Oppfølging ved nevrogen tarmforstyrrelse hos barn med ryggmargsbrokk myelomeningocele

Transkript

1 Oppfølging ved nevrgen tarmfrstyrrelse hs barn med ryggmargsbrkk myelmeningcele Innledning s. 1 Ryggmargsbrkk mmc, spina bifida s. 2 Nevrgen tarmfrstyrrelse Nrmal tarmfunksjn Nevrgen tarm Tarmprblemer påvirker selvstendighetsutviklingen s. 4 Utredning av tarmfunksjnen Tarmanamnese Aktuelle undersøkelser s. 5 Tiltak g behandling Generelle prinsipper Knservativ behandling Kirurgisk behandling s. 8 Oppfølging g tiltak i barne- g ungdmsårene Nyfødt Spedbarn Småbarnsalder Sklebarn Ungdm Referanser s. 15 Kartleggingsskjema Tarmanamnese, Tarmdagbk, Sjekkliste fr tiltak ved nevrgen tarm Innledning Heftet er en kunnskapsppsummering m nevrgen tarmfrstyrrelse hs barn med ryggmargsbrkk. Det beskriver knsekvenser, kartlegging, behandling g tiltak i ppveksten. Tre kartleggingsskjema til bruk i knsultasjner er vedlagt. Heftet er i hvedsak ment fr sykepleiere g leger i barnehabiliteringstjenesten, men kan være av interesse fr andre sm jbber med diagnsegruppen. Innhldet bygger på fagpersners kunnskap g erfaring, frskningsbaserte artikler g annet skriftlig materiale. I tillegg har barn g unge med ryggmargsbrkk g deres pårørende bidratt. Les gså Oppfølging av urinveiene hs barn med ryggmargsbrkk, TRS 2012, sm finnes på nettsidene: Karen Grimsrud, TRS mai 2012 Ryggmargsbrkk mmc, spina bifida Myelmeningcele er en medfødt utviklingsfrstyrrelse av anlegget fr sentralnervesystemet (hjerne g ryggmarg), sm kalles nevralrøret. Manglende lukning av nevralrøret i fsterlivets uke fører til at ryggmargshinner g nervevev buler ut gjennm åpninger i ryggvirvlene, der de ikke har dannet bakre bue (spina bifida, tdelt ryggtagg ). Myelmeningcele er fte kmbinert med andre skader i sentralnervesystemet (1): Hydrcephalus økt trykk i hjerneventriklene sm følge av manglende sirkulasjn eller avløp av cerebrspinalvæsken. Arnld Chiari-malfrmasjn deler av lillehjernen, 4. ventrikkel g hjernestammen ligger frskjøvet ned i ryggmargskanalen. Syringmyeli en væskeutvidelse i ryggmargens sentralkanal. Crpus callsum agnesi mangelfullt utviklet hjernebjelke, sm frbinder hjernehalvdelene. Tethered crd (tjret marg) ryggmargen er fastvkst i ryggmargskanalen. 1

2 Knsekvenser av selve brkket er lammelser av muskler g sensibilitetstap nedenfr brkknivået, frstyrrelser i blære- g tarmfunksjnen, nedsatt bldsirkulasjn g redusert seksuell funksjn. Knsekvenser ver brkknivået kan blant annet være svekket kraft i armer g hender, nedsatt finmtrikk g svelg- g ernæringsprblemer. I tillegg har mange kgnitive vansker. Det innebærer prblemer med de mentale prsessene sm gjør det mulig å ta inn, lagre, bearbeide g bruke infrmasjn til å reagere på mgivelsene. Det er stre, individuelle frskjeller i hvrdan g hvr mye den enkelte er påvirket (2). Nevrgen tarmfrstyrrelse Nrmal tarmfunksjn Tynntarmen frdøyer g absrberer næringsstffer. Tykktarmen prduserer slim, absrberer salter g vann, skiller ut kalium g bikarbnat, g innehlder bakterier sm lager K- g B-vitaminer. I tillegg danner den g lagrer avføring (fæces) sm transprteres g støtes ut (defekasjn). Nrmal tarmfysilgi er preget av str individuell variasjn. Tarmtømmingen starter i løpet av første levedøgn (mekniumavgang). Spedbarn har refleksstyrt avføring i gjennmsnitt 1,7-4 ganger i døgnet. Frekvensen synker gradvis, til ved 4 års alder 1,2 ganger/døgn. Fra 2-3 års alder blir tarmtømmingen viljesstyrt g det ppnås gradvis kntrll (kntinens) (3). Når rektum blir utspilt ppstår avføringstrang. Da kan barnet tømme seg eller knipe g utsette talettbesøket. Nevrgen tarm De fleste med ryggmargsbrkk har nevrgen tarmfrstyrrelse (dysfunksjn). Det innebærer svekkede reflekser, redusert følesans (sensibilitet) g svekket muskelkraft (1). Årsaken er at nervefrsyningen (refleksbuene) er skadet mellm ryggmargen g tykktarm (kln), endetarm (rektum), bekkenbunn g lukkemuskel (anus). Skaden medfører usystematiske, svakere tarmbevegelser (peristaltikk) g reduksjn av de kraftige tarmbevegelsene sm ppstår etter måltider (gastrklisk refleks). Veggen i tykktarmen kan være hyperelastisk g indre g ytre lukkemuskel (analsfinkter) svekket. Rektumprlaps frkmmer. Spasmetendens i bekkenbunnsmuskulaturen kan hindre åpning av endetarmen g defekasjn. På grunn av manglende sensibilitet kjenner barnet i liten grad avføringstrang eller at tarmen tømmer seg. Tarmpassasjetiden kan være frlenget med pp til 8-10 ganger (1). Til sammen fører dette til en kmbinasjn av frstppelse (bstipasjn) g avføringslekkasjer (inkntinens). Tykktarmens dysfunksjn samsvarer ikke alltid med nerveskadens størrelse (4). Nevrgen tarm kan ikke helbredes, men tarmprblemene skal kartlegges g behandles. Tilstanden må alltid ses i sammenheng med nevrgen blærefrstyrrelse. Frverret (blæreg) tarmfunksjn hs barn i vekst kan være det eneste symptmet på at en fasttjret ryggmarg (tethered crd) må behandles. Operasjn med løsning av ryggmargen kan bidra til å stanse en negativ utvikling eller bedre tarmfunksjnen (5). Les mer i Riktlinjer för medicinsk uppföljning vid MMC. Svensk neurpediatrisk förening, 2009: mmcele/mall.htm Obstipasjn Det er i følge Internatinal Children s Cntinence Sciety (ICCS) vanskelig å definere frstppelse på grunn av str nrmalvariasjn i tykktarmens lagreg tømmefunksjn. Nrth American Sciety fr Pediatric Gastrenterlgy, Hepatlgy and Nutritin definerer likevel slik (versatt av u.t.): 2

