Strategi for Kreftregisteret

Transkript

1 Strategi fr Kreftregisteret 1

2

3 Kreftregisterets strategi VISJON Bekjempe kreft Kreftregisteret skal bekjempe kreft g de utfrdringene sykdmmen medfører. HOVEDMÅL Registrering av kreft er grunnlaget fr Kreftregisterets virksmhet. Innrapprteringen er lvpålagt g data m frekmst er tilnærmet kmplett fra Kmbinert med fødselsnummer g beflkningsregistre kan kreftfrekmst, verlevelse g dødelighet følges i hele beflkningen ver tid. I tillegg til å registrere kreft er hvedmålene å Utføre epidemilgisk frskning av høy internasjnal standard innenfr mrådene Frekmst, trender g framskrivninger av krefttilfeller Årsaker til kreft (primær frebygging) Screening mt kreft (sekundær frebygging) Naturlig frløp, utredning g effekt av behandling av kreft (tertiær frebygging) Frvalte, evaluere g videreutvikle screeningprgrammene mt kreft Gi råd g infrmasjn m tiltak sm kan frebygge kreft, g gi råd g veiledning m helsehjelp mt kreftsykdmmer Side 1 av 5 Pstadresse Kntradresse Telefn: E-pst: kreftregisteret@kreftregisteret.n Org. nr.: PB 5313 Majrstuen Ullernchausseen 64 Telefaks: Internett: Bankknt: OSLO

4 PRIMÆRFOREBYGGING Primær frebygging er å frhindre at kreft ppstår. Kreftregisteret kartlegger frekmst av kreft g bidrar med kunnskap m hva sm frårsaker kreft. Kreftregisteret skal drive kreftepidemilgisk frskning på høyt internasjnalt nivå innen Kreftfrekmst, -verlevelse, -dødelighet g framskrivninger (deskriptiv kreftepidemilgi) Årsaker til kreft Livsstilsfaktrer Yrkesekspnering/ekstern ekspnering Arv g sårbarhet Tidligmarkører fr kreft Frebygging av kreft hs høyrisikgrupper HPV-vaksine g HPV-relaterte kreftfrmer Kreftregisteret skal sikre gde frutsetninger fr primær frebygging ved å Oppretthlde høy datakvalitet Presentere resultater g statistikk sm viser dagens g mrgendagens kreftbilde, inkludert sammenlikninger med andre nrdiske land Bidra til å redusere variasjn i kreftfrekmst ved å påpeke ulikheter basert på ssiøknmi, bsted g landbakgrunn Øke antall eksternt finansierte frskningsprsjekter samt arbeide fr etablering av et senter fr fremragende frskning Initiere, lede g delta i internasjnale g nasjnale frskningsprsjekter g knsrtier Videreutvikle IKT løsninger fr å effektivisere dataflyt 2016 Side 2 av 5 Kreftregisterets strategi

5 SEKUNDÆR FOREBYGGING Sekundær frebygging innebærer å ppdage g behandle frstadier til kreft, g kreft tidlig i sykdmsfrløpet. Kreftregisteret frvalter, kvalitetssikrer g driver frskningsbasert evaluering av screeningprgrammene mt kreft. Kreftregisteret skal frtsatt sikre et best mulig screeningtilbud til beflkningen ved å Oppretthlde høy kvalitet i alle deler av prgrammene ved kntinuerlig kvalitetssikring, evaluering g frskning basert på tidsaktuelle data Etablere validerte kvalitetsmål fr å sikre høy kvalitet i alle deler av prgrammene/piltprsjektet g påfølgende behandling Etablere flere innbyggertjenester, med særlig vekt på tilgang til prøvehistrikk g resultater Utfrme en felles kmmunikasjnsstrategi fr screeningprgrammene Utrede muligheter fr g knsekvenser av et tilpasset screeningtilbud basert på risikprfil (stratifisert screening) Videreutvikle samarbeidet med faggrupper Utvikle g innføre en ny IKT-plattfrm fr screeningprgrammene Livmrhalsprgrammet skal gså Øke ppmøte i prgrammet Legge til rette fr implementering av HPV test i primærscreening Oppnå 100% elektrnisk innrapprtering fra labratrier g sykehus Mammgrafiprgrammet skal gså Utrede kunnskapsgrunnlaget fr g knsekvenser av en eventuell endring i målgruppen fr prgrammet Bidra til kunnskapsgrunnlaget fr å vurdere m digital bryst-tmsyntese (tredimensjnal avbildning) er egnet sm ny screeningteknikk Prøveprsjektet fr nasjnalt screeningprgram mt tykk- g endetarmskreft skal gså Bidra til kunnskapsgrunnlaget fr å ta beslutning m etablering av et nasjnalt screeningprgram mt tykk- g endetarmskreft Lage frslag til lgistikk g IT-arkitektur fr et nasjnalt prgram Kreftregisteret skal bidra til å øke kunnskapen m tidlig diagnse g prgnstiske faktrer ved å Frske på Tidligmarkører fr kreft Genetikk g epigenetikk Øke utnyttelsen av Janus serumbank Delta i utvikling g utprøving av nye screeningmetder inkludert stratifisert screening Vurdere nye screeningprgrammer Kartlegge bruk av urganisert screening 2016 Side 3 av 5 Kreftregisterets strategi

