Velkommen til CP fagdag i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

Transkript

1 Velkommen til CP fagdag 2015 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

2 Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, leder av CPRN

3 Antall registrerte barn i CPRN og CPOP per CPRN n=1340 CPOP n=1078

4 Antall registrerte barn i CPRN og CPOP per helseregion per

5 per 1000 levende fødte Forekomst CPRN/NPR: 2.5 per 1000 levende fødte Forekomst av CP i Norge 3 2,5 2 1,5 1 0, fødselsår

6 Resultater , n= % CP diagnose % 5% 2% 0 spastisk dyskinetisk ataksi uklassifisert % Spastisk CP diagnose 34% 20 16% 10 0 unilateral diplegi kvadriplegi

7 Resultater per habiliteringstjeneste , n=1062 CP diagnose Sykehuset Østfold Akershus univ.sykehus OUS, Ullevål Sykehus Innlandet - Hedmark Sykehus Innlandet - Oppland Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehus Telemark Sørlandet sjukehus - Arendal Sørlandet sykehus - Kristiansand Stavanger univ.sykehus - Østerlide Helse Fonna Haugesund Haukeland univ.sykehus Helse Førde Kristiansund sjukehus Ålesund sjukehus St.Olavs - Trondsletten Helse Nord-Trøndelag - Levanger Nordlandssykehuset Univ.sykehus Nord-Norge Helse Finnmark unilateral bilateral dyskinetisk ataksi uklassifisert

8 Resultater per habiliteringstjeneste , n=1062 Sykehuset Østfold Akershus univ.sykehus OUS, Ullevål Sykehus Innlandet - Hedmark Sykehus Innlandet - Oppland Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehus Telemark Sørlandet sjukehus - Arendal Sørlandet sykehus - Kristiansand Stavanger univ.sykehus - Østerlide Helse Fonna Haugesund Haukeland univ.sykehus Helse Førde Kristiansund sjukehus Ålesund sjukehus St.Olavs - Trondsletten Helse Nord-Trøndelag - Levanger Nordlandssykehuset Univ.sykehus Nord-Norge Helse Finnmark NORGE Kognisjon Testet eller klinisk vurdert 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Normal PU Manglende data

9 Offentliggjøring av resultater i 2014: Cerebral pareseregisteret fikk oppmerksomhet i nasjonale media etter å ha presentert funn som viser at halvparten av barn med cerebral parese som har talevansker, ikke får den hjelpen de trenger for å kommunisere. Fra NRK: Fra Kvalitesregistre.no:

10 Resultater per habiliteringstjeneste , n=326 ASK Viking III eller IV Sykehuset Østfold Akershus univ.sykehus OUS, Ullevål Sykehus Innlandet - Hedmark Sykehus Innlandet - Oppland Vestre Viken Sykehuset i Vestfold Sykehus Telemark Sørlandet sjukehus - Arendal Sørlandet sykehus - Kristiansand Stavanger univ.sykehus - Østerlide Helse Fonna Haugesund Haukeland univ.sykehus Helse Førde Kristiansund sjukehus Ålesund sjukehus St.Olavs - Trondsletten Helse Nord-Trøndelag - Levanger Nordlandssykehuset Univ.sykehus Nord-Norge Helse Finnmark NORGE 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % JA Nei Manglende data

11 Resultater , n=929 Spastisitetsbehandling 4% av alle barn har baklofenpumpe - Gjennomsnittsalder 4 år 58% av alle barn har fått behandling med botulinumtoksin - 30% i bena - 3% i armer/hender - 10% i ben og armer/ben

12 Forløpsdata 250 barn er nå registrert med både 1.gangs- og 5års skjema Gjennomsnittsalder ved registrering: 1.gang: 2,5 år 5års: 5,5 år CP diagnose: 52 endret diagnose (21%) 23 (9%) uklassifisert diagnose ved 1.gang; 4 (2%) ved 5års alder

