REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 2. JUNI 2014 Clarion Hotell - Gardermoen

Transkript

1 REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER (BDR) MØTE 2. JUNI 2014 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra 25 av 27 sykehus totalt 78 stk møtte av 88 påmeldte. Dette inkluderer 38 leger og 30 sykepleiere, 2 ernæringsfysiologer, 1 psykolog fra diabetesteamene, 2 ansatte fra Aker laboratoriet, 1 fra IKT OUS og 4 fra BDR. 18 avdelinger hadde både lege og sykepleier representert fra sitt sykehus. Følgende sykehus var representert: Hammerfest sykehus, Oslo universitetssykehus-ullevål, Sykehuset Innlandet Lillehammer, Sykehuset Innlandet - Gjøvik, Sykehuset Innlandet Elverum, Sykehuset Østfold, Sørlandet sykehus - Kristiansand, Sørlandet sykehus Arendal, Vestre Viken- Drammen, Haukland Universitetssykehus, Sykehuset Telemark, Nordlandssykehuset Bodø, Sykehuset i Vestfold, Akershus universitetssykehus, Førde sentralsykehus, Stavanger universitetssykehus, Sykehuset i Kristiansund, Ålesund sykehus, St. Olavs Hospital, Levanger sykehus, Norsk Diabetikersenter, UNN Harstad, Haugesund sykehus, UNN - Tromsø. Sykehus som ikke var representert: Molde sykehus, Namsos sykehus 1) Innledning Leder i BDR, Torild Skrivarhaug, ønsket velkommen. Det ble informert om endringer i stadieinndelingen (4 stadier) som alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre scores etter. Disse stadieinndelingene er utarbeidet av SKDE (Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering), etter en svensk modell. Endringene i stadieinndelingen er vurdert og godkjent av ekspertgruppen for nasjonale kvalitetsregistre. De viktigste endringene er at PROM (pasient reported outcome measure) og PREM (pasient reported experience measure) er en del av Stadie 3. Deltagelse: Deltagelse ved årskontroller. Antall pasienter som ikke vil delta i BDR har siden 2012 blitt regnet med i gruppen pasienter på avdelingen som ikke deltar på årskontroll. Vedlagt oversikt. Vedrørende de barna som ikke ønsker å ta blodprøver i forbindelse med årskontroller: Det er bedre at det leveres noen data enn ingen data! Gjennomfør resten av årskontrollen som foreskrevet; fyll ut årskontrollskjema med kliniske data, da har man deltatt i årskontrollen. NB! Det er et mål å få blodprøver fra alle! Noen av hovedresultatene fra 2013 gjennomgås: Nyoppdaget diabetes: innrapporterte tilfeller av nyoppdaget diabetes fra 0-14 år. Totalt 360 med de over 15 år. Ingen anonyme i % av T1D pasienten hadde DKA ved diagnose. - Vit D ble målt på 276 pasienter med nyoppdaget T1D i perioden Det ble bruk følgende definisjon fra American Endocrine Society clinical practice guidelines: Vit D mangel (deficiency); 25(OH)vitamin D < 50 nmol/l: 44 % hadde vit.d mangel ut fra denne definisjonen. 1

2 Årskontroller: - Økende deltagelse ved årskontroller. I 2013 ble det innrapportert 2631 årskontroller fra 27 avdelinger. Deltagelsen er økt til 96 % nasjonalt. - HbA1c nasjonalt gjennomsnitt er 8,3 %. Type 1 diabetes utgjør ca. 96 % av alle pasientene som har tatt årskontroll, dvs pasienter. De fleste figurer og tabeller som ble presentert gjelder kun T1D. HbA1c er analysert på totalt 2483 personer (96 %). Manglet data på 102 stk. For mer utfyllende og detaljerte tall henvises det til Benchmarkings rapporten og Noen resultater som ble utdelt på møtet. 