Handlingsplan for kreftbehandling SSHF

Transkript

1 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Delplan fr diagnsegruppe 9 Barnekreft Sist ppdatert

2 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 2 av 19 Sørlandet sykehus HF INNHOLD 1. Bakgrunn Frekmst Organisering av dagens behandlingstilbud ved SSHF Beskrivelse av kvalitet (verlevelse, kmplikasjner, palliasjn g pasienttilfredshet) Beskrivelse av ventetider/flaskehalser Beskrivelse av effektivitet Tiltak g tidsplan fr å ppnå ønsket kvalitet Kmpetanse Ressurstilgang Samhandling Organisering Metder fr mnitrering av resultater g kmplikasjner Behandlingslinje med fkus på henvisning, utredning, behandling g ppfølging... 18

3 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 3 av Bakgrunn 1.1 Frekmst Barnekreft er sjelden, utgjør ca. 0,6% av alle krefttilfeller. Årlig er det ca. 140 nye tilfeller av kreft hs barn under 15 år i Nrge. De 140 tilfellene består av mange små diagnsegrupper. Det er stre frskjeller mellm kreft i barnealder g kreft i vksen alder, ne sm fr en str del skyldes at barn får helt andre krefttyper enn vksne. Barnekreft representerer et bredt spekter av tilstander g inndeles i 12 hvedgrupper med flere undergrupper etter en egen internasjnal klassifikasjn fr barnekreft (ICCC). Kreft hs barn utgår fte fra umdne, udifferensierte celler (blastmer) eller fra bindevev (sarkmer), mens kreft hs vksne utgår fra epitelialt vev (carcinmer) Kreft hs barn frdeler seg med ca 1/3 hver på leukemi, svulster i sentralnervesystemet g kreftsvulster andre steder på krppen, frdelt på en rekke frskjellige krefttyper. Frekmsten av de ulike kreftfrmene er aldersavhengig, enkelte svulsttyper frekmmer nesten utelukkende hs de minste barna, mens stre barn g tenåringer ftere får krefttyper sm gså frekmmer hs vksne. Alle hjernesvulster hs barn rubriseres sm kreft enten de er benigne eller maligne. Dette skyldes dels at vergangen mellm benigne g maligne hjernesvulster er glidende, dels at lkalisasjnen gjør at de ikke alltid kan pereres ut i sin helhet selv m de har en gdartet histlgi. Nrge har i dag et gdt reginalisert behandlingstilbud fr barnekreft. Utredning, etablering av diagnse g ppstart av behandling er sentralisert til reginale barnekreftsentre ved universitetssykehusene. Den videre behandlingen skjer i nært samarbeid mellm de reginale sentra g de lkale barneavdelingene. Barneseksjnen ved Sørlandet sykehus Kristiansand har mrådeansvar fr alle barn med kreftsykdm bsatt i Agder. Stre deler av kreftbehandlingen gis ved Barneseksjnen SSK i nært samarbeid med OUS-Rikshspitalet. De fleste barn med kreft i Nrge behandles etter internasjnale prtkller Nrge deltar aktivt i den nrdiske barnekreftrganisasjnen NOPHO (Nrdic Sciety fr Pediatric Hematlgy and Onclgy) g internasjnalt i SIOP (Internatinal Sciety f Pediatric Onclgy). Disse t rganisasjnene rganiserer det meste av den behandling g frskning sm Nrge deltar i. Frekmst av barnekreft er basert på Årsrapprt 2009 fra Nrsk Barnekreftregister Dette er den første rapprten fra registeret g fr første gang presenteres samlede tall fr all barnekreft i Nrge-frekmst g verlevelse.

4 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 4 av 19 Frekmsten av barnekreft har vært stabil fr alle krefttyper siden Det er ingen reginale frskjeller i frekmst av barnekreft. De følgende tabeller gir en ppsummering på generell frekmst, incidens, alder/kjønn, sykehus g bsted av til sammen 3622 tilfeller av kreft hs barn under 15 år ved diagnse i periden

