Kog ni tiv te ra pi ved kro nisk ut mat tel ses syn drom/me

Transkript

1 Vi ten skap og psy ko lo gi Fag ar tik kel Tor kil Ber ge Dis trikts psy kiat risk sen ter Vin de ren, Dia kon hjem met sy ke hus Lars Deh li Pri vat prak sis, Oslo Kog ni tiv te ra pi ved kro nisk ut mat tel ses syn drom/me Kro nisk ut mat tel ses syn drom/me inne bæ rer eks trem og til ti der in va li di se ren de trett het. Kog ni tiv te ra pi kan bi dra til mest ring av sym pto mer og til økt livs kva li tet. Kog ni tiv te ra pi er ba sert på at be hand le ren har god kjenn skap til hva kro nisk ut mat telses syn drom/me inne bæ rer, og for ut set ter in di vi du ell til ret te leg ging gjen nom et aktivt sam ar beid med pa si en ten. Den ne artik ke len be skri ver syk dom men, og sent rale ele men ter i be hand lings til bu det er il lustrert gjen nom en ka sus be skri vel se der pa sien ten har vært med for fat ter. Ar tik ke len er ut for met slik at man som te ra peut kan anbe fa le en pa sient å lese den, for så å drøf te rå de ne som gis i ar tik ke len, opp mot de pro ble mer pa si en ten selv opp le ver. Tu sen takk til pa sient «Tor bjørn» for ver di ful le bi drag til den ne ar tik ke len. Takk også til and re av våre pa si en ter for kom men ta rer og inn spill. Kli nis ke kjen ne tegn Kro nisk ut mat tel ses syn drom/me kjen neteg nes av en opp le vel se av eks trem ut mattel se med økt trett bar het og energisvikt som va rer over lang tid, mi ni mum seks måne der. Ut mat tel sen be skri ves som kva li tativt an ner le des enn al min ne lig sli ten het og trett het. Den for ver res som re gel av fy sis ke og men ta le an stren gel ser, og lind res i li ten grad av søvn og hvi le. I til legg pla ges pasien te ne av en rek ke and re sym pto mer, som ned satt kon sen tra sjon og hu kom melse, smer ter i musk ler og ledd, søvn for styrrel ser, for døy el ses pla ger, ir ri ta bel tarm, hov ne lym fe knu ter, sen si ti vi tet for san seinn trykk, fe ber fø lel se, veks len de var me- og kul de fø lel se, dår li ge re kort tids hu kom melse, ho de verk, ba lan se pro ble mer og svimmel het. Sym ptom bil det kan være i sta dig for and ring over tid, til stan den har et svingen de for løp, og det fin nes tro lig uli ke under grup per av pa si en ter som vil ha nyt te av ulik type be hand ling. Dia gno sen kan ikke be kref tes gjen nom tes ter, la bo ra to rie prø ver el ler fy sis ke funn. Al ter na ti ve syk dom mer som må ut re des (dif fe ren si al dia gno ser) er blant an net stoffskif te syk dom, dia betes, cø lia ki, kreft, nevra ste ni, de pre sjon og bi po lar li del se (So si alog hel se di rek to ra tet, 2007). De un der lig gen de år sa ke ne til kro nisk ut mat tel ses syn drom/me er uav klar te, men til stan den kan tro lig ut lø ses av uli ke ty per trau mer, som lang va ri ge in fek sjo ner, vak siner og fy sis ke trau mer, gjer ne i kom bi nasjon med stress be last ning og emo sjo nel le på kjen nin ger. Sli ke epi so der kan også være star ten på en lang va rig for ver ring. Noen gan ger de bu te rer vans ke ne uten kjent ut løsen de år sak. Ar ve li ge for hold kan dis po nere, og både bio lo gi ske, psy ko lo gis ke og sosiale for hold kan på vir ke syk doms for lø pet (Stub haug, 2008; Wyl ler et al., 2007). Vi vet for lite om fore komst, år saker, syk doms ut vik ling, be hand ling og pro gnose. I in ter na sjo nal fag lit te ra tur har man der for gått bort fra be teg nel ser som in di ke rer kunn skap om år saker og syk doms pro ses ser, og man be nyt ter be teg nel sen «chronic fatigue syndrome». Man ge pa si en ter fore trekker imid ler tid my al gisk en ce fa lo pa ti (ME), som be tyr hjer ne syk dom med mus kelsmer ter, even tu elt postviralt trett hets syndrom, alt så navn som an ty der bio lo gi ske for kla rin ger (Prins, van der Meer & Bleijenberg, 2006). Det er in ter es sant at kli ni ke re som har ven ner el ler fa mi lie med lem mer som er ram met, of te re fore trek ker å bru ke be teg nel sen ME (Ja son et al., 2002). Vi opp le ver selv ofte det te di lem ma et om valg av sykdomsbetegnelse i sam ta le med våre pa si en ter så vel som med per so ner i vår fami lie og om gangs krets som har den ne sykdom men. Be hand ling med ef fekt Kli nis ke stu dier vi ser at kog ni tiv te ra pi (kog ni tiv at ferds te ra pi; for ek sem pel Burges & Chalder, 2005; Kin sel la, 2007) og gra dert tre nings te ra pi (for ek sem pel Snell et al., 2003) fore lø pig er de enes te be handlings for me ne som har do ku men tert ef fekt, både for ung dom og voks ne (Cham bers, Bagnall, Hempel & For bes, 2006; Knoop, Stulemeijer, de Jong, Fiselier & Bleijenberg, 2008; Kunn skaps sen te ret, 2006; Prins et al., 2006; Stub haug, Lie, Ur sin & Erik sen, 828

2 Vitenskap og psykologi Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me 2008). Det er hit til in gen sik re hol de punkter for at medi ka men tell be hand ling har ef fekt, og virk nin gen av kost til skudd og alter na tiv be hand ling er usik ker (Kunn skapssen te ret, 2006). Kog ni tiv te ra pi sy nes å gi mer bed ring enn gra dert tre ning, tro lig fordi grad vis ak ti vi se ring alle rede er en in gredi ens i kog ni tiv te ra pi (d Elia, 2004). Oppføl gings stu di er på opp til fem år vi ser at bed rin gen for et fler tall av pa sien te ne holder seg over tid (Knoop et al., 2008; Ri mes & Chalder, 2005; Stub haug et al., 2008). En kelte stu dier ty der på at kog ni tiv te ra pi gir like god ef fekt i na tu ra lis tisk be hand ling som i kon trol ler te kli nis ke stu dier (Scheeres, Wensing, Knoop & Bleijenberg, 2008). Det er vik tig å un der stre ke at kog ni tiv te ra pi er virk som for noen, men ikke alle, dokumentasjonsstyrken er mo de rat, og ingen stu dier har vært gjort med sen ge lig gende pa si en ter (Wyl ler et al., 2007). Det er alt så grunn til å være nøk tern og rea lis tisk når be hand lings til bu det pre sen te res for pasien te ne. Ikke frem still kog ni tiv te ra pi som «en kur», men som et hjel pe mid del til symptommestring, øk ning av ak ti vi tets nivå, pro blem løs ning og styr ket livs kva li tet. Bare psy kisk? Noen har re agert på at kog ni tiv te ra pi er an be falt be hand ling i na sjo nale ret nings linjer. En kelte fryk ter at der som kog ni tiv te rapi er ef fek tiv, be tyr det at år sa ken til li delsen er psy ko lo gisk (Shar pe, 2002). Et ord som går igjen på man ge in ter nett si der der det te dis ku te res, er «inn bilt». En slik re sonne ring kan være knyt tet til en fore stil ling om at et hel se pro blem en ten kan til skri ves en so ma tisk el ler en psy kisk år sak. Den ne en ten/el ler-tenk nin gen er man i dag i ferd med å gå bort fra, til for del for in te gre ren de teo rier. Iføl ge Mal te rud (2002) må hel se per sonell, for å for stå funk sjo nel le li del ser uten dia gnos ti ser bar or gan syk dom, fin ne ut hvor dan pa si en ten ten ker om pla ge ne. Prak sis og forsk ning vi ser at pa sien te ne ofte har et ade kvat bil de av sin syk dom og hva som på vir ker den. Mot fore stil lin ger mot psy ko lo gisk be hand ling kan hvi le på er farin ger det er helt nød ven dig å ta hen syn til for at kog ni tiv te ra pi skal frem stå som et tro ver dig be hand lings til bud. Tre for hold er vik ti ge her. For det før s te har man ge pa sien ter ikke blitt ivare tatt på en ver dig og god måte av hel se ve se net, noe som er en al vor lig eks tra be last ning. Pa si en ter med me di sinsk uav klar te syk dom mer for tel ler om opp le vel se av ikke å bli trodd, stig ma og skam fø lel se i møte med hel se per so nell (Asbring & Narvanen, 2002; Wer ner, Is aksen & Mal te rud, 2004). For det and re har en kelte opp levd