Nord Norge. Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg. Nettverksmøte Bodø

Transkript

1 Nord Norge Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg 1

2 Barn og unge Diabetes, Helse og Livskvalitet 2

3 Hva vet vi? Insidens 32/ Alvorlige komplikasjoner kort sikt, lang sikt Psykososial belastning Vi oppnår ikke internasjonale behandlingsmål hos mer enn 27% av barn og unge diabetes 3

4 Agenda Undersøkelsen og hva vi har analysert Registerdata. Resultatene så langt landsbasis Resultater enkeltsenter i Nord 4

5 Ta med hjem! Vi treffer dårlig på hvem som sliter psykososialt Forskjeller i livskvalitet Screening på psykososiale faktorer er viktig DISABKIDS er screening instrumenter? 5

6 Undersøkelsen og hva vi har analysert Papirbasert frivillig deltagelse, tilbudt alle senter som jobber med barn og unge i Norge Barn > 8, foreldre og barn norsk skriftspråk 8-10 DISABKIDS DISABKIDS, CBCL/YSR, HFS,PAID,WHO5,EAT12,DEPS Deltagelse 6

7 Forskning og registre Store multicenter undersøkelser er utfordrende Motivasjon, ansvar, Tilbakemeldinger, 7

8 Monitorering i helsetjenesten Pasient Aktuelt helseproblem Øvrig helsesituasjon Personlige ressurser Struktur Helsevesen Helsearbeidere Andre ressurser Prosess (aktivitet) Diagnose Behandling Resultat (Kvalitet) Dødelighet Sykelighet Komplikasjoner Livskvalitet Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Donabedian 8

9 Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre 9

10 Masse inn hva kommer ut? Innsamling Sammen stilling Registre ring Lagring Utlevering 10

11 Deltagere(studie) ikke deltagere(nei) Barnediabetes registeret Senter 09 Totalt 114 Senter 24 Totalt 50 Senter 23 Totalt 21 Antall Studie/nei Studie Nei Antall Studie/ nei Studie Nei Antall Studie/ nei Studie Nei Antall Studie/ nei HbA1c (%) mean 892/ / / / (SD) Studie Nei Antall gutter-% N 927/ % 55% 32/ % 12/32 63% (52/82) 35/15 49% (17/18) 53% (8/7) 16/5 44% (7/16) 60 3/5 Age(yrs)-mean (SD) 923/ / / / BMI kg/m 2-893/ / / / Diabetes duration (yrs) 923/ / / / Insulin pump - % N 886/ % 51% 26/82 46% 12/26 56% (46/82) 45 56% (17/13) 46% (8/7) 20/5 53% (8/15) 60% 3/5 Smokers? 836/ % (4/82)

12 Gjennomsnitt HbA1c Senter 09 Senter 24 Senter 23 Totalt 114 Totalt 50 Totalt 21 Antall Studie Nei Antall Studie Nei Antall Studie Nei HbA1c 30/ / / /114 47/50 20/21 Missing

13 Konklusjon Registerstudier har høy ekstern validitet Mindre ressurskrevene Mulighet til å studere intervensjoner Studier av små grupper(subgrupper) Studere endring i prosess og resultat og struktur Bruk av registerdata øker kunnskapsgrunnlaget Kan kobles til andre sentrale registre Forutsetter god datakvalitet! 13

14 Konklusjon Kvalitetsregistre har gode forutsetninger for å knytte sammen økt kunnskap med atferdsendring Gjennomførbart i en realistisk setting Kan fange opp komplekse intervensjoner Regelmessig monitorering Tilbakemelding til involverte parter Forutsetter god klinisk forankring! 14

15 Undersøkelsen og hva vi har analysert 15

16 Gjennomsnitt HbA1c Deltagere(studie) ikke deltagere(nei) Barnediabetes registeret Senter 09 Totalt 114 Senter 24 Totalt 50 Senter 23 Totalt 21 Antall Studie Nei Antall Studie Nei Antall Studie Nei Antall Studie Nei HbA1c 892/ / / / /114 47/50 20/21 16

