1 PAID et instrument for kartlegging av diabetes-relaterte, psykososiale problemområder v/ Ingvild Hernar - assisterende avdelingssykepleier ved Medisinsk poliklinikk og dagenhet ved Haukeland Universitetssykehus og klinisk spesialist i diabetessykepleie kull 08 Høgskolen i Bergen - og Anne Haugstvedt - Høgskolelektor og stipendiat ved Høgskolen i Bergen- Diabetes er beskrevet som en av de mest komplekse og krevende av alle somatiske og kroniske sykdommer. Personer med diabetes må håndtere sykdommen hver dag, 24 timer i døgnet, året rundt. Den enkelte må foreta mange kompliserte behandlingsrelaterte valg hver dag. Svært mange forhold påvirker blodsukkeret og kroppens behov for insulin. Det å ha diabetes påvirker dermed ikke bare hverdagen til den som lever med sykdommen, men også familien rundt. Psykososial problematikk relatert til diabetessykdommen kan ha stor betydning for den enkeltes evne til egenomsorg og oppfølging av behandlingsopplegget. Manglende oppfølging av behandlingen vil kunne medføre dårligere metabolsk kontroll som igjen vil gi en økt risiko for utvikling av senkomplikasjoner og redusert livskvalitet. Forskning har vist at personer med diabetes generelt rapporterer dårligere livskvalitet enn personer uten diabetes (1, 2). Det er vist en økt forekomst av psykiske lidelser blant personer med diabetes. Depresjon og angstlidelser er de mest vanlige lidelsene (3). Depresjon er assosiert med mange typer helseatferd som har negativ innvirkning på de ulike aspektene ved håndtering av diabetes f.eks. røyking, rusmisbruk, samt regulering av appetitt og spisevaner. Det er vist en sterk sammenheng mellom depresjon og både glykemisk kontroll, forekomst av seinkomplikasjoner og redusert livskvalitet. Tilstedeværelse av kronisk hyperglykemi og trusselen om senkomplikasjoner kan føre til følelse av hjelpeløshet, skyldfølelse og håpløshet (4).
2 En metaanalyse fra 2001 viste at nær hver tredje person med diabetes hadde så stor grad av depresjon at det medførte betydelig redusert funksjon, mangelfull egenbehandling, dårligere glykemisk kontroll og redusert livskvalitet. Metaanalysen viste til 2-3 ganger flere funn av depressive symptomer i studier der spørreskjema ble brukt sammenlignet med studier hvor diagnostisk intervju ble benyttet. Dette forklares med at diagnostisk intervju i mange tilfeller kan ekskludere klinisk relevante tilfeller uten alvorlig depresjon. Spørreskjema kan identifisere depresjon av forskjellig alvorlighetsgrad, mindre alvorlige psykososiale problemer, symptomer på komorbid psykiatrisk sykdom og generell fortvilelse (5). Flere studier har sett på forekomsten av psykiske lidelser ved diabetes og resultatene spriker en del. Hovedinntrykket er imidlertid at diabetes kombinert med seinkomplikasjoner utgjør en stor risiko for utvikling av depressive symptomer (6). Studier har vist at helsepersonell er for dårlige til å oppdage, registrere og dokumentere psykososiale problemer hos personer med diabetes. En studie fra Nederland viste at sykepleiere bare hadde kommentert psykososial problematikk i journalen til 23 % av dem som i etterkant av konsultasjonen hadde rapportert stor grad av psykososial problematikk ved utfylling av kartleggingsinstrumentet PAID (Problem Areas In Diabetes scale) (7). Artikkelforfatterne hevder at dette samstemmer med det nivå andre studier har vist at leger avdekker alvorlig psykososial problematikk. Samtaler om emosjonell og psykososial problematikk krever tid, god kommunikasjon og kunnskap om diabetes-spesifikke problemer. Både den nederlandske forskergruppen og andre eksperter på området, anbefaler rutinemessig bruk av korte, validerte spørreskjemaer for å bedre kvaliteten på diabetesomsorgen (7, 8, 9, 10). Det finnes flere instrumenter for kartlegging av diabetes-relatert psykososial problematikk. Et av de mest brukte er det nevnte Problem Areas In Diabetes scale (PAID). I denne artikkelen vil vi gi en introduksjon til instrumentet PAID og videre oppsummere noen erfaringer som er rapportert med bruk av PAID i forskning og klinisk praksis. Faglige retningslinjer Litteratursøk viser at PAID er et mye brukt instrument. Minst 70 publiserte artikler refererer