å få feil ak ti ge dia gno ser og råd som har ført til for ver ring, for ek sem pel om bruk av an ti de pres si ver el ler kon disjons tre ning. Man ge har dess uten er fa ring med å bli dår li ge re etter en peri ode med po si ti ve for vent nin ger og økt ak ti vi tet, og fryk ter for vent nings press både fra seg selv og and re. For det tred je er de kropps li ge symp to me ne så ster ke og ofte så dra ma tiske at det for man ge er uten ke lig at psy kolo gis ke fak to rer skul le kun ne med vir ke til dem, bort sett fra at stress for ster ker pla gene (Söderlund & Mal te rud, 2005; Söderlund, Sko ge & Mal te rud, 2000). Som te ra peu ter må vi der for lyt te til hvil ke er fa rin ger pa sien te ne har hatt i behand lings ap pa ra tet og de res opp fat nin ger om år saks for hold og om hva som vil være til hjelp. Te ra peu ten un der stre ker at kog nitiv te ra pi aner kjen ner at det tro lig er so matis ke år saker til syk dom men, og at han/hun tar for gitt at pa si en tens pla ger er høyst reel le. Te ra peu ten tror ikke at syk dom men er ut trykk for psy kisk li del se, for ek sem pel de pre sjon, men ser på even tuelle de pres sive pla ger og be kym rings angst som en føl ge av den pri mæ re li del sen. Te ra peu ten formid ler at år saker til kro nisk ut mat tel sessyn drom/me kan de les inn i sår bar hets fakto rer, ut lø sen de fak to rer og opp rett hol dende fak to rer. Kog ni ti ve te ra pi ret ter seg mot de sist nevn te fak to re ne, de onde sirk le ne som bi drar til at ut mat tel sen blir kro nisk, og må let er mest ring og økt livs kva li tet. Kog ni tiv te ra pi er en aner kjent sup ple rende be hand lings form ved en rek ke kro nis ke so ma tis ke syk dom mer (se for ek sem pel Safren, Gon za lez & Soroudi, 2008; Sagre, Sowden, Chorlton & Edelenau, 2008), og er en ho ved til nær ming ved kro nis ke smerte til stan der (Tuck & Thorn, 2004; Sæt tem & Sti les, 2008) og ved kro nis ke søvn proble mer (Ber ge & Pal le sen, 2008; Nord hus & Pal le sen, 2007). Be hand lings til bu det ved kro nisk ut mat tel ses syn drom/me er byg get på de sam me prin sip pe ne som kog ni tiv tera pi ved kro nis ke smer ter, kreft, ir ri ta bel tarm-syn drom, tin ni tus, Asperger syn drom og dia betes. Psy ko te ra pi kan ikke ku re re kro nis ke so ma tis ke syk dom mer, som for ABSTRACT Cognitive behavioral ther apy for chronic fatigue syndrome Chronic fatigue syndrome (CFS) is a condition dominated by a significant loss of energy. Add itional prob lems, such as poor concentration, sleep disturbance, pain in limbs and dizziness, are common symp toms as soci ated with CFS. It is a poten tially long-las ting illness, and functional impairments related to school, work and social life are often devastating. The re is no widely ac cepted explanation for the illness, and pa tients are currently offered a variety of dif fer ent treatments. Sys tem atic reviews have shown that cognitive behavioral ther apy (CBT) and graded exercise ther apy are currently the only evidence-based treat ments for CFS. The treatment focuses on changing fatigue related cognitions while encouraging a gradual resumption of ac tiv ities. Af ter briefly addressing diagnostic is su es, the authors introduce and illustrate prin ciples of CBT with refer ence to a clin ical case. Keywords: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy, cognitive behavioral ther apy, gradual training, re habili ta tion. ek sem pel kreft. Men kog ni tiv te ra pi kan være et nyt tig sup ple ment i kreft be handling ved å bi dra med mest rings stra te gi er og fore byg ging av el ler hjelp med se kun dæ re pla ger som ut mat tel se, de pre sjon og angst. Te ra peu ten kan også vise til stu dier der pasi en ter som til skri ver ut mat tel ses syn dromet til en so ma tisk år sak, for ek sem pel virus in fek sjon, ikke har dår li ge re ut byt te av kog ni tiv te ra pi enn pa si en ter som ikke har noen be stemt opp fat ning av år saks for hold (Ri mes & Chalder, 2005). Opp rett hol den de fak to rer En rek ke for hold kan bi dra til å gjø re utmat tel sen kro nisk: nings press av so siale rol ler dre ven hvi le el ler mot satt: over dre ven tre ning på grunn av in ak ti vi tet ryt mer kon troll 829

3 Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me Vitenskap og psykologi I me di ene har det vært fø lel ses la de te dis ku sjo ner om kring kro nisk ut mat tel ses syn drom/me. En del pa si en ter er skep tis ke til kog ni tiv te ra pi og til psy ko lo gisk be hand ling ge ne relt ge re pre sta sjons ni vå, per fek sjo nis me og høye stan dar der for egne pre sta sjo ner blitt ram met av dis se pla ge ne, og bekym ring for frem ti den ring, smer ter og ska de ved ak ti vi tet og tre ning skyld- og skam fø lel se, sorg og savn Fa mi lie Uhel di ge re ak sjo ner fra fa mi lie kan også opp rett hol de ut mat tel se. Slekt nin ger kan være for lite for stå el ses ful le og stil le for høye krav, el ler mot satt være for hjelp somme ved at de av las ter pa si en ten med alle opp ga ver slik at han/hun blir yt ter li ge re pas si vi sert. Ofte kan fa mi lie med lem mer bli red de når sym pto mer for ver rer seg under grad vis tre ning, og råde pa si en ten til å hvi le (Ri mes & Chalder, 2005). Knoop et al. (2008) fant at be hand lings pro gno sen til ung dom med kro nisk ut mat tel ses syn drom/ ME var på vir ket av mo rens grad av ut mattel se. De an be fa ler at i sli ke til fel ler bør mors til stand også be hand les, og fa mi liemed lem mers fore stil lin ger om ut mat tel se bør være et tema i sam ta le ne. Ar beid Man ge fak to rer ved arbeids plassen kan påvir ke ut mat tel se, for ek sem pel lan ge arbeids da ger, ut ford rin ger som over skri der ev ner, man gel på pau ser, kon flikt med kolle ga er og man gel på for stå el se, til ba ke melding og opp føl ging fra le del se. Sy ke melding, med vekt på fra vær og hvi le, er et ofte brukt til tak ved syk dom. Samtidig er nærvær og ak ti vi tet vik tig, for di det bi drar til en struk tu rert hver dag og gir mind re rom for pas si vi tet, en som het og de pres siv grubling. Lang va rig fra vær fra arbeids plassen redu se rer sann syn lig he ten for at man ven der til ba ke til ar bei det. Som en del av be handlin gen er sam ar beid med ar beids sted og NAV ofte ve sent lig for å gjø re fra væ ret så kort som mu lig. God til ret te leg ging av ar- beids be tin gel se ne, for kor tere el ler leng re pe rio der, hjel per per so nen til både å stå i ar beid og kom me ras ke re til ba ke etter syke mel ding. Gra dert sy ke mel ding el ler avven ten de sy ke mel ding kan være et vik tig vir ke mid del her. Ak ti vi tet og hvi le Man ge av pa sien te ne hvi ler el ler so ver mye, fore tar seg lite og unn går fy sisk tre ning. De fø ler at de ikke mak ter an net, og kan ha en opp fat ning om at de ved å hvi le seg fy sisk og men talt sam ler ener gi og for hind rer forver ring av syk doms til stan den. Noen tilbrin ger sto re de ler av sin tid til sengs, enkelte på mørk lag te rom med et mi ni mum av san se inn trykk og for styr rel ser. In gen studier vi ser imid ler tid at lang va rig hvi le uten noen form for ak ti vi tet er god be hand ling (Knoop et al., 2008; Prins et al., 2006; Wyller, 2007). Sna re re kan den ne til nær min gen gi økt ener gi løs het. Lang va rig sen ge leie er knyt tet til økte vans ker med å ven de til bake til nor malt ak ti vi tets ni vå ved vi rus in feksjo ner (Ri mes & Chalder, 2005), og til forstyr ret im mun for svar og døgn ryt me. Langva rig hvi le og sen ge leie kan i vers te fall føre til så kalt «fy sio lo gisk avbetinging» med mind re ok sy gen i krop pen og re du sert stoff skif