6 TERTIÆR FOREBYGGING Tertiær frebygging er å redusere de negative knsekvensene av kreft ved å tilby kreftpasienter den beste tilgjengelige utredning, behandling g ppfølging. Kreftregisteret bidrar med kunnskap g kmpetanse m helsetjenester sm kan redusere dødelighet g øke verlevelse ved kreftsykdm. Kreftregisteret skal ha data av høy kvalitet Oppretthlde >98% kmpletthet på data m kreftfrekmst Oppnå 90% kmpletthet på data m utredning, behandling g ppfølging fra de etablerte kvalitetsregistrene Videreutvikle Kreftregisterets IKT-plattfrm fr innrapprtering g registerdrift slik at kreftdata blir effektivt tatt imt, g tilgjengeliggjrt fr statistikk g frskning 2016 Side 4 av 5 Kreftregisterets strategi Videreutvikle elektrniske løsninger fr klinisk innrapprtering g purringer, ved å Etablere strukturert innrapprtering av patlgisvar via patlgimaler Tilgjengeliggjøre ppdatert klinisk statistikk til de sm rapprterer inn Øke gjenbruk av data fr å redusere dbbeltregistrering Hente data fra spesialistsystemer Arbeide fr å integrere kreftmeldinger i strukturert elektrnisk pasientjurnal Utrede gjenbruk av data fra andre kilder Kreftregisteret skal delta aktivt i fra hvr premisser legges g beslutning m IKTløsninger tas fr å sikre at nasjnale IKT-løsninger dekker Kreftregisterets krav g behv Kreftregisteret skal bidra til kvalitetsfrbedring av helsetjenesten ved å Sørge fr kntinuerlig tilbakerapprtering av resultater til sykehusene fr lkalt kvalitetsarbeid, slik at uønsket variasjn i helsetjenesten reduseres Øke tilgjengeligheten av statistikk m hele pasientfrløpet Videreutvikle kvalitetsmål sm er vesentlig fr frbedring av helsetjenesten Gjøre ppdatert nasjnal statistikk tilgjengelig så raskt sm mulig Etablere minst åtte nye kvalitetsregistre fr å kunne bidra til kvalitetsfrbedring fr flere grupper kreftpasienter Kreftregisteret skal etablere brukermedvirkning i kvalitetsregistrene Kreftregisteret skal initiere samarbeid med pasientrganisasjner fr å få råd i utfrming av rapprter g infrmasjn, samt hvilke mål kvalitetsregistrene bør arbeide mt. Kreftregisteret skal utarbeide løsninger fr innsamling av pasientrapprterte mål til kvalitetsregistrene. Kreftregisteret skal drive frskning g bidra med kmpetanse innen klinisk epidemilgi ved å Frske på effekten av utredning, behandling g ppfølging av kreftpasienters sykdmsfrløp, i samarbeid med kliniske frskningsmiljøer, herunder ppulasjnsbaserte studier av bruken g effekten av nye kreftlegemidler Dkumentere m det gis et likeverdig helsetilbud til alle innbyggere uavhengig av ssiøknmi, bsted, landbakgrunn eller andre frhld

7 Videreutvikle metder fr mdellering av verlevelse RÅD OG INFORMASJON Kreftregisteret skal være synlig g tydelig i ffentligheten. Vi skal bidra til å øke beflkningens kunnskap m kreftfrekmst, hva sm frårsaker kreft g hvrdan kreft kan frebygges. Dette gjør vi ved å Arbeide fr tiltak sm kan frebygge kreft g bedre prgnsen ved en kreftdiagnse Gi målgrupper fr screeningprgrammer grunnlag fr infrmerte valg m deltakelse i screening Vise hvrfr kreftstatistikken, Kreftregisterets ppulasjnsbaserte frskning g resultater fra de ulike kvalitetsregistrene, er viktige sm grunnlag fr beslutninger rundt kreftmsrg Bidra med faglig kmpetanse i det ffentlige rm Kreftregisteret skal bruke ulike kanaler fr å nå ut med kunnskapsbasert infrmasjn. Egne nettsider, ssiale medier, fredragsvirksmhet, g presse er eksempler på viktige kanaler, i tillegg til publisering i fagfellevurderte tidsskrifter Side 5 av 5 Kreftregisterets strategi

8

9

10 Besøksadresse: Ullernchausseen 64 Pstadresse: Pstbks 5313 Majrstuen 0304 Osl Telefn: Faks: