NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET

Transkript

1 NASJONALT MEDISINSK KVALITETSREGISTER FOR BARNE- OG UNGDOMSDIABETES BARNEDIABETESREGISTERET Årsrapport 2008 Årsrapport

2 1

3 Barnediabetesregisteret er et Nasjonalt Medisinsk Kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Barnediabetesregisteret er opprettet av Sosial- og helsedirektoratet, og er økonomisk finansiert av Helse Sør-Øst. Den daglige driften av Barnediabetesregisteret er lagt til Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus. Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere registre; Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet. Barnediabetesregisteret har utgangspunkt i Norsk Studiegruppe for barnediabetes, et nettverk av barneleger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes. Barnediabetesregisteret samarbeider med alle landets barneavdelinger; leger og diabetessykepleiere som arbeider med diabetes hos barn og ungdom. Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. Nyoppdaget diabetes: Alle de 24 barneavdelingene i Norge som behandler pasienter med nyoppdaget diabetes deltok i 2008 i registrering av nyoppdaget diabetes, tabell1, s. 8. Oppfølging og behandling av diabetes: Alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn med diabetes, deltok med årskontrollundersøkelser. Til sammen ble det i 2008 tatt årskontroll av 2059 pasienter. Dette utgjør totalt 89 % deltagelse. Deltagelsen varierer fra 8 % (en avdeling) til 100 % (syv avdelinger), se fig.7, s.14. 2

4 Barnediabetesregisterets formål De nordiske landene har verdens høyeste forekomst av type 1 diabetes. Ettersom komplikasjonene ved diabetes kan være svært alvorlig, er det viktig å bedre diagnostikk, behandling og forskning. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes er etablert for å: - overvåke forekomsten av diabetes hos barn og ungdom - arbeide for å bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen, for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen - overvåke og bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen iht. internasjonale standarder - videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger, for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet - overvåke forekomsten av kroniske og akutte komplikasjoner av sykdommen - arbeide for å fremme forskning knyttet til diabetes Barnediabetesregisteret ønsker å registrere alle barn og ungdom i Norge som får diagnosen diabetes før 18 års alder, uansett hvilken type diabetes. Barnediabetesregisteret er samtykkebasert. Det betyr at vi kun kan registrere de barna hvor foresatte og pasienten selv (etter fylte 12 år) samtykker skriftlig til deltagelse. 3

5 Bakgrunn Type 1 diabetes er den nest vanligste kroniske sykdommen hos barn og ungdom i Norge. Type 1 diabetes er en livslang sykdom som kan gi alvorlige komplikasjoner og føre til nedsatt livskvalitet og for tidlig død. Andre typer diabetes (type 2 diabetes, monogen diabetes, sekundær diabetes) kan på samme måte som type 1 diabetes gi alvorlige senkomplikasjoner, nedsatt livskvalitet og redusert livslengde. For samfunnet medfører diabeteskomplikasjoner store økonomiske utgifter, for individet redusert livskvalitet og økt risiko for fortidlig død. Når et barn blir syk med nyoppdaget diabetes er det som regel helt åpenbart at diagnosen er diabetes. Hvis dette ikke er tilfelle brukes de samme diagnosekriteriene som for voksne. Det finnes flere former av diabetes: Type 1 diabetes, Type 2 diabetes, MODY (Maturity Onset of Diabetes in the Young), sekundær diabetes og andre mindre vanlige former av diabetes. Dette kvalitetsregisteret registrerer alle former for diabetes mellitus hos barn og ungdom som behandles på norske barneavdelinger uansett type. I dag er Type 1 diabetes den vanligste formen av diabetes hos barn og ungdom i Norge. Mer enn 95 % av alle barn og ungdommer med diabetes i Norge har Type 1 diabetes. Halvparten av alle med Type 1 diabetes får diagnosen før 18 års alder. Norge ligger i verdenstoppen når det gjelder forekomst av type 1 diabetes før 15 års alder. I 2008 er det i Norge registrert 325 barn under 18 år som fikk diabetes, 147 jenter og 178 gutter. Av disse er 321 (99 %) angitt å ha Type 1 diabetes. 306 barn (94 %) var yngre enn 15 år ved diagnosetidspunktet, av disse var 302 (99 %) angitt å ha Type 1 diabetes. Dette tilsvarer en insidens på Type 1 diabetes hos barn 0-14 år, på 33 per Barnediabetesregisteret samarbeider med alle de 26 barneavdelingene i Norge som behandler barn med diabetes. Dette inkluderer både universitetssykehus, sentralsykehus og lokalsykehus. Antall diabetespasienter på hver avdeling varierer fra Barneleger i Norge med spesiell interesse for diabetes er organisert i Norsk Studiegruppen for Barnediabetes. Det er et nært samarbeid mellom Barnediabetesregisteret og leger og sykepleiere som arbeider med barnediabetes. Registrering av nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom i Norge har foregått retrospektivt i perioden og fortløpende fra Alle barn og ungdom med nyoppdaget diabetes ble fram til 2006 registrert i Norsk Diabetesregister. Fra 2000 har prosjektet Barnediabetes og Kvalitet gjennomført årskontroller av barn og ungdom i Norge, ved et økende antall barneavdelinger. Resultatene av årskontrollene har vært et verktøy som avdelingene har brukt for å sammenligne seg med de andre barneavdelingene. Fra 2006 overtok Barnediabetesregisteret funksjonen til Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og Kvalitet. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register som baserer seg på samarbeid mellom alle landets barneavdelinger. Antall barneavdelinger som har deltatt i årskontrollene har vært økende fra 2 i 2000 til 26 i I 2008 deltar Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus for første gang i årskontrollene. Det betyr at nå er alle barneavdelingene i Norge inkludert både i registreringen ved diagnosetidspunktet og ved årlige kvalitetskontroller. 4

