Datamaskin som hjelpemiddel for barn med Angelman Syndrom 1
Datamaskin som hjelpemiddel for barn med Angelman Syndrom. Selv om det er mange vansker som er typiske for barn og unge med Angelman syndrom (AS), vet vi at det innenfor alle diagnosegrupper finnes store variasjoner i funksjonsnivå. Dette er avhengig av graden av funksjonshemningen, eventuelle tilleggsdiagnoser, intellektuelt funksjonsnivå eller andre generelle eller spesielle lærevansker. Ved utprøving av datamaskin som mulig hjelpemiddel, må den enkeltes behov og forutsetninger kartlegges i forhold til egnethet og tilpasning. For mange barn med AS vil en datamaskin være et nyttig hjelpemiddel for stimulering og aktivisering. For noen få andre kan det være aktuelt med noe mer utvidet bruk. For å få et best mulig utbytte av maskinen, bør det foretas en nøye faglig vurdering i valg av både styringsmuligheter og pedagogiske programmer. Dette bør være en kontinuerlig prosess med revurderinger når nye og bedre programmer eller utstyr kommer på markedet, eller hvis brukerens forutsetninger eller ferdigheter forandrer seg. Generelle muligheter ved bruk av datamaskin. Datamaskinen viser seg å være en god motivasjonsfaktor for stimulering og aktivisering. Aktiviteter på maskinen kan åpne for lek og utvikling tilpasset barnets nivå ved å forenkle styring av programmene. Det gir muligheter til å leke og oppdage og kan bli et redskap for å skape mestringsopplevelse og følelse av å kunne påvirke sine omgivelser. Ved maskinen kan den enkelte arbeide i eget tempo med umiddelbar tilbakemelding på egne initiativ. Bilder blir stående på skjermen så lenge man selv ønsker det. Flere programmer har framstillinger med klare og fargerike illustrasjoner. Mange programmer gir en eller annen form for belønning for utførte oppgaver, for eksempel lyd eller animasjoner. Dette er en motiveringsfaktor som har stor betydning for å fange interesse eller til å gå videre i programmet. Gjennom et relativt godt utvalg av programmer fra et tidlig utviklingstrinn, gis varierte muligheter til trening i forståelse av årsak / virkning, kjenne igjen bilder, foreta valg og utføre enkle oppgaver. Konsentrasjon og oppmerksomhet. Konsentrasjonen og oppmerksomheten er dårlig hos de fleste med Angelman Syndrom. Mange blir fort trøtte og leie dersom de arbeider lenge med noe de ikke syns er spesielt spennende eller interessant. Den kroppslige uroen bidrar også sterkt til konsentrasjonsproblemene. Barn med slike vansker vil ha fordel av å arbeide med ting som har en mest mulig "tiltrekkende" form, slik at aktiviteten oppleves motiverende og meningsfull. Det som virker morsomt og spennende, bidrar positivt til økt konsentrasjon, motivasjon og initiativ. Ved datamaskinen er arbeidsplassen avgrenset fra mange oppmerksomhetsfangende inntrykk i omgivelsene. Skjermens bilde, lys og lyd fanger oppmerksomheten og skjermen gir god struktur og oversikt. Programmer som inneholder multimedia-presentasjoner med både lyd, bilde og små filmer, innebærer sterke stimuli der flere sanser blir aktivert. For noen vil dette være med på å holde på konsentrasjonen. For andre, derimot, vil slike presentasjoner gi for mange stimuli og detaljer. Det er da lett å miste oversikten og opplevelsen av 2
sammenheng og struktur. I slike tilfeller bør man finne programmer med færre detaljer og tydelige kontraster og responser. Språk og kommunikasjon. Personer med Angelman syndrom utvikler et meget begrenset verbalt språk. Få utvikler mer enn 5-6 ord, noen bruker 10-20 eller flere ord. Omlag en tredel bruker ikke ord i det hele tatt. Barns begrepsverden bygges opp gjennom egen erfaring i lek og sosial samhandling. Personer med AS kan ha store vansker med å overføre og generalisere læringen og har ofte manglende forståelse for hvilke kombinasjonsmuligheter ord kan ha. Det finnes en rekke dataprogrammer på ulike nivåer til systematisk trening og stimulering av språk og begreper. Disse kan fungere i tillegg til og med tilpasning til den konkrete erfaringstilknytning barnet har til språk og begrep. Programmene kan f.eks. presentere begreper med lyd (tale) ledsaget av bilder. Bruk av lyd kan også for noen gi trening i tale / artikulasjon ved å forsøke å gjenta innspilt tale. Til språklig trening kan man i mange programmer ta utgangspunkt i barnas interesser og bygge opp situasjoner / fortellinger i bilde og tale. Mange foreldre til barn med AS forteller at barna deres viser