3 Frsinket eller vanskeliggjrt defekasjn ver mer enn t uker, g sm skaper betydelig bekymring (6). U.M. Stamnes Køpps definisjn: Retensjn av fæces sm følge av ufullstendig defekasjnsfrekvens g/eller defekasjnssmerter ved fæces. Krnisk bstipasjn i mer enn tre måneder. Ved nevrgen tarm vil avføringsmasser i tykktarmen hindrer kntraksjn av en i utgangspunktet hyptn tarmvegg. Resultatet er krnisk bstipasjn. Det innebærer hard g tørr avføring, sekundær siving av tyntflytende, illeluktende tarminnhld (bstipasjnsdiarre) g/eller episder med stre g ukntrllerte tømminger. Hs nen er rektumampullen fylt med avføringskuler sm enten må klemmes ut eller kmmer ukntrllert. Str bstipasjn kan feiltlkes sm kntinens. Kateteret kmmer ikke inn i urinblæren frdi avføring stenger fr avløpet i blærehalsen. Overstrukket tarmvegg (distensjnsskader/ diverikler) fører til ytterligere bstipasjn. Truende tarmslyng (subileus, ileus). Høyt trykk i hjernen ved shuntbehandlet hydrcephalus ( shuntsvikt ) kan ppstå frdi avløp av cerebrspinalvæsken blir hindret av fækaliemasser (høyt trykk) i bukhulen ( Ved epilepsi er økt anfallsaktivitet beskrevet. Inkntinens Manglende følesans g muskelkraft i lukkemuskelen fører til inkntinens. Barn med lave brkk g intakt gangfunksjn plages ekstra med lekkasjer under aktiv lek g krppsøving. Ofte er barnet selv ikke klar ver at det har lekket avføring. Nen får diaré sm følge av fr str dse avføringsmidler, mer sjelden på grunn av selve tarmfrstyrrelsen. Avføringslekkasjer belaster huden rundt anus g på setet, g kan føre til bleiedermatitt g sår med alvrlig hudinfeksjn (8;9). Mulige knsekvenser av verfylt tykktarm: Magesmerter g redusert allmenntilstand: hdepine, uvelhet, ute av humør.a. Ur g søvnfrstyrrelser hs sped- g småbarn. Redusert vektøkning hs spedbarn ( failure t thrive ) g dårlig matlyst hs eldre barn. Mer sjelden kvalme g brekninger. Økt prduksjn g avgang av tarmgass (lukt). Smerter ved avføring hs dem med ne sensibilitet analåpningen. Urinveisinfeksjner g urininkntinens øker sm følge av press på blæren g nevrlgiske sammenhenger (7). Lekkasjer fører til vnd lukt, sm er ssialt uakseptabelt i alle kulturer. Barn sm bruker bleier kan bli ertet når jevnaldrende har ppnådd kntinens. Enkelte pplever å bli utestengt fra lek. Nen beskriver avføringslekkasjer på sklen sm en katastrfe (10). Barnet må stadig skiftes på g stelles av ulike vksne. Det kan være til hinder fr aldersadekvat utvikling av bluferdighet. Manglende kntrll ver tarmgass g avføring gir dårligere livskvalitet hs persner med ryggmargsbrkk (8;11). Bekymring fr lekkasjer, lukt g å bli avslørt stjeler mye av barnets ppmerksmhet. Ssiale læringsarenaer (vernatte hs venner, klasseturer) g faglig utvikling påvirkes negativt. Det finnes eksempler på dem sm har strt sklefravær på grunn av kntinuerlige lekkasjer. Nen har utviklet symptmer sm angst, skam g tvangsatferd sm følge av prblemet. Inkntinens fr avføring vil hindre ungdm i å nærme seg andre fr intimitet g seksuell utprøving (11;12). 3

4 Nen barn g unge bryr seg tilsynelatende lite m lekkasjer. Årsaken kan være sammensatt: Barnet har distansert seg fra underkrppen, g dermed fra lukt g skam. Barnet er vant til å ignrere lukt g akseptere stadige stell g bleieskift. Barnet kan ha liten innsikt på grunn av kgnitive vansker. Det kan ha prblemer med å ppfatte g tlke nyansene i andre barn g vksnes reaksjner. Kirurgi sm bidrar til kntinens (se under behandling) fører ikke nødvendigvis til bedre livskvalitet hs disse barna (4). Urin- g avføringsinkntinens er en stressfaktr sm påvirker familiesamspillet g kan føre til mentale helseprblemer hs både barn g freldre (13). Prblemet beskrives av freldre sm en større belastning enn at barnet har redusert mtrisk funksjn (4;14). Det føles vndt fr de nærmeste hvis barnet får negativ ppmerksmhet på grunn av lukt, g tap av kntrllen kan ppleves sm mangelfull mestring av freldrerllen. Når barn g freldre får kunnskap m at regelmessig, grundig tarmtømming er første frutsetning fr å ppnå kntinens, øker mtivasjnen til å gjennmføre mfattende tømmeregimer (15). Tarmprblemer påvirker selvstendighetsutviklingen Knsekvensene av nevrgen tarm (g blære) påvirker samspillet mellm barn eller ungdm g deres freldre i betydelig grad (6;13). Bekymring når barnet lider av bstipasjn, tidkrevende tarmtømmingsprsedyrer (se senere) g frekvens av avføringslekkasjer spiller inn. Barnets mulighet til å ppnå selvstendighet når det gjelder talettbesøk g tarmtømming er hengig av mange frhld: Kgnitiv funksjn evne til å ta initiativ, planlegge g gjennmføre aktiviteter. Lammelsesgrad sittefunksjn, frflytningsevne, ryggens bevegelighet. Håndfunksjn g kraft i armene. Psyklgiske frhld g samspill i familien. Tilgang på msrgspersner g assistenter sm kan veilede g lære pp barnet. Praktisk tilrettelegging av mgivelsene. Kunnskap hs helsepersnell, samt medisinsk g pedaggisk ppfølging av barn g freldre. Behv fr intimt stell g msrg når jevnaldrende klarer seg selv, kan hemme barnet i å utvikle autnmi. Freldre kan fte ikke stle på at barnet har innsikt g tar ansvar. Stell, skift av inkntinensutstyr g tarmtømmingsprsedyrer blir kanskje ikke gjennmført sm avtalt (4). Barnet trenger fysisk tilrettelegging, pplæring g gd tid til å øve målrettet på de ppgavene det kan utføre selv. Mange vil frtsette å ha behv fr ne assistanse til deler av tiltakene sm følger med en nevrgen tarmfrstyrrelse. Mer infrmasjn på internett: Åldersrelaterat utveckling mt självstendighet i talettsituasjnen för barn med neurgen blås- ch tarmstörning. Råd & Tips. Fra det svenske prsjektet Att vara berende viktigt för den enskilde ch samhället, T prgram fr utvikling av større selvstendighet: Jeg får det til! Habiliteringssenteret, Sykehuset Vestfld HF (2011). Transitin m övergang från tnår till vuxenliv. Riksförbundet för rörelseshindrade barn ch ungdmmar (RBU), Sverige. Begge er basert på et kanadisk prgram fr utvikling av selvstendighet, Grwing Up Ready: _up/index.php 4