6 Barnediabetesregisteret er et resultatregister og et pedagogisk verktøy for hver barneavdeling. Det beskriver diabetesomsorgen hos barn og ungdom i Norge vurdert ut fra forskjellige kvalitetsaspekter. Registeret beskriver forskjeller i resultatene mellom forskjellige barneavdelinger (benchmarking) og i hvilken grad ulike kvalitetsmål og komplikasjonsscreening utføres / dokumenteres. Det skjer stadig store endringer i diabetesomsorgen. Dette stiller store krav til diabetesteamene. Det utvikles stadig nye hjelpemidler; nye blodsukkermålere, nye insulinpenner, nye insulinpumper. Kontinuerlig blodsukkermåling (subcutant) er et annet nytt hjelpemiddel. Nye og dyrere insulinanaloger er tatt i bruk klinisk og flere analoger er på gang. Andelen barn og ungdom som bruker insulinpumpe øker fra år til år, dette gjelder også de yngste barna. Målet med denne utviklingen er å gi pasientene en bedre metabolsk kontroll og bedre livskvalitet. Det er viktig at man dokumenterer hvordan disse forandringene i diabetesbehandlingen påvirker kvaliteten. Nyhetene kan innbære store initiale utgifter for samfunnet, men hvis komplikasjonsfrekvensen på lengre sikt reduseres, innebærer dette en viktig helse- og livskvalitets gevinst for diabetespasienten, og samtidig store økonomiske gevinster for samfunnet. Akutte diabeteskomplikasjoner som ses i pediatri er diabetes ketoacidose, alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og kramper, og non-compliance. Dødsfall hos barn og ungdom med diabetes forekommer, men er svært sjeldent. Diabetes senkomplikasjoner som nefropati, retinopati og nevropati ses sjeldent i barne- og ungdomsalder. Barnediabetologene kan derfor ikke som voksendiabetologene vurdere sine resultater etter forekomst av nedsatt nyrefunksjon, nedsatt syn, slag, hjertekarsykdom eller amputasjoner. Kvaliteten på diabetesomsorgen hos barn må derfor vurderes etter andre mål, for eksempel hvor mange screenes etter nasjonale og internasjonale retningslinjer, HbA1c, akutte komplikasjoner (hypoglykemi og diabetes ketoacidose). Nyoppdaget diabetes. Alle barn og ungdommer blir spurt om å delta i Barnediabetesregisteret. De får et informasjonsskriv og samtykkeskjemaet signeres av foreldrene og barn over 12 år. Det gjøres en standardisert undersøkelse inkludert blodprøver. Legen fyller ut et meldeskjema. Signert samtykke og meldeskjema sendes til Barnediabetesregisteret. Årskontroll. De fleste barn og ungdommer med diabetes har tre eller flere kontroller ved barneavdelingen i løpet av et år. En av disse kontrollene kalles en årskontroll. Det er en standardisert klinisk undersøkelse inkludert standardiserte spørsmål. Resultatene føres på standardiserte papirskjema som sendes inn til Barnediabetesregisteret. Hver avdeling får tilsendt en lokal rapport med egne data og en nasjonal rapport med benchmarking resultater. Hver barneavdeling har utpekt en kvalitetsansvarlig kontaktperson for Barnediabetesregisteret, en barnelege eller en diabetessykepleier. 5

7 Registerdata Registeret består av både processdata og resultatdata. Følgende data registreres Personalia, adresse, kommune, etnisk bakgrunn Familieanamnese for diabetes og hjerkarsykdom HbA1c analysert sentralt ved debut og fortløpende Ved debut; diagnosedato, alder, høyde, vekt, BT, BMI, Blodprøver (ph, Stan.bikarbonat, glukose, HbA1c, Antistoffer) behandling etter innleggelse i avdelingen og behandling ved utskrivelse, behandlende lege Screening: Øyeundersøkelse og resultat Dato for urinundersøkelse og resultat Dato for screening av TSH, cøliaki og resultat Dato for gradering av Tanner pubertetsstadium, vekt, høyde, infiltrater, BT, HbA1c målt både lokalt og sentralt. Måned for menarche Røyking, antall sigaretter pr.dag Snus Akutte komplikasjoner; alvorlig hypoglykemi med bevisstløshet og/eller kramper, antall siste året. Hypoglykemi med behov for hjelp, antall siste 4 uker Diabetes ketoacidose med sykehusinnleggelse, antall siste året Behandling; Type insulinbehandling, antall enheter insulin pr. døgn Antall blodsukkermålinger pr. døgn Antall konsultasjoner siste året Andre medikamenter. Om registerets arbeid Målet er at registeret skal inneholde data fra samtlige barn og ungdom med diabetes i Norge. Dette målet er ikke nådd. Registeret inneholder data på alle barn med diabetes behandlet i barneavdelinger og er således relativt komplett når det gjelder barn med Type 1 diabetes i aldersgruppen 0-14 år. Barn 15 år og eldre kan i noen tilfeller bli behandlet ved voksen medisinske avdelinger og disse har vi ingen data på, likeledes blir noen fulgt av allmennpraktikere. Et av målene med registeret og årsrapporten er at den fungerer som et pedagogisk instrument for den lokale kvalitetsprosessen. Årsrapporten gir ingen vurdering av barneavdelingenes resultater, dvs. hva som er akseptabelt eller ikke akseptabelt. Det er opp til den enkelte barneavdeling og vurdere sine resultater i forhold til de andre avdelingene og nasjonale og internasjonale retningslinjer. Det er også opp til den enkelte avdeling å initiere forbedringer av de kvalitetsfaktorer de har mulighet til å forbedre. Et annet mål er at bevisstgjøringen av kvalitetsarbeidet i diabetesomsorgen og de forskjellige avdelingers resultater skal føre til kvalitetsforbedring. 6