te og blod gjen nom strøm ning i musk le ne (Kroe se, 1977). Den ne onde sirke len kan føre til at musk le ne svek kes, og til sym pto mer som trett het, smer ter, ubeha ge li ge kropps for nem mel ser, ån de nød og svim mel het. Noen pa si en ter skif ter mel lom for høyt og for lavt ak ti vi tets ni vå. Når trett he ten og de fy sis ke pla ge ne er mind re, blir de overak ti ve. De ar bei der for in tenst og for len ge, med for lite hvi le og av kob ling, noe som fører til ut mat tel se. Det blir som å rå kjø re en bil, for så å la den stå på verk sted i uke vis. Et ek sem pel er pa si en ter som tre ner med eks trem in ten si tet rett etter et lang va rig sen ge leie, noe som ofte fø rer til ut mat tel se og nytt sen ge leie. Man ge av dis se per so nene har en for his to rie med høyt ak ti vi tets nivå og pro ble mer med å la krop pen hen te seg inn igjen når de har tatt seg helt ut. Kog ni tiv te ra pi set ter «den gyl ne middel vei» som rette snor for å kom me til ba ke til nor malt ak ti vi tets ni vå. De som job ber for mye, må lære å set te gren ser for seg selv, mens de som over hvi ler, læ rer at det er natur lig at symp to me ne øker mens man trener seg opp å føle seg sli ten etter tre ning er nor malt og ikke tegn på for ver ring av tilstan den (Ri mes & Chalder, 2005). Sammen med te ra peu ten la ger pa si en ten en plan for mål ret tet ak ti vi se ring med kon krete mål og tids av grens ning, gjer ne med ek tefel le el ler en venn som med hjel per. Det er da vik tig å hol de seg til den ne pla nen selv om man fø ler seg sli ten, el ler om vendt: om man fø ler seg i stand til å gjø re mer. Ak ti vitets pla nen tar ut gangs punkt i en nøye kartleg ging av pa si en tens nå væ ren de ak ti vi tetsmøns ter og hvor mye ener gi som er til gjenge lig i pa si en tens «kon vo lutt» («envelope theory»; Ja son, 1999). Må let er å være så ak tiv som mu lig in nen for de gren ser pa sien tens til gjen ge li ge ener gi meng de set ter, sam ti dig som en sy ste ma tisk og plan mes sig pas ser på ikke å over sti ge dis se in di vi duelle gren se ne. (Bur gess og Chalders (2005) selv hjelps bok gir en de tal jert og god be skrivel se av hvor dan ak ti vi tets pla nen kan utfor mes.) Ak ti vi tets pla nen bør in ne hol de ak ti vite ter som kan gi opp le vel se av mest ring og til freds stil lel se, i tråd med mål ret tet ak ti vise ring ved de pre sjon (Ber ge, 2008; Ber ge & Re pål, 2005, s ). Me to den be nyt tes også ved kog ni tiv te ra pi for den kro nis ke ut mat tel sen som er van lig etter strå le- og cellegiftsbehandling av kreft syk dom (Kangas, Bovbjerg & Mont go me ry, 2008; Mathews & Sellergen, 2001; Moorey & Greer, 2002, s ) I det føl gen de for tel ler pa si en ten Torbjørn om hvor dan han opp lev de å bli rammet av syk dom men, og om peri oden frem til han star tet i kog ni tiv te ra pi. Torbjørns his to rie Jeg har all tid vært en noe mo no mant an lagt per son som har lagt ned svært mye ener gi, tid og enga sje ment i noen få ut valg te ak tivi te ter. Fra jeg var to til jeg var syv-åtte var det dyr og bil mer ker det gjaldt; fra jeg var syv-åtte til jeg var i 20-åre ne var det fri idrett; og det sis te ti året har det vært fag lig og 830

4 Vitenskap og psykologi Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me in tel lek tu ell virk som het. I den ne peri oden har jeg gjer ne job bet opp mot tolv ti mer da gen samt mye i hel ge ne, sam ti dig som fag li ge og in tel lek tu el le spørs mål hele tiden har gått og sur ret i (bak)ho det. Mye av grun nen til den vold som me job bin gen har vært pur fag lig gle de, men det skal hel ler ikke stik kes un der stol at jeg har et svært yr kes ori en tert selv bil de, og at job bing og gode re sul ta ter har til freds stilt be ho vet for selv re spekt og aner kjen nel se fra om gi vel sene. Man lu rer all tid på hvor an gre pet kommer fra. Som gam mel topp id retts ut øver har jeg ald ri trodd at hel sa vil le være noe pro blem. Tvert imot har jeg all tid hatt svært god hel se, ald ri vært al vor lig syk, og all tid følt at jeg har uen de li ge meng der ener gi å ta av. Etter at jeg slut tet med ak tiv id rett for ca. ti år si den, har jeg trent tre gan ger i uken, og der for vært i god form. Men høs ten 2005 smalt det. Etter en periode pre get av tøf fe re job bing enn noen gang tid li ge re, samt mye stress, var det akku rat som om noen kob let ut strøm men. Før s te fase: de sem ber 2005 og ja nu ar 2006 I mid ten av no vem ber 2005 fikk jeg en meget røff in flu en sa. Jeg har ald ri tid li ge re blitt så dår lig av in flu en sa. Til ti der ris tet jeg av kul de, og jeg var svært slapp. Etter en uke ble jeg så bed re og be gyn te å job be igjen. Det te var igjen en peri ode med meget høyt ar beids press og mye stress, så jeg fikk ikke tid til å trap pe opp grad vis. Det var fullt kjør fra dag en. Før s te de sem ber, ca. en uke etter at jeg ble frisk av in flu en saen, kom så vars let om at noe var galt. Jeg satt og snak ket med noen ka me ra ter, da jeg plut se lig mer ket at hu kom mel sen ikke virket som den skul le. Jeg kun ne med ett ikke hus ke enk le navn og ord. På burs da gen min et par da ger se ne re had de jeg be søk av fami lie og ven ner, men alt jeg hus ker fra den da gen, er at jeg satt og «gyn get» i so fa en som om jeg var om bord i en båt i rus kevær. Frem mot jul fort sat te jeg like vel å jobbe, om enn noe kor tere da ger, på tross av at jeg sak te, men sik kert ble dår li ge re. I et tertid har jeg av og til tenkt at hvis jeg bare had de tatt meg helt fri fra job ben i den ne før s te peri oden, had de jeg kan skje slup pet det jeg nå opp le ver. Men til mitt for svar må det sies at jeg vir ke lig ikke ante hva jeg had- de fått, og at jeg til da i li vet all tid bare hadde kun net «kjø re på» uten å ta hen syn til krop pens sig na ler. Det plei de all tid å gå over. Jeg var også hos le gen, som sa at hvis jeg bare roet ned tem po et litt, så vil le det sik kert gå over. Det gjor de det imid ler tid ikke. Da jeg gikk i ju le fe rie tre uker etter at symp to me ne først meld te seg, var jeg blitt me get dår lig: svim mel het, hukom mel sessvikt, uklart syn og lys øm fint lig het og dårlig hør sel, i til legg til at jeg føl te meg vel dig sli ten, ja til ti der helt ut mat tet i krop pen bare ved mind re an stren gel ser, skjel ven i ben og ar mer, ømme kjert ler m.m. I rom ju len tok jeg meg helt fri og ble noe, men ikke mye, bed re. Jeg gikk så til fast le gen min i be gyn nel sen av ja nu ar og tok en mas se tes ter, men alle vis te langt over gjen nom snitt li ge re sul ta ter: Jeg var tilsy ne la ten de frisk som en fisk og en mann i min bes te al der. Jeg valg te der for å job be 6 8 ti mer om da gen de før s te uke ne i ja nuar, selv om jeg fort sat te å være dår lig. Men mot slut ten av ja nu ar fikk jeg le gen min til å sy ke mel de meg. Det gikk ikke len ger. And re fase: feb ruar og mars 2006 I de to nes te må ne de ne var jeg heltidssykemeldt, men fort sat te like vel å job be litt. Jeg holdt en fore les ning i uken, in klu dert forbe re del ser, samt skrev litt på en bok jeg holdt på med. Til sam men drei de det seg kan skje om ti mer i uken. Grun nen til at jeg fort sat te å job be, var at jeg vil le unn gå å bli helt iso lert i hver da gen. I den ne peri oden be gyn te jeg også å svin ge mer psy kisk. Frem til mid ten av ja nu ar had de jeg stort sett tenkt at jeg snart vil le bli frisk, og det stør ste ir ri ta sjons mo men tet var at jeg kas tet bort tid. Nå be gyn te angs ten for ikke å bli frisk å mel de seg, og i pe rio der kun ne jeg bli vel dig frust rert, slå knytt neven i veg gen, kas te ting, ban ne høy