Lungekreftforeningen har gjennomført sitt åttende driftsår. Det har vært et spennende år med mange arbeidsoppgaver.

Transkript

1 1. Frrd Lungekreftfreningen er en landsmfattende rganisasjn fr persner sm har eller har hatt lungekreft g deres pårørende. Freningens frmål er å gi hjelp, støtte g råd til pasienter sm har, eller har hatt en lungekreftdiagnse, g ivareta deres g deres pårørendes interesser. Lungekreftfreningen har gjennmført sitt åttende driftsår. Det har vært et spennende år med mange arbeidsppgaver. 2. Styret Styret i Lungekreftfreningen har bestått av: Frem til årsmøtet: Styreleder: Rita Slåbakk, Ntdden Styremedlem: Esther Ryberg, Mandal Styremedlem: Henrik Aasved, Nesttun Styremedlem: Oddvar Bakke, Rørvik Styremedlem: Wenche Hhlm, Trmsø Styremedlem: Ttt Smeby, Kr.sund Styremedlem: Paal F. Brunsvig, Stabekk Styremedlem Anne Grethe Pettersen, Vadsø Etter årsmøtet: Styreleder: Rita Slåbakk, Ntdden Styremedlem: Esther Ryberg, Mandal Styremedlem: Henrik Aasved, Nesttun Styremedlem: Oddvar Bakke, Rørvik Styremedlem: Wenche Hhlm, Trmsø Styremedlem: Per Olthuis, Lørenskg Styremedlem: Paal F. Brunsvig, Stabekk Styremedlem Anne Grethe Pettersen, Vadsø Varamedlemmer: Frem til årsmøtet: Ragnar Deniel Ihlen, Osl Eva Karin Nielsen, Kristiansand Trstein Langeland, Mandal Etter årsmøtet: Ragnar Deniel Ihlen, Osl Eva Karin Nielsen, Kristiansand Jan Mrten Schelbred Haraldsen, Prsgrunn Sekretariat: Kjell Arnestad

2 3. Styremøter I 2015 ble det avhldt 7 styremøter hvr det ble behandlet 30 større saker g en rekke mindre. Styremøtene er hvedsakelig avhldt i Osl i Nei til EU sine lkaler i Strgata. 4. Årsmøtet Lungekreftfreningens årsmøte ble avhldt i frbindelse med gjennmføring av Landsmøte på Clarin Htel Ryal Christiania den 25. g 26. april Alle medlemmer sm hadde betalt kntingent, hadde anledning til å møte. Lungekreftfreningen betalte reise g pphldsutgifter fr alle sm møtte frem. Det var ca. 30 medlemmer til stede på møtet. 5. Landsmøtet Prgrammet: Lørdag 25. april Registrering Velkmmen v/styreleder Rita Slåbakk Hilsen fra lkallagets leder, Regine Deniel Ihlen Hilsen fra Kreftfreningen Oddvar Bakke - Det å være pårørende Lunsj Pakkefrløp, v/nklg Odd Terje Brustugun Frisk nk fr livet, v/jørgen Skavland Nytt innenfr immunfrsvaret g lungekreft v/verlege Paal F. Brunsvig Overlege OUS Søndag 27. april Gruppearbeid Årsmøte

3 6. Samarbeid med Kreftfreningen g andre pasient- g likepersnfreninger Lungekreftfreningen har i likhet med 14 andre pasient- g likepersnfreninger - samarbeidsavtale med Kreftfreningen. Kreftmsrg, Rgaland er gså samarbeidende med Kreftfreningen. I februar ble vårt medlem g vår likepersnansvarlig Alf Gullik Hansen tildelt Kreftfreningens Hederspris fr hans stre bidrag til å sette kreftsaken på dagsrden. 6.1 Styreledermøte: Styrelederne i pasient- g likepersnfreningene tilknyttet Kreftfreningen, samt Kreftfreningens styreleder g generalsekretær møtes til infrmasjnsmøte g erfaringsutveksling hvert år. Lungekreftfreningen var representert på styreledermøte sm fant sted i ktber Samarbeidsmøte med Kreftfreningen: Styreleder Rita Slåbakk deltk på samarbeidsmøte med Kreftfreningen i ktber. Siste års samarbeid g resultater ble evaluert, g likepersnarbeidet i freningen, rammer fr øknmi fr 2016 g samarbeid videre var tema på møtet. Samarbeidsklimaet mellm Kreftfreningen g Lungekreftfreningen er gdt. 6.3 Kntaktutvalgsmøter Lungekreftfreningens leder har deltatt på ett kntaktutvalgsmøte med Kreftfreningen g de andre pasientfreningene. Der avklares bl.a. søknadsprsesser g rapprteringsrutiner. 6.4 Hvedstyresamling: Lungekreftfreningens styre deltk på Kreftfreningens hvedstyresamling 30. mai Hensikten med samlingen er å bygge kultur fr samhandling mellm freningene, få kjennskap til hverandres rganisasjner g knkretisere planer.

4 6.5 Krafttak mt kreft Lungekreftfreningen har bidratt aktivt i Kreftfreningens årlig innsamlingsaksjn Krafttak mt kreft der vi bl.a deltk på kick-ff møter på videregående skler g std på stand diverse steder. 6.6 Høringer I samarbeid med Kreftfreningen g de andre pasientfreningene var leder Rita Slåbakk i februar med på høringsuttalese vedr. Nasjnal Helse-g Sykehusplan. 6.7 Samarbeid med andre pasient- g likepersnfreninger Pasient- g likepersnfreningene har mange felles samarbeidsarenaer hvr vi samarbeider gdt g har gjensidig nytte av hverandre. Nen av de viktigste samarbeidsarenaene er reginale samlinger g samarbeidsmøter, kreftkafeer, felles temamøter, Arendalsuka, felles likepersntjenester g brukermedvirkning. 7. Brukermedvirkning Brukermedvirkning på systemnivå er en av Lungekreftfreningens viktigste satsingsmråder. Gjennm aktiv brukermedvirkning kan vi gjøre mye fr mange kreftpasienter uten bruk av stre ressurser. Lungekreftfreningen har en representant i Kreftfreningens sentrale frum fr brukermedvirkning (Rita Slåbakk) g er gså representert i flere av de reginale fra. Dessuten er leder Rita Slåbakk med i styringsgruppen fr Mdulbasert pplæring av brukerrepresentanter. Lungekreftfreningen var representert med 3 deltakere på Kreftfreningens årlige seminar m brukermedvirkning Lungekreftfreningen har pprettet en brukerrepresentantansvarlig i styret (Rita Slåbakk). Lungekreftfreningen har i 2015 hatt brukerrepresentanter i følgende utvalg: - Partnerskap mt kreft (ppfølging av den nasjnale kreftstrategien), Henrik Aasved - NAV Hrdaland, Henrik Aasved - NAV Telemark, Rita Slåbakk - NAV Trms, Remi Hhlm

5 - Klinikk fr Kreft, kirurgi g transplantasjn ved OUS, Regine Deniel Ihlen - Brukerutvalget i Helse Vest (vara), Henrik Aasved - Prsjekt fr implementering av pakkefrløp i Helse Vest, Henrik Aasved - Nasjnalt Kunnskapssenter fr Helsetjenester, Rita Slåbakk 8. Likepersnarbeidet i Lungekreftfreningen Likepersnarbeidet er kanskje den viktigste delen av Lungekreftfreningens arbeid fr persner med lungekreft g deres pårørende. I likhet med freningens øvrige arbeid er likepersnarbeidet basert på frivillighet. Likepersnarbeid er et supplement til helsevesenets ivaretakelse av kreftpasienter. Fr ny-diagnstiserte er det spesielt viktig å ha et likepersntilbud. Lungekreftfreningen utarbeidet i 2012 retningslinjer fr likepersnarbeidet. Disse retningslinjene er i 2015 fulgt pp av både styret g freningens likepersnansvarlige - Alf Gullik Hansen. Likepersnkurs både fr nye g erfarne ble arrangert mars i samarbeid med Hjernesvulstfreningen, Sarkmer, Gynkreftfreningen g lymfekreftfreningen. Fra Lungekreftfreningen deltk til sammen 11 medlemmer. Lungekreftfreningens likepersnbrsjyre ble i 2015 ferdigstilt g trykket. Lungekreftfreningens gdkjente likepersner er ppført med kntaktinfrmasjn på freningens hjemmeside g i Pust. Likepersnene kan kntaktes pr. telefn eller e-pst. Freningen har en sentral likepersntelefn sm betjenes av likepersnansvarlig. Lungekreftfreningen har aktive likepersner i flere felles likepersntjenester: - Vardesenteret ved Universitetssykehuset i Nrd-Nrge, Remi Hhlm - Vardesenteret ved OUS Radiumhspitalet, Alf Gullik Hansen g Eva L. Paulsen - Vardesenteret ved OUS Ullevål sykehus, Eva L. Paulsen - Vardesenteret ved Haukeland universitetssjukehus, Henrik Aasved - Sykehuset i Sarpsbrg, Alf Gullik Hansen - Sykehuset i Fredrikstad, Alf Gullik Hansen - Sykehuset i Mss, Alf Gullik Hansen