5 Utredning av tarmfunksjnen Tarmprblemer hs små barn kan verskygges av andre kmplikasjner (nevr- g urlgiske). Men en ubehandlet nevrgen tarm kan føre til helseplager, psykisk lidelse g sykdm (13;16). Tarmfunksjnen må derfr følges pp, sm andre medisinske knsekvenser av ryggmargsbrkket. Grundig kartlegging er nødvendig før tiltak startes. Vurdere m fekalier står i rektum. Vurdere m buken er ppfylt. Ultralydundersøkelse av abdmen. Røntgen versikt abdmen (buken). I nen tilfeller fretas mer mfattende undersøkelser sm analtrykkmåling kntrastrøntgen av tykktarmen eller røntgen r-anal passasjetid. Barnet legges da inn i sykehus på grunn av behvet fr grundig tarmtømming i frkant. Nerveskaden (brkknivå g -størrelse) betyr mye fr tarmfunksjnen, men individuelle frskjeller g mye annet påvirker gså: Måltidsrytme, ksthld, drikkemengde, medikamenter, kgnitiv funksjn, fysisk aktivitet g talettrutiner. Tarmanamnese Barnets tarmfunksjn registreres i en (til t) uker (tarmdagbk) hjemme, i barnehage, skle g SFO: Avføringsmønster rytme, hyppighet, mengde, lukt g knsistens i følge Bristlskalaen (17). Er det frstppelse g/eller lekkasjer? Måltidsrytme, ksthld, drikkemengde, mulighet fr fysisk aktivitet (lammelsesgrad). Kjenner barnet avføringstrang ved full rektum? Blir avføring stående i analåpningen? Er det viljemessig igangsetting av avføring? Er det muskulatur til å bruke bukpress? Hvrdan er barnets sittemulighet g sittestilling? Benyttes sittehjelpemidler? Er det igangsatt tømmeregime? Får barnet medikamenter sm hemmer eller øker peristaltikken (antiklinergika, piater, laksantia, antibitika)? Annen behandling sm berører tarmfunksjnen. Se vedlagt skjema s. 15. Aktuelle undersøkelser Barnelege, barnenevrlg eller -kirurg bestemmer hvilke undersøkelser sm skal gjennmføres, fte i samarbeid med stmisykepleier eller urterapeut. Inspeksjn av anus g huden rundt. Rektal eksplrasjn g reaksjn på stikk eller strøk (bulbkavernøs refleks). 5

6 Tiltak g behandling Frskningsbaserte retningslinjer fr behandling er freløpig ikke utviklet. Nevrgen tarmfunksjnbehandles i hvedsak med metder basert på erfaring g utprøving (1;18). Tiltak g behandling av tarmprblemer må tilpasses individuelt. Det finnes ingen enkel tømmemetde sm er effektiv hs alle. Effekt av nye tiltak evalueres først når det har gått ne tid. Hensikten med all behandling er å ppnå frutsigbar, tilstrekkelig tarmtømming g størst mulig grad av kntinens, fra samme alder sm jevnaldrende. Generelle prinsipper Regelmessig matinntak. Ksthld sm øker peristaltikken g virker rmppfyllende: Grønnsak- g havrefiber kmbinert med rikelig drikke. 1,5-2 liter væskeinntak (aldersavhengig) per døgn (iberegnet suppe, saus, iskrem.a.). Regelmessig tarmtømming, gjerne etter hvedmåltid (økt gastrklisk refleks). Stødig sittestilling med trykkavlastning: Mellmrm mellm knærne, støtte til føttene, pute i ryggen, trykkavlastende ring på talettsetet. Fysisk aktivitet, fysiterapi g regelmessig bruk av ståstativ hs barn sm ikke går selv. Tilpassede inkntinensprdukter på blå resept (bleier, bind, analtampng, barriereservietter). Unngå lateks (naturgummi) i utstyr g hansker fr å frebygge allergiutvikling (2). Obstipasjn skal alltid behandles. Kraftige magesmerter, eventuelt kmbinert med redusert allmenntilstand ( akutt abdmen ), skal alltid undersøkes av lege sm vurderer sykehusinnleggelse. Symptmene kan være tegn på alvrlig frstppelse (subileus/ileus) eller tilstander sm ikke har sammenheng med tarmfunksjnen (infeksjner sm ursepsis, shuntsvikt.a.) (19). Knservativ behandling Medikamenter sm svelges Bløtgjørende laksantia parafinemulsjn. Brukes fr eksempel i tillegg til ljeklyster ved ppstart av regelmessig tømmingsregime. Kan evt. tas kvelden før tarmskylling påfølgende dag. Ikke til daglig bruk ved nevrgen tarm. Vannbindende laksantia laktulse (Duphalac/Levlac) 1, macrgl (Mvicl). Tarmirriterende laksantia (Laxberal, Dulclax, Pursennid, Senkt,.a.) kan gi ubehag g magesmerter. Ikke daglig bruk. Midler mt diaré demper tarmaktiviteten g bør ikke benyttes (f.eks. Imdium). Diaré er sm regel sekundær til frstppelse, men kan ha andre årsaker sm skal behandles (19). Klyster g rektal tarmskylling Klyster settes i endetarmen g kan innehlde saltvann, springvann eller være tilsatt lakserende medikamenter. Væsken skal hlde grader Celsius. Klyster kan både stimulere tømmerefleksen g skylle ut avføring fra rektum g nederste del av kln desendens. Tarmskylling via endetarmen kalles gså retrgrad irrigasjn. Ulike typer klyster: Klyx (g mikrlax) er væskeregulerende g lkalirriterede. Påvirker tømmerefleksen (hvis til stede). Kun spradisk bruk, fr eksempel ved ppstart av tarmskyllingsregime. Olje-glyserl rektalvæske (eventuelt sm ferdig klyx) settes direkte i rektum, eller spissen frlenges med kateter fr å få væsken høyere pp i tarmen. Smører g stimulerer til økt tarmaktivitet. Spradisk eller regelmessig bruk. Salt-/eller kranvannsklyster (50 til 100 ml) settes med ballngskyllesprøyte eller en plastsprøyte sm frlenges med kateter. Avhengig av ne tnus i analsfinkter. Kan øke tarmaktiviteten. Rektal irrigasjn (klyster/tarmskylling) settes i rektum med en kn tupp (Cltip) eller et analkateter med ballng (cuff) ml lunkent vann (alternativt Nacl 0,9 %) fra en 1 Kan være kntraindisert ved alvrlig laktseintleranse 6