lytt, krang le med min stak kars kone, osv. Min lege, som jeg fra nå av gikk til en gang i måne den for å få sy ke mel ding, sa til meg at det kom til å snu seg snart, og det raskt når bedrin gen først inn tråd te i lø pet av fire fem da ger. Tred je fase: ap ril til juli 2006 Feb ruar og sto re de ler av mars gikk uten at jeg ble noe sær lig bed re, og jeg fant ut at jeg måt te ta kon takt med en an nen lege for om mu lig å få klar het i hva jeg had de på dratt meg. I slut ten av mars for tal te den ne le gen meg at symp to me ne hør tes vel dig ut som kro nisk el ler post-vi ralt ut mat tel ses- /tretthets syn drom. Det er den vers te da gen i mitt liv, og de to må ne de ne som fulg te nå, er den klart vers te peri oden jeg noen gang har vært igjen nom. Jeg gikk nem lig på nettet for å sjek ke ut hva det te drei de seg om, og der lå den ene skrekk his to ri en etter den and re. Jeg var nå over be vist om at jeg var fer dig: ald ri mer job be, ald ri mer tre ne, aldri mer leve et skik ke lig sam liv med min kone, ald ri mer ha et ak tivt so si alt liv, osv. Kort sagt, jeg opp lev de det te som trau matisk, og gikk til sva rende langt ned i kjel leren psy kisk. Fort satt hus ker jeg hvor le des jeg vand ret rundt i Frog ner par ken den sørpe te da gen i slut ten av mars med gjen nomvå te sko og ho det fylt av tan ker som: «Ja, ja det var det li vet», «Krøp ling i en al der av 33», «Jeg kom mer ikke til å orke å leve et liv som det te». Og når psy ken gikk ned, fikk den føl ge av krop pen. Jeg tror ald ri jeg har følt meg så ut mat tet og dår lig som i uke ne etter at jeg fikk dia gno sen! Som Job satt jeg i rui ne ne av det som tid li ge re had de vært mitt liv, og klød de meg på mine ut slett og byl ler med knus te pot te skår. Nå opp lev de jeg også at li vet im plo der te: alt drei de seg om syk dom men. Den ble som en glass klokke som la seg rundt meg og steng te meg inne i meg selv. Men ald ri så galt at det ikke er godt for noe. Fra slut ten av mars slut tet jeg helt å job be, og skrud de også ned mitt so siale liv til et mi ni mum. Nå drei de det seg om å hvi le. Og det hjalp. Fra og med ap ril gikk det sak te, men sik kert frem over med meg. Gu de ne skal vite at det ikke gikk fort, men det gikk nå i alle fall rik ti ge vei en. Syk dommen har et svin gen de for løp, slik at det ikke all tid er lett å måle bed ring og sta tus, men mitt inn trykk var at jeg hver må ned tok et lite styk ke frem over. Al li ke vel var det langt frem. I juli had de jeg fort satt jeg en god del sym pto mer, og hu mø ret sving te fort satt gjer ne i tråd med syk dom men. Jeg had de uan sett be stemt meg for at syk dom men ikke skul le knek ke meg. Jeg skul le til ba ke. Da jeg i mid ten av juli tok kon takt med psy ko log Tor kil Ber ge for kog ni tiv te ra pi, sat te jeg opp to vik ti ge ut ford rin ger: For det før s te, etter å ha vært full sten dig frakob let i man ge må ne der, vil le jeg prø ve å mel de meg på li vet igjen ved en grad vis opp trap ping av job bing og and re ak ti vi teter. Samtidig måt te jeg være tål mo dig og 831

5 Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me Vitenskap og psykologi Vi må lyt te til hvil ke er fa rin ger ME-pa si en ter har hatt i be hand lings ap pa ra tet og inn hen te de res syns punk ter på år saks for hold og hva som vil være til hjelp unn gå en ny smell. For det and re, jeg vil le job be med psy ken, si den de pres si ve tan ker bi dro til å for ster ke symp to me ne. Fem te fase: be hand lin gen Fra te ra peu tens stå sted vil vi nå be skri ve sam arbei det med Tor bjørn. I den før s te tera pi ti men fikk han munt lig og skrift lig infor ma sjon om kog ni tiv te ra pi ved kro nisk ut mat tel ses syn drom/me (se ta bell 1). Jeg un der stre ket at til nær min gen er ba sert på et ak tivt sam ar beid mel lom te ra peut og pasient, og ford rer egen inn sats mel lom ti mene. Må let var at Tor bjørn skul le lære me toder som han kun ne bru ke for å mest re sykdom men og for å kob le seg på li vet igjen kog ni tiv te ra pi er as si stert selv hjelp der pa si en ten blir sin egen te ra peut. Tor bjørn fikk også skrift lig in for ma sjon, med eksemp ler på hvor dan tan ker på vir ker fø lel ser, kropps lig ak ti ve ring og hand lin ger og hvor dan det te igjen på vir ker tan ke ne. Sam ta le ne med Tor bjørn var van lig vis godt struk tu rer te, med en dags or den som ble satt opp hver gang. Vi eva lu er te kon tinuer lig va rig he ten på sam ta len, tem po et, an tall te ma er på dags or den og in for masjons meng den, slik at Tor bjørn ikke ble for sli ten. Det ble han av og til, van lig vis på grunn av mang lende struk tur og prat somhet fra min side. Tor bjørn skrev ned vik ti ge mo men ter og hjem me opp ga ver i sin loggbok un der veis i sam ta len, for bed re å kunne hus ke dem et ter på. Sam arbei det var godt og åpent, og for min del var det lett å like og re spek te re ham, og ikke minst beund re ham for hans inn sats vil je og mot i møte med en hard syk dom. Kart leg ging og ak ti vi tets plan Etter inn le den de kart leg ging av syk domshis to rie og and re for hold gjor de Tor bjørn en de tal jert regi stre ring av hvi le og ak ti vite ter time for time hver dag i to uker. Samtidig re gist rer te han sin til stand med en samleskåre for hu mør og ener gi ni vå på en ska la fra 0 til 10. På grunn lag av den ne infor ma sjo nen ut for met vi en de tal jert ak tivi tets plan, der alle gjøre mål var skre vet ned. I den ne pla nen inn ar bei det vi en del ak ti vi te ter som tid li ge re had de gitt Tor- bjørn opp le vel se av mest ring og til freds stillel se. Et ek sem pel var at han hen tet frem gi ta ren sin igjen og sat te opp fast tid til gitar spill. Vi gikk også igjen nom til tak som Tor bjørn had de prøvd ut i peri oden før han kom i be hand ling, og som han had de god er fa ring med. Dis se til ta ke ne prøv de vi å byg ge vi de re på ved å inn lem me dem i akti vi tets pla nen. Et ek sem pel var at Tor bjørn fort sat te med en re vi sjon av en læ re bok som ho ved ak ti vi tet på hjem me kon to ret. Han fort sat te også å gå inn om job ben en gang i uken for å hol de kon tak ten ved like. I den nes te uken skul le Tor bjørn prø ve å føl ge den ne pla nen og ikke gjø re ting, el ler la være å gjø re ting, ut fra hvor trett han føl te seg i de kon kre te si tua sjo ne ne. Han skul le alt så hvi le når det sto det på pla nen, og ikke når han kjen te seg trett, og han skul le av bry te en ak ti vi tet og gå over til nes te ak ti vi tet når det frem gikk av pla nen, selv om han der og da gjer ne vil le fort set te. Der for måt te pla nen være for sik tig rea listisk i for hold til hva som fak tisk var mu lig for Tor bjørn. Vi end ret grad vis ak ti vi tetspla nen i tråd med de er fa rin ger Tor bjørn gjor de un der veis. Det vis te seg for ek sempel at ufor mel le so siale ak ti vi te ter, som fami lie sel ska per og lunsj med en venn, var en stor «ener gi tyv». Der for be gren set vi sli ke gjøre mål til to gan ger i uken i star ten. Motsatt vis te det seg at skri ve ar beid på Torbjørns hjem me kon tor var ener gi gi ven de, og den ne ak ti vi te ten fikk noe økt plass. Men det var vik tig å hol de igjen også her, og vi la inn en rek ke and re gjøre mål, som spaser tu rer med hun den, gi tar spil ling og avisles ning, for å mot vir ke over ak ti vi tet og utmat tel se. Va ria sjon er po si tivt i seg selv, og dis se ak ti vi te te ne had de vist seg å gi Torbjørn ro og sti mu lans. Vi la vekt på at økning i ak ti vi tet skul le skje for sik tig og gradvis, og for ven tet at det vil le opp stå en midler ti dig for ver ring i symptomnivå hver gang vi økte akti vi tets