Belastninger ved tilbakefall av myelomatose. Pasientseminar

Transkript

1 Belastninger ved tilbakefall av myelomatose Pasientseminar 1

2 Agenda 1. Utgangspunkt for Belastninger ved tilbakefall-programmet ved myelomatose 2. Valgt metode / tilnærming for eksplorativ undersøkelse 3. Resultater (så langt) 4. Konklusjon og neste steg 2

3 2. Utgangspunkt for Belastninger ved tilbakefall-programmet Asymptomatisk Aktiv mye loma Symptomatisk Tilbakefall / Progresjon Kilde: Durie et al Platå remisjon Behandlingsresistente tilbakefall Tid Problemstilling Hvilken betydning har tilbakefall for pasienter, leger, myndigheter og samfunn? Hva er fordelen av å Kun ment som illustrasjon: forlenge progresjonsfrie perioder og forsinke tilbakefall? 3

4 2. Utgangspunkt for Belastninger ved tilbakefallprogrammet Innvirkning på lege og pasient Hva betyr dette for meg? Hvem kommer til å svare på alle spørsmålene mine? Hva betyr dette for min familie? Vil dette hende meg flere ganger? Når vil det skje? Har jeg råd til noen endringer i hverdagen? Vil jeg dø av denne sykdommen? Trenger jeg ytterligere konsultasjoner? Kan jeg dra hjem i kveld? 4

5 3. Metode for eksplorativ undersøkelse Ekstern styringskomite Fem leger overvåker søkestrategi, samtaleguider, analyser og kommunikasjonsplaner Systematisk litteratursøk Dokumentasjon på fysiske endringer ved tilbakefall Dokumentasjon på økonomiske kostnader ved tilbakefall Primær kvalitativ analyse 50 EU-5 pasienter Emosjonell status ( myelom-reisen ) Innvirkning på pårørende/samfunn 30 EU-5 leger Virkningen av tilbakefall på pasienter og behandlere 5

6 3. Metode Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter Antall pasienter intervjuet pr land. 60 minutter pasientintervju Total Utvelgelseskriterier +18 år Må ha MM med minst ett tilbakefall Rekrutteringsmetode Rekruttererne kontakter leger og forklarer hensikten med studien Leger får informasjonsskriv til lege - med detaljert beskrivelse av formålet med studien Leger får også informasjonsskriv til pasient - for å gi til pasienter de mener kan være hensiktsmessige å ta med i studien For hver pasient, gjennomfører legen en kort profilundersøkelse for å bekrefte at pasientens kan delta (bekrefter pasientens alder, tid med sykdommen, antall tilbakefall, behandlingshistorie, osv.) Legekontakt Pasientkontakt Hvis pasienter ønsker å delta i studien, må de selv kontakte rekruttereren og bekrefte at de er interessert i dette. Rekruttereren vil bekrefte de nødvendige utvelgelseskriteriene med pasienten, f.eks pasientens alder, hvor villige de er til å diskutere sin tilstand osv. (gjøres ved hjelp av en Patient Recruitment Screener ) Pasientene vil deretter bli invitert til å delta i studien, hvis de oppfyller kriteriene og er tilfredse og komfortable med prosessen Intervju Intervjuene blir gjennomført hjemme hos pasientene, på et tidspunkt som passer for dem. Intervjuene varer en drøy time (I noen tilfeller opptil to timer hvis pasientene har mye å fortelle). 6

7 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter [1/3] Grafisk fremstilling av begreper pasientene uttrykker i forbindelse med tilbakefall. Jeg følte at det var urettferdig. Du må alltid håpe at du er kurert. Men legen fortalte meg at verdiene hadde økt, og at vi måtte starte på nytt igjen - helt forfra FR Det er en forferdelig sykdom. Jeg er redd for å dø, og redd for behandlingene jeg må gjennom hver gang sykdommen kommer tilbake. UK 7

8 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter [2/3] (over) Illustrasjon hentet fra et arbeidshefte utarbeidet av en britisk pasient diagnostisert med Myelomatose for 4.5 år siden. 8

