Biologisk (anti-tnf) behandling ved Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. En informasjonsbrosjyre for pasienter og pårørende

Transkript

1 Bilgisk (anti-tnf) behandling ved Crhns sykdm g ulcerøs klitt En infrmasjnsbrsjyre fr pasienter g pårørende

2 Innhld Bilgisk behandling... 1 Hvem bør få bilgisk behandling?... 2 Hvr lenge virker behandlingen?... 3 Hvrdan gis behandlingen?... 3 Er det alvrlige bivirkninger?... 3 Hvem skal spesielt ikke ha bilgisk behandling?... 4 Hva skal man gjøre ved febersykdm?... 4 Hva gjør man ved smitte av vannkpper?...5 Kan man få vaksiner?...6 Mer infrmasjn g pasientfrening (LMF)... 7 Bilgisk behandling Anti TNF behandling mtales fte sm bilgisk behandling. Disse hemmer de aktive substansene sm gir betennelse. Infliximab (Remicade) er det mest brukte av disse medikamentene g det ble intrdusert i Nrge i Remicade er fra juni 2007 gdkjent fr barn fra seks år med alvrlig Crhns sykdm sm ikke blir bra med standard behandling. I nen tilfeller vil gså legene anbefale at det brukes på mindre barn. Fra 2010 er Remicade gså gdkjent ved mderat til alvrlig ulcerøs klitt. Adalimumab (Humira) er et alternativ til infliximab, g er per i dag gdkjent av Legemiddelverket i Nrge til barn med Crhns sykdm.

3 De fleste barn g ungdm med Crhn pplever at de blir bedre g mange vil bli helt bra når de får behandling( >50-60 %). Fr ulcerøs klitt er effekten ikke like gdt dkumentert hs barn g ungdm, men brukes i økende mfang når det er nødvendig frdi det fte har gd virkning. Mange slipper eller utsetter behvet fr perasjner med fjerning av tarm. Hvem bør få bilgisk behandling? Pasienter med mderat til alvrlig Crhn g ulcerøs klitt der tradisjnell behandling ikke har hatt tilstrekkelig effekt, eller annen behandling ikke er mulig på grunn av bivirkninger. Pasienter med Crhns sykdm g fisteldannelse (sår g ganger med betennelse, fte i endetarmsåpningen). Målet er at pasientene skal bli bra eller få redusert sine symptmer ver en lengre peride, samt nrmalisering av vekst, pubertet g aktivitetsnivå. Hvr lenge virker behandlingen? Behandlingen har effekt i nen uker, før virkestffene (antistffer) frsvinner ut av krppen. Mange pasienter får plagene tilbake igjen g må ha gjentatt behandling. Oftest gis derfr behandlingen med faste mellmrm fr å hlde sykdmmen i sjakk (kalles gjerne vedlikehldsbehandling). Etter en peride vil man vurdere m man kan slutte med bilgisk behandling. Hvrdan gis behandlingen? Remicade er i flytende frm g gis i en bldåre (intravenøst) på armen mens pasienten er på sykehus. Det gis i løpet av 1-2 timer. Observasjn skjer av sykepleier mens medikamentet gis g i litt tid

4 etter avsluttet infusjn. De fleste barn vil få lkalbedøvelse med krem eller plaster før de får kanyle i en bldåre (venefln). Adalimumab ( Humira) gis sm sprøyte i huden. Ofte gis det de første gangene på sykehus eller legekntr. Nen velger å behandle hjemme etter pplæring. Er det alvrlige bivirkninger? En sjelden gang kan det kmme allergiske reaksjner på medisinene når medisinen gis eller like etter. Av samme grunn vervåkes pasientene slik at man kan avbryte behandling ved behv g gi allergimedisin. Immunhemmende midler sm Imurel g Methtrexat reduserer risiken fr slike reaksjner. Risiken fr reaksjner er mindre fr adalimumab enn infliximab g kan derfr gis hjemme, men med beredskap fr mulige reaksjner. Det er økt risik fr infeksjner etter behandlingen g det viktig med rask legekntakt hvis feber, hste eller redusert allmenntilstand ppstår de første ukene etter at medikamentet er gitt. Dersm man samtidig bruker annen behandling mt betennelse (sm krtisn, azatiprin/imurel eller mettreksat) øker faren fr infeksjner. Kntakt lege eller sykehusavdelingen der du fikk behandlingen hvis spesielle ting skulle ppstå. Det er rapprtert lymfekreft hs ungdm g vksne sm er behandlet med Remicade g samtidig annen immunhemmende terapi. Denne sykdmmen er svært sjelden g årsakssammenhengen mellm behandling g kreftsykdmmen er ikke sikker. Fra tidligere vet man at risiken fr lymfekreft er økt dersm man har Crhn, gså uten bilgisk behandling.