8 Årsrapport 2008 Denne nasjonale årsrapporten inneholder data Barnediabetesregisteret har fått tilsendt fra deltagende Barneavdelinger for Det presenteres sammenligninger med tidligere år. Dette er andre gang Barnediabetesregisteret sender ut en offisiell årsrapport som inkluderer resultatene fra årkontrollene. Denne rapporten blir også lagt ut på web.siden til Barnediabetesregisteret; De forskjellige sykehusavdelingene navngis i tabell1, s. 8, som viser antall pasienter med nyoppdaget diabetes i Norge fordelt på sykehus og fig.7, s.14, som beskriver deltagerprosenten for årskontrollene ved hvert sykehus. Utover dette er de forskjellige sykehusavdelingene ikke navngitt, men presenteres med en bokstav. Hvilken bokstav som representerer hvilken sykehusavdeling er kjent for Barnediabetesregisteret og for de deltagende barneavdelingene. 7

9 Nyoppdaget diabetes Samtlige barneavdelinger som behandler barn og ungdom med diabetes rapporterer inn nye pasienter til Barnediabetesregisteret. Registreringen av nyoppdaget diabetes skjer på et standardisert papirskjema og det tas standardiserte blodprøver. Tabell barneavdelinger har i 2008 rapportert innleggelse av pasienter med nyoppdaget diabetes til Barnediabetesregisteret. Deltagende sykehus Lokalisert Helseforetak Antall nyoppdaget diabetes 2008 Ullevål universitetssykehus Oslo Helse Sør-Øst 35 Akershus Universitetssykehuset Akershus 22 Sykehuset Buskerud Drammen 13 Sentralsykehuset i Vestfold Tønsberg 22 Sykehuset i Telemark Telemark 14 Sørlandet Sykehuset Arendal Arendal 12 Sørlandet Sykehuset Kristiansand Kristiansand 8 Sentralsykehuset i Østfold Fredrikstad 15 Sykehuset Innlandet Elverum- Elverum og 12 Hamar Hamar Sykehuset Innlandet Lillehammer Lillehammer 13 Norsk Diabetikersenter Oslo 1 Ringerike Sykehus Hønefoss 1 St. Olavs Hospital Trondheim Helse Midt Norge 23 Sykehuset i Levanger Levanger 9 Stavanger universitetssykehus Stavanger Helse Vest 18 Haugesund Sjukehus Haugesund 11 Haukeland Universitetssykehus Bergen 33 Førde Sentralsjukehus Førde 6 Kristiansund Sykehus Kristiansund 3 Ålesund Sjukehus Ålesund 12 Nordlandssykehuset Bodø Helse Nord 18 Universitetssykehuset i Nord-Norge Harstad 4 Universitetssykehuset Nord- Norge Tromsø 15 Hammerfest Sykehus Hammerfest 5 Totalt antall pasienter 325 I 2008 ble det innrapportert 325 pasienter, yngre enn 18 år, med nyoppdaget diabetes, 147 (45 %) jenter, 178 (55 %) gutter. 306 (94 %) av disse var yngre enn 15 år ved diagnosetidspunktet. 99 % (302/306) ble oppgitt å ha type 1 diabetes. 8

10 Tabell 2 Antall barn med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge siste ni år, inndelt i aldersgrupper. Alder 0-18 år < 15 år < 10 år < 5 år Fig. 1 Antallet barn og ungdom (alder 0-14 år) med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge er økende. Antall nyoppdagede Antall antall År 9

11 Fig. 2 Antall personer med nyoppdaget type 1 diabetes pr. år i Norge , i aldersgruppen 0-14 år Antall år 5-9 år år År Fig.3 Antall gutter med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge , i aldersgruppen 0 14 år Antall år 5-9 år år År Fig. 4 Antall jenter med nyoppdaget type 1 diabetes i Norge , i aldersgruppen 0 14 år Antall år 5-9 år år År 10

12 Årskontroller kvalitetsundersøkelse Alle 26 barneavdelinger i Norge som behandler barn og ungdom med diabetes deltar i årskontrollene. Fig. 5 Antallet pasienter som deltar på årskontrollene har vært økende siden oppstarten i Antall pasienter med type I diabetes i benchmarking studien Antall Tabell 3 Tabellen viser hvilke diabetesformer som deltok i årskontrollene i Diabetestyper 2008 Diabetes type Antall n T1D % T2D 9 0,4 % MODY 26 1,3 % Kir ,3 % * mean Kjønn 53 % gutter 22 % gutter 39 % gutter 50 % gutter Alder (år) * Varighet (år) * Debut alder (år) * HbA1c (%) * 12,8 5,1 7,7 8,6 14,4 2,8 11,6 6,8 12,6 5,5 7,1 6,7 6,0 5,4 0,6 7,3 Det er et mål å ta årskontroll på alle former for diabetes hos barn og ungdom. Vi arbeider for å motivere avdelingene til også å inkludere andre former for diabetes enn type 1 diabetes. 11

13 Fig. 6 Antall pasienter med type 1 diabetes (T1D) som deltar på årskontroll ved hver barneavdeling i Antall pasienter Forskjellige barneavdelinger Tabell 4 Aldersfordeling blant pasientene med type 1 diabetes som deltar i årskontrollen 2008 (n=2018). Alder Antall Andel < 5 år 65 3 % 5,0 9,9 år % 10,0 14,9 år % > 15 år % Tabell 5 Andel pasienter i ulike aldersklasser, som har deltatt i årskontrollene Alder 2004 % 2005 % 2006 % 2007 % 2008 % < 5 år ,0 9,9 år ,0 14,9 år > 15 år

