Bedre forståelse av diabetesbehandling gjennom bruk av visuell dagbok på mobiltelefon Av Dag Helge Frøisland, ph.d. student, barnelege, Forskningssenter for barns og unges kompetanseutvikling, Høgskolen i Lillehammer, Barneavdelingen, Sykehuset Innlandet, Lillehammer Til tross for fri tilgang på moderne insulinbehandlingssystemer, satsing på behandlernettverk, benchmarking og økt kompetanse, oppnår mindre enn en tredjedel av barn og unge i Norge internasjonale anbefalinger for metabolsk kontroll. Så lav måloppnåelse gir grunn til å prøve ut andre strategier i opplæring og behandling av unge med type 1-diabetes. Dagens behandling er i stor grad basert på konsultasjonsmodellen der pasienter kommer til poliklinikken tre-fire ganger per år. Prosjektet Children and adolescent with diabetes current state and future possibilites har blant annet testet ut fremtidige muligheter for samhandling mellom barn og unge med diabetes og deres helsearbeidere. Prosjektet utviklet to mobilapplikasjoner som ble testet ut i en pilotstudie blant ungdom som går til konsultasjoner for sin diabetes på Sykehuset Innlandet. Denne artikkelen er en gjennomgang av resultater fra denne studien. 12 ungdommer mellom 13 og 19 år med HbA 1c <10,0 før oppstart ble rekruttert til å delta i studien. Flere metoder ble benyttet for datasamling: Semistrukturerte intervju, metabolsk kontroll, System Usability Scale(SUS) og kunnskapstester.
Analyser av intervjuene viste tre kjernekategorier: Visualisering. Trygghet/nærhet. Programvareendringer. Først og fremst var rapporteringen av bedret diabetesforståelse gjennom visualisering slående, men også vissheten om enkel tilgang til helsearbeidere via kryptert SMS ble rapportert som positivt og synes å gi trygghet og bedret mestring. Metabolsk kontroll ble moderat påvirket i positiv retning, System Usability Scale viste høy grad av brukervennlighet mens kunnskapstester ikke ble påvirket av intervensjonen. Resultatene tyder på at det for enkelte vil være nyttig med bruk av denne typen informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) i oppfølging av kroniske sykdommer som diabetes. Større randomiserte studier hvor disse metodene benyttes for å evaluere denne typen intervensjoner anbefales. Per i dag vet vi at mindre enn 30 prosent av barn og unge med diabetes i Norge når det internasjonalt anbefalte målet for glykosylert hemoglobin(hba 1c ). 1 De siste tiårene har diabetesbehandlingen endret seg radikalt, med utvikling av insulinpenner og insulinpumper og ikke minst enkle portable blodsukkerapparater som gjør det mulig for pasientene å ta ansvar for egen behandling. Parallelt med dette har diabetesopplæringen og behandlingsformene også endret struktur til i stor grad å anbefale egenbehandling basert på multiinjeksjonsbehandling og egenkontroll. 2 De aller fleste norske sykehus med barne- og ungdomspoliklinikk har egne diabetesteam. 1 Barnediabetesregisteret arrangerer årlig nasjonale møter for å diskutere benchmarking-resultater samt forsøke å kvalitetsforbedre behandlingen. 1 Til tross for dette står pasientene våre nærmest på stedet hvil hva gjelder metabolsk
kontroll. 1 Internasjonale anbefalinger fokuserer på den psykososiale situasjonen til barn og unge som et eget behandlingsmål, og det er vist at det er signifikant sammenheng mellom høyere skår på helserelatert livskvalitet og bedret metabolsk kontroll. Studien Children and adolescent with diabetes current state and future possibilities har også samlet psykososiale data for den norske barne- og ungdomspopulasjonen med type 1-diabetes. Dette vil det bli rapportert i en senere artikkel. Best practice kunnskapsbasert praksis I Norge har fagmiljøene i det siste støttet seg på en samlebetegnelse for Best practice, nemlig kunnskapsbasert praksis. 3 Slik praksis er å integrere forskningskunnskap med klinisk ekspertise, samt inkorporere pasientens verdier og preferanser. 