5 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 5 av 19

6 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 6 av 19

7 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 7 av 19

8 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 8 av 19

9 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 9 av 19

10 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 10 av Organisering av dagens behandlingstilbud ved SSHF Generelt Barneseksjnen SSK har mrådeansvar fr alle barn med kreftsykdm i Agder. OUS-Rikshspitalet har ansvar fr etablering av diagnse, valg av behandlingsprtkll g evaluering av behandlingsrespns. Barnekreft behandles i de fleste tilfeller etter internasjnale prtkller. De fleste barn med kreftsykdm i Agder får stre deler av cellegiftbehandlingen g all støttebehandling ved SSK i et nært samarbeid med OUS-RH. Det er ingen ventetid på behandling. Omsrgen fr kreftsyke barn har et familieperspektiv g er basert på et tverrfaglig samarbeid. Barn sm er behandlet fr kreftsykdm følges regelmessig pp i 5-10 år etter retningsliner i prtkll mhp sykdmsresidiv, seneffekter etter behandling g risik fr sekundær malignitet. Medisinsk behandling g pleie Barneseksjnen SSK har en verlege med utdanning i barnenklgi i regi av NOPHO g 2 verleger sm er under utdanning. Alle 3 verleger er medlem i NOPHO. Minst en lege deltar regelmessig på årlig møte i NOPHO g årlig reginsnklgimøte ved OUS-RH. Alle barn med kreftsyksdm har en fast behandlingsansvarlig lege. Kreftbehandling gis både ved Barnepsten sm dag- g døgnbehandling g dels pliklinisk ved Barnepliklinikken. Sykepleiere sm har ansvar fr kreftsyke barn er spesialsykepleiere/sykepleiere sm har gdkjent kurs i cytstatikahåndtering. Organisert i egen faggruppekreftgruppe - bestående av 10 sykepleiere i ulike stilligsbrøker primærkntakter per pasient. En av primærkntaktene har krdineringsansvar fr pasienten. Flere sykepleiere deltar regelmessig på møte i NOBOS, Nrdic Sciety f Pediatric Onclgy Nurses hvert 2. år g årlig møte Reginsnklgimøte ved OUS-RH. Ved Barnepliklinikken er det ansatt en sykepleier med spesielt ansvar fr kreftsyke barn g sm gså har ansvar fr utadrettet virksmhet sm infrmasjn til skle g barnehage i samarbeid med barn g freldre.

11 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 11 av 19 Tverrfaglig team Ved Barneseksjnen er det et tverrfaglig team bestående av ssinm, spesialpedagg, fysiterapeut, ernæringsfysilg, lege g sykepleier. Det avhldes faste møter med ABUP. Barn g familie henvises ABUP ved behv fr individuell behandling, familiebasert terapi eller freldreveiledning. Det er et strt behv fr infrmasjn til familie, lkalt hjelpeapparat, skle g barnehage. Familier med kreftsykebarn har tilbud m nettverksmøte i avdelingen med infrmasjn til familie g støttepersner, barnehage g skle, primærhelsetjenesten med fastlege g helsesøster. Barn med langvarige sammensatte behv etter kreftbehandling henvises til Habiliteringstjenesten fr barn g unge til tverrfaglig utredning g ppfølging med etablering av ansvarsgruppe i kmmunen g individuell plan g tilpasset læreplan. Brukermedvirkning/støttefreninger/kurstilbud OUS RH infrmerer lkale barneavdelinger m samlinger/kurs fr barn med kreftsykdm g deres familier Samarbeid med Støttefreningen fr kreftsyke barn Røde krs har et eget aktivitetstilbud til barn med kreftsykdm Beskrivelse av kvalitet (verlevelse, kmplikasjner, palliasjn g pasienttilfredshet) Overlevelse Resultatetene presentert i Årsrapprt 2009 fra Nrsk Barnekreftregister viser at fr hele periden sett under ett er det ingen reginale frskjeller i verlevelse. Det betyr at at alle barn i Nrge har tilgang på samme gde behandling. Rapprten viser gså at barn under 15 år diagnstisert med kreft i Nrge har samme verlevelse sm i de nrdiske landene. Fra har verlevelsen bedret seg fr følgende kreftfrmer Akutt lymfatisk leukemi (fra 75 til 84%) Hdgkin lymfm (fra 93 til 96%) Nn-Hdgkin lymfm (fra 67 til 81%) Nevrblastm, barn ver 1 år (fra 47 til 64%)

12 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 12 av 19 Kmplikasjner Kmplikasjner rapprteres sentralt til OUS sm registrerer kmplikasjner g bivirkninger i databaser /registre knyttet til aktuelle prtkller.