spesiell interesse for bilder. Ved å legge inn fotografier (eller andre illustrasjoner) av kjente ting, steder og personer på maskinen, gjerne med musikk eller tale, kan man lage presentasjoner av betydningsfulle opplevelser. Det enkelte barn kan da vise fram bilder fra ting han eller hun har vært med på og formidle det til andre. På denne måten kan konkrete hendelser og opplevelser være utgangspunkt for videre samtale og samhandling. (Se nærmere beskrivelser i avsnittet under om våre erfaringer). Erfaringer. For barn med Angelman Syndrom innvilges datautstyr først og fremst til stimulering og aktivisering. Vi har erfart ved våre utprøvinger at datateknologi er et spesielt godt hjelpemiddel for å fremme oppmerksomhet og konsentrasjonsspenn for disse barna. Videre vil utstyret kunne medvirke til at atferden blir mer målrettet og øke følelsen av mestring. Personlige bildeserier fra ulike hendelser eller presentasjon av betydningsfulle nærpersoner, helst med lyd (tale eller musikk) som forsterkning, viser seg å gi en god ramme for meningsfylt samhandling med andre. Tekniske tilpasninger - alternative styringsformer. De store motoriske vanskene hos barn med AS hindrer dem i å ta del i en rekke aktiviteter som forutsetter visse motoriske ferdigheter. Vanlige datasystemer kan i dag i stor grad tilpasses brukerens forutsetninger og behov ved hjelp av tilleggsutstyr. Ulike styringsformer øker mulighetene og mange har funnet en god løsning ved valg av berøringsskjerm eller bryter. En bryter kan utføre museklikk eller tastetrykk avhengig av type program (årsak/virkning-nivå). Avansert bruk av bryter(e) krever visse kognitive ferdigheter for å forstå skanning og blir derfor ofte for komplisert for mange. Derfor vil en berøringsskjerm (Touch skjerm) være et godt alternativ til mer avansert styring. Det er en trykkfølsom skjerm integrert i vanlig PC skjerm. Alle programmer som 3
er basert på musestyring, kan styres ved å peke direkte på skjermen - en direkte kommunikasjonsprosess med umiddelbar respons, som passer godt for å forstå årsak / virkning. Med berøringsskjerm gis mulighetene til å gjøre flere valg ved å peke direkte på ønsket område eller aktivitet. Dette krever et visst ferdighetsnivå som kan trenes opp etter hvert. Mestring - tilpasning av styringsformer. Mange av barna med AS vi har arbeidet med mestret styring med en bryter eller ett trykk på berøringsskjermen greit. De oppfattet når det var behov for å ta initiativ til nye trykk og bruken ble stadig mer funksjonell. De viste også stor tilfredshet ved å mestre aktiviteten og var meget ivrige og aktive. En berøringsskjerm bør vurderes i forhold til å benytte bryter. Alle programmer som er basert på musestyring kan styres ved å peke direkte på skjermen - altså en direkte kommunikasjonsprosess. Det er i prinsippet enklere å forstå årsak / virkning ved denne direkte styringen. For enkelte virket imidlertid bruk av skjermen som styringssystem mindre intuitiv sammenlignet med den klart avgrensede bryteren i sterk farge. Dette kan ha med vaner å gjøre hvis de har bruket brytere i andre sammenhenger. Enkelte av barna hadde noe problemer med å treffe innenfor et avgrenset felt på skjermen (motoriske forutsetninger). Selv om et barn forstår sammenhengen ved bruk av en bryter, vil det kognitive nivå sette begrensninger i forhold til utvidet bruk av brytere, fordi det da må benyttes et søkesystem/skanning eller økt antall brytere. En berøringsskjerm vil derimot gi bedre og større muligheter til videre utvikling da styringen/valgene skjer direkte ved peking. Det vil imidlertid være nødvendig for de fleste med en strukturert treningsperiode før pekeskjerm kan bli et funksjonelt styringssystem. Konklusjonen blir derfor at det kan være en fordel å satse på berøringsskjerm med tanke på styringsoperasjoner på sikt. Programvarer. Vi har prøvd ulike typer stimuleringsprogrammer. Mange av barna er visuelt sterke - hvilket ble bekreftet gjennom tydelige responser som viste at de tolket aktivitetene på skjermen. For de som har en del epileptiske anfall, har maskinen den fordelen at det samme bildet blir stående på skjermen - også når de er tilbake etter et epileptisk anfall, slik at de ikke mister sammenhengen. For å oppnå størst mulig aktivitet hos barna, så vi at det var en fordel at programmene ga umiddelbar respons/belønning (i form av animasjon og lyd). Etter hvert vil det være aktuelt å innføre programmer som bygger opp bilder bit for bit og hvor hovedresponsen kommer først etter mange trykk. Innlæring av styring med berøringsskjermen bør også skje på nivået ta på skjermen og noe skjer (årsak / virkning nivå). Videre utvikling vil være å velge programmer som gir mulighet til å foreta valg i skjermbildet. Antall valg og størrelsen på valgfeltene må tilpasses den motoriske funksjonen. Skjermbildets kompleksitet må vurderes mot visuelle og perseptuelle ferdigheter. 4