3 til PAID. I tillegg viser en referanseliste fra Joslin Diabetes Center til over 40 publiserte presentasjoner. Denne artikkelen bygger på et utvalg av de mest sentrale artikler når det gjelder instrumentets oppbygning og psykometriske egenskaper. De refererte artiklene gir også et innblikk i PAID brukt både i forskning og klinisk praksis. IDF (International Diabetes Federation) utviklet i 2005 egne globale retningslinjer for type 2- diabetes der kartlegging av psykososial problematikk er trukket inn som et viktig aspekt. Det påpekes her at psykisk velvære i tillegg til glykemisk kontroll, må monitoreres ved bruk av standardiserte instrumenter (11). I de nye nasjonale faglige retningslinjer for diabetes her i Norge, har psykologiske aspekter knyttet til det å leve med diabetes fått større oppmerksomhet enn det har hatt i tidligere retningslinjer. I de nye retningslinjene ligger instrumentet PAID tilgjengelig og rutinemessig kartlegging av psykososiale problemområder anbefales (12). PAID PAID ble utviklet i 1995 av Polonsky et al ved Joslin Diabetes Center i Boston, USA (13). De hadde en hypotese om at diabetes-relaterte emosjonelle problemer er en selvstendig og viktig bidragsyter til dårlig oppfølging av diabetes. Et tverrfaglig team på 10 bestående av diabetessykepleiere, ernæringsfysiologer og diabetesspesialister ved klinikken, var med på utformingen av spørreskjemaet. Formålet var å identifisere bredden av emosjonelle reaksjoner relatert til diabetes. PAID er ment å være et kartleggingsinstrument for bruk både i klinisk arbeid og i forskningsprosjekter. Det er ment å kunne hjelpe klinikere med å identifisere pasienters diabetes-relaterte problemer og dermed til å formulere mer målrettede tiltak (14, 15, 16). PAID er mye brukt internasjonalt og skjemaet er oversatt til mange språk. Informasjon og publikasjoner viser at det har vært benyttet land som for eksempel USA, Japan, Kina, Brasil, Mexico, Portugal, Tyskland, England, Nederland, Kroatia, Danmark, Sverige, Finland og Island. PAID består av 20 påstander som Polonsky et al identifiserte som alminnelig rapporterte
4 diabetes-relaterte emosjonelle og psykososiale problemområder ved både type 1 og type 2- diabetes. Problemområdene som identifiseres er blant annet rutinemessige aspekter ved behandlingsregimet som diett og blodsukkermåling, svingninger i blodsukkeret og konsekvenser av det, samt diabetes-relaterte interaksjoner med familie, venner og helsepersonell. Det måles et vidt spekter av følelser relatert til det å leve med diabetes som skyldfølelse, sinne, frustrasjon, bekymring, ensomhet, følelse av mangel på støtte og frykt for hypoglykemi og seinkomplikasjoner (14, 17, 18). Noen eksempler på påstander i PAID: 3. Føler meg engstelig når jeg tenker på at jeg må leve med diabetes 8. Føler meg overveldet av diabetessykdommen 12. Bekymrer meg for fremtiden og sjansen for alvorlige komplikasjoner 17. Føler meg alene med min diabetes Svarene rangeres ved hjelp av en Likert-skala der skalaens verdier går fra 0 (ikke et problem) til 4 (et alvorlig problem). Score fra hver av påstandene summeres og totalsummen multipliseres med 1,25 for å få en skala fra 0-100 (14, 15, 16). Jo høyere totalscore, jo høyere grad av opplevde diabetes-relaterte problemer. En score på 40 er blitt foreslått som en grensescore for alvorlig problematikk (7, 9). Det tar ca 5 minutter å besvare spørsmålene (18, 19). Den norske versjonen av PAID er å finne på nettsidene http://www.hib.no/senter/kunnskapsbasert/fou/program/paid.htm Erfaringer med bruk av PAID Allerede i 1995 ble det publisert kunnskap om bruken av PAID. Det ble vist at PAID er signifikant assosiert med andre relevante psykososiale instrumenter som måler bekymring, overholdelse av behandlingsregime, kortvarige og langvarige komplikasjoner og glykemisk kontroll (14). Welch et al har vurdert 7 studier der PAID er brukt i forbindelse med forskjellige intervensjoner som varierte fra 4 dager intensiv undervisning til 12 måneders tett oppfølging. Alle studiene viste til forbedret PAID-score og HbA1c-verdi ved oppfølging. PAID ser dermed ut for å være et instrument som er godt egnet for måling av endring i forbindelse med ulike