13 Forløpsdata Epilepsi 50% av barn med kramper innen de første 72 timer har epilepsi ved 5års alder 88% av barn med >2 uprovoserte anfall etter nyfødtperioden har epilepsi ved 5års alder

14 Forløpsdata Spisevansker 84% av barn som hadde spisevansker ved 1.gangsregistrering har det fortsatt ved 5års alder 32 % av barn som var innlagt nyfødtavdeling hadde spisevansker ved 5års alder

15 Forløpsdata Spisevansker 45 % av barna med spisevansker ved 1.gangsregistrering har behov for ernæring via sonde (helt eller delvis) ved 5års alder Ernæring ved 5års alder 18 % 45 % 37 % Sondemates helt eller delvis Trenger hjelp eller må mates Spiser selv

16 Forløpsdata Spisevansker og tale 58 % av de med spisevansker ved 1.gangsregistrering hadde ingen tale (Viking IV) ved 5 års registrering 8 % 10 % 58 % 24 % Viking I Viking II Viking III Viking IV

17 Resultater CPRNung års registrering PROM 54% har smerte 63% har tretthet/utmattelse (Fatigue Severity Scale ) Ingen har deltatt på behandlingstilbud i utlandet 30% har individuell plan; 10% ønsket ikke Hvordan oppleves tjenestene fra det offentlige hjelpeapparat? år 0-5 år elendig meget gode

18 Forskningsresultater Morkakefunksjon og CP Svangerskapsforgiftning (preeklampsi) gir økt risiko for CP men kun hvis barnet er født prematurt eller er vekstretardert Lav morkakevekt samt lav morkakevekt i forhold til barnets fødselsvekt eller lengde gir økt risiko for CP» Fra Kristin M. Strand et al.» Obs Disputas 22/6-15 i Trondheim

19 Forskningsresultater Gener og CP ApoE kan påvirke en rekke prosesser som er nødvendige for normal utvikling og funksjon av hjernen Kan variasjoner i APOE-genet, påvirker det kliniske bildet av CP? Ikke sammenheng mellom ulike genvarianter og grovmotorisk funksjon Barn med APOEε4 hadde dårligere finmotorisk funksjon, økt forekomst av epilepsi og hyppigere behov for ernæring via gastrostomi» Fra Espen Lien et al.» obs Disputas 9/9-15 i Trondheim

20 Trabecular Mixture Cortical Forskningsresultater Bentetthet og CP Ikke gående barn med CP har lavere bentetthet enn gående barn med CP Barn med GMFCS II har lavere bentetthet enn barn GMFCS I Det var ingen sammenheng med Vitamin D status og bentetthet» Fra Ane- Kristine Finbråthen et al. R3 R2 R1

21 Ny studie 2015 Gjør botulinumtoksin det lettere å gå for barn med CP? En norsk dobbelt blind placebo-kontrollert randomisert multisenterstudie Ledes fra St. Olavs/NTNU MÅL: 96 barn UNN St. Olavs OUS SiV (inkl. STHF og Vestre Viken)

22 Metode Baseline test: Randomisering Studiegruppen: Injeksjoner med BoNT-A i m.gastrocnemius og evt m.soleus Kontroll gruppen: Injeksjoner med saltvann i m.gastrocnemius og evt. m.soleus Posttest 1: 4 uker etter injeksjonene Smerte DBA Spastisitet 5-min gangtest Aktivitet ROM COPM Styrke Posttest 2: 12 uker etter injeksjonene Post test 3: 24 uker etter injeksjonene

23 Hvem kan delta? Barn og unge i alderen 4-17 år Uni- eller bilateral CP GMFCS nivå I og II Behandlende lege finner indikasjon for behandling med BoNT-A i leggens dorsalfleksorer Hvem kan ikke delta? De med betydelig svekket kognitiv funksjon De som har fått BoNT-A i bena siste 6 måneder De som er operert (ortopedisk)i bena siste 2 år De med fikserte kontrakturer i ankelleddene

24 Fokus i 2015 Alle habiliteringssenter registrerer alle barn med CP i CPRN Øke datakompletthet Felles årsrapport med CPOP