7 vannklysterpse henges pp til sakte innstillering. Etter ne tid (ti minutter) skylles avføring fra rektumampullen g kln desendens ut i talettet sammen med vannet. Virkningen kan frtsette i minutter. Prsedyren tar fte en time (20). Peristeen anal irrigasjn system består av en håndpumpe, vannbehlder til plassering på gulvet g et analkateter med cuff. Gdkjent i HELFO fra 2012, etter ne dkumentasjn på at metden gir bedre effekt enn vanlig anal irrigasjn (21). Rektal tarmskylling fungerer utmerket fr mange, g kan benyttes fra småbarns- til vksen alder. Metden er beskrevet sm nyttig g trygg (10). Før ppstart må nevrlgi g type tarmprblemer være grundig kartlagt. Spastisk bekkenbunnsmuskulatur kmbinert med hyptn tarmvegg kan føre til retensjn av skyllevannet g frstyrrelser i væske - g saltbalansen. I følge nen studier er alvrligere elektrlyttfrstyrrelser eller en ødelagt tarmbakterieflra ikke sett, selv etter flere års bruk av kranvann (22;23). I enkelte artikler anbefales imidlertid alltid å bruke fysilgisk saltvann il irrigasjn. A. Emmanuel beskriver kmplikasjner sm frbigående uvelhet, magesmerter, kvalme, hdepine, svetting.a. i frbindelse med irrigasjn (22). Perfrasjn av tarm har frekmmet (1/ irrigasjner). Nen har væskelekkasje fra tarmen i etterkant av tarmskylling. Ne væske suges alltid pp av tykktarmslimhinnen g fører til økt urinprduksjn. Derfr skal kateterisering fretas (før g) etter prsedyren. Bischff g Levitt beskriver tarmskylling med vann tilsatt lakserende medikamenter (15). Også elektrisk stimulering på ryggmargsnivå g Bi-feedbackstimulering er beskrevet, men behandlingen er ikke undersøkt nk til at den anbefales i Nrge. En pågående studie i Sverige (høsten 2011) undersøker m daglig elektrstimulering av perineum (mellm urinrørsåpningen g anus) frbedrer tarmmtilitet g tarmtømming hs en gruppe barn g unge med ryggmargsbrkk (23). Rektal tarmskylling er tungt å klare selv. De fleste er avhengig av assistanse. Både barn g freldre kan ppleve tarmskylling sm en tidkrevende belastning i hverdagen. Hvis barnet i tillegg ikke ppnår full kntinens, kan mtivasjnen svikte. Barnet kan da utredes, både fysisk g psyklgisk, med tanke på kirurgiske løsninger (13). Kirurgisk behandling Stmier til tarmskylling En skyllestmi innebærer at kirurgen knstruerer en kanal sm frbinder tykktarmshulen (tarmlumen) med hudverflaten på magen. Stmiåpningen benyttes til regelmessig innstillering av lunkent vann ( ml). Avføringen skylles ut gjennm endetarmen mens barnet sitter på talettet. Typer skyllestmier til behandling av barn: Blindtarm-/appendikstmi (Malne Antegrade Cntinence Enema, MACE). Blindtarmen legges ut på magen (høyre side) til en liten åpning i huden (13). Vanligvis ved kikkhullsperasjn (lapraskpi). En knapp /plastsnde (Chait Trapdr cecstmy buttn) frbinder huden på magen g tarmlumen i cekum. Den hldes på plass ved å danne en krøll (24). Anlegges vanligvis ved lapraskpi, alternativt lapratmi hvis barnet har shuntslange i bukhulen. Knappen må skiftes jevnlig ved gastrlgisk avdeling (25). LACE (Left Antegrade Cntinent Enema). Her legges stmiåpningen i venstre side av magen, fra kln desendens til huden. Psitive knsekvenser er raskere skylleprsedyre (ca. 30 minutter) g behv fr mindre mengde (400 ml) vann (26). I Nrge vurderes barnet tidlig med tanke på skyllestmi. Nen blir perert før sklestart. Før perasjnen tas det stilling til m blindtarmen skal benyttes til tarmskylling, eller spares til anleggelse av en urstmi (Mitrfanff) senere. En blindtarmstmi grr vanligvis igjen av seg selv etter krt tid hvis den ikke brukes. Før perasjnen må nevrlgi g type tarmprblem være grundig kartlagt, sm før ppstart med rektal irrigasjn. Retensjn av skyllevæske er en mulighet gså ved blindtarmstmi. Andre kmplikasjner sm infeksjn i frbindelse med perasjnen, 7

8 smerter ved kateterisering av stmiåpningen, gjengrdd stmiåpning, ruptur av blindtarmen.a. kan gså frekmme. Tarmtømming via skyllestmi er enklere prsedyre enn rektal tarmskylling fr den sm assisterer. I tillegg er effekten bedre g barnets avføringslekkasjer reduseres. Barna rapprterer mindre magesmerter. I følge en sammenliknende nrdisk studie er både barn g freldre mer frnøyd med blindtarmstmi enn rektal irrigasjn sm tømmemetde (27). Det antas at barn g unge blir mer selvhjulpne med skyllestmi enn ved rektal tarmskylling. Resultatet er imidlertid ikke entydig, frdi faktrer sm barnets kgnitive funksjn, samspill i familien g graden av tilrettelegging spiller str rlle (28). Nen frtsetter å ha avføringslekkasjer selv m de skyller stmien regelmessig. En del slutter med prsedyren etter hvert sm de blir eldre, på grunn av manglende mtivasjn eller prblemer med å rganisere seg g få ting gjrt (29). Uansett metde er tarmskylling tidkrevende prsedyrer. Å måtte tilbringe en time på talettet hver annen dag, eller ftere, begrenser fritiden til både barnet g familiemedlemmene. Klstmi kan være et gdt alternativ. Klstmi Litt av tykktarmen (kln desendens) legges ut til en inkntinent stmiåpning, vanligvis på venstre side av magen. Huden beskyttes med en klebeplate g kples til en klstmipse sm skiftes daglig, eller ftere ved behv. Avføringen er vanligvis fast. Stell av en klstmi krever spesialtilpasset utstyr g kunnskap m frebygging av hudprblemer g lekkasjer (30). Ksthldet må fte justeres til mat med mindre grvt fiber. Stmisykepleier gir pplæring etter en klstmiperasjn, g har mye kunnskap ved eventuelle senere prblemer. Nrsk Frening fr Stmi- g Reservarpererte, NORILCO, har mye erfaring g nyttig infrmasjnsmateriell (30). En klstmi kan skylles regelmessig (irrigasjn) fr mer frutsigbar tarmtømming, eller der bstipasjn frtsatt er et prblem. Dette frkmmer særlig hs dem sm har en varig utspilt kln (distensjnsskader) med redusert mtilitet etter år med ubehandlet bstipasjn. Blindtarmstmien kan bevares åpen til antegrad skylling av klstmien. Ved en klstmiperasjn hs barn g unge med ryggmargsbrkk blir rektum vanligvis ikke fjernet. Hs nen kan det lekke væske eller slim fra endetarmen. Rektum kan skylles med saltvann eller springvann i en sprøyte med kateter, eller pereres brt m lekkasjene er plagsmme. I ne litteratur beskrives klstmi sm siste utvei, når alt annet er prøvd ut med dårlig resultat. Denne hldningen stemmer ikke med nrske fagmiljøer g Ryggmargsbrkk- g hydrcephalusfreningens erfaring. De sm har valgt å få anlagt klstmi, fte etter lang verveielse, er sm regel svært frnøyd med friheten det gir dem. De har færre lekkasjer, bruker lite tid på tarmtømming g kan være mer fysisk aktive uten å engste seg fr lekkasjer. I tillegg får de fleste en mer effektiv tarmtømming g pplever mindre magesmerter. Barn ned i års alder har selv bedt m å få anlagt klstmi, etter flere år med tarmskylling. En klstmi kan gså være et gdt valg fr unge sm vil frtsette å ha behv fr mye assistanse på grunn av større kgnitive eller fysiske begrensninger. Da unngår en at mange, ulike assistenter fretar tarmskylling. Det er str frskjell på hvilke tiltak sm passer det enkelte barn g familien. Nen får en kirurgisk løsning etter flere års bruk av knservative metder, enten på grunn av manglende tilfredshet, eller frdi behv g livssituasjn er frandret. Nye tiltak kan vurderes g iverksettes gjennm hele livet. Les mer i Riktlinjer för medicinsk uppföljning vid MMC. Svensk neurpediatrisk förening, 2009: mmcele/mall.htm g Lkalt vårdprgram för barn ch ungdmar på UrTarmhabiliteringen, Reginhabiliteringen, Götebrg: prgram_urtarm_fardig_versin_ pdf 8