9 Burden of Relapse Various patient diagrams 9

10 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant pasienter [3/3] Dramatisk påminnelse om en uhelbredelig sykdom Pasientene opplever sjokk, bekymring, skuffelse Tap av emosjonell/fysisk stabilitet Følelse av å være ett skritt nærmere pasientene blir mer deprimerte og nedstemte Usikkerhet kan skje når som helst Engstelse har kanskje ikke opplevd noen symtomer Oppstart av nye behandlinger Usikkerhet/angst en mulighet mindre å ty til Pasienter ønsker ikke å belaste venner i forbindelse med tilbakefall Fysisk ikke i stand til å opprettholde samme aktivitetsnivå Flere sykehusbesøk vanskeligere å holde kontakt Trøtthet/bivirkninger av nye behandlinger Dårligere immunforsvar Påminnelsen om den uforutsigbarheten sykdommen medfører kan resultere i at man bruker mer tid på nærmeste familie Belastning ved tilbakefall Oppstart av nye behandlinger Mulige alvorlige bivirkninger kan få påbud om å være inne / holde sengen Flere sykehusbesøk for overvåkning og behandling Økonomiske konsekvenser ved flere sykehusopphold Reisetid/kostnader Påminnelse om en uhelbredelig sykdom Å støtte sine nærmeste ved alvorlig sykdom er en påkjenning for de pårørende, som selv trenger støtte i slike situasjoner Opplevelse av egen frykt for fremtiden Behov for praktisk hjelp og støtte Oftere tilstedeværelse på sykehuset kan medføre behov for hjelp til å gjennomføre andre plikter og oppgaver hjemme. 10

11 5. Konklusjoner og neste steg To posters presenter på EHA i 2014 Hansen T. et al. Haematologica 2014; 99(s1): 216 poster presented at 19 th Congress of the European Hematology Association Milan, Italy, June 2014 Hulin C. et al. Haematologica 2014; 99(s1): poster presented at 19 th Congress of the European Hematology Association Milan, Italy, June

12 4. Resultater Primær kvalitativ undersøkelse blant leger [1/2] Grafisk fremstilling som beskriver begreper som legene uttrykte i intervjuene i forbindelse med tilbakefall. Jeg hadde håp, krysset fingrene. Tilbakefall skjer ofte. Hver gang bekymrer du deg. Belastningen for helsevesenet ved et tilbakefall er betydelige - det er behov for mer ressurser. UK 12

13 4. Resulter Primær kvalitativ undersøkelse blant leger [2/2] Legers håp er at pasienter unngår tilbakefall med lange perioder med stabil sykdom I de fleste tilfeller møtes ikke forventningene med bristende håp for pasientens fremtid (dette er ekstra vanskelig der det eksisterer nære relasjoner) Tilbakefall øker legenes stressbelastning betydelig Utsettes for flere 'emosjonelle' stresssituasjoner, spesielt utfordrende for leger som opplever en emosjonell belastning ved behandling av pasienter Vurderingssamtaler øker stressopplevelsen (de fleste føler at kommunikasjonen bør være åpen) Lengre arbeidsdager Belastning Burden of ved relapsing tilbakefall Konsultasjoner med pasienter som nylig har hatt tilbakefall tar ofte 2-3 ganger lengre tid enn vanlige pasientkonsultasjon Tilbakefall kan kreve sykehusinnleggelse, flere behandlinger (for eksempel strålebehandling) og flere tester Behov for å involvere flere spesialister f.eks psykologer, smertespesialister osv. Konsultasjoner kan være svært emosjonelle Pasientenes reaksjoner på nyheten om tilbakefall kan være uforutsigbare og vippe legen av pinnen / er vanskelige å forberede seg på Ytterligere forklaring / detaljerte spørsmål som er nødvendig for å støtte pasient og pårørende Kan være nødvendig å ta vanskelige avgjørelser rundt nivå på informasjon som man skal gi til pasienten 13

14 5. Konklusjoner og neste steg Behandlerperspektiv Pasientperspektiv Sykdommens påvirkning på den fysiske og emosjonelle tilstanden, som kan føre til sjokk, engstelse, frykt og usikkerhet Den psykiske tilstanden kom ikke tilbake til samme nivå som før diagnosen; frykt for tilbakefall er en stor belastning. Økt avhengighet av nær familie og redusert sosial kontakt Behov for individuelt tilpasset støtte blir ikke tilfredsstilt Betydningen tilbakefall har på pasientens familie og omsorgspersoner bør undersøkes nærmere Svunnet håp, krevende konsultasjoner og personlig stress Mer krevende interaksjoner med pasientene Innvirkningen tilbakefallspasienter har på legenes livskvalitet bør måles 14

15 Takk for oppmerksomheten! For spørsmål eller kommentarer: Alexander Jones;