14 Det finnes ingen enkel metode å vurdere deltagelsesprosenten ved årskontroller ved hver enkelt barneavdeling. Årsaken til dette er at pasientgruppen på hver barneavdeling er en bevegelig kohort, noen slutter i avdelingen pga flytting og aldersgrenser, på samme måte som nye kommer til. Vi anbefaler at det går ca. 1 år mellom diagnosen av diabetes og første årskontroll. Deretter anbefales det årlig årskontroll. Deltagelsesprosenten i figur 7, s. 14, er utregnet på følgende måte. Alle dataene har vi fått fra avdelingene. Det er en del usikkerhet knyttet til tallet som angir antallet pasienter som hver enkelt avdeling følger. Dette tallet endrer seg i løpet av året fordi pasienter bytter avdeling, forlater barneavdelingen og det kommer nye. Deltagelses % = Antall pasienter som har tatt årskontroll antall pasienter som avd. følger nyoppdaget diabetes inneværende år Denne utregningen gir oss i 2008, 89 % deltagerprosent (range %) på årskontroller. Syv avdelinger har 100 % deltagelse. 13

15 Fig. 7 Deltagende barneavdelinger har rapportert følgende: 1) Antall pasienter med diabetes som de behandler, 2) Antall pasienter med nyoppdaget diabetes i 2008, 3) Antall pasienter som har tatt årskontroll. Avdelingene er sortert etter avtagende deltagelsesprosent. Sykhus Haukeland universitetssykehus Sørlandet sykehus, Arendal St. Olavs Hospital Ringerike sykehus Sykehuset innlandet, Elverum Haugesund sykehus Sykehuset i Namsos Akershus universitetssykehus Ålesund sjukehus Universitetssykehuset i Nord-Norge, Harstad Sykehuset Østfold, Fredrikstad Sykehuset Telemark Ullevål universitetssykehus Sørlandet sykehus, Kristiansand Sykehuset innlandet, Gjøvik Nordlandssykehuset, Bodø Sykehuset i Buskerud Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø Sykehuset i Vestfold Sykehuset innlandet, Lillehammer Førde sentralsykehus Hammerfest sykehus Sykehuset i Levanger Stavanger universitetssykehus Molde sykehus Kristiansund sykehus 8 39 Prosent deltagelses prosent 14

16 HbA1c I årskontrollen analyseres HbA1c hos den enkelte pasient både lokalt og sentralt. Sentralt gjøres dette ved Aker universitetssykehus. I 2008 mottok vi HbA1c-verdier analysert ved Aker universitetssykehus på 1948 pasienter med T1D (97 %). Det betyr at 70 av pasientene med T1D ikke deltar i de analysene hvor HbA1c inngår som variabel. Alle data vedrørende HbA1c oppgitt her gjelder kun pasienter med T1D. Det er enighet i Studiegruppa for Barnediabetes at vi følger ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) som anbefaler: HbA1c < 7,5 % hos barn 0 18 år. Det er mye lettere å nå god blodsukkerkontroll i den perioden pasienten har en viss egenproduksjon av insulin. Barna som tar årskontroll har hatt sin diabetes i ett år. Det kan bety at noen av disse fortsatt har en viss egenproduksjon av insulin. Det er ikke tatt hensyn til dette ved videre framstillinger av HbA1c. Fig. 8 Årskontroll 2008; gjennomsnitts HbA1c målt på de forskjellige barneavdelingene og analysert på Aker Universitetssykehus. For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,6 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,9 % - 9,1 % hos de forskjellige barneavdelingene. HbA1c m ålt på Aker universitetssykehus gjennomsnitts HbA1c = 8.6 % ( ) HbA1c 9,1% 10,0 7,9% 9,0 8,0 7,0 6,0 5,0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z Internasjonale guidelines Internasjonale guidelines fra ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) anbefaler HbA1c 7,5 % for barn og ungdom (Pediatric Diabetes 2007:8:408). 15

17 Fig 9 Avdelinger med mean HbA1c lik gjennomsnittet på 8,6 % (blå farge), avdelinger med mean HbA1c under gjennomsnittet (grønn farge) og avdelinger med mean HbA1c over gjennomsnittet (rød farge). Mean HbA1c analysert p å Aker universitetssykehus Mean HbA1c = 8,6 % Fig 10 HbA1c målt på Aker universitetssykehus i 2008, fordelt på kjønn og alder hos pasientene HbA1c 10 9,5 9 8,5 8 7,5 7 6, Alder (år) HbA1c gutt HbA1c jente 16

18 Fig 11 viser økningen i HbA1c hos begge kjønn siste 4 år. HbA1c (%) 8,80 8,70 8,60 8,50 8,40 8,30 8,20 8,10 8,00 7,90 7,80 7, År Gutt Jente gj.snitt Barnediabetesregisteret Siden 2007 har gjennomsnitts HbA1c økt hos 20 barneavdelinger (80 % av avdelingene). Fem avdelinger har hatt fall i HbA1c. Fig. 12 HbA1c målt hos barn yngre enn 12 år ved årskontroll For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,1 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,0 % hos avdelingen med lavest resultat til 8,5 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnitts - verdi. HbA1c målt på Aker US. Barn < 12 år Gjennomsnitts HbA1c 8,1 (7,0-8,5) ,0% HbA1c 8,5% a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z 17

19 Fig. 13 HbA1c målt hos barn år gamle ved årskontroll For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 8,9 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 7,9 % hos avdelingen med lavest resultat til 9,5 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c målt på Aker US. Barn år Gjennomsnitts HbA1c 8.9 (7.9-9,5) 12,0 11,0 10,0 9,0 8,0 7,0 6,0 7,9% 9,5% 5,0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z HbA1c Fig. 14 HbA1c målt hos barn eldre enn 15 år ved årskontroll For alle barneavdelingene slått sammen er gjennomsnitts HbA1c 9,0 %. Gjennomsnitts HbA1c varierer fra 8,3 % hos avdelingen med lavest resultat til 10,1 % hos den avdelingen med høyest målt gjennomsnittsverdi. HbA1c m ålt på Aker US. Barn >15 år Gjennomsnitts HbA1c 9,0 % (8,3-10,1) 12,0 10,1% 11,0 8,3% 10,0 9,0 8,0 7,0 6,0 5,0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z HbA1c 18