6 I 2015 hadde Lungekreftfreningens 17 likepersner ttalt 460 likepersnsamtaler. En felles likepersntjeneste styres av et arbeidsutvalg. Lungekreftfreningen har i 2015 hatt representanter i arbeidsutvalgene fr felles-tjenestene ved hhv. Radiumhspitalet, sykehusene i Østfld g Haukeland Universitetssjukehus I tillegg til dette har Lungekreftfreningen gså likepersntilbud ved sykehuset i Hamar g Elverum ved Arnfinn Mangerud. 9. Pårørendeseminar: Lungekreftfreningen arrangerte ikke pårørendeseminar i Internasjnalt samarbeid Iht. vedtektene fr Lungekreftfreningen skal freningen samarbeide internasjnalt. Lungekreftfreningen er medlem av Lung Cancer Eurpe (LuCE) sm er en eurpeisk rganisasjn fr nasjnale lungekreftrganisasjner. Lung Cancer Eurpe skal drive med bl. a. plitisk påvirkningsarbeid fr best mulig behandling av lungekreft, tidlig diagnstisering g frskning. Organisasjnen ble stiftet i 2013 g har medlemmer fra 12 andre eurpeiske land. Lungekreftfreningen er representert ved Regine Deniel Ihlen sm er styremedlem. Lung Cancer Eurpe hadde en sesjn i parlamentet i Brussel 11. nvember i frbindelse med markering av lungekreftdagen med tema: «Behandling av lungekreft i fremtiden». Immunterapi g bedre tilgang på behandling std på agendaen. Styreleder Rita Slåbakk representerte Lungekreftfreningen på årsmøte i Lung Cancer Eurpe i Genève i mars, g på EU-sesjnen i Brussel i nvember. 11. Prfilering av Lungekreftfreningen Lungekreftfreningen er fremdeles en liten rganisasjn. Derfr er prfileringsarbeid meget viktig. Lungekreftfreningen har arbeidet med prfilering av freningen på mange måter g ved flere anledninger: - Medlemsbladet PUST ble utgitt i 3 utgaver i 2015.

7 - Lungekreftfreningens hjemmeside ble frnyet i Det har blitt enklere å redigere innhldet, g det har blitt enklere å finne frem. Dessuten har vi newsfeed på hjemmesiden. - Lungekreftfreningen har vært tilstede under begge mestringskursene fr lungekreftpasienter g pårørende på Mntebell-senteret. - Lungekreftfreningen er medarrangør sammen med lungeavdelingen på Haukeland Universitetssjukehus, LMS g Kreftfreningen på lungekreftkurs i Bergen. - Lungekreftfreningen er medarrangør fr lungekreftkurs sammen med sykehuset Telemark, LMS g kreftkrdinatr i Skien. - Lungekreftfreningen er medarrangør fr lungekreftkurs på Radiumhspitalet sammen med LMS g lungeavdelingen. - Lungekreftfreningen er medarrangør fr lungekreftkurs sammen med sykehuset i Kristiansand sammen med LMS g kreftsykepleier. - Freningen er representert g har hldt fredrag mange steder fr øvrig: Frivillighetssentraler Kreftuke på bibliteker Ressurssentre Frskjellige fagnettverk / fagdager Diverse kurs fr helsepersnell Høyskler Stand diverse steder bla på ishckeykamp, Hamar - Reprtasje m freningen g Rita Slåbakk g Cecilie Bråthen i Allers 11.1 Infrmasjnsmapper: Styret har laget en infrmasjnsmappe sm kan deles ut til alle nye lungekreftpasienter/pårørende. Dette er viktig fr at freningen skal bli kjent g fr rekruttering av nye medlemmer. Selve mappen er sendt g tatt i bruk flere steder med veldig gde tilbakemeldinger. Mappene innehlder Lungekreftfreningens brsjyre, likepersnbrsjyre g medlemsbladet PUST, Kreftfreningens brsjyrer m lungekreft,

