Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS)

Transkript

1 Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS) UNN-Universitetssykehuset Nord-Norge St.Olavs hospital Trondheim Haukeland Universitetssykehus Rikshospitalet- Oslo Universitetssykehus Grethe Berg-Johnsen Kari Espeset Randi Haugstad Ragnhild Wehus Nina Grytten Torkildsen Jan Aarseth

2 Bakgrunn Hva motiverer mennesker med multippel sklerose (MS) til å bruke immunmodulerende medisiner (IBM)?

3 Metode Multisenter retrospektiv kohortstudie ved 4 universitetssykehus i Norge Relapsing-remitting MS diagnostisert Demografiske data 4 ulike spørreskjema: Sosial støtte (ISEL), Forventninger til Helse (HBS), Livskvalitet (QoL), Stressmestring (IES)

4 Spørreskjemaene Sosiodemografiske data; Alder, kjønn, sivil staus, utdanning, behandling eller ikke, osv 1. Health Belief Scale (HBS) Oppslutning om behandling er bestemt av forventninger om effekt, bivirkninger og tro på egen evne til å mestre injeksjoner Hvis jeg klarer å følge behandlingsopplegget, vil jeg holde meg frisk. 2. Sykdomsrelatert stress (IES) Oppslutning om behandling er bestemt av mestring av posttraumatisk stress Enhver påminnelse har gjenopplivet følelser knyttet til MS (intrusjon/ innvaderende minner) Jeg har ikke tillatt meg selv å ha tanker om MS (Unngåelsesatferd) - 3. The Interpersonal Support Evaluation List (ISEL) : Oppslutning om behandling er bestemt av forventninger om tilgjengelig instrumentell og emosjonell støtte i sosiale nettverk Jeg føler meg følelsesmessig nær til andre 4. Livskvalitet (SF-36) Oppslutning om behandling er bestemt av helserelatert livskvalitet

5 Populasjon 518 spørreskjema utsendt mars 2009 Innsamling avsluttet 1. juni (81%) svar mottatt

6 Populasjon fylkesvis fordeling STED

7

8 Resultater Av de 424 som besvarte spørreskjemaene var: 293 (69%) kvinner Gjennomsnittsalder 42 år Nesten 60% var yrkesaktive og 45% hadde høyskole /universitetsutdannelse

9 Resultater

10 Resultater Store regionale forskjeller i bruk av immunmodulerende behandling (IMB): Behandlingsfrekvens varierte fra 15% til 47% 108 (25%) har aldri brukt IMB, og av disse har 38 (35%) aldri fått tilbud om behandling 12% slutter med IMB 19% bytter medikament 42% fortsetter behandling

11 Motivasjon til å bruke IMB Motivasjon (VAS)

12 Risikofaktorer for non-adherence? Begrepet adherence i medisinsk sammenheng refererer til i hvilken grad pasienten tar foreskrevet medisin (WHO 2003). Kunnskap om risikofaktorer er viktig for helsepersonell for å kunne støtte og motivere til bruk av medisinsk behandling.

13 Årsaker til avbrudd i behandling 29 % oppgav opplevelse av bivirkninger og ubehag ved injeksjon 8% rapporterte dannelse av antistoff 10% oppgav lite virkning Lavere utdanning Liten tillit til behandlingen

14 Årsak til ingen behandling Høy alder ved diagnose Fylkesvis tilhørighet i Troms og Finnmark Unngåelsesatferd Tillit til at fysisk aktivitet har positiv innflytelse på egen helse Overraskende: Tid fra diagnose, kjønn, utdannelse, ekteskap eller sosial støtte kan ikke forklare hvorfor noen ikke blir behandlet i dette datamaterialet

15 Konklusjon Behov for intervensjoner i klinisk praksis som kan bidra til oppslutning om terapi blant pasienter med MS Intervensjon også aktuelt i forhold til tablettbehandlingen som har vært på markedet fra i sommer. Sikre at veiledning og intervensjoner gjennomføres nasjonalt for å forhindre regional ulikhet i medisinsk behandling.

16 Veiledere og gode hjelpere Elisabeth Haugland, Rikshospitalet Mariann Jørgensen, Merck-Serono Rita Nilsen, Merck-Serono Christian Lund, Rikshospitalet Nina G.Torkildsen, Haukeland Universitetssykehus Jan Aarseth, Haukeland Universitetssykehus

17 Referanser Nina Grytten Torkildsen 1, Grete Berg Johnsen 2, Kari Espeseth 3, Ragnhild Wehus 4, Christian Lund 4, Jan Harald Aarseth 5, Randi C. Haugstad 1: A multicentre cohort study of non-adherence to disease modifying therapy among people with relapsing-remitting multiple sclerosis. Submittert Non-adherence to disease modifying therapy: a cohort study of Norwegian patients with multiple sclerosis. Abstract ved ECTRIMS 2010, Gøteborg Health related quality of life and disease modifying treatment adherence among multiple sclerosis patients a multicentre cohort study. Abstract ved ECTRIMS/ ACTRIMS 2011, Amsterdam Cunningham A, Gottberg K, von Koch L, Hillert J. Non-adherence to interferon-beta therapy in Swedish patients with multiple sclerosis. Acta Neurol Scand Mar;121(3): Osterberg L, Blaschke T. Adherence to medication. N Engl J Med Aug 4;353(5): Bruce JM & Lynch SG. MS treatment adherence how to keep patients on medication? Nat. Rev. Neurol. online publication 5 July 2011