nivået. Ge ne relt sett er det er let te re å job be mot, og å nå, kon kre te mål. Ab strak te utsagn som «Jeg øns ker å være mind re sli ten», «Jeg vil bli frisk» og «Jeg vil ikke ta på meg for mye ar beid», ble gjen nom ak ti vi tets planen over satt til kon kre te ter mer: «Gå to spa ser tu rer hver dag», «Svøm me hver søndag» og «Ikke job be se ne re enn til kl 17». Med den ne til nær min gen vil ikke pa si enten opp le ve seg som en ten frisk el ler syk, men se seg selv langs en akse med gra der av ak ti vi tet (d Elia, 2004). Samtidig slip per pa si en ten å føl ge kon ti nuer lig med på sine sym pto mer og la dem be stem me hver dagens gjøre mål. Sym pto mer, en ten det er kro nisk ut mat tel se, søvn pro ble mer, svimmel het el ler kro nis ke smer ter, har en tendens til å bli ster ke re jo mer opp merk somhet de får. I ste det føl ger pa si en ten pla nen etter bes te evne og ret ter sin opp merk somhet mot de ak ti vi te ter han/hun til en hver tid er be skjef ti get med. Da blir det mind re plass for grub ling og be kym ring, og det viser seg ofte at det å skif te mel lom ak ti vi teter, el ler gjen nom fø re plan lag te pau ser, bidrar til for ny et ener gi og dem ping av sympto mer. Ak ti vi tets pla nen gir ba lan se i ak ti vi te ter gjen nom hele da gen, og mot virker uhel di ge skift nin ger mel lom for lite og for mye ak ti vi tet. Ak ti vi tet er vik tig i re ha bi li te rin gen på man ge må ter. Ved klo ke valg av eg ne de akti vi te ter, og i ba lan ser te meng der, kan pa sien ten få styr ket uli ke kropps funk sjo ner som er svek ket un der syk dom men. Eksemp ler er mus ku lær styr ke, hjer te- og lunge ka pa si tet, blodtrykksrefleks, san se to leran se og im mun for svar, i til legg til men tal ut hol den het, og kog ni tiv, fø lel ses mes sig og so si al fun ge ring. Tor bjørn før te de tal jert logg bok over hver enes te dag, der han skrev ned av vik fra det fas te opp set tet. Han kart la også va riasjo nen av symp to me ne i sin logg bok un der hele be hand lings for lø pet, og vi drøf tet erfa ringene fort lø pen de i våre sam ta ler: I hvil ke si tua sjo ner duk ker symp to me ne opp? Når er det spe sielt ille? Hva tenk te du da? Hva gjor de du? Hva fikk det deg til å føle? Kart leg gin gen bi dro også til å un derstre ke at for and rin ger i tan ker og at ferd kan på vir ke symp to me ne, og styr ke fore stil lingen om at pla ge ne ikke er ukon trol ler ba re og at mest ring er mu lig. Spørs mål som «Hvor sli ten var du på en ska la fra 0 til 10?» ny an ser te selv mind re for bed rin ger i behand lin gen. 832

6 Vitenskap og psykologi Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me Hver kveld skul le Tor bjørn skri ve ned to tre ting i logg bo ken som han var til freds med den da gen, og gjer ne også re flek te re over hvor for det gikk bra. Det var her vik tig å kun ne hen te frem små po si ti ve hen del ser, som på tun ge da ger har lett for å bli glemt, ig no rert el ler ba ga tel li sert. Tor bjørn opplev de det te som nyt tig og mo ti ve ren de. Den ne tek nik ken gir en på min nel se om at det som re gel er noen lys punk ter å fin ne. Me to den har vist seg å mot vir ke de pres si ve tan ker og gi res surs fo kus (Seligman, Steen, Park & Pe ter son, 2005). Gra dert tre ning, søvn og døgn ryt me Ak ti vi tets pla nen in klu der te også ele menter fra gra dert tre nings te ra pi, med vekt på grad vis øk ning av ut hol den het. Vi la vekt på for sik tig ak ti vi tet; i star ten hand let det om kor te spa ser tu rer to gan ger om da gen, den før s te lagt til mor ge nen for å styr ke døgn ryt men. Kro nisk ut mat tel ses syn drom/me kan for noen av pa sien te ne være for bun det med for styr ret døgn ryt me (Hickie & Daven port, 1999), og lav søvn kva li tet er et hyp pig rap por tert pro blem (Kin sel la, s ). Tor bjørn had de en del søvn pro blemer og også en noe for styr ret døgn ryt me, blant an net ved at han kom pen ser te for den dår li ge nat te søv nen ved å hvi le en del på dag tid og ved å leg ge seg svært tid lig. Tiltak som Tor bjørn opp lev de som nyt ti ge her, var: søvn hy gie ne med råd om hvor dan søvnen kan for bed res, som å unn gå søvn på dag tid, «star te krop pen om mor gen og lan de om kvel den» av spen nings tek nik ker ret tet mot ak ti vering som for styr rer søv nen kog ni ti ve in ter ven sjo ner ret tet mot kartleg ging, ut prø ving og end ring av tan ker om søvn og søvn tap som er uforenelige med å få sove, som ka ta stro fe tan ker om kon se kven se ne av ikke å få sove sti mu lus kon troll i for hold til hvor dan en kan styr ke as so sia sjo nen mel lom søvn og seng og so ve rom met, for ek sem pel ven te med å leg ge seg til en er søv nig, stå opp på et be stemt tids punkt hver morgen, og stå opp hvis en ikke får sove og mid ler ti dig for la te so ve rom met (Ber ge & Pal le sen, 2008) Kog ni ti ve in ter ven sjo ner Tor bjørn lær te å re gi stre re si tua sjo ner ut fra «A B C»-mo del len: situa sjon, tan ker og fø lel ser. Han tren te opp ev nen til å bli seg be visst au to ma ti ske (selv drev ne) nega tive tan ker og fore stil lings bil der når de opp sto, slik at de kun ne gjø res til gjen stand for reflek sjon. Torbjørns mål i det te ar bei det var å ikke bli dratt ned psy kisk når han ble sliten fy sisk. Her er noen si ta ter fra en van skelig peri ode pre get av stag na sjon og de pressi ve tan ker: Situa sjon: Le ser i Af ten pos tens hel se bi lag et in ter vju med en ME-spe sia list på Hau keland som sier at for man ge tar det minst tre til fem år å gjen vin ne nor malt ener gi ni vå. Tan ker: Ja, ja det var det li vet Kommer til å bli en for fer de lig tål mo dig hetsprø ve hvis jeg skal leve med det te i fle re år frem over. Fø lel ser: De van li ge frust ra sjon, sorg, ag gre sjon, fremtidsbekymring etc. Situa sjon: Har en god dag og sit ter og job ber da en ka me rat rin ger. Blir sli ten av å snak ke med ham. Tan ker: Det te kom mer ald ri til å ta slutt. Skal jeg ald ri få igjen li vet mitt? Fø lel ser: Matt het, sorg, be kym ring, avmakt. Situa sjon: Lig ger i sen gen og fø rer da gens hen del ser inn i logg bo ken. Blar meg bakover og ser at det er len ge si den jeg har tatt et skik ke lig steg frem over. Tan ker: Kom mer ald ri til å bli bra, eventu elt at det te kom mer til å ta for fer de lig lang tid og at jeg uan sett ald ri kom mer til å bli den per so nen jeg hå pet. Fø lel ser: Frust ra sjon, sin ne, be kym ring, ned stemt het. Kog ni tiv te ra pi er en øv el se i ind re sam ta le der pa si en ten vi de re ut vik ler ev nen til å utfors ke egne tan ker og set te spørs måls tegn ved fast lås te tan ke mønst re (Ber ge & Re pål, 2004). Tan ker som: «Jeg bur de greie å kontrol le re den ne syk dom men», «Jeg er svak og ubru ke lig» og «Hva inne bæ rer det te nye symp to met?», kan be sva res med al ter na ti ve støttetanker som: «Jeg kan kan skje ikke kontrol le re syk dom men di rek te, men jeg kan kon trol le re min re ak sjon på den», «Syk dommen set ter gren ser for hva jeg kan få gjort, men det gjør meg ikke svak og ubru ke lig» og Ta bell 1. Kog ni tiv te ra pi ved kro nisk ut mat telses syn drom/me Ak tivt sam ar beid mel lom pa sient og te ra peut om grad vis og trygg øk ning i ak ti vi tets ni vå og bed ret livs kva li tet. Fo kus er ikke på år saker, men på symptommestring og kon troll over fak to rer som hol der pla ge ne ved like. Ukent li ge sam ta ler, for ek sem pel over 15 uker, med bruk av hjem me opp ga ver mel lom sam ta le ne. Kart leg ging av si tua sjo ner, fy sis ke pla ger og be last nin ger, med vekt på hva som bi drar til å opp rett hol de symp to me ne, og de pres si ve pla ger og be kym rin