17 Antall gutter- % Deltagere(studie) ikke deltagere(nei) Barnediabetes registeret Studie/ nei 927/ 1030 Studie Nei Studi e/nei 49% 55% 32/ 82 Senter 09 Totalt 114 Studie Nei Ant Studie/ nei 38% 12/32 63 % (52/ 82) 35/ 15 Senter 24 Totalt 50 Studie Nei 49% (17/ 18) 53% (8/7 ) Studie /nei Senter 23 Totalt 21 16/5 44% 7/16 Studie Nei 60 3/5 17

18 Deltagere(studie) ikke deltagere(nei) Barnediabetes registeret Senter 09 Totalt 114 Senter 24 Totalt 50 Senter 23 Totalt 21 Antall Studie/nei Studie Nei Antall Studie/ nei Studie Nei Antall Studie/ nei Studie Nei Antall Studie /nei HbA1c (%) mean 892/ / / / (SD) Studie Nei Antall gutter-% N 927/ % 55% 32/ % 12/32 63% (52/82) 35/15 49% (17/18) 53% (8/7) 16/5 44% (7/16) 60 3/5 Age(yrs)-mean (SD) 923/ / / / BMI kg/m 2-893/ / / / Diabetes duration (yrs) 923/ / / / Insulin pump - % N 886/ % 51% 26/82 46% 12/26 56% (46/82) 45 56% (17/13) 46% (8/7) 20/5 53% (8/15) 60% 3/5 Smokers? 836/ % (4/82)

19 Begrepet Helserelatert Livskvalitet Pasient rapportert Outcome PRO WHO sitt helsebegrep Helse Relatert Livskvalitet (HRQOL) Måler fysiske symptom og funksjon Måler psykiske symptom og funksjon Måler sosiale utfordringer og funksjon 19

20 DISABKIDS Utviklet med fokusgrupper for å finne viktige tema. Utviklet i et krysskulturelt miljø, på tvers av 8 Europeiske land. (Sverige med i dette arbeidet) Enkelt å bruke, oversiktelig og fin lay out * Relativt få items Samme skjema fra 8-18 Diabetes spesifikt skjema i tilegg; Klinisk anvendelig. 20

21 Disabkids instrumenter måler: Valideringsartikkel : 21

22 22

23 Norge Sverige Mental independence (Opplevelsen av uavhengighet) Livskvalitet Mental emotion (Opplevelsen av indre styrke) Social inclusion (Sosial inkludering) Sosial Exclusion (Sosial likhet ) Physical limitations Fysisk funksjon Physical treatment (behandling) Total HRQOL (samlescore for Helse relatert livskvalitet)

24 Norge Sverige Europa Diabetes Impact (Diabetes aksept) Diabetes Treatment (Diabetes Behandling)

25 Så hvordan har folket i Nord det? 25

26 Norge S 09 S 23 S 24 Mental independence Mental inner strength Social inclusion Social equality Physical ability Physical treatment Total HRQOL Score HbA1c 8.5/ / / /8.2 26

27 Diabetes spesifikk skala Norge S09 S23 S24 Sverige Europa Diabetes Impact (Diabetes aksept) Diabetes Treatment (Diabetes Behandling)

28 Spiseforrstyrrelser Mortalitetstall 2.5% til 35 % i10 års oppfølging samsykdommen anorexi og T1D 28 % av jenter skårer over cut off 8.6 % av gutter skårer over cut off Øker med økende alder. Screening er nødvendig % droppet bevisst insulin doser 7 % rapporterte å underdosere isteden for å spise mindre. 28

29 Resultater lavere HRQOL skår var signifikant assosiert til økende HbA1c Gutter skårer høyere enn jenter. En ketoacidose siste året er signifikant assosiert til lavere HRQOL skår. Ingen signifikant assosiasjon ble funnet mellom HRQOL og pumpe//penn, sosidemografiske faktorer alder eller diabetes varighet. 29

30 En ond sirkel HRQOL Dårligere self management HbA1c 30

31 Konklusjon Mye forskning gjenstår for å se om det er noen sammenheng mellom økt kunnskap, atferdsendring og behandlings resultat. 31

32 Ta med hjem! Vi treffer dårlig på hvem som sliter psykososialt Forskjeller i livskvalitet mellom senter Screening på psykososiale faktorer er viktig DISABKIDS instrumenter kan brukes til screening 32