2) Logistikk og informasjon fra Barnediabetesregisteret Diabetessykepleier/koordinator, Siv Janne Kummernes i BDR Viktigheten av gode rutiner og god kommunikasjon mellom BDR og deltagende sykehus: Kontaktpersonene - en diabetessykepleier og en medisinsk ansvarlig lege ved hver avdeling er bindeleddet mellom avdelingen og BDR. Det er viktig at kontaktpersonene videreformidler informasjon fra BDR til sine medarbeidere i diabetesteamet. Følgende gjennomgås: - Hvordan BDR arbeider for å optimalisere registreringen av både årskontrollskjema og meldeskjema for nyoppdagede ble gjennomgått. - Hvordan ulike rapporter (beskrives nedenfor) kontrollerer og kvalitetssikrer data innsendt til BDR. Enkeltrapporter: (Gjelder data samlet inn ved Årskontoller) Ved kvalitetssjekk av årskontrollskjema sendes det ut Enkeltrapporter til BDR`s kontaktperson på hver avdeling til ettersyn. Dette gir den enkelte avdeling mulighet til å gjennomgå sine egne innsendte årskontrolldata. Avdelingen kan gi tilbakemeldinger hvis noe ikke stemmer. Det oppfordres til at alle i diabetesteamene (leger og spl som har vært med på å gjennomføre årskontrollene) gis mulighet til å se på dataen som er sendt inn. En måte å gjøre det på, er å sette av tid for gjennomgang av Enkeltrapporten på et teammøte. Svarfrist til BDR er satt til 3 uker. Nyoppdaget rapporter: (Gjelder data samlet ved nyoppdaget diabetes) Denne rapporten er ett skjema hvor sykehusene skal sjekke data de tidligere har sendt inn på alle nyoppdagede diabetes pasienter. Alle typer diabetes skal rapporteres. Pasienter tilflyttet Norge med diabetes debut tidligere fra andre land skal også meldes inn til BDR på vanlig meldeskjema. Da fyller man inn de opplysningene man har tilgjengelig (blodprøver fra diagnosetidspunkt kan for eksempel ikke tas). Se BDR`s driftsplan for utsending og innsending av skjema, nedenfor. Rapportskjema: (Gjelder blant annet data om deltagelse og antall pasienter) Skjema hvor sykehusene hvert år melder inn antall pasienter og fordelingen av typer diabetes. Viktig å registrere ALLE typer diabetes. 2

3 Ved hjelp av dette skjema beregnes deltagelsen i BDR. Dette gjøres ved at man registrerer antall pasienter som IKKE har tatt årskontroll av en eller annen grunn, samt antall som har tatt årskontroll. Fra 2012 har vi tatt med de som ikke ønsker å delta i BDR, i gruppen ikkeundersøkte når deltagelsesprosent beregnes pr avdeling. For å tilstrebe mest mulig like rapporteringsprosedyrer, ønsker vi at alle avdelinger rapporterer; - Nyoppdagede diabetes pasienter skal meldes på gult meldeskjema ved debut (Blå mappe) - Tilflyttede pasienter diagnostisert med diabetes før flytting til Norge, skal også meldes som ovenfor når de registreres som avdelingens pasient. - Det påfølgende året, skal første årskontroll tas. Da gir man pasienten et pasientnummer på årskontrollskjemaet. Tilflyttede pasienter til Norge, kan ta årskontroll første året i Norge. - Årskontrolldata som føres inn i årskontroll, er data fra siste årskontroll, siste 12 mnd. Samarbeid med Aker laboratorium BDR er i jevnlig dialog med Hormonlaboratoriet angående prøveflyten fra alle landets barneavdelinger. Hormonlaboratoriet har i perioder rapportert fallende kvalitet på blodprøver tatt ved diagnosetidspunktet. Det sendes generelt for lite serum. Det ble i vår gjennomført en holdbarhetstest på metoden som benyttes ved Hormonlab når det tas serumprøver. Det viste seg at serum er mest holdbare hvis av-pipettert på lokalt laboratorium med en gang prøven er tatt og før prøven sendes til Hormonlab. Dette gjelder alle serumprøver som sendes til Hormonlab.