HELSE, JUS og ETIKK NSH Konferanse Behandlingsavslutning et etisk dilemma i sykehjem? Oslo, 07.03.2008 Bettina.Husebo@isf.uib.no Institutt for samfunnsmedisinske fag, UIB Kavlis forskningssenter for demens Bergen Røde R Kors sykehjem
Age Distribution - Europe 80 years 100 years ago To day In 50 years
Norge forventet levealder Alder 2002 2050 Vekst > 65 475 000 780 000 64% > 80 201 000 406 000 102% > 90 18 000 190 000 1100%
Kvinner / Menn 100 100 100 100 90 80 70 70 60 50 40 38 Frauen Männer 30 20 10 11 0 Alter 65 Alter 85 Alter 100
Hvor dør d r vi? (%) 60 50 40 30 20 10 0 60 60 50 50 40 40 30 30 20 10 10 0 Norw De Ita Pol Kr.H Pfl.H Haus
Diagnose relatert: avhengighet og behov for omsorg LANCET 2005 12 11,2 10 8 9,5 8,9 6 5 4 2 2,4 0 Dem Apop Deg Hearth Cancer
Retningslinjer for etiske avgjørelser 1. Forberedende kommunikasjon 2. Kjennskap til pasienten 3. Pasient som oppdragsgiver 4. Informert samtykke 5. Presumert samtykke 6. Dokumentasjon 7. Samarbeid 8. Akutte endringer i helsetilstand 9. Tiltaksplan for palliative Care 10. Respekt for den døde d de og de pårørendep rende Husebø SB. Omsorg 2006;4:39-46
Hva ønsker pasienten selv? 84 mentalt friske ble spurt, > 65 år 75 % ville ikke har hjerte- lunge redning, respiratorbehandling, PEG sonde ved moderat demens 95% ville ikke har slik behandling ved alvorlig demens De ønsker smertebehandling, symptomlindring og planlegging i forkant! Gjerdingen DK. Arch Fam Med 1999;8:421-5.
Hva ønsker leger/pleiepersonalet selv? 127 sykepleiere og 115 leger sammenlignet seg med en tidligere frisk 85-år r gammel og en kronisk syk 75-år r gammel pasient. Pleiepersonalet viste significant stører tilbakeholdning angående livsforlengrende tiltak enn legene Pleiepersonalet ønsket mindre agressiv behandling v/alvorlig sykdom, demens eller langvarig kronisk tilstand - men planlegging i forkant! Gillick MR. Arch Intern Med 1994;154:2542-7.
NOK er NOK? dårlig appetitt - vekttap - muskulaturtap Generell: svak, gammel, syk Hjerneslag, svelgparese Hjertesvikt, lungesvikt Nevrologiske sykdommer Tumor Demens, depresjon, psykiske problemer Smerte, kvalme, oppkast
Er pasienten døende? d Hver pasienten måm vurderes individuelt Av en lege som kjenner: Pasienten og sykdomstilstanden Aktuelle behandlingsmuligheter og prognose I vurderingen måm det kommuniseres med: Pasient (om mulig) og sentrale pårørende p rende Sentrale medarbeidere R- ikke anbefalt Dokumentasjon er påbudt! p Vurderingen måm fornyes om tilstanden endrer seg
Forberedende kommunikasjon Gi pasient og pårørende p rende (personale) anledning til a drøfte utfordringer: Ta brodden av etiske konflikter om unødige behandlingstiltak Forsone seg med den forestående ende dødd Tenker du mye? Er du bekymret for hvordan det vil gåg med dine barn? Mor er døended
Informert samtykke Pasientens rett til selvbestemmelse Informert samtykke innebærer at pasienten: Informeres om viktige utrednings- og behandlingsalternativ og deres konsekvenser Har rikelig anledning til å stille spørsm rsmål Når r situasjonen forandrer seg fornyer sitt samtykke Samtykket måm dokumenteres i pasient journalen
Pasienter med samtykkekompetanse Forutsetter at pasienten forstår r de aktuelle problemer Pasienten avgjør r hvilket alternativ han ønsker vår r oppdragsgiver Vi avgjør r hvilke alternativ som er medisinsk forsvarlig
Autonomi = vår v r frihet til å velge er målsettingen, m men er for demente, forvirrete, psykotiske eller døende d ofte en utopi Hvor går g r grensen? Andre måm treffe avgjørelser for dem tilsvarende formodet pasientvilje beskytte bære b og elske dem, slik at de er garantert verdighet - til det siste
Demens - hyppighet Verdensbasis: 24.3 mill. pasienter med demens Hvert år: 4.6 mill. nye tilfeller Europa: 10 mill. mennesker 2% av befolkningen 4% av befolkningen i 2040 China, Asia, Latinamerika Ca. 350% økning in 2040 Ferri CP. Lancet 2005
Pasienter med demens på sykehjem 65 000 personer med demens i Norge (Ott 1995) 10000 nye tilfeller hvert år 39 000 sykehjemssenger 75% prevalens av demens i sykehjem (Engedal 1993) De fleste moderat/ alvorlig (Nygaard 2003) Aldersdemens hovedårsak til innleggelse (Romøren 1998) Ca. 10.mill. i Europa
ICD-10 Kriterier I. a) Svekket hukommelse, spes. nyere data b) Svikt andre funksjoner (dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon) II. III. IV. Klar bevisthet Svikt av emosjonell kontroll, motivasjon, eller sosial atferd; minst et av følgende: f a. Emosjonell labilitet b. Irritabilitet c. Apati d. Unyansert sosial atferd Tilstanden måm ha en varighet av minst 6 månederm