9 Oppfølging i barne- g ungdmsårene Nyfødt Barnet er innlagt på sykehus til det er medisinsk stabilisert etter perativ lukking av brkket, g eventuelt innleggelse av shunt ved hydrcephalus. Både perative inngrep g medikamenter mt infeksjn g smerter kan påvirke tarmfunksjnen de første levedøgnene. Nen spedbarn har hatt mekniumavgang i fsterlivet sm følge av slapp lukkemuskel (31). Tarmfunksjnen vurderes: Mekniumavgang, reflekser, lukkemuskelfunksjn, avføringsregistrering. Bleiedermatitt frebygges fra første dag med hyppige bleieskift, barrierekrem, barriereservietter (blå resept) eller sinksalve. Infrmasjn gis til freldrene g kmmunalt tjenesteapparat før barnet utskrives, gså skriftlig: Hva sm skal bserveres rundt barnets tarmfunksjn, g hvrdan den er påvirket. Hvr de kan henvende seg ved prblemer (smerter/klikk, uteblitt avføring.a.) utenm den planlagte ppfølgingen, sm følger ppfølging av urinveiene. Barnet henvises til barnehabiliteringstjenesten. Spedbarn første leveår Mrsmelksernærte spedbarn med ryggmargsbrkk har sm regel hyppige avføringer (pptil 15 ganger per døgn) eller siving. Nen tømmer seg sjelden. Det er vanskelig å vurdere hva sm skyldes nevrgen tarm i denne fasen. Mrsmelkstillegg g intrduksjn av fast føde gir fastere avføringsknsistens. Frstppelse tiltar derfr fte i andre halvdel av første leveår. Freldre gis infrmasjn m hvrdan barnets tarmfunksjn er påvirket. Førstegangsfreldre kan ha behv fr hjelp til å vurdere avføringsmengde- g knsistens (Bristlskalaen). Ved litt treg avføring følges vanlige råd fra helsesøster (maltekstrakt, sviskesaft.a.). Etter vergang til fast føde: Rikelig væskeinntak (>1 liter), grønnsakfiber (finrevet gulrt/kålrt), mer fiberrik havregrøt enn alderen tilsier. Litt frsiktig med mat sm kan gi kryssallergi verfr lateks: Banan, kiwi, avkad. Hld frem barnet ver talett/ptte etter måltider. Sittende stilling med ryggen mt den vksnes mage øker trykket i bukhulen. Barn sm har sittebalanse (lavere brkk) kan eventuelt sitte krt tid på ptte i nen minutter etter større måltider. Hjelpemidler sm rygg- g ftstøtte fr bedre sittebalanse er aktuelt. Lett stimulering rundt eller i endetarmen (lje, frsiktig) hvis ne av analrefleksen er intakt. Ved frstppelse (Bristlskalaen) kan lege skrive resept på lakserende medikamenter. Mvicl har bedre effekt enn Laktulse på barn med ryggmargsbrkk, i følge en studie (32). Klyster med litt fysilgisk saltvann i endetarmen kan bli aktuelt. Helsepersnell bør starte behandlingen g gi freldrene pplæring. Fr økt krppsbevissthet: Speil ver stellebrdet. Leker sm benevner krppsdeler (Titill, Ttill etc.). Tid uten bleier i varmt rm. Blå resept på bleier skrives ut til barn sm trenger hyppigere bleieskift enn vanlig. 9