(ikke bare for BDR). Det er forskjellig hvordan lokalsykehusene følger opp dette. Denne endringen i rutiner gjør at vi har endret rekvisisjonene til Nyoppdaget diabetes. Den nyeste og oppdaterte rekvisisjonene ligger alltid på vår nettside, BDR ønsker å opprette kontaktpersoner ved de lokale laboratorier. Vi er i gang med den jobben, og setter pris på deres hjelp i den forbindelse. Inntil kontaktpersoner er opprettet ved de lokale laboratoriene, sender BDR`s koordinator slik informasjon via diabetessykepleierne. Screening av microalbuminuri: Benytt albumin/kreatinin ratio (ACR) som metode, måles i urin spotprøve. Ved forhøyet microalbuminuri, ACR (Albumin Creatinin Ratio) > 2,5 mg/mmol, skal det tas NY kontroll spotprøve Definisjon på persisterende microalbuminuri er når 2 av 3 verdier er > 2,5 mg/mmol (ISPADs guidelines). Det som skal føres på årskontrollskjema er verdien på den FØRSTE urinprøven, IKKE kontrollprøven. Det opp til den enkelte lege å følge opp med kontrollprøver, og påføre/etterapporter en evt persisterende micralbuminuri. Husk å krysse av på nei, hvis det IKKE foreligger persisterende microalbuminuri. Hvis avdelingen benytter en metode hvor albumin er for lav til å analyseres, da oppgis 0,1 mg/mmol. 3

4 Årskontroller: De vanligste feil ved rapportering er; Ved førstegang årskontroll husk å påføre statiske data, som dato for diagnose, kjønn, type diabetes, nasjonalitet etc. Avkrysning for infiltrater / hudforandringer mistanke om underrapportering, se vedlagte veileder BT percentiler kun en avkrysning. Behandlingsform mengde / type insulin er ofte ikke fullstendig utfylt Egne skrevne kommentarer kan ikke legges inn Registrering av årskontroller i veilederen er det definert at man registrerer FRA SISTE ÅRSKONTROLL, de siste 12 mnd. Dette ble gjort noe forskjelling rundt om på avdelingene. Vi gjør det som står i veilederen dvs; registrerer fra siste kontroll ble tatt, de siste 12 mnd. Samtykke; BDR er et samtykkebasert register. Tidligere måtte vi innhente nytt signert samtykke når pasientene ble 18 år. Dette gir oss da tillatelse til å beholde de registrerte dataene vi allerede har. Uten denne tillatelsen skal alle data destrueres. Denne aldersgrensen ble flyttet til 16 år i 2013! Vær obs på dato på samtykkeskrivet. Siste versjon ligger alltid på nettsiden. Det er viktig at de forskjellige barneavdelingene ber om samtykke hos de som blir 16 år før de slutter/overflyttes fra barneavdelingen. Nedenfor en oversikt over BDR`s årsplan. Når og hva som sendes fra BDR og hva som forventes tilbake. Driftsplan Barnediabetesregisteret (BDR) Dato Fra BDR Til BDR Januar Fortløpende innsending av årskontrollskjema April Utsending av Nyoppdaget Frist tilbakemelding 4 uker rapporter (oversikt over ant nyoppd dia pas) Medio april Enkeltrapporter sendes til ettersyn Frist tilbakemelding på enkeltrapport er 3 uker (årskontroller) Slutten av mai/juni Årsmøte med fremleggelse av årets resultater Høsten Årsrapport sendes ut/legger på websiden Desember Årskontrollskjema for neste år Frist for innsending av årskontrollskjema sendes ut Desember Rapportskjema sendes ut Frist for innsending av rapportskjema 31. januar 4

5 Webside: Her ligger alt som trengs til registrering av nyoppdaget diabetes pasienter alt innholdet i de Blå mappene (meldeskjema, samtykkeskriv, info om BDR, samt rekvisisjoner), alt av skjema til årskontroller, rekvisisjoner til OUS, Aker lab., samt veileder for utfylling. Kontaktpersoner, fakta om BDR, publikasjoner, guidelines, kurs/konferanser, referat fra Dagsmøte på Gardermoen med mer. BDR sender også ut skjemaer til den enkelte avdeling. Mangler avdelingene noe er det enkelt å gå inn på websiden og skrive ut det man evt måtte