4 Slik sett hviler altså best practice på tre søyler, at vi hele tiden oppdaterer oss faglig gjennom forskning, at vi som helsepersonell samtidig skal inkorporere vår egen kliniske erfaring og at disse to søylene inngår i en syntese, slik at vi kan være premissleverandør for bestemmelsene de egentlige beslutningstagerne i dette tilfelle de unge med type 1-diabetes skal gjennomføre. Dette er da også helt i tråd med den siste consensus-rapporten fra American Diabetes Association. 5 Ungdomsmedisin er utfordrende, både ungdommen selv, foreldre og behandlere opplever ofte frustrasjon når ungdommene igjen og igjen kommer til konsultasjon uten at den metabolske kontrollen er blitt bedre. 6 Det kan synes som vi som premissleverandører ikke når frem med budskapet vårt til denne gruppen. Som forskere er det viktig å forsøke å finne grunnene til dette og ikke minst bidra til å utvikle nye strategier for en forbedring av resultatene. Informasjons- og kommunikasjonsteknologi, (IKT) Det har vært en rivende utvikling innenfor IKT de siste tiårene. Statistisk sentralbyrås årlige rapport viser nå at mer enn 90 % av ungdom mellom 13 og 19 år benytter mer enn to
timer per dag på å surfe på internett. 95 % har egen mobiltelefon og mer enn halvparten av disse benytter mobilen til å surfe på nettet. 7 Samtidig er reglene for bruk av IKT som kommunikasjonsmiddel mellom helsearbeider og pasient svært streng i Norge, og selv om det er vist at dette forenkler kommunikasjonen og informasjonsflyten, er det liten rutinemessig bruk av denne typen teknisk utstyr i oppfølging av pasienter i Norge. 8,9,10 Når vi skal utvikle denne typen utstyr, er brukerstyrt design anbefalt. 11 Kompetanse Kompetanse er sentralt for å kunne utføre egenbehandling som moderne diabetesbehandling er helt avhengig av. Kompetanse er både kunnskap og ferdigheter, men ikke minst det som i engelskspråklig litteratur beskrives som perceived self efficacy, en persons egen opplevelse av og tro på at man både har kompetanse og er i stand til å benytte den til å endre adferd. Klarer vi å gi ungdommene kompetanse som de selv opplever å være i stand til å benytte, vil ikke bare valgene den enkelte gjør kunne påvirkes, men gjennom en forventing om å oppnå suksess vil også den totale mestringen bedres. Slik vil vi kunne bedre de totale behandlingsresultatene. Mye av den opplæringen vi driver er teoribasert. Diabetesbehandling er avhengig av at man er i stand til å bearbeide relativt stor mengde informasjon og benytte denne til å planlegge videre strategi. De siste årene er det publisert longitudinelle MRI-studier som viser hjernens gradvise modning. Det visuelle senteret er allerede modent i femårsalderen, mens områder som er involvert i langtidsplanlegging og eksekutiv- funksjonene først modnes sent i tenårene eller tidlig i tjueårene. Diabetesbehandling og ikke minst diabetesundervisning trenger å inkorporere denne kunnskapen og tilrettelegge undervisning til ungdom deretter. Med denne bakgrunnen lagde vi i samarbeid med Norsk senter for samhandling og telemedisin i Tromsø og firmaet WTW i Trondheim
to mobilapplikasjoner som vi ønsket å teste ut blant barn og unge med diabetes. Målet ved studien var å utdype hvordan ungdom med type 1-diabetes opplevde å benytte mobilapplikasjoner i oppfølging av sykdommen. Vi ønsket å se om metabolsk kontroll (HbA 1c ) ble påvirket, og vi ønsket å benytte kompetansen til ungdommene og erfaringene og refleksjonene ungdommene hadde til både å videreutvikle applikasjonene og ikke minst benytte dette som en basis for planlegging av videre studier. Vi målte brukervennligheten (System Usability Scale), og vi testet ut kunnskap om diabetes før og etter intervensjonen. Metode 12 ungdommer ble rekruttert til studien, Syv jenter og fem gutter i alderen 13-19 år. Eneste eksklusjonskriterium var HbA 1c over 10,0 ved oppstart. Ungdommene deltok i en opplæringsdag hvor de ble presentert for to forskjellige mobilapplikasjoner. Den ene applikasjonen var en diabetesdagbok som benyttet mobiltelefonens eget kamera (se figur 1). Ved å koble en blåtannsender til blodsukkerapparatene kunne ungdommene kreere en billedbasert diabetes-dagbok der bildene inneholdt beskrivelse av fysisk aktivitet, den