Pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade

Transkript

1 Pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade Omsorgsbelastning og livstilfredshet hos pårørende etter alvorlig traumatisk hjerneskade. En norsk multisenterstudie Unn Sollid Manskow, spesialsykepleier, PhD NOR-klinikken, ReFF, Universitetssykehuset Nord-Norge Institutt for Helse- og Omsorgsfag, UiT, Norges Arktiske Universitet

2 Alvorlig traumatisk hjerneskade (TBI) Plutselig traume mot hodet Klassifisering utifra Glasgow Coma Scale score (GCS): Minimale 15 Lette Moderate 9-13 Alvorlige 3-8

3 Alvorlig traumatisk hjerneskade Aldersspredning år Insidens Norge: : 4-5/ Død etter ankomst sykehus: 29 % (in hospital fatality rate) (Andelic et al. 2012)

4 Alvorlig traumatisk hjerneskade Konsekvenser pasient: Kognitiv funksjon Atferd og personlighet Fysiske skader Intensiv behandling og rehabilitering Pårørende svært viktig del av pasientens behandling og rehabilitering

5 Hva vet vi? Høyere belastning enn andre pårørende (Jackson 2009) Sosial isolasjon og ensomhet (Marsh et al. 1998, Braine 2011) Angst og depresjon (Norup et al. 2012, Kreutzer 2009) Emosjonelle plager (Norup et al. 2010, Verhaege et al. 2005) Redusert livskvalitet (Kolakowsky-Hayner 2001) Nedsatt fysisk og psykisk helse (Ramkumar & Elliott 2010)

6 Pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade 1. Vurdere grad av pårørendes omsorgsbelastning og faktorer som påvirker dette 1 år etter alvorlig TBI 2. Undersøke endring og stabilitet av omsorgsbelastning og livstilfredshet fra 1 til 2 år etter skade samt faktorer assosiert med endring i omsorgsbelastning 3. Utvikle og validere spørreskjemaet Family members Experience with in-hospital Care Questionnaire (FECQ-TBI)

7 Studiedesign og deltagere Prospektiv nasjonal multisenter kohorte Inkluderer alle 4 helseregioner i Norge Nærmeste pårørende til en pasient i studien Rehabilitation after severe TBI Alder pårørende 18 år Datainnsamling sentrert i Tromsø

8 Datainnsamling Pårørende Demografiske data Sosialt nettverk Omsorgsbelastning Livstilfredshet Erfaringer med helsetjenesten Pasient ( ) Demografiske data Akutte skadedata Funksjonsnivå

9 Artikkel 1 Grad av omsorgsbelastning og faktorer som påvirker dette - demografiske data - sosialt nettverk - funksjonsnivå - alvorlighet av skade

10 Definisjon omsorgsbelastning En multidimensjonal respons på ulike stressfaktorer assossiert med å være pårørende: Kan affisere sosiale, psykologiske, fysiske og emosjonelle aspekter av den pårørendes liv (George & Gwyther 1986)

11 Metode Omsorgsbelastning målt ved bruk av: Caregiver Burden Scale (CBS) (Elmståhl et al. 1996) 22 spørsmål, 5 dimensjoner: generell belastning, isolasjon, skuffelse, følelsesmessig involvering, miljø CBS score deles inn i lav ( ), moderat ( ) og høy ( )

12 Metode Definisjon sosialt nettverk: Støtte som kan minimere stress og belastning som følge av å være pårørende ( ). Består vanligvis av nære venner og andre familiemedlemmer (DeGeneffe, 2001) Sosialt nettverk (Anke AG et al. 1997) Kvalitet følelse av ensomhet, oppmerksomhet og interesse fra andre nære venner og familiemedlemmer Kvantitet - antall nære venner, hvor ofte man møter venner

13 Resultater Pårørende n=92 % Kvinne 75 Ektefelle/samboer 42 Forelder 42 Bor med pasient 57 Pasient n=92 % Mann 87 Alder 39 GCS, innleggelse, gj. snitt 5.6 AIS hode, gj.snitt 4.2 Tid sammen med pasient (24h) 31 Funksjonsnivå (GOSE) 1 år, gj.snitt 5.9

14 Resultater Grad av omsorgsbelastning (Caregiver burden) 16 % høy belastning ( ) 34 % moderat ( ) 50 % lav ( ) Generell belastning høyest score (2.3), Miljø lavest (1.7)

15 Resultater regresjonsanalyse Signifikante prediktorer høy omsorgsbelastning Følelse av ensomhet total score og alle områder av CBS (p<0.001) Lav hyppighet av kontakt med venner/andre familiemedlemmer - innen isolasjon og skuffelse (p<0.05) Lavt funksjonsnivå pasient totalt og for 4 av 5 dimensjoner (p<0.001) Ingen forskjell mellom kjønn blant pårørende

16 Omsorgsbelastning og livstilfredshet fra 1 til 2 år etter skade - Stabilitet og endring over tid - Faktorer som kan predikere endring over tid

17 Metode Caregiver Burden Scale (CBS) Livstilfredshet 1-item spørsmål

18 Resultater Pårørende 1 år % (n = 119) 2 år % (n= 80) Kvinne (%) Ektefelle/samboer Forelder Bor med pasient Tid sammen med pasient (24h) Følelse av ensomhet, ofte 12 14

19 Resultater

20 Resultater Redusert over tid 40 Stabilt 30 Økt over tid (%) Lav CBS (n=40) Moderat og høy CBS (n=40) Alle pårørende (n=80)

21 Resultater Ensomhet signifikant risikofaktor for økt belastning over tid (OR 4.35, p < 0.04) Tendens til at mannlig kjønn ga økt belastning fra 1 til 2 år (OR 2.46, p =0.11) Livstilfredshet redusert signifikant over tid (p < 0.05) Sterk negativ sammenheng mellom CBS og Livstilfredshet (Spearmans corr , p < 0.001)

22 Kliniske implikasjoner Identifisere pårørende i risiko for høy omsorgsbelastning Identifisere pårørende med allerede høy omsorgsbelastning Kartlegge pårørendes vurdering av kvaliteten på behandling og omsorg

23 Takk til Audny Anke, professor, hovedveileder Elin Damsgård, 1.amanuensis, biveileder Cecilie Røe, professor Mary Braine, 1.amanuensis Oddgeir Friborg, professor Hege Teslo, sykepleier