trenge. Overflytting av pasienter: BDR ønsker å registrere alle overflyttede pasienter. Dvs alle pasienter som overflyttes: 1) til voksen avdeling 2) overflyttes annen barneavdeling 3) emigrert eller død De pasientene som overflyttes ønsker vi navn og fødselsdato på. Deltagerne på møtet ga uttrykk for at de ønsket et Overflyttingskriv som kan sendes inn fortløpende når pasienter slutter på avdelingen. BDR har nå laget dette skrivet, som er vedlagt referatet. Informasjon om elektronisk løsning - ereg: BDR har i mange år arbeidet med å få i gang en elektronisk registrering av data både ved debut og ved årskontroll. Dette arbeidet har tatt lang tid pga mange omstendigheter utenfor BDR. Vi er nå i gang med ett av tre pilot sykehus, og håper å komme i gang ved flere avdelinger i løpet av høsten. ereg ble kort presentert på møtet. Det ble demonstrert hvordan man registrerer nyoppdaget diabetes pasienter samt registrering av årskontroll. Når ereg er i drift innebærer det at hver avdeling får sitt eget lokale diabetesregister. Hver avdeling må da opprette- en eller to personer som er administrativ system ansvarlig (SysAdm). Disse personene vil være den som i dag er medisinsk ansvarlig og en diabetessykepleier. Mest sannsynlig er dette de samme personene BDR i dag har som kontaktpersoner. Disse gir tilganger og roller til de andre i diabetesteamet. Disse personene bør også ha et overordnet ansvar for å eksportere og sjekke kompletthet av data som sendes inn til BDR. Noen skal ha både skrive- og lesetilgang, mens andre kun skal ha lesetilgang. Det vil bli sendt ut informasjon til kontaktpersonene om hvordan avdelingene kan søke om opprettelse av eget lokalt register. 3) Viktigheten av den rette basaldosen Overlege Arild Leknessund, Barneavdelingen, UNN Arild forteller at han går mer og mer bort fra å benytte seg av det han kaller gammel basalprofil, som består av ca % av totalinsulin i basal. Dette blir i følge Arild ofte feil, spesielt for de minste barna under 10 år. 5

6 En god basaldose tilater pasienten å spise når de er sultne, og ikke fordi blodsukkeret er for lavt. Den er tilpasset barnets fyiologiske behov. Som regel lav på første del av natt, større siste del av natt og ofte høyere på ettermiddag/kveld enn på dagtid. Arild refererte til en retrospektiv studie fra Polen (Acta Pædiatric ISSN ). De hadde sett på hvorvidt det er aldersavhengig hvilket behov for basalinsulin barna har i løpet av døgnet. I studien brukte 70 % av pasientene insulinpumpe, de hadde en strukturert opplæringsprogram. Resultatene viste at de hadde et insulinbehov > 0,5 E/kg og de trengte lavere basaldose med lavere alder. Den minste aldersgruppen < 6 år, hadde gj.snittlig insulinbehov tilvarende 23 % i basaldose %. Mens den eldste aldersgruppen > 12 år, hadde et insulinbehov tilsvarende 35 % i basaldose %. Arild konkluderer med at basaldosen varierer fra % stigende med alder og fysiologisk behov. Hvordan finne den riktige basaldosen? Utgangspunktet bør være at basaldosen endres med alder. Lav på de minste, kan økes opp mot 40 % i pubertet og kan nok reduseres til % deretter. Pasienten skal tåle å hoppe over et måltid. Høy basaldose på ettermiddagen kan være utrykk for for liten insulindose til middag som ofte er et sammensatt måltid, med både innhold av fett og proteiner (som blant annet reduserer ventrikkeltømming, øker glukoneogenese samt øker insulinresistens.) Har man høy basaldosen på ettermiddagen fordi måltidsdosen ikke er god nok, har man større risiko for hypoglykemi. Alternativ er å benytte andre metoder å sette bolus på, som for eksempel forlenget eller kombinasjonsbolus. 