Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Transkript

1 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kvalitetsregisterkonferanse 2008 Tromsø september Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

2 Barnediabetesregisteret Kortversjonen av: Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barneog ungdomsdiabetes

3 - Registerets historikk -Diabetes - Målsetning / hensikt med registeret - Datainnsamlingen - Hva har vi av data så langt? - Klinisk kvalitetsforbedring. - Forskning - Utfordringer og planer

4 Barnediabetesregisteret - et Nasjonalt Medisinsk Kvalitetsregister for Barne- og Ungdomsdiabetes - opprettet av Helse Øst etter anbefaling av Sosial og helsedirektoratet i den daglige driften og databehandlingsansvaret er lagt til Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus - får driftsmidler fra Helse Sør-Øst

5 Barnediabetesregisterets historikk To prosjekter med ulike mål, historikk og rutiner som slåes sammen Norsk Diabetes Register v/ Geir Joner Data fra Barnediabetes og kvalitet v/ Knut Dahl-Jørgensen. Data fra 2000.

6 Begge prosjekter hadde utgangspunkt i Norsk Studiegruppe for barnediabetes dvs. samme nettverk av alle barneleger som arbeider med diabetes

7 Norsk Diabetes Register Nasjonale incidensdata tilbake til Fra 2002 ble det også samlet biologiske prøver fra diagnosetidspunktet. Barnediabetes og kvalitet Benchmarking studie som startet opp i 2001 med 8 barneavdelinger. Økende antall deltagende barneavdelinger hvert år. Fra 2008 deltar alle barneavdelingene i Norge (n=28)

8 Barnediabetesregisteret Registeret er samtykkebasert Registeret har egne vedtekter Registeret drives av en leder med et sekretariat Leder skal være lege og ha relevant erfaring med diabetes og diabetesforskning. Leder rapporterer til et styre (8 medlemmer).

9 Diabetes Type 1 diabetes > 95 % Type 2 diabetes Monogene former for diabetes (MODY, Kir 6.2) Sekundær diabetes

10 Diabetes Type 1 diabetes er en av de vanligste kroniske sykdommer man kan få som barn. Det er en sykdom som varer livet ut. Norge ligger på verdenstoppen når det gjelder forekomsten av type 1 diabetes hos barn og unge under 15 år : insidens 28 / person-år i

11

12 Standardized incidence rates in for 36 EURODIAB centres. Pediatric Diabetes 2007:8 (Suppl.6)

13 E. Gale, Diabetes;51, , 2002

14 FOREKOMST AV DIABETES HOS BARN OG UNGE I NORGE IR = insidensrater IR 0-14 år ,2/ /år = 250 nye pr. år Prevalens -ca barn og ungdom < 15 år -ca barn og ungdom < 20 år - Over tid en økning av insidens T1D på 1-3 % pr. år % av nye pasienter er < 5 år - T2D og monogene former < 5 % av alle nye.

15 Autoimmun sykdom Type 1 diabetes Insulinmangel sykdom De insulinproduserende betacellene i pancreas er ødelagt Komplikasjoner Assosierte sykdommer

16 Type 1 diabetes Akutte komplikasjoner Sen komplikasjoner

17 Siste 30 år har det skjedd store endringer i behandlingen av diabetes

18 Prevalens av proliferativ retinopati etter 20 år med T1D Debut av T1D Prevalens PDR ,2 % ,3 % ,3 % ,5 % Hovind et al., Diabetes Care, 2003 Våre data: : 6,8 % Skrivarhaug et al., Diabetologia, 2006

19 Fallende prevalens av overt nefropati etter 20 år med T1D Debut av T1D Prevalens overt nefropati ,1 % ,9 % ,9 % ,7 % Hovind et al., Diabetes Care, 2003 Norge: Prevalens etter 24 år (19,3-29,9) med T1D Debut T1D Prevalens overt nefropati, 6,8 % Skrivarhaug et al., Pediatric Diabetes, 2006

20 Målsetning / hensikt med Barnediabetesregisteret

21 BARNEDIABETESREGISTERET har som mål Overvåke forekomst av diabetes hos barn og ungdom i Norge Bedre diagnostikk og klassifisering av sykdommen for å lære mer om sykdomsforløpet og bedre behandlingen

22 BARNEDIABETESREGISTERET har som mål Bedre kvaliteten av diabetesbehandlingen Sikre likverdig behandling av barn og unge med diabetes Overvåke forekomst av akutte og kroniske komplikasjoner Fremme forskning knyttet til diabetes

23 BARNEDIABETESREGISTERET har som mål Videreutvikle og drive et nettverk for kvalitetsutvikling mellom behandlende sykehusavdelinger for å sikre et likeverdig behandlingstilbud i hele landet.