20 Pubertet I pubertetsalderen har diabetesbehandlingen helt spesielle utfordringer. Dette gjenspeiler seg i målingene av gjennomsnitts HbA1c i tre forskjellige aldersgrupper; < 12 år, år, > 15 år. Se fig , s Gjennomsnitts HbA1c øker i hver gruppe med økende alder. Pasientene i denne aldersgruppen har et økt behov for ikke å skille seg ut fra jevnaldrene. Dette kan medføre vanskeligheter både med å måle blodsukker og sette insulin. Pasientene er i en løsrivningsprosess hvor hjelp / påminnelse fra foreldre og andre hjelpepersoner lett oppleves som mas og kjeft. Mange foreldre trekker seg ut av den daglige diabetesomsorgen, og overlater mer / hele ansvaret for denne til ungdommen. I puberteten er kroppen full av hormoner som gir pasientene økt behov for insulin. Det er uheldig hvis dette faller sammen med mangelfull insulinbehandling pga nedsatt compliance. Dette er en krevende periode for pasienten, foresatte og behandlere. 19

21 Ulike behandlingsformer Tabell 6 Tabellen viser andelen pasienter med type 1 diabetes som bruker de forskjellige behandlingsformene inndelt i aldersgrupper, ved årskontrollen i I hele pasientgruppen bruker 50 % insulinpumpe. I den yngste aldersgruppen < 5 år bruker 59 % insulinpumpe. Alder (år) < 5 5,0 9,9 10,0 14,9 > 15 Totalt Kun diett (%) Antidiabetes tabletter (%) 0 0 0,3 0 0,1 Hurtigv. insulin i penn (%) Langsomtv. insulin (%) Ferdige blandinger (%) Kun insulinpumpe (%) Mest insulinpumpe (%) Fig. 15 Årskontroll Figuren viser andelen insulinpumpebrukere fordelt på de forskjellige barneavdelingene. Høyeste andel brukere av insulinpumpe er 87 % på en avdeling og laveste andel er 13 %. 87% Insulinpumpe 2008 gjennomsnittlig 50 % (13-87) Andel % % a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z 20

22 Akutte komplikasjoner Alvorlige akutte komplikasjoner ved type 1 diabetes er diabetes ketoacidose (syreforgiftning pga for lite insulin) og insulinsjokk (lavt blodsukker pga for mye insulin). Uten riktig behandling kan begge tilstandene være potensielt livstruende. Vi registrerer også lavt blodsukker hvor det er behov for hjelp fra andre (hjelp til å få tak mat / drikke som inneholder sukker). Vurderingen av denne variabelen er mer usikker enn diabetes ketoacidose og insulinsjokk, blant annet fordi alderen til pasienten vil spille inn. Tabell 7 Det er registrert hvor stor prosentandel av pasientene, som er innlagt på sykehus med diabetes ketoacidose for hvert år fra 2001 til INNLAGT FOR DIABETES KETOACIDOSE % % % % % % % % Andelen pumpebrukere har økt fra 15 til 50 % fra 2002 til 2008 uten økning i alvorlig ketoacidose. Tabell 8 Det er registrert hvor mange som har hatt insulinsjokk med bevisstløshet og eller kramper i 2008 av alle 2018 registrerte pasienter med type 1 diabetes. INSULINSJOKK MED BEVISSTLØSHET OG / KRAMPER % % % % % % % % 21

23 Tabell 9 Akutte komplikasjoner fordelt på tre aldersgrupper og angitt i %, registrert ved årskontroll i Alder (år) Andel innlagt med DKA % (n) Andel med insulinsjokk med kramper eller bevissløshet % (n) Andel med følinger med behov for hjelp fra andre % (n) < 5 7 (4) 3 (2) 20 (12) 5,0 9,9 6 (25) 7 (26) 9 (36) 10,0 14,9 5 (45) 5 (42) 7 (61) > 15 5 (32) 8 (54) 5 (31) Totalt 5 (106) 6 (124) 7 (140) Senkomplikasjoner På årskontrollene screenes det for senkomplikasjoner i nyrer og i øyne ihh. til retnings- linjene til ISPAD Nyrer: Årlig screening med urinprøve fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet. Mikroalbuminuri er tegn på tidlig diabetes nyreskade. Følgende definisjoner brukes: Microalbuminuri: U-ACR >2,5-25 mg /mmol i spoturin. U-albumin > mg / døgn i døgnurin U-albumin excresjons rate (AER) > µg / min i natturin Albuminuri: U-ACR > 25 mg/mmol i spoturin U-albumin > 300 mg / døgn i døgnurin U-AER > 200 µg /min i natturin I begrepet persisterende microalbuminuri må pasienten ha hatt 2 av 3 uriner positive for microalbuminuri. Øyne: Årlig screening hos øyelege fra 11 års alder med 2 års diabetesvarighet og fra 9 års alder med 5 års diabetesvarighet 22

24 Tabell 10 Screening av urin i Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig urinkontroll hvor det måles albumin-kreatinin ratio (ACR) i spoturin. Tabellen viser resultatet fra årskontrollen i URIN 2008 Antall med urinprøver 1681 / 2018 (83 %) Antall med 143 / 1681 ACR < 2,5 mg / mmol eller (8,5 %) AER > 20 mikrogram / min Antall med persisterende microalbuminuri 7 / 1681 (0,4 %) Antall med proteinuri 3 / 1681 (0,2 %) Tabell 11 Øyelegescreening i Barnediabetesregisteret oppfordrer til en årlig øyelegeundersøkelser etter 1) 11 års alder og diabetesvarighet > 2 år, 2) 9 års alder og diabetesvarighet > 5 år. Tabellen viser resultatet fra årskontrollen i RETINOPATI 2008 Antall pasienter som har: N - gjennomført øyeundersøkelse 684 / 1980 (35 %) det siste året - retinopati 3 / 1875 (0,2 %) - fått laserbehandling det siste 0 / 1889 (0 %) året 23