4) Diabetesbehandling ved Barneavdelingen i Førde Diabetessykepleier Randi Stubbhaug Gamlestøl og Overlege Per Helge Kvistad Barneavdelingen Førde sjukehus Førde Barneavdeling ligger i Sogn og Fjordane fylke, som har ca innbyggere. I 2013 var fylkesvis insidence av T1D i aldersgruppen 0-14 år (pr ) på 42 mens landsgjennomsnittet var 33. De viste en oversikt over HbA1c siste 9 år, som viser at de har vært bedre enn landsgjennomsnittet siden I 2013 har de gj.snittlig HbA1c 7,8 %. 41 % av deres 86 pasienter har HbA1c < 7,5 % i Diabetesteamet i Førde består av 1 diabetessykepleier, 4-5 faste leger inkl. LIS, klinisk ernæringsfysiolog og psykolog ved behov. Nyoppdaget diabetes Alle nyoppdagede T1D pasienter innlegges fra 1-2 uker. Opplæring blir stort sett gjort av sykepleierne på avdeling, legen deltar noe. Alle barn > 5 år starter insulinbehandling med penn, for å gjøre de trygge på denne typen behandling. Alle får tilbud om karbohydrat vurdering fra starten. Pasientene følges tett. De får tilbud om barnehage/skolebesøk av diabetessykepleier og det holdes årlige kurs for barnehage og skole ansatte. I oppfølgningen videre på poliklinikken er både lege og sykepleier til stede, mens annen hver kontroll har diabetessykepleier alene. Ved behov gis tettere oppfølgning. Det er ønskelig at HbA1c er tatt før kontrollen, men ulikt hvordan dette fungerer. HbA1c er derfor ikke alltid tilgjengelig under konsultasjonen. 6

7 Barneavdelingen i Førde har som mål: - mindre fokus på HbA1c - hvis pasienten aldri har følinger > da får pasienten sannsynligvis for lite insulin - vurdere endring i basal- og bolus doser - optimal livskvalitet Hva gjør Førde så bra? De sier selv at de forsøker å samkjøre det som sies når pasienten er innlagt med nyoppdaget diabetes. At diabetessykepleieren repeterer og gjennomgår det som er blitt sagt og gjennomgått på avdeling. Viktig at hele diabetesteamet sier det samme! 5) Diabetesbehandling ved barneavdelingen Sørlandet sykehus - Arendal Overlege Oliver Scheck ved Arendal sykehus Oliver beskriver generelt hvordan diabetesteamet er bygd opp og organisert. Barne- og ungdomsavdelingen i Arendal har et opptaksområde på ca barn og unge i Aust Agder fylke. Poliklinikken behandler ca 70 pasienter med diabetes. Diabetesteamet Består av 1 overlege med hovedansvar, samt 1 seniorlege, og 1 LIS, en diabetessykepleier i 40 % stilling, 6-7 sykepleier på post med spesialkunnskap innen diabetes. Tilgang til ernæringsfysiolog og sosionom. Fra 2009 har det vært en bevist utvikling i diabetesteamet i form av nytenkning og utskiftning av personal. Benchmarkingsrapporten for 2009 viste kun 52 % deltagelse, gj.snittlig HbA1c 8,9 % og 15 % av pasientene på insulinpumpe. Avdelingen valgte følgende punkter for å forbedre resultatene sine: 1) Prioritere benchmarking, dermed økte deltagelsen til 100 %, 2) Brukte rapportene med resultater fra BDR aktivt i forbedringsarbeidet. 3) Målet var å øke pasienter på insulinpumpe til 50 % i løpet av 2 år. Fra å behandle 15 % av pasienten på insulinpumpe, har ca 75 % av pasientene insulinpumpe i ) Forbedring og forandring i opplæringen, hvor fokus på Karbohydrat telling med IK og IF var i fokus. Powerpoint presentasjon i den primære opplæringen på avdeling. 5) Klare mål for pasienten og helsepersonell - HbA1c < 7,5 %. 6) Organisering av behandlingen, som felles konsultasjon med lege og sykepleier, selvstendig sykepleierpoliklinikk og faste diabetes-uker hver 5-6 uke med kun fokus på diabetespasientene. Polikliniske kontroller: Minst 4 ganger årlig, to med lege. Nedlasting av kontinuerlig glukosemåler samt blodsukker og insulinpumper til hver kontroll. Ved HbA1c > 8,5 % tett oppfølgning. Ved HbA1c > 10 % tilbud om innleggelse og / eller reopplæring. Forbedringspotensial: Forbedret tilbud til ungdom, og psykolog i teamet. Kvalitetsskoordinator: Aust-Agder med tilhørende sykehus som inngår i Sørlandet sykehus HF har de 2 siste årene ansatt en kvalitetskoordinator som fungerer som en motivator og drivkraft for å forbedre 7