aktuelle insulindosen som ble tatt, blodsukkeret før måltid og blodsukker 1,5 timer etter måltid (se figur 2). Den andre applikasjonen tillot ungdommene å kommunisere via kryptert, internettbasert SMS direkte til en behandler og ga prosjektledelsen mulighet til å sende ut opplæringsbeskjeder på maks 160 tegn til deltagerne ca to ganger per uke. Etter tre måneders utprøving gjennomførte vi semistrukturerte intervjuer med deltagerne. Vi benyttet triangulering av metoder ved også å måle HbA 1c, brukervennligheten ble målt med System Usability Scale -skår 12 etter intervensjon, og vi testet diabetes-kunnskap før og etter intervensjonsperioden. Resultater Fra intervjuene utkrystalliserte det seg tre hovedkategorier:
Visualisering. Tilgjengelighet/trygghet. Endringsforslag til programvaren. Deltagerne ga uttrykk for at selve billeddagboken tilførte dem en ny dimensjon. De ga uttrykk for at dette var et nyttig instrument, spesielt for forståelsen av diabetesbehandling. Den internettbaserte krypterte SMS-løsningen ble relativt lite benyttet, men i intervjuene kom det frem at dette ga ungdommene en sterk følelse av tilgjengelighet til behandleren, noe de vurderte som trygt og som de verdsatte høyt. Til slutt foreslo ungdommene forbedringer de kunne tenke seg i selve programvaren, informasjon som er sentral hvis vi skal kunne komme videre med denne typen applikasjoner. Skjematisk kan analysene av de semistrukturerte intervjuene oppsummeres på denne måten (se tabell 1). En mer fullstendig gjennomgang av metode og resultat finnes i artikkelen Improving diabetes care for young people with Type1 diabetes through visual learning on mobile phones. 6 Vi så en moderat effekt på HbA 1c ved at 9/12 enten bedret eller oppnådde stabil HbA 1c i løpet av disse høstmånedene, hvor vi ofte ser en økning av langtidsverdien. Kunnskapstestene med teoretiske spørsmål om diabetes ble gjennomført før og etter testen,og viste høy teoretisk kunnskap om enkeltområder. Tabell 1 Oppsummering av den analytiske prosessen Tema Kondensert meningsstruktur Kjernekategori Hypotese
Hjelpemiddel i Å se opplæring. sammenheng i I større grad enn behandling bare å være et kommunikasjons verktøy ble den mobile diabetesdagboken opplevd å være et Den mobile opplæringsverktøy. dagbokens funksjonalitet Stimulere Drøfte egne bilder Visualisering Teoretisk opplæring i barne- og ungdomsalder kan gi kommunikasjon en fragmentert forståelse av behandlingen mens visuell fremstilling fasiliterer bruken av Visualisering av egne matvaner visuell cortex og bidrar til bedret praktisk gjennomføringsevne og kompetanseutnyttelse. Nærhet Ungdom foretrekker SMS som kommunikasjonsverktøy Trygghet for kontakt med SMS / helsearbeiderne og Opplæringsbeskjeder Trygghet/Tilgjengelighet ser på det som et Tilgjengelig informasjon enkelt og nyttig verktøy, men foretrekker en ikkekryptert SMS-løsning. Tekniske utfodringer Forandringer må til Tekniske utfordringer/råd Forslag til Programvareendringer for å optimalisere funksjonalitet. videreutvikling
Diskusjon Det viktigste funnet ved denne studien var overraskende nok at ungdom rapporterte fragmentert forståelse av sin egen behandling og en opplevelse av at denne ble bedre ved at de kunne se egne bilder av maten de spiste, der hjørnesteinene i moderne behandling, mat, insulindose, blodsukker før og etter måltid og grad av fysisk aktivitet ble inkorporert i samme bilde. Det andre som er sentralt er at ungdom opplever at mulighet for SMS, selv om den benyttes sjelden, gir stor grad av trygghet og nærhet til behandleren og styrker deres egen følelse av kontroll og mestring i relasjon til behandlingen. Diabetesopplæring er ofte teoribasert. Vi forsøker å gi barn og unge, samt deres nære voksne en forståelse av ganske kompliserte fysiologiske mekanismer. Så lenge foreldrene har hovedansvaret, går det ofte relativt bra i relasjon til metabolsk kontroll, men i ungdomstiden ser vi en klar trend til forverret metabolsk kontroll. Selv om vi primært så diabetesdagboken som et kommunikasjonsverktøy, fant vi at den visuelle fremstillingen bedret forståelsen. Moderne egenbehandling er helt avhengig av at man er i stand til å lagre store mengder informasjon, planlegge etter denne og ikke minst styre impulsive handlinger. Forskning har vist at dette er egenskaper assosiert til hjernens frontallapper. 