Aktuelle stimuleringsprogrammer : Leketøysbutikken er bl.a. et trykke/hende program med animasjon og lyd. Dette viste seg å fange manges oppmerksomhet. Ved ett trykk utløses en handlingsrekke med tydelig animasjon. Programmet har klare kontraster, god lyd og en handlingsrekke som ikke lar seg avbryte, selv om det trykkes mange ganger raskt etter hverandre. Dette var viktig for å hindre for mange og raske inntrykk på skjermen. Abrakadabra er et trykke-bygge program hvor et bilde bygges opp bit for bit (=trykk for trykk). For noen krever dette for mange trykk før belønningen med animasjon kom, og kan føre til at noen mister interessen. For andre kan det være fint å bruke hvis hensikten er å aktivisere flere trykk før belønning. Antall trykk kan ikke tilpasses. Steg for steg inneholder 20 bilder som kan avdekkes på forskjellige måter. Når hele bildet er avdekket, animeres det, og spesiallaget musikk/lyd spilles. Her kan det velges hvor mange steg som er ønskelig før responsen kommer. Styring kan skje med bryter(e), mus, tastatur, pekeskjerm eller styrespak. Andungen er et fargeleggingsprogram der et bilde fylles ut bit for bit ved gjentatte trykk på tastatur eller bryter. Lyder akkompagnerer hvert steg. En kan også velge å la en del av figuren være gjemt bak en sky, og på den måten skape en Lytt og gjett - situasjon som skal stimulere til initiativ til å trykke, der en får høre lyden ved første trykk og se og høre hvilket dyr som gjemte seg ved neste trykk osv. KidPix Studio er et tegneprogram tilrettelagt for å stimulere barns kreativitet. Programmet har ferdige bakgrunner, bilder og stempler - og diverse verktøy som gir liv til tegningene. Programmet har avanserte muligheter, men kan også tilpasses til helt enkel bruk sammen med en voksen. Touch Games 1 og 2 er aktiviserings- og stimuleringsprogram som også har aktiviteter som bildeutfylling, trykk og noe skjer, gjøre valg og peke ut. Enkelte vil ha vansker med dette på egen hånd, men i samhandling med en annen, vil deler av programmet være aktuelt. For eksempel har dette vært vellykket når hjelpepersonen styrte markøren til figuren, mens brukeren trykket for at figuren skulle bevege seg over skjermen. Presentasjonsprogrammer til bildeserier Som nevnt så har det vist seg at bruk av bilder gir gode responser for mange barn med AS. Vi prøvde ut dette ved å legge inn en serie bilder fra ulike aktiviteter barna deltok i her på Frambu, tatt med digitalt kamera. Bildene ble presentert med lyd i presentasjonsprogrammet ACDSee. For hvert trykk ble ett og ett bilde vist på skjermen. Lyden var musikk innspilt fra CD-plate eller innspilt tale. Vi startet med å lage de første presentasjonene i PowerPoint, da dette er et kjent program for de fleste og som ligger som standard på de fleste nye maskiner. Men vi erfarte fort at det er viktig å finne fram til et program som tillater upresise tykk uten at bildene hopper flere trinn framover eller lager 5
kaos i presentasjonen. De vi har funnet som best i dag er først og fremst programmet ACDSee, i tillegg til Musse (se beskrivelse under), som ivaretar problemet med upresise trykk på en bedre måte. Dessuten er de begge brukervennlige og lette å legge inn bilder og lydfiler. Det går også an å legge inn forsinkelse i en bryter eller en touch skjerm som hindrer at aktivitetene eller bildene farer for fort over skjermen. ACDSee er et bildebehandlingsprogram som er meget funksjonelt til presentasjon av fotografier (digitale eller skannede fotos) med lyd og tekst. Bildene dekker hele skjermen, slik at ingen omkringliggende vinduer ødelegger eller forvirrer synsinntrykket. De kan riktignok avbrytes før lyden er spilt helt ut, men det tar noe tid før neste bilde kommer opp på skjermen. Bilder som legges inn i dette programmet kan kjøres på andre maskiner uten at programmet er installert, da det lager en egen exe-fil som gjør dette mulig. Derfor er ACDSee nyttig i de sammenhenger der bilder skal vises i flere