8 kvaliteten på arbeidet som gjøres. De har da benyttet resultatene fra BDR (bechmarkingsrapporter, enkeltrapporten) som forbedringsverktøy i dette arbeidet. 6) Reaksjoner / erfaringer etter offentliggjøringen av Helseregisterdata i 2013 Leder av BDR Torild Skrivarhaug og Overlege Kristin Hodnekvam ved Telemark sykehus, Skien. Torild innleder med å fortelle om oppdraget fra SKDE`s interregionale styringsgruppe om offentliggjøring av noen utvalgte resultater fra alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Det anbefaltes å presentere data på sykehusnivå: Kravene til offentliggjøringen var: - pasientgruppen som omfattes av registret - formålet med registeret - de viktigste kvalitetsmålene - dekningsgrad på enhet og individnivå Dataene ble offentliggjort i Helsedirektoratet og på SKDE`s sine nettsider november Diabetesforbundet sendte ut en pressemelding angående offentliggjøringen, som påpeker at kun 18 % av barn og unge i Norge når behandlingsmål, og at fokus bør rettes mot mer ressurser, nytenkning og mindre frykt for lave blodsukker. Kristin Hodnekvam overlege og leder ved barneavdelingen i Telemark ble ringt opp av Dagens Medisin for en uttalelse angående deres resultater, hvorav de fokuserte på at Telemark hadde landets dårligste gj.snitts HbA1c. Dette fokuset har barneavdeling i ettertid brukt for å få mer forståelse for behovet for økte ressurser og forbedringsarbeid på avdelingen fra ledelsen ved sykehuset. Offentliggjøringen har bidratt til at Telemark nå har satt seg klare behandlingsmål. De har funnet ut at arbeidsformen må diskuteres, blant annet arbeidsfordeling blant leger sykepleier, prioritering av sykepleierens arbeidsdag, samarbeidet mellom poliklinikken og avdelingen. Pr i dag har Telemark barneavdeling 13 barneleger, 6 LIS og 7 overleger (en i ledelse), 1 diabetessykepleier i 75 % stilling som er uendret siden 1990-tallet. De har ca 120 barn- og unge med diabetes, hvorav 40 % er mellom år. De har hatt en økning i nyoppdagede diabetes pasienter de siste årene, uten å få økte ressurser. 80 % av pasientene er på insulinpumpe. 7) Nye MODY analyser ved MODY registeret PhD Bente B. Johansson v/ Senter for diabetesforskning ved Haukland Universitetssykehus Bente innleder med å fortelle om monogen diabetes. MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young) 1) Klassiske kliniske kriterier; dominant arvelig, ikke debut før 30-års alder, ikke-ketotisk diabetes. 2) Kriterier for henvisning; førstegradslekninger med diabetes, diabetesdebut før 30 årsalder hos minst ett familiemedlem, lavt insulinbehov, uvanlig type diabetes. 8