8 rettigheter g pårørende samt pasientinfrmasjnsbrsjyren m pakkefrløp ved lungekreft. De enkelte lkale kntaktpersnene pakker sørger fr distribusjn til aktuelle sykehus Lungekreftdagen Styret valgte å markere dagen i Ålesund etter mdell fra tilsvarende markering i Trndheim i 2013 g Bdø i Vi har til nå ikke hatt nen lkal kntaktpersn i Ålesundsmrådet, g det er derfr lite aktivitet fra vår side der. Vi hadde stand på sykehuset m frmiddagen den 4. nvember. Der traff vi mange pasienter g vi knyttet kntakt med sentrale persner mht. å få i gang lungekreftkurs. Om kvelden ble det arrangert temamøte på LMS med gd deltakelse. Det er satt i gang arbeid med å arrangere lungekreftkurs fr pasienter g pårørende i Ålesund. 12. Handlingsplan fr Lungekreftfreningen En handlingsplan med knkrete tiltak er vesentlig fr at en interesserganisasjn skal kunne lykkes med sitt arbeid. Handlingsplanen skal gi andre rganisasjner g samarbeidspartnere kunnskap m hva freningen står fr g vise våre arbeidsmål. Handlingsplanen er utarbeidet med grunnlag i Lungekreftfreningens vedtekter. Styret sjekker jevnlig at vi følger pp handlingsplanen. Handlingsplanen har følgende hvedpunkter: -Likepersnarbeidet skal videreføres g styrkes ytterligere -Brukermedvirkning -Opplysning g veiledning -Samarbeid både nasjnalt g internasjnalt -Lkalfreninger g lkale kntaktpersner

9 13. Lkallag Osl g Akershus: Lungekreftfreningen har et lkallag: Lungekreftfreningen Osl g Akershus. De utarbeider egen årsberetning. 14. Øvrige aktiviteter i Velferdstur fr lungekreftpasienter: Det ble arrangert t velferdsturer i 2015: Telemarkskanalen g Nrway in a nutshell med utgangspunkt i Bergen. Det var gd deltakelse på begge turene. Tilbakemeldingene fra turene var psitiv, g vi håper at vi vil få mulighet til å arrangere nye velferdsturer i Extra-stiftelsen Lungekreftfreningen har søkt extra-stiftelsen m penger til desentralisering av landsmøte / årsmøte g infrmasjn m likepersntjeneste g brukermedvirkning. Vi fikk tildelt kr til dette. 15. Avslutning Regnskapet viser et psitivt resultat på kr ,- g egenkapitalen ved årsslutt er på kr ,-. Regnskapslven krever at det infrmeres m følgende: Frutsetning m frtsatt drift av Lungekreftfreningen er til stede, g dette er lagt til grunn fr årsregnskapet. Det har etter det styret kjenner til, ikke inntrådt frhld etter regnskapsårets utgang sm har betydning fr rganisasjnens stilling g resultat. Virksmheten bidrar ikke til frurensing av det ytre miljø. Freningen har ingen ansatte. I styret er kjønnsfrdelingen 4 menn g 4 kvinner, g styreleder er kvinne. Lungekreftfreningen hadde pr medlemmer, frdelt på 180 pasienter, 213 pårørende/nærstående g 18 støttemedlemmer.

10 13. Signaturer (styret) Rita Slåbakk Esther Ryberg Ragnar Deniel Ihlen (Vara fr Anne Grethe Pettersen) Wenche Hhlm Henrik Aasved Oddvar Bakke Paal F. Brunsvig Per Olthuis