5 Hvem skal spesielt ikke ha bilgisk behandling? Pasienter med tuberkulse, eller andre alvrlige infeksjner sm bldfrgiftning g ikke-drenerte byller (abscesser). Allergi mt mus gjør gså at Remicade ikke skal gis. Dette skyldes at en liten del av infliximab (Remicade) er prdusert ved hjelp av mus. Nen kan gså utvikle alvrlig allergi mt medikamentene g skal da sm ftest ikke ha flere behandlinger. Hva skal man gjøre ved febersykdm (feber, frkjølelse, infeksjner)? Ved feber g infeksjnssykdm skal du raskt kntakte lege fr å utelukke mer alvrlig infeksjn. Dersm man har frkjølelse eller annen infeksjn skal legen avgjøre m man må utsette behandlingen. Ofte må man fullføre antibitikabehandlingen eller være feberfri før man starter. Avtal med legen på sykehuset hvr lenge behandlingen skal utsettes. Hva gjør man ved smitte av vannkpper? Vannkpper: Det er viktig å kartlegge m man har hatt vannkpper før man starter behandlingen. Barn g ungdm sm ikke tidligere er smittet g ikke er immune bør m mulig få vaksine mt vannkpper før behandlingsstart fr sin tarmsykdm. Dersm man likevel blir utsatt fr smitte, g ikke er vaksinert eller tidligere smittet, er det spesielt viktig å kntakte legen din på sykehuset. Det kan da være aktuelt med behandling (antistffer

6 mt vannkpper). Dersm man ikke ppdager at man er utsatt fr smitte g utvikler vannkpper er det viktig at man raskt får behandling på sykehus. Søsken sm ikke har hatt vannkpper kan gså få vaksine mt vannkpper fr å frhindre videre smitte hjemme. Infrmasjn til barnehage g skle Barn g ungdm sm får bilgisk behandling g/eller annen immunhemmende behandling bør infrmere barnehage g skle m risik fr alvrlig vannkppesykdm når man har Crhn g Ulcerøs klitt. Dersm utbrudd av smittsm sykdm er det viktig at pasienter g pårørende får infrmasjn raskt, spesielt ved utbrudd av vannkpper. Helsesøster kan være behjelpelig med å infrmere barnehager g sklene ved behv. Kan man få vaksiner? Det er viktig å avtale med behandlingsansvarlig lege på ditt sykehus m ditt barn kan få vaksiner. Levende vaksiner (sm BCG) skal ikke gis dersm man får bilgisk behandling g/eller annen behandling sm hemmer immunsystemet. Oftest er det aktuelt å utsette vaksiner når du får bilgisk behandling (pga usikker effekt av vaksinene). Mer infrmasjn: Det er viktig med gd tannhygiene fr å frebygge hull i tennene g infeksjner i munnhulen. Ved behv fr tannbehandling er det viktig å infrmere tannlegen m sykdmmen g behandlingen du får. Piercing g tatvering kan gi betennelse i huden. Ved

7 immunhemmede behandling kan faren fr betennelse øke. Dersm barn g ungdm med Crhn eller ulcerøs klitt får andre sykdmmer eller behv fr perasjner er det viktig å infrmere legene m tarmsykdmmen g hvilke medisiner man bruker. Pasientfrening (LMF): Landfreningen mt frdøyelsessykdmmer(lmf) er en pasientrganisasjn sm har adresse/tlf tlf LMF har gså infrmasjnsbrsjyrer m Crhn g Ulcerøs klitt. Her kan man lese mer m sykdmmene, samt m hvilke trygderettigheter freldre med syke barn kan ha.