13 Magnettomografi- (MRI) studier har vist hjernens dynamiske utvikling fra barnealder til voksenalder (se figur 3). 13,14 Blant annet er det vist at visuell korteks er moden allerede i femårsalderen, mens frontallappene først modnes sent i tenårene eller tidlig i tjueårene. Det kan synes som bruken av bilder av ungdommens egen mat i deres egne omgivelser fasiliterer bedret forståelse, og det er nærliggende å anta at dette skyldes den tidligere modningen av visuell cortex. Til tross for at ungdommene på teoretisk kompetansetesting fikk høy skår både før og etter, rapporterer de altså at de
ikke koblet denne kunnskapen sammen til en overordnet kunnskap de kunne benytte i eget liv. Vi kan derfor tenke oss at vi gjennom å benytte bilder på denne måten i en diabetes-dagbok øker graden av perceived self efficacy. 15 Ved at ungdommene har tilgang til bildene og ser insulindoser, synes det som deres egenopplevde kompetanse bedres og at de samtidig øker troen på at de er i stand til å omsette kunnskapen de har til adferdsendring. 16,17 Det er sentralt for oss som arbeider med barn og unge med diabetes å forsøke å tilrettelegge formidlingen vår slik at den best mulig fasiliterer den daglige egenbehandlingen. Det faktum at så mange barn og unge benytter mobiltelefon i det daglige 7 styrker muligheten for at vi som helsearbeidere treffer ungdommene på hjemmebane ved å ta i bruk denne typen IKT i kommunikasjonen med denne gruppen. SMS-løsningen ble benyttet relativt sjelden i løpet av de tre månedene vi testet ut de to applikasjonene. Til en viss grad antok forskerteamet før de semistrukturerte intervjuene at ungdommene derfor ville referere til dette som et lite nyttig hjelpemiddel. Imidlertid var ungdommene unisont positive til SMS-løsningen og ønsket å fortsette med denne. Både Datatilsynet som premissleverandør og vi som helsearbeidere bør i større grad forholde oss til dette. Ungdom har i det daglige ikke behov for å sende SMS eller ringe sin helsearbeider, men føler en trygghet ved å vite at de kan kontakte sin hjelpearbeider hvis de får problemer. Helsearbeiderne som deltok uttrykte før oppstart en bekymring rundt den økte tilgjengeligheten som en mulig tidskonsumerende utfordring. Siden hjelpemiddelet ser ut til å bli brukt lite, synes faren for overforbruk svært liten, noe som også er vist i andre studier. 18 Hvis det virkelig er slik at dette styrker og bemyndiger ungdommene og kan bidra til bedret mestring, er denne typen IKT som hjelpemiddel svært enkelt å ta i bruk og kostnytteeffekten kan bli stor. Studien ble gjennomført på høsten, seks av de 12 deltagerne
bedret sin HbA 1c og tre hadde stabil HbA 1c gjennom de tre månedene studien pågikk. I Norge ses ofte en forverring i HbA 1c -verdier utover høst og tidlig vinter. Dette er en tid hvor aktivitetsnivået går ned og ungdommens HbA 1c har en tendens til å øke. Gruppen som deltok i studien rapporterte at de gjennom visualisering forsto behandlingen bedre og beskrev hvordan dette påvirket dem til å ta større doser insulin. Det er derfor sannsynlig at vi uten en slik intervensjon ville sett høyere HbA 1c for flere av deltagerne. Videre utvikling av mobilapplikasjonene vil inkorporere en del sentrale forslag til endringer som for eksempel at bildene fra en tredøgns-måling bør kunne legges opp på en tidslinje slik at alle tre døgn vises i samme skjermbilde. Enklere metoder for å overføre blodsukkermålingene enn den bluetooth-senderen vi benyttet ble foreslått, og slike blodsukkerapparater er allerede tilgjengelig for flere telefontyper. Konklusjon Dagens diabetesbehandling baserer seg i stor grad på egenbehandling. Dette stiller store krav til de som lever med sykdommen. Ungdommene som deltok i denne studien opplevde at deres forståelse av sykdommen ble bedre ved at de visuelt fikk fremstilt hjørnesteinene i diabetesbehandling mat, insulindoser, blodsukker før og etter mat og fysisk aktivitet på ett og samme bilde. Ungdommene uttrykte trygghet ved tilbud om en kryptert SMS-løsning. En større randomisert studie der diabetes-dagboken benyttes som opplæringsinstrument anbefales. Referanser 1. The Norwegian Childhood Diabetes Registry. Annual report 2011. Oslo: Oslo University Hospital; 2012. 