ger. Dag lig logg bok over ak ti vi tet, hvi le, trett het, re le van te tan ker og fø lel ser. Eks emp ler på ak ti vi te ter er spa ser tu rer, le sing, kon tor arbeid, be sø ke ven ner og ha ge ar beid. At ferds eks peri men ter der pa si en ten plan legger en be stemt ak ti vi tet og eva lue rer hvor dan det gikk i for hold til grad av trett het, mest ring og til freds stil lel se. Uke plan med plan lag te og gra der te ak ti vi teter og hvi le, der en star ter for sik tig med små mål og ved for ek sem pel å be gren se an tall slit som me so siale ak ti vi te ter. Ak ti vi te te ne skal ikke være knyt tet til grad av trett het (symptomavhengig), der for blir både ak ti vi tet og hvi le delt inn i små, hånd ter li ge por sjo ner. Må let er å gjen nom fø re ak ti vi te ten som plan lagt, uten å re du se re akti vi tets nivået på dår li ge da ger el ler med til sva rende øk ning på gode da ger. Ak ti vi te te ne økes plan mes sig og grad vis, og hvi le pe ri ode ne re du se res til sva rende, ba sert på er fa rin ger man gjør seg un der veis. Døgn ryt men sta bi li se res, for ek sem pel ved å re gu le re ti den som bru kes til søvn og be grense over dre ven hvi le. Kart leg ging av nega tive tan ker, dis ku sjon av tan ke nes gyl dig het, ut fors king av mer ba lan ser te, kon struk ti ve og støt ten de tanker, og re duk sjon av tid brukt til grub ling og be kym ring. Plan for ved li ke hold og for fore byg ging av til ba ke fall. 833

7 Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me Vitenskap og psykologi Vi kan for mid le håp. Det er do ku men ta sjon for at kog ni tiv te ra pi for man ge bi drar til mest ring av sym pto mer, grad vis øk ning av ak ti vi tets ni vå, pro blem løs ning og styr ket livs kva li tet «Jeg skjøn ner be kym rin gen, men jeg vil ikke kver ne på det te nå. Om nød ven dig tar jeg det te opp med min lege». Et mål er å få en mer ba lan sert tenk ning, som mot vekt til selv kri tikk og pes si mis me, gjen nom spørs mål om hvil ket fak ta grunnlag de nega tive tan ke ne er byg get på: Glemmer jeg vik ti ge opp lys nin ger? Tror jeg at noe vil skje, bare for di det kan skje? Bru ker jeg over drev ne ord som må, skal, ald ri el ler all tid? Et an net mål er å få frem mer vennli ge og to le ran te ten ke må ter: Har jeg urime li ge for vent nin ger til meg selv? Hva vil le jeg sagt til en venn som var i sam me situasjon? Hva vil le vært en mer støt ten de måte å ten ke på? Det var vik tig å styr ke Torbjørns evne til å kun ne gi seg selv be kref tel se og for stå el se, trøst og in spi ra sjon, når ener giman ge len var stor og symp to me ne skremmen de og plag som me. Den psy kis ke belast nin gen ved kro nisk ut mat tel ses syndrom/me er i pe rio der over vel den de, og dis se pa sien te ne tren ger all den egen støt te og egen om sorg som det er mu lig for dem å mo bi li se re. I kog ni tiv te ra pi leg ger man vekt på at pa si en ten skal tes te ut uhen sikts mes si ge an ta gel ser og for vent nin ger i prak sis gjennom så kal te at ferds eks peri men ter. Et eksem pel var opp fat nin gen om å måt te fullfø re opp ga ver uan sett hvor dan en fø ler seg, med en un der lig gen de an ta gel se om at: «Hvis jeg stop per opp, kan jeg få pro ble mer med å på be gyn ne ar bei det, og da får jeg gjort mye mind re». En al ter na tiv an ta gel se er: «Jeg kan full fø re job ben selv om jeg tar pau ser, dess uten kan jeg få mer ener gi gjennom å veks le mel lom uli ke ak ti vi te ter». Den ne hy po te sen kun ne tes tes ut ved for ek sem pel å gå en tur etter et be stemt tidsrom, for så å ven de til ba ke til ar bei det. I ar bei det med ak ti vi tets pla nen vis te det seg at Tor bjørn ofte føl te seg for fris ket etter pau se ne, det var van lig vis ikke van ske lig å gjen opp ta ar bei det, og han fikk gjort like mye som tid li ge re. Pa si en ter med kro nisk ut mat tel ses syndrom/me bru ker ofte mye tid på å grub le og be kym re seg. Sø ke ly set ret tes igjen og igjen mot de mør ke og tris te fø lel se ne, man ge len på ener gi og på en usik ker fremtid, for ek sem pel «Jeg kom mer ald ri til å bli frisk». Man ge har også tan ker om at det er vik tig å sjek ke krop pen for sym pto mer hele ti den (Sil ver, Surawy & San ders, 2004). I te ra pi en dis ku te rer vi nyt te ver di en av konti nuer lig å be kym re seg el ler sjek ke kroppen, noe Tor bjørn var enig i bare var slitsomt og ube ha ge lig. Men hvor dan få kontroll over den ne «tankekvernen»? Å for sø ke å for tren ge el ler un der tryk ke tan ke ne har ofte den pa ra dok sa le ef fek ten at de bare blir ster ke re. Da er det bed re å prø ve å aksep te re tan ke nes tilstede væ relse kom bi nert med flyt ting av opp merk som hets fo kus gjen nom di strak sjon el ler uli ke for mer for opp merk som hets tre ning («mindfulness»; Surawy, Ro berts & Sil ver, 2005). En hus kere gel for en slik til nær ming er: «Ak sep ter inn over, fo kus ut over». Etter en tid med tankeregistrering ble Tor bjørn sta dig dyk tige re i å kjen ne igjen de struk ti ve tan kemønst re når de meld te seg, for så å flyt te opp merk som he ten over på prak tis ke gjøremål der og da, uten å la tan ke ne gå for mye inn på seg. Torbjørns re flek sjo ner over te ra pi for lø pet Det er nå (slut ten av ja nu ar 2009) litt over tre år si den jeg ble ram met av kro nisk utmat tel ses syn drom/me. Jeg har i lø pet av dis se åre ne blitt vel dig mye bed re. I lø pet av en gjen nom snitt lig dag vil jeg nå i lan ge pe rio der være til nær met sym ptom fri, og når jeg først får sym pto mer (som matt het, svek ket syn, svim mel het, hukom mel sessvikt osv.), er de langt sva ke re enn tid li ge re. Jeg er imid ler tid ikke helt frisk. Fort satt job ber jeg tre da ger i uken hjem me fra, jeg job ber mind re enn de åtte ti me ne om dagen jeg øns ker å job be, jeg må ta det med ro res ten av da gen hvis jeg hol der en fore lesning, jeg sier stort sett nei til jobb re la ter te fore spørs ler ut over de for melle plik ter jeg har hos min ar beids gi ver, jeg bru ker et par da ger på å hen te meg inn etter en ka me rattur til Lon don, jeg har en øvre gren se på tre so siale ak ti vi te ter i uken, jeg tre ner lite, osv. Selv om jeg der for fort satt må por sjo ne re med kref te ne, er jeg like vel over vei en de op ti mis tisk. Hvis frem gan gen fort set ter, hå per og tror jeg at jeg skal være helt frisk i lø pet av et år el ler to. Uan sett er livs kva li teten min kraf tig for bed ret i lø pet av dis se tre åre ne, og jeg opp le ver at jeg i stor grad har fått li vet mitt til ba ke. Nyt ten av kog ni tiv te ra pi Hvil ken nyt te har jeg så hatt av kog ni tiv tera pi i den ne peri oden? Det å få kro nisk utmat tel ses syn drom/me var som å hav ne i et va kuum (even tu elt en sump el ler et in ferno). Jeg had de mas se spørs mål og be kymret meg vel dig mye, men jeg had de in gen å hen ven de meg til, in gen som kun ne sva re på spørs mål, in gen som kun ne gi meg au tori ser te råd om hva jeg bur de gjø re: Sko leme di si ner ne vet i rea li te ten in gen ting om den ne syk dom men, det fin nes in tet etablert be hand lings til bud fra det offent lige, fast le gen min har stort sett bare gitt meg dår li ge råd og ser på ME som en «mo te diagno se» (hans ord) og et an net ord for utbrent het (selv om han har sy ke meldt meg når jeg tren ger det), på net tet lig ger det mas se skrekk his to ri er om ME som kan skrem me vet tet av en stak kar, me di ene fortel ler om mi ra kel ku rer for ME («lightning process») og men nes ker som i lik het med Lazarus plut se lig har «stått opp fra de døde», noen me ner du skal gjø re minst mulig, mens and re me ner du skal gjø re mest mu lig, ME-for enin gen me ner én ting, nevro lo ge ne på Hau ke land noe an net, osv. En lite over sikt lig situa sjon, med and re ord. Samtidig mis tet da ge ne mine sak te, men sik kert all struk tur et ter som jeg ikke kun ne job be, ikke kun ne tre ne, ikke kun ne opprett hol de so si al ak ti vi tet, ikke or ket å gå på kul tur ar ran ge men ter (tea ter, kon ser ter, kino, de bat ter), etc. Etter å ha hav net i den ne sum pen bestem te jeg meg for å gå i kog ni tiv te ra pi. Det er noe av det lu res te jeg har gjort etter at jeg ble syk. For meg har kog ni tiv te ra pi vært nyt tig for di det har hjul pet meg til å få struk tur på li vet igjen og gjen vin ne kontrol len i en situa sjon hvor alt føl tes kao tisk og ut fly ten de, uhåndterbart og håp løst. Jeg 834