13 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 13 av 19 KSSB (Nasjnal Kmpetansetjeneste fr slide svulster hs barn) har sammen med Kreftregisteret etablert et klinisk nasjnalt kvalitetsregister fr barnekreft. Målsettingen er å inkludere bivirkninger g behandlingsrelaterte senbivirkninger i registeret. Palliasjn Barn med inkurabel kreftsykdm har tilbud m palliativ behandling ved Barneseksjnen SSK g SSA med fkus på gd livskvalitet fr barnet g familien. Dette innebærer aktiv symptmlindrende behandling, etablering av tverrfaglig / multidisiplinært team, bi-psykssial tilnærming g nærhet til hjemmet. Familier sm har mistet barn i kreftsykdm, tilbys ppfølging med ettersamtaler i den utstrekning den enkelte familie har ønske m g behv fr. Pasienttilfredsshet Kartlegging av pasienttilfredsshet ved hjelp av spørreundersøkelse med spørreskjema planlegges en gang hvert kvartal. En dag hvert kvartal mnitreres pasienttilfredshet blant barn g familier med kreftsyke barn både ved Barnepliklinikken g i Barnepsten. Disse undersøkelsene danner grunnlaget fr et kntinuerlig frbedringsarbeid når det gjelder behandling g ppfølging av kreftsyke barn g deres familier. 1.3 Beskrivelse av ventetider/flaskehalser Barn med mistenkt kreftsykdm innlegges til utredning sm ø.hj. Behandling, kntrll g ppfølging av kreftsyke barn følger retningslinjer i prtkll fr den enkelte kreftsykdm. 1.4 Beskrivelse av effektivitet Barneseksjnen SSK har rganisert behandling g ppfølging av kreftsyke barn slik at man kan ivareta behvet fr tilgjengelighet (direkte kntakt ved behv, åpen retur) kntinuitet (fast pasientansvarlig lege) fleksibilitet (fkus på livskvalitet, skle etc) En verlege har hvedansvar fr ppfølging av kreftsyke barn (behandling, kntrll, bestilling av kurer etc).

14 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 14 av Tiltak g tidsplan fr å ppnå ønsket kvalitet 2.1 Kmpetanse Barneseksjnen SSK har sm mål innen 2014 å ha min. 2 verleger med videreutdanning i barnenklgi. En verlege har videreutdanning i barnenklgi, i regi av NOPHO, Nrdic Sciety fr Pediatric Hematlgy and Onclgy, 2 verleger er under utdanning. Minst en lege deltar regelmessig på årlig møte i NOPHO g årlig reginsnklgimøte ved OUS-RH. En verlege er med i Nrsk Barneleukemigruppe sm er et frum fr reginalisert samarbeid innen maligne g benigne bldsykdmmer hs barn. Alle 3 verleger er medlemmer i NOPHO, sm gså innebærer medlemskap i SIOPE, Sciety f Pediatric Onclgy-Eurpe En gruppe sykepleiere/spesialsykepleiere har ansvar fr barn med kreftsykdm, alle har gdkjent kurs i cytstatikahåndtering. Flere sykepleiere deltar regelmessig på møte i NOBOS, Nrdic Sciety f Pediatric Onclgy Nurses g årlig Reginsnklgimøte ved OUS-RH. Det er ønskelig å få ansatt nklgisk sykepleier. Barneseksjnen må legge til rette fr kntinuerlig ppdatering g kmpetanseheving i barnenklgi gjennm systematisk internundervisning g deltagelse i reginale, nasjnale g internasjnale fagknferanser. 2.2 Ressurstilgang Barnesenteret SSHF utvidet alderssgrensen til 18 år fra RH Barneklinikk har per dags dat16 års grense. Ungdm i aldersgruppen år behandles ved DNR, evt indremedisinsk avdeling ved RH. Fr å sikre ptimal ppfølging under g etter behandling må pasientene følges pp på reginale barnenklgiske sentra i nært samarbeid med de lkale barneavdelingene fram til de er 18 år. Barneseksjnen trenger å øke kmpetansen i ungdmsmedisin g kreftsykdmmer sm rammer ungdm. Behandling av barnekreft er de senere årene blitt betydelig mer skreddersydd g intensivt med økende kmpleksitet ved cytstatikabehandling. Pga av det lave vlumet sm behandles i SSHF vil det være nødvendig gså i fremtiden å mrådefrdele denne diagnsegruppen til SSK. Det vil gså gjelde behandling av neutrpen feber g sepsis hvr det i tillegg til risik fr død, vil være behv fr fra dag til dag vurdering i frhld til ppstart cytstatikabehandlling ved infeksjn. Barnepsten må tilrettelegge fr ungdm med bl.a ungdmsrm. 2.3 Samhandling Samhandling med OUS-Rikshspitalet Behandling av kreftsyke barn ved Barneseksjnen SSK skjer i nært samarbeid med OUS-RH.