miljøer. Programmet kan kjøpes fra Microdaisy eller lastes ned nettet www.acdsystems.com Musse er et enkelt og brukervennlig verktøyprogram for å lage enkle trykk/hende sekvenser innenfor aktivisering, stimulering og begrepstrening. Man kan sette sammen alle slags bilder, film, tekster og lyder til enkle bildesekvenser. Ved upresise eller ufrivillige trykk kan det legges inn forsinkelse eller turtaking før neste bilde. Programsnekker kan skreddersy programmer til den enkelte bruker. Den krever noe mer datakunnskap, men ikke store programmeringskunnskaper. Programmet er mye brukt i spesialundervisningen til begrepstrening og kommunikasjon. Den er egnet til bilder hvor tekst eller lyd kan legges til. Kan tilpasses med forsinkelse hvis det er problem med upresise trykk på bryter eller museknapp. Ideen bak bildepresentasjoner er at de skal fungere som fortellerbøker ved at det legges inn fotografier tatt i forskjellige situasjoner eller opplevelser (en ferietur, en utflukt, presentasjon av familien, fra barnehagen, skolen osv.). Dette vil gi en mulighet til å kunne meddele andre i sitt nærmiljø om ting av spesiell betydning. Videre kan små musikkvideoer, tegninger/animasjoner, symboler eller lignende legges inn. Innspilling av lyd kan tilpasses favorittmusikk, tale, egne sanginnspillinger, spesielle lydeffekter eller annet som gir assosiasjoner. Presentasjonen kan brennes inn på CD og sendes med der det er ønskelig å meddele seg. Den ferdige CD-platen må ses på som barnets kommunikasjonshjelpemiddel når opplevelser skal formidles og snakkes videre om. Muligheten med Cd-rom som lagringsmedium er også viktig i denne sammenheng, da bilder, videosnutter, animasjoner og lyd tar stor plass. Det utvikles imidlertid stadig nye og bedre lagringsmuligheter som kan erstatte en CD innspilling. Minnekort er en annen god lagringsløsning. Noe av det siste nye er USB-pen med meget stor lagringskapasitet og enkel å plugge inn i porten. Programforhandlere: 6
MicroDaisy AS, Hønengt. 70 a, 3500 Hønefoss, tlf. 32 17 14 00, utgir Felleskatalog for undervisning og forhandler de fleste programmer og mye teknisk utstyr, og de gir god brukerstøtte. Web adresse: www.daisy.no - E-post: mdaisy@daisy.no NorMedia, Postboks 24, 1450 Nesoddtangen, tlf. 66 91 54 40, fax 66 91 20 45 utgir programvarekatalog og har stort utvalg i programmer for spesialundervisning. Full informasjon om alle NorMedias produkter, demoer, brukerstøtte, nyheter etc. finnes på: www.normedia.no og kontakt@normedia.no Læringssenteret har lagt ut et større antall programmer gratis som kan lastes ned fra nettet (Skolenettet) http://skolenettet.ls.no Spesiell tilrettelegging. Riktig arbeids- og sittestilling er viktig for å unngå at det brukes unødvendig mye krefter. I samarbeid med ergoterapeut bør det velges spesielt egnet arbeidsbord og - stol. Det finnes ulike typer terminalbord med bl.a. høyderegulering og utsparing for kroppen i bordplaten (stabilisering). En god arbeidsstilling når berøringsskjerm er valgt som styringsform, er å skråstille skjermen ved enten å felle den ned i bordplaten, eller demontere skjermen fra holder (nyere modeller gir den muligheten) og legge den som en bok på bordplaten. En videre utredning av pekefunksjonen kan også være nødvendig for noen. Skal barnet mestre utpeking av mindre figurer må det kunne benytte en finger ikke knyttet eller sprikende hånd, som vi så hos flere under utprøving. En løsning som med hell er prøvet i annen sammenheng, er å bruke pekefingeren fra en tynn plasthanske for å markere egnet finger og som kan gi nødvendig friksjon. Alternativet kan også være et pekeredskap (pekepinne) med en tilpasning av både håndgrep og tupp (passe friksjon mot skjermen uten at den skrapes opp). En ergoterapeut bør da se nærmere på saken. Opplæringsbehov i forhold til datautstyret. For å få best mulig utbytte av datamaskin som hjelpemiddel til dette spesielle bruk, er det nødvendig med opplæring av de personer som skal arbeide med dette. Spesielt er bruk av verktøyprogram relativt mer ukjent for mange og kan oppfattes uoverkommelig til å begynne med. Selv om det kan sies å være forholdsvis enkelt å ta i bruk, så er det et ganske nytt felt innen bruk av data som for mange er ukjent og kan derfor oppfattes som uoverkommelig å komme i gang. Enkelte kommuner har ikke den nødvendige kompetansen og må derfor innhente den fra andre steder. Frambu, mars 2005 Torill Melfald spes.pedagog 7
8
9