CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Transkript

1 CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Skjemanummer Samtykke fra foreldre (kun hvis samtykke ikke foreligger fra enten 1.gangs eller 5 års skjema) Ungdommens (U) fødselsnummer (11 siffer): _ Bofylke: LEGESKJEMA fylles ut av CPRN: Født i Norge? Hvis nei, når flyttet Ungdom (U) til Norge? alder (år) og fra hvilket land? Hvis innflyttet, formidler foreldre/u seg på norsk? Ja, brukbart Ja, delvis Nei Hvilket morsmål taler U evt. foreldre? Dato for denne kliniske undersøkelsen (8 siffer): CP DIAGNOSE SCPE klassifisering i subtyper: Unilateral Hemiplegi, høyre G 80.2 Hemiplegi, venstre G 80.2 Bilateral Diplegi G 80.1 Kvadriplegi G 80.0 Dyskinetisk Choreoatetose G 80.3 Dystoni G 80.3 Ataxi G

2 ERNÆRING/ VEKST Høyde: cm Vekt: kg Hodeomkrets: cm Hvor lang tid tar vanligvis et hovedmåltid (pr. os.)? <30min 30-45min 45-60min >60 min Ikke aktuelt Har U innlagt PEG? Hvis Ja, i hvilken grad benyttes PEG? i hovedsak som støtte til per oral Trenger U tilpasset konsistens? på mat: på drikke: Bruker U næringsdrikker? Har U vært vurdert av klinisk ernæringsfysiolog? Hvis Ja, når sist? år (alder) Har U i forbindelse med måltid - hoste, brekninger, oppkast? Ja, daglig Ja, minst 3 ganger i uken Nei, sjelden Er det gjort Videofluoroskopi? Er det utført 24 timers ph registrering? Bruker U syrehemmende medisiner? Har barnet brukt syrehemmende tidligere? HYDROCEPHALUS / SHUNT Har U shuntoperert hydrocephalus? Har U hatt shuntsvikt? Hvis Ja, alder ved siste shuntrevisjon? år (alder) 2

3 EPILEPSI Har U hatt epilepsi, og tidligere brukt medisiner? Har U epilepsi og nå bruker? Antiepileptika? Vagusstimulator? Ja Nei Tidligere brukt Ketogen diett? Ja Nei Tidligere benyttet RESPIRASJON Bruker U inhalasjonsmedisiner? Bruker U PEP-maske? Bruker U CPAP mtp slimmobilisering? Ja Nei Bruker U Cough assist? Hjemmerespirator/ BIPAP? Har U tracheostomi? Har U fått antibiotika mot nedre luftveisinfeksjoner det siste året? Hvis Ja, hvor mange ganger? 0-1gang 2-4 ganger >4 ganger HØRSEL Har U hørselshemning med behov for hørselshjelpemidler? SYN Har U alvorlig synshemming (blind i.e. <6/60 (<0.1))? Har U større vansker med synsfunksjonen enn øyenlegeus tilsier (Cortical Visual Impairment - CVI)? Gjenkjenner U konkrete gjenstander bare ved hjelp av synet (CVI)? 3

4 URIN / AVFØRING Er U kontinent for urin? Ja, helt Delvis Nei Hvis Ja, fra hvilken alder? år Er U kontinent for avføring? Ja, helt Delvis Nei Hvis Ja, fra hvilken alder? år Bruker U avføringsmidler? Hvis Ja: Daglig 1-2 dager pr uke Av og til SØVN Har U søvnvansker som går utover funksjonen på dagtid? Hvis ja, hvordan oppleves U som følge av dette på dagtid? Søvnig/ trett Unormalt sliten Ukonsentrert SOMATISK SYKDOM Har U annen somatisk kronisk sykdom ikke relatert til CP? Hvis Ja, spesifiser diagnoser: 1. ICD-10: Tekst: 2. ICD-10: Tekst: 3. ICD-10: Tekst: BEHANDLING Har gjennomgått: Ortopedisk operasjon siste 10 år? Hvis Ja, benet kirurgi: Rygg Hofter Hender Føtter bløtdelskirurgi: Overex Underex Databasert bevegelsesanalyse (DBA) siste 10 år? Hvis Ja, når siste gang alder (år)? 4

5 Medikamentell spastisitetsbehandling siste 10 år (per oral)? Hvis Ja, hvilke medikamenter? Botulinumtoxin injeksjon siste 10 år? Hvis Ja: 1-2 ganger 3-5ganger 5-10 ganger >10 ganger Intrathecal Baclofenpumpe (ITB)? Hvis Ja, når alder (år)? Har U fått utført Rizotomi? Hvis Ja, når alder (år)? Har U benyttet CNS stimulering? Røntgen av hofte/bekken siste 10 år? Røntgen av rygg siste 10 år? Har U pådratt seg fraktur de siste 10 år? Hvis Ja, hvor? Arm Ben Rygg SMERTER Plages U med smerter i kroppen? Hvis Ja: er info. om smerter egenopplevd og formidlet fortolket av andre Hvor ofte antas smerter å være tilstede? Daglig Ukentlig Sjeldnere Hvor er smertene lokalisert? Arm Ben Rygg Mage Bryst Hode Utfyller: Stilling: Dato: 5