9 Nyfødtdiabetes Oppstår før fylte 6 mnd. Fordeling av ulike typer monogen diabetes: 40 % MODY 3, 15 % MODY 2, 1 % MODY 1, 2 % MODY 5, 1 % MODY 8, 7 % Neonatal diabetes, 30 % ukjent. Ny metode for analyse: Erstatning av enkeltstående genanalyser til analyser av flere gener samtidig. Maskinen som kjører disse analyse heter TruSeq Custom Amplicon (TSCA) og Miseq. Har alt i-ett, mindre kostnader knyttet til hver enkelt analyse samt at det går raskere enn tidligere. Ca 5 dager etter mottatt prøve før analyseresultatet foreligger. Henvisning skjema finnes på 8) Diabetesforbundet - Kontaktfamilieordningen Leder av det Nasjonale barne- og foreldreutvalget Siri Ødegård Blom Siri forteller at en kontaktfamilie er en familie som har levd med diabetes i minst 2 år, og kan dele sine erfaringer med familier som har barn med nyoppdagede diabetes. Hensikten er å møte andre i samme situasjon, være likemenn, dele erfaringer og være medmenneske og IKKE terapeuter. Som medlemmer av et diabetesteam har vi en nøkkelrolle i den forstand at vi kan informere familier om interesseorganisasjoner som dette. Hvordan skaffe kontaktfamilier; Det enkelte sykehus finner egnede familier, disse henvises til Diabetesforbundet som gir familiene et kurs i hvordan opptre i rollen som kontaktfamilie, deretter får sykehuset beskjed når familien er sertifisert. Informasjonsmappe: Det er laget en mappe med informasjon til alle nyoppdagede familier som kalles; Samarbeid for livet. Mappen kan deles ut samtidig som man får informasjon om kontaktfamilieordningen. Denne mappen betales av Diabetesforbundet i fylket, og bestilles: Fra Diabetesforbundet e-post: anette.skomsoy@diabetes.no Det er et sterkt ønske fra barne- og foreldreutvalget at en fra hvert diabetesteam stiller på en kontaktfamiliesamling slik at man får et innblikk i hva opplæringen går ut på. 9) Dekningsanalyse Norsk Pasientregister (NPR) Leder av BDR Torild Skrivarhaug BDR`s mål er å inkludere alle barn og ungdommer (0-17 år) i registeret. NPR er et av Norges sentrale registre og dekker hele spesialist helsetjenesten. NPR har personidentifiserbare opplysninger tilbake fom BDR og NPR gjorde en såkalt dekningsanalyse, hvor våre data ble koblet med data fra NPR fra , koblingen er basert på fødselsdato og diagnosekoder. Metoden som benyttes 9

10 er diagnosekoder med opphold hvor E10, E11 og E14 var registrert som hoved- eller tilleggskode i perioden Resultatet og konklusjonen er at NPR har registrert flere pasienter med diagnosekoder E10, E11 og E14 enn BDR. BDR har registrert flere barn (0-14) med diagnosekode E10 enn NPR. For barn 0-14 år er dekningsanalysen relativt lik i begge registre, mens for barn år er langt flere registrert i NPR. Resultatet kan bety at barn i alderen år med diabetes ikke behandles på barneavdelinger, men i andre deler av spesialisthelsetjenesten, ved voksen avdelinger eller hos fastlegen. Disse ønsker BDR å vite om slik at vi får de inn i registeret. Oppsummering fra BDR: Torild la tidligere på møte frem resultatene fra måling av vit D på nyoppdagede pasientene. I den sammenheng ble forsamlingen spurt om de ønsket å fortsette med det, hvor det ble stemt for å fortsette å måle vit D på nyoppdagede diabetes pasienter. Ønske fra forsamlingen var at det ble laget en veileder med tiltak ved forhøyede verdier. Det ble også diskutert om man skulle hatt en referanse gruppe / kontrollgruppe både i denne sammenheng og til kommende studier i fremtiden. Til slutt diskuterte forsamling om neste årsmøte skal være i samme form som i år, med felles middag og overnatting. Det var stor interesse for det. Til avdelingene som ikke var til stede under møte, sendes hovedrapporten (benchmarking) til kontaktpersonen på det enkelte sykehus. Det sendes referat fra møtet på mail til kontaktpersonene ved alle sykehus, samt at det legges ut på vår webside. Ref.: Siv Janne Kummernes, BDR juni 2013 Vedlegg: 1) Veileder for utfylling av årskontroller 2) Overflyttingsskjema 3) Figur som viser kompletthet ved deltagelse på årskontroll