24 Internasjonale guidelines, barn og ungdom ADA 2008 American Diabetes assosiation ISPAD International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes

25 Hvem samler vi data på? Alle barn og ungdom i Norge som får diabetes (uansett type) og som samtykker til å delta i Barnediabetesregisteret

26 Hvordan samler vi data? 1) Nyoppdaget diabetes 2) Årskontroll av alle med diabetes

27 Ved diagnose Vi ønsker å registrere alle med diabetes i aldersgruppen 0-18 år. Vi arbeider for at alle ved diagnosetidspunktet - skal få informasjon om Barnediabetesregisteret - bli spurt om å delta i Barnediabetesregisteret - signere samtykke - ta blodprøver - kliniske data - familiedata

28 Hva har vi av data så langt? Nyoppdaget diabetes 1) Incidens data fra Kjønn, alder, navn, personnummer, adresse Ascertainment for perioden > 98 % 2) Kliniske data fra ) Kliniske data + blodprøver fra 2002

29 Hva har vi av data så langt? Årskontroller 1) Startet på Ullevål universitetssykehus i ) Fra 2001 var 8 avdelinger med 3) Fra 2008 deltar alle landets barneavdelinger, n=28 Oppdatering av familieanamnese Kliniske data Registrering av akutte komplikasjoner Screening av sen komplikasjoner Blodprøver Urinprøver

30 ÅRSKONTROLLER deltakelse i barneavdelinger deltar med 1834 pasienter 82 % deltagelse

31 Benchmarking - deltagelse Antall avdelinger Antall deltagere Deltagelse % % % % %

32 Antall pasienter med type I diabetes i Benchmarking studien Antall

33 Deltakelse fra de forskjellige avdelinger 2007 T1D (n= 1810) Antall pasienter z x y f m q i a h p n d l b c t g e o u j r k s w v

34 Deltakelse 2007 (82%) % p q g u i s x f m d o r c y a h v z t w j n k l b

35 Diabetestyper 2007 Diabetes type Antall Kjønn (%) Alder (år)* Varighet (år)* Debut alder (år)* BMI* HbA1c (%) * T1D % 12,6 5,0 7,7 20,1 8,4 gutter 99% T2D 8 0 % 10,5 2,8 7,6 24,5 6,3 gutter 0,4% MODY % 10,4 5,4 6,2 18,9 6,1 0,7% gutter * mean

36 Deltakelse 2007 Ikke etnisk norske (n= 59) % a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v w x y z

37 Aldersfordeling blant T1D Alder (år) < 5 2 % 3 % 4 % 3 % 5,0 9,9 20 % 19 % 22 % 21 % 10,0 14,9 43 % 43 % 46 % 46 % > % 36 % 29 % 30 %

38 Screening av Senkomplikasjoner Nefropati (nyreskade) Retinopati (øyeskade) Nevropati (nerveskade) Assosierte sykdommer Hypothyreose / hyperthyreose Cøliaki Kardiovaskulære risikofaktorer

39 Klinisk kvalitetsforbedring - Bedring i screening prosedyrer - Flere følger internasjonale guidelines

40 Forskning 20 publikasjoner i internasjonale tidsskrift med referee 4 doktorgrader Forskningsprosjekter Ascertainment Klassifisering av diabetes Kartlegging av diabetesteam / ressurser til pasient gruppen Kosthold / fysisk aktivitet Genetikk Hjertekar

41 Internasjonalt samarbeid EURODIAB Skandinaviske barnediabetesregistre

42 Utfordringer / planer Kontinuerlig motivasjon av samarbeidspartnere Kontinuerlig kvalitetskontroll av data Stadig strengere personvern - nytt samtykke v/18 år - oppbevaring av data og biobank Elektronisk datainnsamling

43 Samarbeidspartnere Barnelege, prof. Geir Joner, Ullevål universitetssykehus Barnelege, prof. Knut Dahl-Jørgensen, Ullevål universitetssykehus Prof. Kristian F. Hanssen, Aker Universitetssykehus Barnelege, prof. Pål Njølstad, Haukeland Universitetssykehus Ph.d. Lars Christian Stene, Folkehelseinstituttet Prof. Dag Undlien, Genetisk avdeling, Ullevål universitetssykehus Barnelege, Marit Bjørnvold, Genetisk avdeling, UUS Norsk Studiegruppe for Barnediabetes Diabetessykepleiere på alle barneavdelingene i Norge Hormonlaboriatoriet, Aker Universitetssykehus

44 Takk for oppmerksomheten!