2. Rewers M, Pihoker C, Donaghue K, Hanas R, Swift P, Klingensmith GJ. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2009 Compendium. Assessment and monitoring of glycemic control in children and adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes
2009;10(suppl 12):71-81. 3. Vandvik PO, Eiring Ø. Kunnskapsbasert praksis for norske leger? Tidsskr Nor Legefore 2011;131:1755. 4. David LS, William MCR, Muir Gray JA, Haynes RB, Richardson WS. Evidence based medicine: what it is and what it isn t. BMJ 1996 Jan 13;312. 5. Marrero DG, Ard J, Delamater AM, Peragallo-Dittko V, Mayer- Davis EJ, Nwankwo R, et al. Twenty-First Century Behavioral Medicine: A Context for Empowering Clinicians and Patients With Diabetes: A consensus report. Diabetes Care 2013 Feb 1;36(2):463-470. 6. Frøisland DH, Årsand E, Skarderud F. Improving diabetes care for young people with Type1 diabetes through visual learning on mobile phones. J Med Internet Res 2012 sidetal. 7. Statistics Norway SS. Norwegian media barometer 2011. www.ssb.no 8. Avison D, Young T. Time to rethink health care and ICT? Communications of the ACM 2007 Jun;50(6):69-74. 9. Jackson CL, Bolen S, Brancati FL, Batts-Turner ML, Gary TL. A systematic review of interactive computer-assisted technology in diabetes care. Journal of General Internal Medicine 2006 Feb;21(2):105-110. 10. Blake H. Innovation in practice: mobile phone technology in patient care. [Review] [24 refs]. British Journal of Community Nursing 2008 Apr;13(4):160-165. 11. Aarsand E, Demiris G. User-centered methods for designing patient-centric self-help tools. Inform Health Soc Care 2008 Jan 1;33(3):158-169. 12. Brooke J. SUS A quick and dirty usability scale. www.usabilitynet.org. 13. Blakemore SJ, Choudhury S. Development of the adolescent brain: implications for executive function and social cognition. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2006;47(3-4):296-312. 14. Gogtay N, Giedd JN, Lusk L, Hayashi KM, Greenstein D, Vaituzis AC, et al. Dynamic mapping of human cortical development during childhood through early adulthood.
Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 2004 May 25;101(21):8174-8179. 15. Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 1977;84(2):191-215. 16. Peregrin T. Picture this: visual cues enhance health education messages for people with low literacy skills. Reprint in J Am Diet Assoc. 2010 May;110(5 Suppl):28-32; PMID: 20399294. Journal of the American Dietetic Association 2010 Apr;110(4):500-505. 17. Houts PS, Doak CC, Doak LG, Loscalzo MJ. The role of pictures in improving health communication: a review of research on attention, comprehension, recall, and adherence. Patient Education and Counseling 2006 May;61(2):173-190. 18. franklin VL. Patients» engagement with «sweet talk» a text messaging support system for young people with diabetes. J Med Internet Res 2008 Jun 30;10(2):20. Figur 1: Applikasjonsbildet ledet direkte til aktivitetsikonene, dette åpnet insulindosebildet, ok-tasten åpnet kameraet slik at man kunne ta bilde av maten. I det stripsen ble trukket ut av glukometeret ble blodsukkermålingen sendt over til telefonen via bluetooth-senderen og la seg som en verdi på bildet. Etter 1,5 time varslet mobilen deltagerne om å ta nytt blodsukker. Figur 2: Ett døgns registrering tatt av en av ungdommene, merk spesielt mengden pizza til middag og hvordan dette kan være forklarende både for pasienten selv og behandlere når insulinmengder til denne typen mat skal diskuteres i konsultasjonen.
Fig 3. Skjematisk fremstilling av hjernens modning (volumreduksjon av grå substans basert på longitudinelle MRI-studier). 14