Pasienter uten samtykkekompetanse Bevisstløs, s, Dement, Psykotisk, Forvirret - Pasient Forutsetter kompetanse i forhold til: Vurdering av demens graden Samtale sås tidlig som mulig! Behandlingsmuligheter og prognose Informasjon fra: Pårørende, rende, pleiepersonale, primærlege, rlege, andre Syke- og livshistorie Tidligere verdivalg
Formodet pasientvilje? Pårørende rende kan ikke gi informert samtykke påp vegne av pasienten Utfordringen: formodet/presumert samtykke Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt? De pårørende p rende er sentrale informasjons kilder til formodet samtykke Også: : personale, lege, venner Livstestamente, formynder
Alvorlig syke og døende pasienter Å avslutte livsforlengende behandling til alvorlig syke/ døende d pasienter er ikke aktiv dødshjelpdshjelp Det er straffbart å fortsette behandlingen uten uttrykkelig informert samtykke Eller imot formodet pasientvilje
B R K S 174 pasienter ca 400 pasienter/år ca 160 døende/ d ende/år 4 Langtidsavdelinger Pleiefaktor 0.8 2 Demensavdelinger Korttidsavdeling (24) Palliativavdeling avdeling (8) Pleiefaktor 1.2 Dagavdeling Tannklinikk Fotterapeut Frisør Tverrfaglig team 3 (6) Leger 30% Sykepleiere 70% Hjelpepleiere Fysioterapeuter 4 Ergoterapeuter 2 Prest Farmasøyt Rådgiver Musikkterapeut Frivillige ca 40 Palliativ-prosjekt Undervisning Forskning
Kvalitet I - Legetjeneste 1 lege/spesialist til 8 pasienter Daglig visitt Døgnvakt for leger Diagnostikk Direkte samarbeid med spesialisttjeneste Retningslinjer for etiske avgjørelser Kompetanse i forhold til Smertebehandling Symptomlindring Kommunikasjon Etikk TENS Smertepumpe Transfusjoner/infusjoner
Kvalitet II Pleiepersonal 90% fagpersonal Kvalitetshåndbok Medikament - håndteringshåndbokndbok Symptomlindring Vurdering av medisinske tiltak 2x/år r pårørende p rende samtaler Avansert pleiekompetanse Sår, fistel, drenstell Stomi, Tracheostoma Kateter Jugularis, Suprapubisk, PDA Oksygen behandling Smertepumpe Transfusjoner/infusjoner Hoftebeskyttelse
Kvalitet III - Tverrfaglig team Ved innkomst felles vurdering Fysio/ergo Prest Ukentlig tverrfaglig møtem Planleggingsmøte med kommunen/hjemmesyke pleier Individuell musikk Frivillige Rådgiver Integrasjon av pårørenderende Kartlegging av nettverk Overnattingstilbud Sorgarbeid Minnegudtjeneste
Døende pasienter: I løpet l av 24 timer Avslutt alle unødige tiltak Unødige medikamenter Intravenøs s væske v eller ernæring ring Oksygentilførsel Sug Livsforlengende behandling Men: Smertebehandling, symptomlindring
Henge opp drypp til døende? d For Lindre tørstet Ikke gi opp Pårørende rende forlanger Forebygge nyresvikt Forebygge delir Bedre effekt av medikamenter Mot: Lindrer ikke tørstet Lungeødem Nyresvikt er bra! Kateter er ikke nødvendign dvendig Munnstell, fukting av lepper, munn svelg er oppgaven Naturen har gode løsningerl
PEG SONDE? 17 % av tumorpasienter 43 % av pasienter med demens Hinkka H. Treatment decisions en end- of- life scenarios dementia and cancer. Pall Med 2002; 16: 195-204.
PEG SONDE? Ingen forbedring i forhold til: Livstid Decubitus Infeksjoner Aspirationspneumoni Behov for kateter Allmennfunksjon Finucane TE. Tube feeding in patients with advanced dementia. JAMA 1999;282:1365-70.
Pasienter i sykehjem med PEG Sonde 30 25 27 24 23 20 15 10 5 0 Fra Öst Deut Nied Norw 6 1 Husebø 2007
Munnstell Munnen er et sentralt organ Fra respirasjon gjennom nesen til munnen Tørr munn Soppinfeksjoner Munnstell minst 4x /t (liste påp nattbordet) Pårørende! rende! Mucostatin, Diflucan
Symptomlindring de siste dager og timer Alle medikamenter kan administreres subcutant, bruk butterfly, ogso gså i sprøytepumpe Medikament Indikasjon Dosering Døgndose i parentes! Morfin Smerte, dyspnoe 5-10-? mg hver 4. Time (30 60 -? mg) Scopolamin Dødsralling, sekret, ileus 0.3-0.6 mg inntil x 4 (0.6 2.5 mg) Haloperidol Haldol Midazolam Dormicum Kvalme, forvirring 0.5 2.5 mg x 2 ( 1 5 mg) Panikk, angst, uro 2.5 5 mg inntil x 4-6 (5 10 -? mg)
Mine håp h når r vi møter m døende d pasienter Ta et skritt tilbake se hva som skjer Tilby og gjennomfør r palliativ tiltak Snakk med og lytt til pasienter og pårørenderende Når r døden d den er et bedre alternativ for pasienten enn livet la pasienten død med verdighet Tiden før, f ved og etter dødsfallet, d dsfallet, er for pasient og pårørende p rende en hellig tid