Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Transkript

1 Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Helsedirektoratet 15. desember 2014 v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU

2 Hva er cerebral parese? cerebral: som angår hjernen parese: lettere lammelse i musklene Cerebral parese beskriver en gruppe forstyrrelser i utviklingen av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikke-progredierende tilstand i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av første leveår. De motoriske forstyrrelsene ved cerebral parese er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax m.fl. 2005, oversatt av S. Johnsen)

3 Cerebral parese (CP) Kan ikke kureres Stor variasjon i funksjon Ingen standard behandling Fokus på aktivitet og deltagelse Photo: Tobii.com

4 Kort om CPRN Godkjent 2006 Data fra 1996 til d.d. Databehandler: Sykehuset i Vestfold Felles samtykke og vedtekter med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) Formål: beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn/unge med CP bidra til økt kunnskap om CP 3 registreringspunkt:

5 Dekningsgrad Dekningsgrad per : 86% 2013 Dekningsgradsanalyse: i samarbeid med Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre (SKDE) og Norsk pasientregister (NPR) Resultat for barn med CP født : 62,6% 2014 Valideringsstudie: 780 diagnoser ble validert 2 erfarne barnenevrologer besøkte 14 sykehus, 4 helseregioner 38,7% var feilkodet i NPR : 75,6% ; : 81%

6 per 1000 levende fødte Forekomst Forekomst av CP i Norge 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 fødselsår

7 Hvem får CP? 10% født før uke 28 16% født uke % født uke Bilde: Jon Skranes, NTNU

8 CP diagnose subtyper Spastisk Dyskinetisk Ataxi

9 Tilleggsvansker 31% synshemming 5% alvorlig synshemming 22% spisevansker 5% hørselshemming 3% alvorlig hørselshemming 26% talevansker 34% epilepsi 29% psykisk utviklingshemming

10 bofylke Spastisitetsbehandling Østfold Akershus Oslo Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark Norge Type spastisitetsbehandling som prosent av alle med CP i hvert bofylke 0% 20% 40% 60% 80% 100% 120% Botulinumtoksin Baklofen oral Baklofenpumpe ; n=875

11 Tale og Kommunikasjon Viking taleskala: I II III IV Vet ikke Missing 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % ; n=1480

12 Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Viking taleskala III og IV Nei, bruker ikke Skriver Bliss Pictogram Bilder Vet ikke 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % ; n=363

13 bofylke Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Viking taleskala III og IV Østfold Akershus Oslo Hedmark Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Rogaland Hordaland Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Sør-Trøndelag Nord-Trøndelag Nordland Troms Finnmark Norge 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Nei, bruker ikke Bruker grafisk kommunikasjon Vet ikke ; n=363

14 PROM CPRNung års registrering 54% har smerte 63% har tretthet/utmattelse (Fatigue Severity Scale ) Ingen har deltatt på behandlingstilbud i utlandet 30% har individuell plan; 10% ønsket ikke Hvordan oppleves tjenestene fra det offentlige hjelpeapparat? år 0-5 år elendig meget gode

15 Eksempler på publiserte resultater: Seteleie er en risikofaktor for CP, spesielt hos barn som fødes vaginalt til termin. Andersen et al., Dev Med Child Neurol Svangerskapsforgiftning er en risikofaktor for CP, spesielt hvis barnet er veksthemmet. Strand et al., BMJ Noen genetiske varianter kan være assosiert med mer alvorlig CP. Lien et al., Eur J Paediatr Neurol Hos barn med CP som følges i hofte-oppfølgingsprogram går hoftene sjeldnere ut av ledd og de trenger færre operasjoner. Elkamil et al., BMC Musculoskelet Disord Barn med CP i land der gastrostomi ble anlagt tidlig, vokser bedre. Dahlseng et al., Dev Med Child Neurol 2012.

16 Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) Associate Member siden 2000 Guro L. Andersen, Deputy Chair, Steering Committee Sandra Julsen Hollung, Chair, Website and Dissemination Group Etablert 1998 Felles database for cerebral parese registre og kartleggingsinstitusjoner i Europa 30 sentra i 22 land Formidle kunnskap om CP gjennom epidemiologiske data, utvikle beste praksis i overvåkning av CP-trender og bidra til å redusere ulikheter mellom land i behandling og oppfølging av barn med CP Internasjonalt anerkjente klassifiserings- og kartleggingsverktøy

17 Utfordringer Nasjonale retningslinjer Finnes ikke i Norge per i dag Januar 2014: CPRN, CPOP og CP-foreningen retter en henvendelse til Helsedirektoratet og spør om et slikt arbeid kan bli igangsatt. August 2014: ikke kapasitet til å starte et slikt arbeid nå November 2014: CPRN og CP-foreningen er i møte med RHABU-HSØ med mål å lage regionale retningslinjer Elektronisk løsning Medisinsk Registrerings-system (MRS) pilot 2015

18 Tusen takk! Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)