25 Det screenes også på sykdommer assosiert med type 1 diabetes hvert år: Hypothyreose, hyperthyreose og cøliaki Tabell 12 Andel pasienter screenet for cøliaki i De screenes med blodprøve. Andel pasienter som er undersøkt for cøliaki % % % Tabell 13 Andel pasienter som er screenet for hyper- / hypothyreose i De screenes med serum TSH Andel pasienter som har målt TSH % % % 24

26 Rapportering til Barnediabetesregisteret Både rapportering av nyoppdaget diabetes og årlige kvalitetskontroller skjer på papirskjema. Rapportering og blodprøver ved nyoppdaget diabetes hos barn og ungdom, og de årlige kvalitetskontrollene blir sendt henholdsvis til Ullevål universitetssykehus og Aker Universitetssykehus. Rapportering fra Barnediabetesregisteret To ganger i året innkalles samarbeidende barneavdelinger til møte hvor de informeres om Barnediabetesregisterets arbeid. På det ene møtet (vårmøtet) presenteres og diskuteres forrige års resultat. Hensikten med møtene er å videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet. Dette gjøres ved nettverksbygging og god dialog. Barnediabetesregisteret har som mål å lage møter som stimulere til best mulig diabetesbehandling, gi informasjon om nye guidelines, diskutere faglige utfordringer og dele gode erfaring. Registerdata I helsetjenesten er det viktigste målet på kvalitet hvordan det går med pasienten vi behandler. Barnediabetesregisteret består både av basisdata, resultatdata og processdata. Vi måler basisdata (eks kjønn, alder, etnisitet, type diabetes), processdata (hva slags behandling pasienten får) og resultatdata (metabolsk kontroll, senkomplikasjoner). Forskning Barnediabetesregisteret er også en kilde til forskning. Samarbeidspartnere Hormonlaboratoriet, Aker universitetssykehus Genetisk avdeling, Ullevål universitetssykehus Senter for diabetesgenetikk, Haukeland Universitetssykehus Folkehelseinstituttet 25

27 Rapporter og publikasjoner Publikasjoner utgått fra Barnediabetesregisteret Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Long-term Mortality in a Nationwide Cohort of Childhood-onset Type 1 diabetes in Norway. Diabetologia 2006; 49: Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low risk of overt nephropathy after 24 years of childhood-onset type 1 diabetes in Norway. A populationbased cohort study. Pediatr Diabetes 2006;7: Bjørnvold M, Amundsen SS, Stene LC, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Ek J, Ascher H, Gudjònsdòttir AH, Lie BA, Skinningsrud B, Akselsen HE, Rønningen KS, Sollid M, Undlien DE. FOXP3 polymorphisms in type 1 diabetes and coeliac disease. J Autoimmun 2006; 27: Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Akselsen H, Undlien DE, Joner G. The relation between size at birth and risk of type 1 diabetes is not influenced by adjustment for the insulin gene (-23HphI) polymorphism or HLA-DQ genotype. Diabetologia 2006; 49: Skrivarhaug T, Bangstad H-J, Sandvik L, Hanssen KF, Joner G. Low cumulative incidence of proliferative retinopathy in childhood-onset type 1 diabetes a 24 years follow-up study. Diabetologia 2006; 49: The DIAMOND Project Group. Incidence and trends of childhood Type 1 diabetes worldwide Diabet Med 2006;23: Stene LC, Thorsby P, Berg JP, Rønningen KS, Joner G. Peroxisome proliferator-activated receptor-2 Pro12Ala (PPARG2) polymorphism, cod liver oil and risk of type 1 diabetes. In press Pediatric Diabetes Aamodt G, Stene LC, Njølstad PR, Søvik O, Joner G. Spatio-Temporal Trends and Age- Period-Cohort. Modeling of the Incidence of Type 1 Diabetes among Children Aged <15 Years in Norway and Diabetes Care 2007; 30(4): Viken MK, Sollid HG, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Undlien DE, Flatø B, Selvaag AM, Førre Ø, Kvien TK, Thorsby E, Melms A, Tolosa E, Lie BA. Polymorphisms in the cathepsin L2 (CTSL2) gene show association with type 1 diabetes and early onset myasthenia gravis. Human Immunology 2007; 68(9): Eike MC, Nordang GBN, Karlsen TH, Boberg KM, Vatn MH, Dahl-Jørgensen K, Rønningen KS, Joner G, Schrumpf E, Flatø B, Bergquist A, Thorsby E, Førre Ø, Kvien TK, Undlien DE and Lie BA. The FCRL3-169T> C promoter polymorphism is associated with polyarticular juvenile idiopathic arthritis and rheumatoid athritis in a Scandinavian panel of autoimmune diseases. Ann Rheum Dis Dec 7. 26

