BARNEDIABETESREGISTERET

Transkript

1 BARNEDIABETESREGISTERET Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes NSF/ FFD Sykepleier Symposium 22. mars 2012 Prosjektkoordinator / diabetessykepleier i, Siv Janne Kummernes [email protected]

2 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Bakgrunn Organisering Formålet med Praktisk gjennomføring av registrering Registering av nyoppdaget diabetes pasienter (alle typer) Årskontroller ( Benchmarking) Resultater av registreringen Type 1 og 2 diabetes hos barn og unge Internasjonalt nasjonalt

3 Bakgrunn Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst av type 1 diabetes før 15 års alder hos barn og ungdom i Norge. Innsidens: 36/ personer/år i 2009 Type 1 diabetes er en av de vanligste kroniske sykdommen hos barn/unge i Norge. Dette gjelder også andre diabetes former hos barn og unge, som type 2, MODY samt sekundær diabetes.

4 Diabetes hos barn og ungdom Type 1 diabetes > 95 % Type 2 diabetes Monogene former for diabetes (MODY, Kir 6.2) Sekundær diabetes

5 Av verdens 1,8 milliarder barn < 15 år: - ~ har Type 1 Diabetes - Prevalensen av Type 1 diabetes diagnostisert i barnealder er 0.02% - ~ nye tilfeller er diagnostisert hvert år - Det er en gjennomsnittlig årlig økning i insidens på 3 % IDF, Diabetes Atlas, 2006

6

7 Type 1 diabetes (T1D) diagnostisert i barnealder: Det er en økende insidens i de fleste regioner i verden (1,2). Norge: Økende insidens av Type 1 diabetes diagnostisert i barnealder 1973: 19 / personår (3) : 28 / personår (4) 2009: 36 / personår (upuplisert data) (1) Soltesz G, EURODIAB Study Group, Pediatric Diabetes 8, 2007 (2) EURODIAB, Lancet 2009 (3) Joner G et al. Diabetologia 32, 1989 (4) Joner G et al. Diabetologia 48, 2005

8 Registeret er opprettet av Helse Øst etter anbefaling av Sosial og helsedirektoratet i 2006 Registeret er samtykkebasert Registeret har egne vedtekter Registeret har ansatt en leder (lege), sykepleierkoordinator, statistiker, forskningsmedhjelper/sekretær Registeret har et styre (8 medlemmer)

9 Formålet / hensikten med Videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet

10 BARNEDIABETESREGISTERET har som mål; Overvåke forekomst Bedre diagnostikk og klassifisering Bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen Sikre likverdig behandling Overvåke forekomst av akutte og kroniske komplikasjoner Fremme forskning

11 Hvem samler vi data på? Alle barn og ungdom i Norge som får diabetes Alle diabetestyper Hvordan samler vi data? 1) Nyoppdaget diabetes 2) Årskontroll av alle med diabetes

12 Ved diagnose Vi ønsker å registrere alle med diabetes i aldersgruppen 0-18 år. Vi arbeider for at alle ved diagnosetidspunktet - skal få informasjon om - bli spurt om å delta i - signere samtykke - ta blodprøver - kliniske data - familiedata

13 Nyoppdaget diabetes 2010 Totalt 320 pasienter < 15 år 93% pasienter av disse har 99,6 % har Type 1diabetes 16 % med T1D er < 5 år 1 har annen type diabetes (< 15 år) 4 er anonyme, ønsker ikke delta i registeret

14 Antall barn < 15 år med nyoppdaget Type 1 diabetes i Norge Antall nyoppdagede , <15 år, type1 Antall antall År

15 Insidens av Type 1 diabetes hos barn i alderen 0-14 år i Norge Insidens Gutter Jenter

16 Benchmarking Årskontroller oppdatering av familieanamnese kliniske data registrering av akutte komplikasjoner blodprøver urinprøver screening av - senkomplikasjoner - cøliaki / stoffskifte registrering av behandling

17 ÅRSKONTROLLER DELTAGELSE i barneavdelinger deltar med 2450 pasienter 95 % deltagelse

18 Økende antall pasienter deltar med årskontroller Antall pasienter med type I diabetes i benchmarking studien Antall

19 Deltagelse ved årskontroll % (range ) % q æ p r f v z d u e i w a c j k m n g l s b h o t x y

20 Diabetestyper 2010, n=2450 Diabetes type Antall n Kjønn Alder (år) * Varighet (år) * Debut alder (år) * BMI * HbA1c (%) * T1D % T2D 17 0,7 % MODY 27 1,1 % 53 % gutter 29 % gutter 44 % gutter 12,8 5,2 7,6 20,4 8,6 15,8 3,0 12,8 30,7 7,4 13,4 6,1 7,3 22,3 6,7 Annen type 8 0,3 % 38 % gutter 11,0 5,7 5,2 16,8 6,8 Annen type; 3 Kir 6.2, 1 medfødt insulinom, 1 sekundær pancreassvikt, 1 CFRDM, 2 uklar type * Mean

21 Rapportering fra To nettverksmøter i året - videreutvikle og drive nettverksarbeid for kvalitet og sikre likeverdig behandlingstilbud i hele landet Enkelt rapporter tilbakemelding på årskontroller innsendt Registeret Samlerapporter tilbakemelding på antall nyoppdagede diabetes pasienter rapportert til Registeret

22 Internasjonale guidelines, barn og ungdom ISPAD International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes ADA 2008 American Diabetes association

23 Karakteristikk av T2D pasienter Kjønn 2 M, 4 K Alder, år 17,3 *(13 19 år) Etnisitet 2 etnisk norske Alder ved debut 13,8 år * HbA1c 6,4 %* ( 5,7 7,5) Henv. fra Stor & Sterk 5 av 6 pas BMI > 30 5 av 6 pas Behandling 2 pas på kost / 4 på kost + Metformin * Mean

24 Takk for oppmerksomheten!