8 Vitenskap og psykologi Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me vil gjer ne trek ke frem tre ting vi job bet mye med i te ra pi ti me ne og som jeg opp le ver har vært til mest hjelp for meg. Ak ti vi tets plan For det før s te hjalp det å lage en ak ti vi tetsplan. Vi ut ar bei det en de tal jert dags plan (med halvtimesintervaller) for uli ke ty per ak ti vi te ter (jobb, tu rer, so si alt sam vær, lesing, mål tider osv.) og hvi le. Det te har vært utro lig nyt tig. Ikke bare har det gitt hver dage ne struk tur igjen, og slik bi dratt til at jeg får mye mer ut av da ge ne mine, det har også gjort at jeg mer og mer opp le ver at det er jeg som kon trol le rer syk dom men og ikke om vendt. Nå er det ak ti vi tets pla nen, og ikke syk doms symp to me ne (om jeg er sliten el ler ikke, har en god el ler dår lig dag), som sty rer hva jeg gjør. I til legg har pla nen gjort at jeg har kun net trap pe opp job bing og and re ak ti vi te ter på en grad vis og sy stema tisk måte: ikke for fort, men hel ler ikke for sak te. For meg har det te vært en trygg og for nuf tig måte å «skru på» sys te met igjen. Det har også gjort at jeg har følt at det er noe mål ret tet over det jeg har holdt på med i hver da gen: at jeg er inne i en prosess med både kort sik ti ge og lang sik ti ge mål at jeg grad vis job ber meg ut av den van ske li ge situa sjo nen jeg har hav net i. En ut ford ring er å ikke bli for ri gid og re gel fik sert («Hva sier ak ti vi tets pla nen om det te?»). Dess uten gle der jeg meg til å bli så bra at jeg slip per å re gu le re li vet mitt så mye som jeg nå gjør. Men uan sett har ak tivi tets pla nen bi dratt til å mot vir ke noe av det vers te med å få kro nisk ut mat tel ses syndrom/me, nem lig ta pet av kon troll. Jeg befin ner meg ikke len ger i et va kuum, men kan på vir ke min egen situa sjon. Pro blem løs ning For det and re har det vært nyt tig å job be med kon kre te hen del ser og si tua sjo ner. Del vis gjel der det å be ar bei de van ske li ge si tua sjo ner som alle rede har inn truf fet: Hva skjed de, hvor dan re ager te jeg, hvor for re ager te jeg sånn el ler sånn, hvor dan kun ne jeg re agert, hvor dan skal jeg tak le lik nen de si tua sjo ner i frem ti den? For ek sem pel ble jeg, rett etter at jeg ble syk, ofte spurt om hvor dan det gikk og hva som feil te meg, noe jeg syn tes var ube ha ge lig (for ikke visste jeg hva jeg feil te, og ikke ble jeg bed re). Vi lag de der for en «stand ard for tel ling» som jeg had de pa rat når folk spur te om det te. Det har også vært nyt tig for meg å job be med kre ven de si tua sjo ner som lig ger for an meg i tid. Da jeg skul le be gyn ne å fore le se igjen, etter et leng re av brekk, gjen nom gikk vi for ek sem pel hva som kun ne være poten sielle vans ke lig he ter og hvor dan jeg skul le for hol de meg til dem. Det te bi dro til å ufar lig gjø re noe jeg gru et (men også gledet) meg til. Og da min kone og jeg skul le på hyt te tur med et an net ven ne par, var jeg redd for å bli sli ten og gå på en smell. Vi la der for en slag plan for hva jeg skul le gjø re hvis for skjel lige pro ble mer inn traff. Det å be ar bei de sli ke hen del ser i for kant har gjort at jeg nå har et re per to ar av pro blem løsnings tek nik ker jeg kan bru ke når van ske lige si tua sjo ner opp står. Kog ni ti ve me to der Og for det tred je har det vært vel dig nyt tig å lære meg å tak le alle de til ba ke ven den de nega tive tan ke ne og all den pes si mis tis ke grub lin gen og be kym rin gen som fulg te på las set med syk dom men. Det tok litt tid å job be inn dis se me to de ne, men nå kan jeg kjen ne igjen sli ke tan ker med en gang, og der etter mo bi li se re et sys tem av støttetanker som aner kjen ner dem, men som sam tidig langt på vei ufar lig gjør dem («Nå er det ME en som snak ker», «Vil le du sagt det der til en god venn?»). El ler jeg kan kneb le dem i fød se len ved for ek sem pel ak tivt å bestem me meg for å ten ke på noe helt an net, el ler (enda mer ef fek tivt) gå en tur el ler fore ta meg en el ler an nen ak ti vi tet som driver den pes si mis tis ke grub lin gen på flukt. Før jeg lær te meg det te, vil le jeg i stor grad for søkt å ar gu men te re med de nega tive tan ke ne, noe som bare for ster ket dem gjennom at jeg gikk inn på de res pre mis ser. Når pa si en ten ikke blir bed re Vi inn le det den ne ar tik ke len med å fremhe ve at det er stor va ria sjon i symp tom bilde, symptomgrad og syk doms for løp, og at mye er uav klart med hen syn til år saker, behand ling og pro gnose. Vi la vekt på at kontrol ler te stu dier har vist at kog ni tiv te ra pi kan være nyt tig for man ge pa si en ter. Men hva med dem som ikke blir hjul pet? Ri sikoen ved en hver be hand ling er at pa sient og be hand ler star ter ut med op ti mis me og på gangs mot, men blir skuf fet og frust rert der som re sul ta te ne ute blir over tid el ler pa si en ten sta dig får til ba ke fall. Ak ti vi tetspla nen, som skul le vært et nyt tig verk tøy for grad vis øk ning i ak ti vi te ter og livsinnhold, do ku men te rer i ste det still stand el ler i vers te fall en ned ad gå en de spi ral. Pasi en ten blir for tvi let, råd løs og kan skje også skam full over å kom me til kort, og kan miste hå pet om at end ring er mu lig. Da er det vik tig at te ra peu ten fan ger opp det som skjer, lyt ter eks tra nøye til pa si en tens er farin ger og dis ku te rer situa sjo nen med pa sien ten. Det kan være at en sam men fin ner frem til til tak som gir nytt håp, men også at en må løse kraf tig opp i ram me ne, og se på hvil ke ele men ter som fort satt kan være nyt ti ge for pa si en ten. Et ek sem pel er å utfors ke hvil ke ru ti ner for hver da gens gjøremål som kan opp rett hol des, som når en står opp og når en spi ser, og så lage en lis te med uli ke ak ti vi te ter for gode og dår li ge da ger. Et an net ek sem pel er at pa si en ten prø ver å an ven de kog ni ti ve me to der for å mot vir ke yt ter li ge re grub ling og be kymring, for å mo bi li se re sitt nett verk og for å være en best mu lig støt te spil ler for seg selv i en van ske lig situa sjon. Av slut ning I me di ene har det vært ofte fø lel ses la de te dis ku sjo ner om kring kro nisk ut mat tel sessyn drom/me. En del pa si en ter er skep tis ke til kog ni tiv te ra pi og til psy ko lo gisk behand ling ge ne relt. Det er vik tig at vi i helse ve se net for sø ker å for stå hvor for, slik at vi kan kom me pa sien te ne i møte på en bed re måte. Vi må lyt te til hvil ke er fa rin ger de har hatt i be hand lings ap pa ra tet og inn hente de res syns punk ter på år saks for hold og hva som vil være til hjelp. Det te kan gi et grunn lag for godt sam ar beid. Samtidig kan vi for mid le håp. Det er do ku men ta sjon for at kog ni tiv te ra pi for man ge bi drar til mestring av sym pto mer, grad vis øk ning av ak tivi tets ni vå, pro blem løs ning og styr ket livskva li tet. Det te er gode ny he ter. Det er derfor vik tig at hel se per so nell opp da te rer seg på kunn skap om syk dom men og på til tak som hjel per. Tor kil Ber ge Dis trikts psy kiat risk sen ter Vin de ren, Dia kon hjem met sy ke hus Pb 85 Vin de ren, 0319 Oslo Tlf E-post torkil.berge@diakonsyk.no 835