28 11. Patterson CC, Dahlquist G, Harjutsalo V, Joner G, Feltbower RG, Svensson J, Scober E, Gyürüs E, Castell C, Urbonaité B, Rosenbauer J, Iotova V, Thorsson AV and Soltész G. Early mortality in EURODIAB population-based cohorts of type 1 diabetes diagnosed in childhood since Diabetologia 2007;50(12): Bjørnvold M, Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Akselsen HE, Gervin K, Rønningen KS, Stene LC. Joint effects of HLA, INS, PTPN22 and CTLA4 on risk of type 1 diabetes. Accepted in Diabetologia Dec Overby NC, Flaaten V, Veierød MB, Bergstad I, Margeirsdottir HD, Dahl-Jørgensen K, Andersen LF. Children and adolescents with type 1 diabetes eat a more atherosclerosisprone diet than healthy control subjects. Diabetologia Feb;50(2): Overby NC, Margeirsdottir HD, Brunborg C, Andersen LF, Dahl-Jørgensen K. The influence of dietary intake and meal pattern on blood glucose control in children and adolescents using intensive insulin treatment. Diabetologia Oct;50(10): Margeirsdottir HD, Larsen JR, Brunborg C, Sandvik L, Dahl-Jørgensen K; Norwegian Study Group for Childhood Diabetes. Strong association between time watching television and blood glucose control in children and adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care Jun;30(6): Bjørnvold M, Undlien DE, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad P, Akselsen H, Gervin K, Rønningen KS, Stene LC. Joint effects of HLA, INS, PTPN22 and CTLA4 genes on the risk of type 1 diabetes. Diabetologia 2008;51: Cardwell CR, Stene LC, Joner G, Cinek O, Svensson J, Goldacre JG, Parslow RC, Pozzilli P, Brigis G, Stoyanov D, Urbonaite B, Sipetic S, Schober E, Ionescu-Tirgoviste C, Devoti G, de Beaufort CE, Buschard K, Patterson CC. Caesarean section is associated with an increased risk of childhood onset type 1 diabetes: A meta-analysis of observational studies. Diabetologia 2008; 51: Eike MC, Nordang GBN, Karlsen TH, Boberg KM, Vatn MH, Dahl-Jorgensen K, Ronningen KS, Joner G, Flatø B, Bergquist A,Thorsby E, Forre Ø, Kvien TK, Undlien, DE, Lie BA. The FCRL3-169T > C polymorphism is associated with rheumatoid arthritis and shows suggestive evidence of involvement with juvenile idiopathic arthritis in a Scandinavian panel of autoimmune diseases. Annals of the Rheumatic Diseases 2008; 67: Kolsgaard M, Andersen LF, Tonstad S, Brunborg C, Wangensteen T, Joner G. Ethnic differences in metabolic syndrome among overweight and obese children and adolescents: the Oslo Adiposity Intervention Study. Acta Paediatrica 2008; 97: Margeirsdòttir HD, Larsen JR, Øverby NC, Brunborg C, Andersen LF, Dahl-Jørgensen K and the Norwegian Study Group of Childhood Diabetes. High prevalence of cardiovascular risk factors, as defined by ADA in 2005, in Norwegian children and adolescents with type-1 diabetes. Diabetologia 2008 Apr;51(4): Molven A, Ringdal M, Nordbo AM, Raeeder H, Stoy J, Lipkind GM, Steiner DF, Philipson LH, Bergmann I, Aarskog D, Undlien DE, Joner G, Sovik O, Bell GI, Njolstad 27

29 PR. Mutations in the insulin gene can cause MODY and autoantibody-negative type 1 diabetes. Diabetes 2008; Volum 57(4): Stene LC, Thorsby PM, Berg JP, Rønningen KS, Joner G, and the Norwegian Childhood Diabetes Study Group. Peroxisome proliferator-activated receptor-γ2 Pro 12 Ala polymorphism, cod liver oil and risk of type 1 diabetes. Pediatr Diabetes 2008;9: Øverby NC, Margeirsdòttir HD, Brunborg C, Dahl-Jørgensen K, Andersen LF.Sweets, snacking habits, and skipping meals in children and adolescents on intensive insulin treatment. Pediatr Diabetes 2008 Aug:9: Bjørnvold M, Munthe-Kaas MC, Egeland T, Joner G, Dahl-Jørgensen K, Njølstad PR, Akselsen HE, Gervin K, Carlsen KC, Carlsen KH, Undlien DE. A TLR2 polymorphism is associated with type 1 diabetes and allergic asthma. Genes Immun Mar;10(2): Eike MC, Olsson M, Undlien DE, Dahl-Jørgensen K, Joner G, Rønningen KS, Thorsby E, Lie BA. 2: Genetic variants of the HLA-A, HLA-B and AIF1 loci show independent associations with type 1diabetes in Norwegian families. Genes Immun 2009 Mar;10(2): Epub Eike MC, Becker T, Humphreys K, Olsson M, Lie BA. Conditional analysis on the T1DGC MHC dataset: novel associations with type 1 diabetes around HLA-G and confirmation of HLA-B. Genes Immun 2009;10(1): Epub Madar AA, Stene LC, Meyer HE. Vitamin D status among immigrant mothers from Pakistan, Turkey and Somalia and their infants attending Child Health Clinics in Norway. Br J Nutr 2008 (in press). 28. Magitta NF, Bøe AS, Johansson S, Skinningsrud Beate, Lie BA, Myhr KM, Undlien DE, Joner G, Njølstad PR, Kvien TK, Førre Ø, Knappskog PM, Husebye ES. A coding polymorphism in NALP1 confers risk for autoimmune Addison's disease and type 1diabetes. Genes and Immunity 2009 Mar;10(2): Epub 2008 Oct 23. Doktorgrader: Torild Skrivarhaug (2007) The prognosis of children with Type 1 diabetes in Norway A 24-year follow-up study. Disputas , Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Marte Viken (2008) Genetic predisposition to autoimmune diseases with particular focus on type 1 diabetes. Disputas , Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Nina Cecilie Øverby (2008) Dietary intake, meal pattern and physical activity in children and adolescents with type 1 diabetes. Disputas , Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. Morten Christoph Eike (2008) Genetics of type 1 diabetes with particular focus on the major histocompatibility complex. Disputas , Det medisinske fakultet, Universitet i Oslo. 28