10 Småbarnsalder Barnet med ryggmargsbrkk er vanligvis mindre nysgjerrig på krppen nedenfr brkknivået enn jevnaldrende. Det trenger hjelp til å frstå egne naturlige funksjner g få et frhld til mråder sm mangler sensibilitet (12). Avføringslekkasjer blir et større ssialt prblem etter hvert, g senest rundt 4 års alder. Derfr bør en tarmtømningsrytme etableres tidligst g best mulig, slik at barnet har mulighet til å være kntinent. Barnets tarmfunksjn vurderes frtløpende, se skjema s. 15. Freldre gis infrmasjn m behandlingsmetder (ksthld, tarmskylling, stmi) g hvrdan få til gde rutiner. Freldrerllen diskuteres, så de blir bevisst at barnet bør øve mt størst mulig selvhjulpenhet (23). Bruk av ptte (kun krt tid) etter dagens hvedmåltid kan være aktuelt, fr å utnytte gastrklisk refleks. Tilrettelagt talett g bad hjemme. Trygg sittestilling, støtte i ryggen, etter hvert trykkavlastende ring på talettsetet. Evt. søke m sittehjelpemidler: Pttestl til de minste (Babybjørn eller andre) g talettsete til litt større barn (Lillta/Svan Balance). Krppsbevissthet: Tid uten bleier, se hele seg i speilet, se andre sm er på talettet fr å frstå sammenhenger. La barnet berøre skrittet g krppsåpningene med hendene. Oppmuntre til å kjenne etter, unngå negativ mtale av tiss g bæsj. Alderstilpasset, knkret infrmasjn. Selvstendighet: Øvelse på håndvask, å tørke seg etc. starter i småbarnsalderen. Vektlegg ne barnet kan mestre. Tilrettelegging, gd tid g hjelpemidler kan bidra til at barnet klarer litt mer selv. Persnalet i barnehagen trenger mfattende infrmasjn m diagnsen g hvrdan de støtter pp m barnets utvikling. PPT kan bidra med pedaggiske metder. Assistentens rlle diskuteres, så barnet får passe mye hjelp g ppmuntring til å prøve selv. Venner g deres freldre kan ha behv fr infrmasjn m knsekvenser av barnets blære- g tarmfrstyrrelse. Barnet invlveres i hva sm skal sies. Andre tiltak i barnehagen: Privatliv på talettet g skjerming ved lekkasjer fra senest 3-4 års alder, sm jevnaldrende. Tilgjengelig g tilrettelagt stelleplass, med mulighet til skjerming. Hev- g senkbar stellebenk, avhengig av frflytningsevne. Fysisk aktivitet, stillingsendring, eventuelt daglig ppreist stilling i ståskall fr dem med høye brkk. Oppreist stilling gir mer plass i bukhulen, sm antas å bedre tarmfunksjnen. Gd kmmunikasjn mellm barnehage g hjem, slik at avtaler rundt ksthld, drikke, kateterisering g stell er klare g entydige. Behandling av frstppelse i småbarnsalder, alene eller i kmbinasjner: Lege frrdner et lakserende medikament, sm Mvicl, Laktulse, Laxberal, parafinemulsjn.a. (17). Rikelig drikke (væskeinntak), 1,5 liter per døgn hs barn fra 3 år, hvis mulig. Økende med alderen. Olje-glyserl-klyster eller klyx. En liten dse settes i endetarmen med kateter, ved behv eller regelmessig. Regelmessig vannklyster (rektal irrigasjn) i endetarmen før barnet settes på ptte eller talettet. Oppstart fra ca. 14 måneders alder. I Nrge brukes 400 ml fysilgisk saltvann pp til fire års alder fr å sikre elektrlyttbalansen, deretter kranvann. Klysterprsedyrer blir vanligvis startet av sykepleier i barnehabiliteringstjenesten eller på barneklinikken (eventuelt stmisykepleier). Deretter ivaretas tarmtømming sm regel av freldrene g fregår hjemme. Vannmengde, hyppighet g tidsbruk justeres etter barnets alder, reaksjn på behandlingen g effekt. Grundig tarmtømming på barneklinikken kan være aktuelt ved alvrlig bstipasjn, eller før røntgen, ultralyd eller andre undersøkelser. Utredning med tanke på skyllestmi skjer fte rundt 6 års alder, eller tidligere. Hvis barnet blir klarert ønsker freldrene fte perasjnen i frkant av sklestart. Barnets psyklgiske g kgnitive funksjn bør først vurderes g kartlegges. 10

11 Sklebarn Gjennm skleårene blir det stadig viktigere å delta på lik linje med jevnaldrende, g ikke skille seg ut. De fleste barna bruker frtsatt bleier eller annen inkntinensbeskyttelse, g mange vil skjule dette. Både bekymring fr lekkasjer g å bli tatt ut av aktiviteter fr å bli stelt, frstyrrer læring g lek. Fr dem sm i utgangspunktet har lærevansker eller går glipp av skletid av medisinske årsaker, er dette lite gunstig. Målet er at barnet føler seg trygg på ikke å lukte, g at det mister minst mulig læringstid g ssialt samvær. Medisinsk ppfølging g tiltak hjemme: Tarmfunksjnen vurderes. Nye tiltak blir tilpasset barnets vekst, utvikling g funksjn. Er tømmemetden akseptabel fr barn g freldre? Bør medikamenter, væskemengde eller teknikk frandres? Barnet ppmuntres til å delta i avgjørelser. Tilgang til vann i persnlig drikkeflaske. Rikelig drikke i åtte års alder regnes sm pp til 2 liter væsk per døgn. Inkntinensbeskyttelse i passe størrelse på blå resept. Medisinsk analtampng (Peristeen) frhindrer sivende lekkasjer, g kan prøves ut fra 6 års alder. Fr dem med ne intakt sensibilitet i anus g/eller rektum er det behv fr tilvenning (33). Talett g stelleplass tilrettelegges fr økt selvhjulpenhet. Det søkes m hjelpemidler sm gjør det enklest mulig å gjennmføre skift g tarmtømmingsprsdyrer. Talettsetet Svan Balance har leksebrd sm tilleggsutstyr. Kjedsmhet under tarmskylling blir redusert med lesning, spill, lekser, PC, TV på badet eller annet barnet liker. Knkret, tilpasset infrmasjn til barnet m årsaker til annerledes tarm- g blærefunksjn. Samtaler med barnet m persnlig hygiene, lukt, intimitet g etter hvert seksualitet. Helst sammen med andre i samme situasjn. Freldre bør ppfrdre barnet til å øve på ulike gjøremål g snakke m hensikten. Rektal tarmskylling innebærer sm regel behv fr mfattende assistanse. I Nrge har en del barn allerede fått blindtarmstmi eller knapp ved sklestart, g gjør deler av tarmskyllingen selv. De fleste starter med å sette inn kateteret i stmien. Økt selvhjulpenhet gir bedre livskvalitet g pplevelse av mestring (13). Hele familien påvirkes av å måtte følge barnets tarmtømmingsrutiner i hverdager, helger g ferier. Barnet g en vksen tilbringer mye tid på talettet g går glipp av andre aktiviteter. Barn g freldre kan miste mtivasjnen, særlig der barnet har ubehag under tarmskylling, effekten er dårlig eller det ppstår lekkasjer i etterkant. Nen større barn ønsker seg g får anlagt klstmi. Senest året før sklestart bør barn g freldre inspisere sklen sammen med kmmunale instanser (ergterapeut, helsesøster, bestillerkntr). Det avtales med skleledelsen hvrdan talett g stellerm skal tilrettelegges g hvilke hjelpemidler sm skal bestilles. Muligheten til å ppnå størst mulig selvhjulpenhet på sklen g i sklefritidsrdningen vektlegges (23): Tilrettelegging etter funksjn g alder. Ta stilling til hvr lenge et sklebarn skal bli stelt på stellebrd eller benk. Barnet må få lære hvrdan det kan samarbeide med assistenter på en gd måte g påkalle ppmerksmhet ved behv (lekkasjer). Assistenter trenger pplæring i å være passe tilbaketrukket, slik at barnets selvhjulpenhet g kntakt med jevnaldrende fremmes. Så få assistenter sm mulig deltar i stell. Talettet på sklen må være lett tilgjengelig g tilrettelagt, ivareta privatlivet g ha låsbart skap til utstyr g klesskift. Målrettet, intensiv trening på delppgaver (under stell g prsedyrer) kan være læringsmål i individuell pplæringsplan (IOP). Krppsøving g annen fysisk aktivitet øker fte inkntinensprblemer, særlig hs dem sm ikke er nk tømt. Stadige lekkasjer bør ikke hindre fysisk aktivitet, men føre til vurdering av å prøve ut en ny tarmtømmemetde. Åpenhet rundt blære- g tarmfrstyrrelser på sklen anbefales, men er alltid en vurderingssak. Andre barn g vksne infrmeres når det er nødvendig, fr eksempel hvis det ppstår lukt pga. lekkasjer g før besøk eller vernatting hs venner. Barnet bør være med å bestemme hva sm skal sies til hvem. Nen trenger hjelp til å beskytte seg mt invaderende atferd fra andre barn. 11

12 Ungdm I ungdmstiden øker vanligvis behvet fr selvstendighet, samtidig sm mgivelsene frventer en mer ansvarlig atferd. Mange sm har skyllestmi gjennmfører etter hvert tarmtømmingen selv. De sm har rektal tarmskylling trenger vanligvis assistanse. Både kgnitiv g fysisk funksjn, g hvr strt frigjøringsbehvet er, påvirker hvrdan den unge ivaretar denne delen av sin egenmsrg. Mange frtsetter å gjennmføre prsedyrer sm de har lært, til trss fr at talettbesøket tar mye fritid. Hs andre synker mtivasjnen, g de utsetter eller lar det være. De sm hadde et velfungerende system da de fikk påminning g hjelp, kan få stre prblemer med lekkasjer g lukt. Freldre kan føle seg tvunget til frtsatt å ha ansvaret, g den unge kan frbli i en avhengighetsrlle. Hvis ungdm med ryggmargsbrkk ikke tar ansvar, har det fte sammenheng med både nevrpsyklgiske g miljømessige frhld (28). Ikke alle kan utvikle evnen til å ta initiativ, få versikt ver g gjennmføre en prsedyre, selv m de både har mtivasjn g har fått gd pplæring. Tilpasset infrmasjn. Den unge trenger kanskje hjelp til å vurdere m det er mulig å mestre tarmtømmingen selv. Fungerer dagens metde? Bør medikamenter, væskemengde eller teknikker endres? Er inkntinensbeskyttelsen passe str? Hs dem sm frtsatt trenger hjelp kan det avtales at andre enn freldrene kmmer inn sm assistenter (hjemmetjenesten/brukerstyrt persnlig assistent BPA). Tilpasset infrmasjn g prblematisering rundt persnlig hygiene, inkntinens, intimitet g seksualitet. Bruk av analtampng under seksuell aktivitet frebygger lekkasjer. Klstmippfølging ved stmisykepleier. Det vurderes m situasjnen er tilfredsstillende: tarmfunksjn, stmi, hud g bruk av utstyr. Har den unge kunnskap m hvr en kan søke hjelp ved behv? Hvr mye infrmasjn sm skal gis til hvem i mgivelsene (videregående skle/lærested) avgjøres av den unge selv, gjerne i samarbeid med en fagpersn. En knkret diskusjn rundt knsekvenser av åpenhet anbefales. Mål angående hvrdan den unge skal ppretthlde en systematisk tarmtømning, sørge fr nødvendig utstyr g ha kntakt med stmisykepleier nedfelles i en individuell plan i samarbeid med kmmunal krdinatr. Nevrgen tarmfrstyrrelse hs barn g unge med ryggmargsbrkk skal utredes g behandles av spesialisthelsetjenesten. I Nrge blir barna fulgt pp av barnehabiliteringstjenesten, barneavdeling g andre spesialavdelinger på regin- g universitetssykehus. Aktuelle fagpersner kan være barnelege, stmisykepleier, urterapeut, fysiterapeut, ergterapeut, gastrlgkirurg, urlg, nevrlg, nevrkirurg. Fagpersner sm barnepsykiater/-psyklg er gså aktuelle samarbeidsparter. De kan bidra i vurdering av hvilke tømmemetder barnet er mdent fr, eller tilby behandling hvis det har ppstått større følelsesmessige prblemer hs barn eller freldre sm følge av barnets nevrgene tarmfrstyrrelse. Tarmfunksjnen har str betydning fr det enkelte barnet med ryggmargsbrkk g pårørende. Endringer i tarmfunksjnen er vanlig gjennm hele livet. Temaet bør derfr være på dagsrden med jevne mellmrm, sm de andre alvrlige knsekvensene av å leve med ryggmargsbrkk. 12

13 Referanser Reference List (1) Westbm L, Olssn I. Riktlinjer för medicinskuppföljning vid MMC. blf net/neurpediatrik/vardprgram/mmcele/hela pdf 2009Available frm: URL: mmcele/hela.pdf (2) Diciann BE, Kurwski BG, Yang JM, Chancellr MB, Bejjani GK, Fairman AD, et al. Rehabilitatin and medical management f the adult with spina bifida. Am J Phys Med Rehabil 2008 Dec;87(12): (3) Lie H. Bwel and bladder cntrl f children with myelmeningcele; a Nrdic study. Dev Med Child Neurl 1991;33: (4) Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, Guys JM, Lttmann H, Lrtat-Jacb S, et al. A multicentre study f the management f disrders f defecatin in patients with spina bifida. Neurgastrenterl Mtil 2006 Feb;18(2): (5) Wehby MC, O'Hllaren PS, Abtin K, Hume JL, Richards BJ. Occult tight filum terminale syndrme: results f surgical untethering. Pediatr Neursurg 2004 Mar;40(2):51-7. (6) Evaluatin and treatment f cnstipatin in infants and children: summary f the updated recmmendatins f the Nrth American Sciety fr Peditric Gastrneterlgy, Hepathlgy and Nutritin. (Clinical Practice Guidelines). J Pediatr Gastrenterl Nutr 2006;43:e1-e13. (7) Neel KF. Ttal endscpic and anal irrigatin management apprach t nncmpliant neurpathic bladder in children: a gd alternative. J Url 2010 Jul;184(1): (8) Ericksn D, Ray L, Kristvich M. Children with Chrnic Cntinece Prblems: The Challenges fr Families. J Wund Ostmy Cntinence Nurs 2004;31(215):222. (9) Lie H, Lie V, Pedersen KT. Børn med rygmarvsbrk. Sundhet g trivsel g freldrenes situasjn. Slbakkens rådgivningscenter fr Bevægelseshandicap g Rygmarvsbrkfreningen av 1988, Århus; (10) Ausili E, Fcarelli B, Tabacc F, Murl D, Sigismndi M, Gasbarrini A, et al. Transanal irrigatin in myelmeningcele children: an alternative, safe and valid apprach fr neurgenic cnstipatin. Spinal Crd 2010 Jul;48(7): (11) Jhnsen V, Skattebu E, Aamt-Andersen A, Thyberg M. Prblematic aspects f faecal incntinence accrding t the experience f adults with spina bifida. J Rehabil Med 2009 Jun;41(7): (12) Grimsrud K, Wallace M, Mathiassen TB. Seksualitet g ryggmargsbrkk. TRS kmpetansesenter fr sjeldne diagnser SsH, editr Ref Type: Online Surce (13) Aksnes G, Diseth TH, Helseth A, Edwin B, Stange M, Aafs G, et al. Appendicstmy fr antegrade enema: effects n smatic and psychscial functining in children with myelmeningcele. Pediatrics 2002 Mar;109(3): (14) Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, Guys JM, Lttmann H, Lrtat-Jacb S, et al. Quality f life and cntinence in patients with spina bifida. Qual Life Res 2006 Nv;15(9): (15) Bischff A, Levitt MA, Pena A. Bwel management fr the treatment f pediatric fecal incntinence. Pediatr Surg Int 2009 Dec;25(12): (16) Lemelle JL, Guillemin F, Aubert D, Guys JM, Lttmann H, Lrtat-Jacb S, et al. Quality f life and cntinence in patients with spina bifida. Qual Life Res 2006 Nv;15(9): (17) Lewis SJ, Heatn KW. Stl frm scale as a useful guide t intestinal transit time. Scand J Gastrenterl 1997 Sep;32(9): (18) Cggrave M, Wiesel P, Nrtn CC. Management f faecal incntinence and cnstipatin in adults with central neurlgical diseases (Review). Cchrane Database Syst Rev 2009;(1). (19) Wrley G, Wiener JS, Gerge TM, Fuchs HE, Mackey JF, Fitch RD, et al. Acute abdminal symptms and signs in children and yung adults with spina bifida: ten years' experience. J Pediatr Surg 2001 Sep;36(9): (20) Bhr C. Using rectal irrigatin fr faecal incntinence in children. Nurs Times 2009 Feb 24;105(7):42, 44. (21) Lpez PP, Salvadr OP, Arcas JA, Martinez Urrutia MA, Rmera RL, Mnere EJ. Transanal irrigatin fr the treatment f neurpathic bwel dysfunctin. J Pediatr Url 2010 Apr;6(2): (22) Emmanuel A. Review f the efficacy and safety f transanal irrigatin fr neurgenic bwel 13

14 dysfunctin. Spinal Crd 2010 Sep;48(9): (23) Mattssn GG, Dnlau M, Eldh M. Åldersrelatead utveckling mt självstendighet i talettsituasjnen för barn med neurgen blåsch tarmstörning. Oberende ch RIK Barn ch ungdmssjukhuset, Linköping g RBU - Riksförbundet för Rörelseshindrade Barn ch Ungdmar. Ref Type: Online Surce 4000 vs. lactulse fr the treatment f neurgenic cnstipatin in myelmeningcele children: a randmized-cntrlled clinical trial. Aliment Pharmacl Ther 2006 Apr 15;23(8): (33) Deutekm M, Dbben A. Plugs fr cntaining faecal incntinence. Cchrane Database Syst Rev 2005;(3):CD (24) Becmeur F, Demarche M, Lacreuse I, Mlinar F, Kauffmann I, Mg R, et al. Cecstmy buttn fr antegrade enemas: survey f 29 patients. J Pediatr Surg 2008 Oct;43(10): (25) Yamut SZ, Glick PL, Lee YH, Yacbucci DV, Lau ST, Escbar MA, et al. Initial experience with laparscpic Chait Trapdr cecstmy catheter placement fr the management f fecal incntinence in children: utcmes and lessns learned. Pediatr Surg Int 2009 Dec;25(12): (26) Sinha CK, Butler C, Haddad M. Left Antegrade Cntinent Enema (LACE): review f the literature. Eur J Pediatr Surg 2008 Aug;18(4): (27) Wide P, Skevig M, Arneberg H. Effectiveness and indipendence - different treatments f neurgenic bwel dysfunctin in children with myelmeningcele. Cerebrspinal Fluid Research [27:6] Ref Type: Online Surce (28) Dennis M, Landry SH, Barnes M, Fletcher JM. A mdel f neurcgnitive functin in spina bifida ver the life span. J Int Neurpsychl Sc 2006 Mar;12(2): (29) Yardley IE, Pauniah SL, Baillie CT, Turnck RR, Cldicutt P, Lamnt GL, et al. After the hneymn cmes divrce: lng-term use f the antegrade cntinence enema prcedure. J Pediatr Surg 2009 Jun;44(6): (30) Bjarkø L, Stange M, Olsen T, Elvsaas IKØ, Schwencke J. Barn med stmi/reservar Nrsk Frening fr Stmi- g Reservarpererte, NORILCO. Ref Type: Pamphlet (31) Danzer E, Ernst LM, Rintul NE, Jhnsn MP, Adzick NS, Flake AW. In uter mecnium passage in fetuses and newbrns with myelmeningcele. J Neursurg Pediatr 2009 Feb;3(2): (32) Rendeli C, Ausili E, Tabacc F, Fcarelli B, Pantanella A, Di RC, et al. Plyethylene glycl 14

15 Tarmanamnese ved nevrgen tarmfrstyrrelse Intervju med barnet (mr/far), dat: Ved: BARNETS NAVN PERSONNUMMER: Kjenner du (barnet) avføringstrang? Ja Nei Av g til Kan du tømme deg når avføringen vil ut (står i rektum)? Ja Nei Kan du bestemme deg fr å bæsje (viljestyrt igangsetting)? Ja Nei Har du vndt i magen? Hvis ja, hvr fte? Hvr fte har du avføring? Har du (barnet) frstppelse nå (Bristl skala)? Ja, beskriv Ja, ganger per dag/uke Nei Har du (barnet) avføringslekkasjer? Nei Ja, g. per uke, beskriv Bruker du (barnet) sittehjelpemidler? Nei Ja, type: Trykkavlastende ring Ftstøtte Ryggstøtte Annet: Er det igangsatt tømmeregime? Nei Ja, type: - Effekt g frnøydhet, beskriv: Tarmdagbk Tarmfunksjnen registreres med stikkrd i en til t uker (hjemme i barnehagen på sklen/sfo). Tømmerytme, hyppighet, mengde, knsistens/bristl skala, lukt, magesmerter, lekkasjer. Avførings mønster Ingen tømning Mengde, knsistens, magesmerter, annet Mengde, knsistens, magesmerter Mengde, knsistens, magesmerter Antall lekkasjer Dag 1 Dag 2 Dag 3 Dag 4 Dag 5 Dag 6 Dag 7 Dag 8 Dag 9 Dag 10 15

16 Sjekkliste fr tiltak ved nevrgen tarm (mmc) Navn: Født: Adresse: Tlf (mr/far): Tømmemetde (dat) - Fysilgisk/stimulering - Rektal irrigasjn, start alder: - Skyllestmi (blindtarm, annet), Operert alder: Stilling (ligger/sitter): Utstyr (type g funksjn): Vannmengde (lje/salt): Effekt: Medikament (laksantia): Tidspunkter: Øve selvstendighet: (Initiativ, deltar, får pplæring?) Hvem assisterer? Dat Dat Dat Dat Prblemstillinger: (Lekkasjer, bstipasjn, Bristl skala, magesmerter, sår, ssialt,.a.): Nye tiltak: (Endre tømmemetde, bestille nytt hjelpemiddel, utredning, hjembesøk, medikament.a.): 16