15 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 15 av 19 Det avhldes årlig et reginsnklgimøte ved OUS-RH fr leger g sykepleiere i Helse sørøst med fkus på faglig ppdatering, felles retningslinjer g samhandling. Samhandling med OUS-Radiumhspitalet Barn > 10 år med stegent sarkm behandles primært ved Radiumhspitalet. Støttebehandling g behandling av infeksjner skjer ved Barneseksjnen SSK. Samhandling internt tverrfaglig team Barn g unge sm behandles fr kreftsykdm må sikres gde betingelser fr vekst g utvikling gjennm tverrfaglig samarbeid. Barneseksjnen SSK har rutiner fr samhandling internt i frm av tverrfaglig team med ssinm, pedagg, fysiterapeut, klinisk ernæringsfysilg, sykepleier g lege. SMI sklen på Barnepsten har ansvar fr at barn g unge får den undervisningen de har krav på g slik ivareta barnets skleplikt. Jfr. Opplæringslven. gir undervisning fra trinn g spesialpedaggisk hjelp til barn 0-6 år. fungerer sm stedfrtrederskle fr barnets hjemmeskle i periden de er innlagt. samarbeider tverrfaglig med leger g sykepleiere på Barnepsten g ved behv med ande avdelinger sm ABUP g HABU etter samtykke fra freldre kntakter barnets hjemmeskle eller barnehage fr videre samarbeid. Samarbeid i Barnesenteret Når pasienten har hjemmeadresse øst fr Grimstad kan det være aktuelt å utføre bldprøvetaking fra CVK/venøst ved SSA. Oppfølgingsansvaret ligger allikevel hs behandlende barnenklg ved SSK. Det samme vil gjelde fr barn med hjemmeadresse vest i Vest-Agder hvr bldprøver kan tas ved SSF. Samarbeid med andre aktuelle avdelinger ved SSK. Ved behv pprettes multidisiplinært team med lege fra andre aktuelle avdelinger, fr eksempel anestesilege ved behv fr kmpetanse i smertebehandling. Nettverksmøte Det er et strt behv fr infrmasjn til familie /ssialt nettverk, skle g barnehage. Alle freldre med kreftsyke barn har tilbud m nettverksmøte med infrmasjn til familie, primærhelsetjenesten (fastlege, helsesøster) g skle/barnehage g pedaggiskpsyklgisk tjeneste. Kmmunehelsetjenesten

16 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 16 av 19 Fastlege innkalles til nettverksmøte g mttar frtløpende epikriser. Fastlegen er en viktig støttespiller fr freldre g søsken. Samarbeid med hjemmesykepleien i hjemmekmmunen ved behv fr hjemmebasert helsetjeneste (TPN, sårskift etc, palliasjn) 2.4 Organisering Medisinsk behandling De fleste barn med kreftsykdm behandles etter internasjnale prtkller. Hvedutfrdringen i barnenklgien er mange små diagnsegrupper med ulikt behandlingsbehv. Behandlingen blir stadig mer skreddersydd basert på ny kunnskap g nye metder fr diagnstikk. Pasientene stratifiseres i ulike behandlingsprtkller på basis av mlekylærbilgiske undersøkelser. Det er derfr helt avgjørende fr å sikre høy kvalitet på diagnse g behandling at utredning, etablering av diagnse, stratifisering av behandlingsprtkll g ppstart av behandling er reginalisert til barnenklgiske sentra ved universitetssykehusene. I Helse Sørøst er det barnenklgiske senteret lkalisert til Barnemedisinsk avdelig ved OUS-Rikshspitalet. Stre deler av kreftbehandlingen gis ved Barneseksjnen SSK i nært samarbeide med RH. Alle kreftsyke barn har en pasientansvarlig lege med barnenklgisk kmpetanse. Kreftbehandling gis ved Barnepliklinikken g ved dag g døgnpphld ved Barnepsten. Pleie Alle kreftsyke barn har flere kntaktsykepleiere. Sykepleiere er rganisert i en egen gruppe med spesielt ansvar fr kreftsyke barn g ppfølging av deres familier. Alle sykepleiere sm gir cytstatikabehandling har gdkjent kurs i cytstatikahåndtering. En sykepleier ved Barnepliklinikken har gså utadrettet virksmhet g infrmerer skle g barnehage i nært samarbeid med barnet g familien. Det er et strt behv fr infrmasjn g psykssial støtte til barn g unge med kreftsykdm g deres familier. Fr å sikre kntinuerlig ppfølging g krdinering av tjenester er det behv fr å pprette en stilling sm krdineringssykepleier sm har et hvedansvar fr tverrfaglige tiltak g samarbeid Terminal pleie skal fregå i et tett samarbeid mellm Banesenteret, pasient g familie. Det tilrettelegges fr terminal pleie i hjemmet når familien ønsker det, eller pleie i familierm i sykehuset. Terminal pleie tilbys ved begge lkasjner i Barnesenter. Det skal legges vekt på smertelindring, psyklgisk støtte g msrg. Behandling av kreftsyke barn er familierientert g basert på tverrfaglig samarbeid:

17 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 17 av 19 Det tverrfaglige team består fruten lege g sykepleier av Pedagg/spesialpedagg SMI skle, barnehage: utviklingsvurdering, stimulering, mestring Ernæringsfysilg: sikre ptimal ernæringsstatus Freldreveiledning Spesialdietter Næringsstøtte Sndeernæring, TPN Fysiterapeut Utviklingsvurdering Stimulering Rehabilitering Ssinm Infrmasjn m trygderettigheter Bistå freldre med søknad m stønader Ergterapeut Strukturert dagplan tilpasset funksjnsnivå Praktiske hjelpemidler ved funksjnstap ABUP Vår erfaring er at det er et strt behv fr tjenester fra ABUP. Barn med kreftsykdm g deres familier utsettes fr langvarige krevende behandlingsfrløp g det bør være lav terskel fr ulike typer hjelp til barna, deres søsken g freldre fr å øke mestringsevne g frebygge alvrlige seneffekter. Det er ønskelig med en mer aktiv rlle fr ABUP innad i Barneseksjnen fr eksempel etter mdell fra Rikshspitalet g Ahus. 3. Metder fr mnitrering av resultater g kmplikasjner OUS-RH har ansvar fr etablering av diagnse, valg av behandlingsprtkll g evaluering av respns på behandling. Barneseksjnen SSK rapprterer kmplikasjner til OUS-RH. Kmplikasjner registeres i databaser/registre fr ulike type barnekreft. Barnekreft rapprteres av OUS-RH til Nrsk Barnekreftregister g NOPHO. KSSB (Nasjnal Kmpetansetjeneste fr slide svulster hs barn) har sammen med Kreftregisteret etablert et klinisk nasjnalt kvalitetsregister fr barnekreft. Målsettingen er å inkludere bivirkninger g behandlingsrelaterte senbivirkninger i registeret.

18 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 18 av Behandlingslinje med fkus på henvisning, utredning, behandling g ppfølging Barnekreft består av mange små diagnsegrupper med ulik utredning, behandling g ppfølging. Det er derfr ikke laget en behandlingslinje fr barnekreft, men generelle retningslinjer fr henvisning, utredning, behandling g ppfølging ved mistenkt kreftsykdm hs barn. 1. Henvisning fra primærhelsetjenesten Barn med mistenkt kreftsykdm innlegges tiltrengende ø.hjelp. 2. Initial utredning ved lkalsykehus Ved mistanke m malign bldsykdm/leukemi eller slid svulst gjøres en initial utredning etter retningslinjer i Akutt veileder i pediatri g Generell Veileder i pediatri Det tas umiddelbart kntakt med reginalt barnenklgisk senter- Barnemedisinsk avdeling, OUS-Rikshspitalet - fr planlegging av verflytning Ved akutte nklgiske tilstander er det viktig med tidlig kntakt med Barnemedisinsk avdeling-rh. fr veiledning g planlegging av rask verflytning til RH. Kfr. Akutt Veileder i pediatri vedrørende retningslinjer fr behandling. 3. Overflytning til Barnemedisinsk avdeling RH til supplerende utredning, etablering av diagnse, stratifisering av prtkll g ppstart av behandling. 4. Videre behandling g ppfølging i hht behandlingsprtkll ved Barneseksjnen SSK i samarbeid med RH 5. Oppfølging etter avsluttet kreftbehandling : I hht retningslinjer i behandlingsprtkllen fr den enkelte kreftsykdm i samarbeid med OUS-Rikshspitalet Hensikten med etterundersøkelser er å ppdage tidlig tilbakefall av kreftsykdmmen g evt. seneffekter etter kreftbehandling Seneffekter etter kreftbehandling i barnealder kan være hrmnfrstyrrelser, vekstfrstyrrelser, frstyrrelser i pubertetsutvikling, cardivaskulære sykdmmer, nedsatt nyrefunksjn g tubulær funksjn, infertilitet, sekundær malignitet, fatique g kgnitive prblemer. Fastlegen får tilsendt kpi av plikliniske ntat g epikriser g har en viktig rlle ved interkurrente sykdmmer etter avsluttet kreftbehandling.

19 Handlingsplan fr kreftbehandling SSHF Side 19 av 19 Ved fylte 18 år verføres ppfølgingsansvaret til fastlegen i samarbeid med spesialisttjenesten fr vksne etter retningslinjer.