30 Barnediabetesregisteret og pågående forskningsprosjekter Registeret deltar i flere forskningsprosjekt. EURODIAB: Inkluderer populasjonsbaserte diabetesregistre som registrerer nye tilfeller av type 1 diabetes i 17 forskjellige Europeiske land, hos individer yngre enn 15 år. I 2007 ble det startet et nordisk samarbeide (Danmark, Island, Norge og Sverige) for å kunne starte felles forskningsprosjekt basert på de respektive lands barnediabetesregistre. Videre utfordringer Pasienter som ikke ønsker å la seg registrere Barneavdelingene rapporterer et lite antall pasienter / foreldre som ikke ønsker at pasienten skal registreres i Barnediabetesregisteret. I 2008 er dette oppgitt til å gjelde 3 pasienter (3/325, 0,9 %). Registrere alle former for diabetes Det er et mål å registrere alle former for diabetes både ved diagnose og ved årskontroll. Vi arbeider for å motivere avdelingene til å inkludere alle former for diabetes, både ved diagnosetidspunktet og ved årskontrollene. Hvordan fange opp pasienter med diabetes yngre enn 18 år som ikke går på barneavdelingene? Barnediabetesregisteret bør arbeide for å få til et meldesystem også fra indremedisinske avdelinger i Norge. Det er ikke alle barneavdelinger som behandler barn med diabetes eldre enn 16 år. Det betyr at vi mister noen pasienter. Tekniske løsninger All rapportering til Barnediabetesregisteret skjer med papirskjema. Vi arbeider for å få til et elektronisk rapporteringssystem. Kommunikasjon Det arbeides kontinuerlig for å ha en best mulig kommunikasjon med deltagende barneavdelinger. Barnediabetesregisteret er et samtykkebasert register. Dette gjør det svært sårbart for endringer i personalgruppene ute i sykehusene. Vi er avhengig av motiverte kollegaer for å få så komplette data som mulig. Samtykke Alle deltagere i Barnediabetesregisteret må gi samtykke to ganger for å være i registeret. I ) Et samtykke ved diagnosetidspunktet. For barn < 12 år signerer foreldrene, for barn > 12 år signerer både barn og foreldre. II ) Et samtykke etter at pasienten har fylt 18 år. 29

31 Barnediabetesregisterets styre Barnediabetesregisteret har et styre på 8 medlemmer: Representerer Ullevål universitetssykehus Universitetet i Oslo (Det medisinske fakultet) Norges Diabetesforbund Universitet i Bergen (Det medisinske fakultet) Deltagende barneavdelinger Deltagende barneavdelinger Prosjektleder Prosjektleder Pr. dag er dette: Forskningsdirektør Andreas Moan Prof. dr.med. Kristian F. Hanssen Leder i sentralstyret Anne Mette Liavåg Prof. dr.med. Pål R. Njølstad Overlege Morten Falke, Sykehuset i Vestfold Overlege Ane Kokkvoll, Hammerfest sykehus Prof. dr.med. Geir Joner Prof. dr.med. Knut Dahl-Jørgensen I Barnediabetesregisteret arbeider: Barnelege Torild Skrivarhaug, leder av Barnediabetesregisteret og overlege ved Endokrinologisk seksjon Barneavdeling Ullevål universitetssykehus (UUS) Barnediabetessykepleier Siv Janne Kummernes, prosjektkoordinator i Barnediabetesregisteret og diabetessykepleier på Barneavdelingen UUS Beth Tyrdal, forskningssekretær Forskningssenteret Aker- og Ullevål universitetssykehus Barnepleier Eva Lindseth, registermedarbeider i Barnediabetesregisteret Ann Kristin Drivvoll, statistikker i Barnediabetesregisteret, har analysert alle dataene presentert her 30

32 Historikk Barnediabetesregisteret er en sammenslåing av 2 tidligere registre; Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet. Norsk Diabetesregister ble startet opp i 1989 av professor Oddmund Søvik og Geir Joner og senere utvidet i samarbeid med professor Pål R. Njølstad og professor Dag E. Undlien. Barnediabetes og kvalitet ble etablert av Knut Dahl Jørgensen i 1998 i forbindelse med et utviklingsprosjekt for kvalitetsforbedring i WHO Europa. Legene/stipendiatene Jakob Larsen og Hanna Dis Margeirsdottir, sammen med diabetessykepleier Siv Janne Kummernes var med på oppstarten. Etter sammenslåingen i 2006 eksisterer ikke lenger Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og kvalitet som selvstendige registre. Takk! Prof. Geir Joner og Prof. Knut Dahl-Jørgensen har siden sammenslåingen av Norsk Diabetesregister og Barnediabetes og Kvalitet til Barnediabetesregisteret i 2006, gitt utrettelig støtte og råd i prosessen med å lage et best mulig nasjonalt kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes i Norge. IKT-sjef / personvernombud Heidi Thorstensen ved Ullevål universitetssykehus, har gitt uvurderlig støtte, råd og veiledning relatert til regelverk og data / pasient sikkerhet. Jeg retter en stor takk til alle diabetessykepleiere og barneleger som har hjulpet oss å samle inn disse dataene. Jeg vet at dette krever en ekstra innsats. Takk for deres engasjement i å sikre best mulig kvalitet i diabetesbehandlingen for barn i Norge! Og til sist, men ikke minst. Takk til alle unge diabetespasienter og deres foreldre som hjelper oss med å gjøre denne jobben. Uten deres samtykke til å delta hadde vi hatt svært liten informasjon om barnediabetes i Norge! Oslo Torild Skrivarhaug overlege dr.med. leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Barneklinikken Ullevål universitetssykehus 0407 Oslo, Norge 31

33 32

34 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kontaktpersoner: Barnelege Torild Skrivarhaug (leder). Tlf: Diabetessykepleier Siv Janne Kummernes. Tlf: Vi kan begge nås på Postadresse/ besøksadresse: Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes. Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus 0407 Oslo. Oslo universitetssykehus, Ullevål 12/ Ullevål en del av Oslo universitetssykehus HF. Det nye sykehuset består av de tidligere helseforetakene Aker, Rikshospitalet og Ullevål. Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Besøksadresse: Kirkeveien 166 Postadresse: 0407 Oslo Sentralbordet: Årsrapport