9 Berge og Dehli: Kronisk utmattelsessyndrom/me Vitenskap og psykologi Re fe ran ser Asbring, P. & Närvänen, A.-L. (2003). Ide al ver sus rea li ty: physicans perspectives on pa tients with chronic fatigue syndrome (CFS) and fibromyalgia. Social Scien ce & Me di cine, 57, Ber ge, T. (2008). Kro nisk de pre sjon. I T. Ber ge & A. Re pål (red.), Hånd bok i kog ni tiv te ra pi (s ). Oslo: Gyl den dal Aka de misk. Ber ge, T. & Pal le sen, S. (2008). Søvn pro ble mer. I T. Ber ge & A. Re pål (red.), Hånd bok i kog ni tiv te ra pi (s ). Oslo: Gyl den dal Aka demisk. Ber ge, T. & Re pål, A. (2004). Den ind re sam talen. Kog ni tiv te ra pi i prak sis. Oslo: Gyl den dal Aka de misk. Ber ge, T. & Re pål, A. (2005). Lyk ke ty ve ne. Hvordan over kom me de pre sjon. Oslo: Asche houg. Burges, M. & Chalder, T. (2005). Overcoming chronic fatigue. A self help guide using cognitive behavioral tech niques. Lon don: Ro binson. Cham bers, D., Bagnall, A. M., Hempel, S. & Forbes, C. (2006). Interventions for the treatment, man age ment and re habili ta tion of patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: an updated sys tem atic review. Jour nal of the Royal So cie ty of Me di cine, 99, d Elia, G. (2004). Kro nisk trötthetssyndrom i kogni tivt per spek tiv en be hand lings mo dell. Lä kar tid nin gen, 5, Gil je, A. M., Söderlund, A. & Mal te rud, K. (2008). Obstructions for qual ity care experienced by pa tients with chronic fatigue syndrome (CFS) A case study. Patient Edu ca tion and Counseling, 73, Hickie, I. & Da ven port, T. (1999). A behavioral approach based on reconstructing the sleepwake cycle. Cognitive and Behavioral Prac tice, 6, Ja son, A. J., Tay lor, R. R., Plioplys, S., Stepanek, Z. & Shlaes, J. (2002). Evaluating attributions for an illness based upon the name: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalopathy and Flo ren ce Night ingale disease. Ame ri can Journal of Community Psych ology, 1, Ja son, L. A. (1999). Integrating cognitive behavioral ther apy and envelope theory in the treat ment of a per son with chronic fatigue syndrome. Cognitive and Behavioral Prac ti ce, 6, Kangas, M., Bovbjerg, D. H. & Mont go me ry, G. H. (2008). Can cer-related fatigue: A sys tem atic and meta-analytic re view of non-pharmacological therapies for can cer pa tients. Psychological Bul le tin, 34, Kin sel la, P. (2007). Cognitive be hav ioural therapy for chronic fatigue syndrome. A guide for clinicians. Lon don: Rout ledge. Knoop, H., Stulemeijer, M., de Jong, L. W. A. M., Fiselier, T. J. W. & Bliejenberg, G. (2008). Efficacy of cognitive behavioral therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up of a ran dom ized, controlled trial. Pedi at rics, 121, Kroe se, A. (1977). The effect of inactivity on re- act ive hyperemia in the hu man calf: A study with strain gauge plethysmography. Scan dinavian Jour nal of Clin ical La bora tory Investigations, 37, Kunn skaps sen te ret (2006). Dia gnos ti se ring og be hand ling av kro nisk ut mat tel ses syn drom/ my al gisk en ce fa lo pa ti (CFS/ME). Rap port fra Kunn skaps sen te ret nr Mal te rud, K. (2002). So ma ti se ring en dår lig dia gno se. Tids skrift for Den nor ske lægeforening, 122, Mathews, A. K. & Sellergen, S. (2001). Use of cognitive-behavioral interventions in the treatment of can cer-related fatigue: A case study re port. Cognitive and Behavioral Prac ti ce, 8, Moorey, S. & Greer, S. (2002). Cognitive be haviour ther apy for peop le with can cer. Ox ford: Ox ford Uni ver sities Press. Nord hus, I.-H. & Pal le sen, S. (2007). Psy ko lo gisk for stå el se og be hand ling av søvn pro ble mer hos voks ne. Tids skrift for Norsk Psykologforening, 44, Prins, J. B., van der Meer, J. W. M. & Bleijenberg, G. (2006). Chronic fatigue syndrome. Lan cet, 367, Ri mes, K. A. & Chalder, T. (2005). Treatments for chronic fatigue syndrome. Occupational Me dicine, 55, Safren, S. A., Gon za lez, J. S. & Soroudi, N. (2008). Coping with chronic illness. A cognitive-behavioral ther apy approach for ad her ence and depression. Ox ford: Ox ford Uni ver si ty Press. Sage, N., Sowden, M., Chorlton, E. & Edeleanu, A. (2008). CBT for chronic illness and pallitative care. Chi ches ter: John Wi ley. Scheeres, K., Wensing, M., Knoop, H. & Bleijenberg, G. (2008). Implementing cognitive behavioral ther apy for chronic fatigue syndrome in a men tal health cen ter: A bench mar king evalu ation. Jour nal of Con sul ting and Clin ical Psych ology, 76, Seligman, M. E. P., Steen, T. A., Park, N. & Pe terson, C. (2005). Po si ti ve psych ology progress. Empirical val id ation of interventions. Tids skrift for Norsk Psykologforening, 42, Shar pe, M. (2002). The re port of the Chief Medi cal Officer s CFS/ME work ing group: what does it say and will it help? Clin ical Me di cine, 2, Silver, A., Surawy, C., & Sanders, D. (2004). Chapter 15: Physical illness and disability. I: J. Bennett-Levy (red.), Oxford guide to behavioural experiments in cognitive therapy. Oxford, UK: Oxford University Press. Snell, C. R., Van Ness, J. M., Ste vens, S. R., Phippen, S. G. & Demp sey, W. L. (2003). Exercise ther apy. I L. A. Ja son, P. A. Fen nell & R. R. Taylor (red.), Hand book of chronic fatigue syndrome (s ). New York: Wi ley. So si al- og hel se di rek to ra tet (2007). So si al- og helse tje nes ter til pa si en ter med kro nisk utmat tel ses syn drom/my al gisk en ce fa lo pa ti (CFS/ME). Ut ford rin ger og til tak. So si al- og hel se di rek to ra tet. Stub haug, B. (2008). Chronic fatigue syndrome: Health and impairment, treat ment and prog- nosis. Dok tor grads av hand ling, Uni ver si te tet i Ber gen. Stub haug, B., Lie, S. A., Ur sin, H. & Erik sen, H. R. (2008). Cognitive-be hav ioural ther apy vs. Mirtazapine for chronic fatigue and neurasthenia: ran dom ized pla ce bo-controlled trial. The British Jour nal of Psych iatry, 192, Surawy, C., Ro berts, J. & Sil ver, A. (2005). The effect of mindfulness training on mood and mea su res of fatigue, activity, and qual ity of life in pa tients with chronic fatigue syndrome on a hos pital wait ing list: a se ri es of exploratory stu dies. Behaviorial and Cognitive Psychotherapy, 33, Söderlund, A. & Mal te rud, K. (2025). Why did I get chronic fatigue syndrome? A qualititive interview study of casual attributions in women pa tients. Scan di navian Jour nal of Primary Health Care, 23, Söderlund, A., Sko ge, A. M. & Mal te rud, K. (2000). «I could not lift my arm hol ding the fork..» Li ving with chronic fatigue syndrome. Scan di navian Jour nal of Primary Health Care, 18, Sæt tem, L. S. & Sti les, T. C. (2008). Kro nis ke smer ter. I T. Ber ge & A. Re pål (red.), Hånd bok i kog ni tiv te ra pi (s ). Oslo: Gyl den dal Aka de misk. Tuck, D. C. & Thorn, B. E. (2004). Cognitive ther apy for chronic pain. New York: Guil ford Press. Wer ner, A., Is ak sen, L. W. & Mal te rud, K. (2004). «I am not the kind of woman who complains of every thing»: Illness stor ies on self and shame in women with chronic pain. Social Scien ce & Me di cine, 59, Wyl ler, V. B. (2007). The chronic fatigue syndrome an update. Acta Neurologica Scan di navia Supplementum, 187, Wyl ler, V. B., Bjør ne klett, A., Bru bakk, O. et al. (2007). Kro nisk ut mat tel ses syn drom en gjen nom gang av det vi ten ska pe li ge grunn laget for be hand ling. Ut pos ten, nr. 2/07,