5 typer intervensjoner. De psykometriske rapportene har vist at det originale PAID-skjemaet har en konsekvent sterk intern pålitelighet og stabilitet med Cronbachs α på 0,90 for hele skjemaet. Det er funnet sterk korrelasjon med standardiserte måleinstrumenter for generell emosjonell bekymring, depresjon, håndtering av diabetes og helseatferd. Man har sett sammenheng mellom score og glykemisk kontroll, og skjemaet har vist seg å være en signifikant prediktor av glykemisk kontroll. Man har også funnet negativ korrelasjon til alder men ingen sammenheng med varighet av diabetes, utdanning, etnisitet og kjønn etter justering for alder (16). En av påstandene i PAID etterspør pasientens tilfredshet med behandlende lege. I Norge hvor man har en tverrfaglig oppfølging av personer med diabetes kan det virke mangelfullt at ikke tilfredshet med andre faggrupper etterspørres. Det er imidlertid mulig for de enkelte diabetesteam å legge til en eller flere ekstra påstander for å få denne informasjonen. Hvis det gjøres er det viktig å presisere at eventuelle tilleggspåstander ikke må medregnes når totalscore skal beregnes. Det er viktig at instrumentet benyttes nøyaktig slik det er for at man blant annet skal kunne sammenligne med andre studier som har brukt samme instrument. PAID totalscore kan benyttes ved kartlegging og vurdering av pasientens emosjonelle funksjon relatert til diabetessykdommen. Dette vil være et veldig relevant mål i forbindelse med forskning. I klinisk arbeid kan totalscore være et nyttig mål for å vurdere endringer over tid. En annen måte å bruke skjemaet på i klinisk praksis er å se hver enkelt påstand for seg, ta tak i enkeltproblemene og diskuterer mulige løsninger med pasienten der og da (15). Sigurdardottir et al forteller om positive erfaringer med denne måten å bruke skjemaet på (10). PAID-totalscore samt påstander hvor det rapporteres om problem eller alvorlig problem, bør dokumenteres i journal sammen med eventuelle forslag til problemløsning. Ved PAID score over 40 kan det i være aktuelt å legge til et depresjons-spesifikt spørreskjema for å utelukke eller dokumentere mer alvorlig psykiatrisk sykdom. I en slik situasjon vil det også være viktig å vurdere behovet for henvisning til psykologisk oppfølging. Polikliniske konsultasjoner er relativt korte. Uten en strukturert tilnærming kan det være vanskelig for helsepersonell å oppdage emosjonelle problemer. PAID kan fungere som et nyttig verktøy for å starte en dialog med pasienter om eventuelle diabetes-relaterte
6 bekymringer (14). Når PAID skal benyttes på denne måten, er det en forutsetning at det er besvart før konsultasjonen starter; enten hjemme eller på venterommet. Noen klinikker i enkelte land har lagt til rette for at pasienter kan besvare spørreskjemaet elektronisk på venterommet. Behandler bør ikke være tilstede når pasienten besvarer skjemaet. I en publikasjon advares det mot ensidig bruk av instrumenter som utelukkende måler depresjon overfor pasienter med diabetes, da det vil være stor sjanse for at disse ikke identifisere pasienter som har mye diabetes-relaterte bekymringer, men ikke klinisk depresjon. I artikkelen hevdes det at PAID er et velegnet instrument for kartlegging av klinisk og subklinisk depresjon hos personer med diabetes og at bruk av PAID er vesentlig bedre enn standard klinisk kartlegging alene. PAIDs egenskaper som kartleggingsinstrument sammenlignes med egenskapene til instrumenter som Center of Epidemiological Studies- Depression Scale (CES-D) og Beck Depression Inventory (BDI). Dette er to depresjonspesifikke instrumenter som er mye brukt (9). Mange med diabetes lever godt med sin sykdom og de fleste med diabetes rammes ikke av psykiske lidelser. Vi må likevel være oppmerksom på at mange er bekymret for sykdommen og håndteringen av den. Bekymringer som oppstår på grunn av problemer med å leve med diabetes, kan gi en negativ kaskadeeffekt med redusert motivasjon, mindre aktiv egenkontroll, høyere blodsukkerverdier, økt risiko for komplikasjoner, redusert livskvalitet (11, 17) og dermed økte helse- og samfunnsmessige kostnader. Pouwer et al har funnet at rutinemessig kartlegging av diabetes-relaterte problemer gjennom bruk av PAID og kommunikasjon med pasientene rundt deres PAID-score, har resultert i bedre livskvalitet og færre psykiske problemer (20). Konklusjon PAID er et relativt enkelt instrument som kan være et nyttig verktøy både i forskning og klinisk praksis. Regelmessig kartlegging kan bidra til å avdekke problemfylte områder for den enkelte og dermed bidra til å forebygge tyngre psykiatrisk sykdom som angst og depresjon. Det er viktig at vi som helsepersonell tar på alvor de psykososiale problemområder det å leve med diabetes kan føre til og ikke bare vektlegge medisinske og tekniske aspekter ved
7 behandlingen. Gjennom bruk av et instrument som PAID vil vi gi et viktig signal til pasientene om at vi tar deres følelsesmessige hverdagsproblemer på alvor.
8 Referanseliste 1. Rubin RR, Peyrot M. Quality of life and diabetes. Diabetes Metab Res Rev. 1999 Mai; 15 (3): 205-18. 2. Clark M, Asimakopoulou KG. Diabetes in Older Adults. I: Snoek FJ, Skinner TC, red. Psychology in Diabetes Care. 2. utg. Chichester, England: John Wiley & Sons, Ltd.; 2005. s. 61-93. 3. Rubin RR. Councelling and Psychotherapy in Diabetes Mellitus. I: Snoek FJ, Skinner TC, red. Psychology in Diabetes Care. 2. utg. Chichester, England: John Wiley &Sons, Ltd.; 2005. s. 171-93. 4. Gonder-Frederick LA, Cox DJ, Ritterband LM. Diabetes and behavioral medicine: the second decade. J Consult Clin Psychol. 2002; 70 (3): 611-25. 5. Anderson RJ, Freedland KE, Clouse RE, Lustman PJ. The Prevalence of Comorbid Depression in Adults With Diabetes. (A meta-analysis). Diabetes Care. 2001 Juni; 24 (6): 1069-78. 6. de Groot M, Anderson R, Freedland KE, Clouse RE, Lustman PJ. Association of depression and diabetes complications: a meta-analysis. Pstchosom Med. 2001 Jul- Aug; 63 (4):619-30. 7. Pouwer F, Beekman ATF, Lubach C, Snoek FJ. Nurses' recognition and registration of depression, anxiety and diabetes-specific emotional problems in outpatients with diabetes mellitus. Patient Educ Couns. 2006; 60: 235-40. 8. Pouwer F, Skinner TC, Pibernik-Okanovic M, Beekman ATF, Cradock S, Szabo S et al. Serious diabetes-spesific emotional problems and depression in a Croatian-Dutch- English Survey from the European Depression in Diabetes [EDID] Research Consortium. Diabetes Res Clin Pract. 2005; 70: 166-73. 9. Hermanns N, Kulzer B, Krichbaum M, Kubiak T, Haak T. How to screen for depression and emotional problems in patients with diabetes: comparison of screening characteristics of depression questionnaires, measurement of diabetes-specific emotional problems and standard clinical assessment. Diabetologia. 2006; 49: 469-77. 10. Sigurdardottir AK, Benediktsson R. Reliability and validity of the Icelandic version of the problem area in diabetes (PAID) scale. Int J Nurs Stud. 2008; 45: 526-33. 11. Global Guideline for Type 2 Diabetes [Internett]. Brussel: International Diabetes
9 Federation; 2005 [hentet 2008-06-01] Tilgjengelig fra: http://www.idf.org/home/index.cfm?node=1457 12. Helsedirektoratet. Nasjonale faglige retningslinjer. Diabetes. Forebygging, diagnostikk og behandling. Oslo, Helsedirektoratet; 2009. IS-1674. 13. Joslin Diabetes Center [Internett]. Boston: Joslin Diabetes Center; 2008 [hentet 2008-06-01] Tilgjengelig fra: http://www.joslin.org/index.htm 14. Polonsky WH, Anderson BJ, Lohrer PA, Welch G, Jacobson AM, Aponte JE et al. Assessment of diabetes-related distress. Diabetes Care. 1995 juni; 18 (6): 754-60. 15. Welch GW, Jacobson AM, Polonsky WH. The Problem Areas in Diabetes Scale: an evaluation of its clinical utility. Diabetes Care. 1997 mai; 20 (5): 760-6. 16. Welch G, Weinger K, Anderson B, Polonsky WH. Responsiveness of the Problem Areas In Diabetes (PAID) questionnaire. Diabet Med. 2003; 20: 69-72. 17. Rubin RR, Peyrot M. Psychological issues and treatments for people with diabetes. J Clin Psychol. 2001; 57 (4): 457-78. 18. Snoek FJ, Pouwer F, Welch GW, Polonsky WH. Diabetes-related emotional distress in Dutch and U.S. diabetic patients: cross-cultural validity of the Problem Areas in Diabetes Scale. Diabetes Care. 2000 sept; 23 (09): 1305-9. 19. Gross CC, Scain SF, Scheffel R, Gross JL, Hutz CS. Brazilian version of the Problem Areas in Diabetes Scale (B-PAID): Validation and identification of individuals at high risk for emotional distress. Diabetes Res Clin Pract. 2007; 76: 455-9. 20. Pouwer F, Snoek FJ, Van Der Ploeg HM, Ader HJ, Heine RJ. Monitoring of psychological well-being in outpatients with diabetes: effects on mood, HbA1c, and the patient s evaluation of the quality of diabetes care: a randomized controlled trial. Diabetes Care. 2002 nov; 24 (11): 1929-35.