Hva er demens og hva trenger personer med demens? Knut Engedal, prof.em. dr.med. Leder av rådet for demens Nasjonalforeningen for folkehelsen

Transkript

1 Hva er demens og hva trenger personer med demens? Knut Engedal, prof.em. dr.med. Leder av rådet for demens Nasjonalforeningen for folkehelsen

2 Demens i Norge og verden de neste 35 år NORGE Totalt * Nye syke per å VERDEN Totalt 30 Mill > 100 Mill * 0m lag bor i sykehjem og 8 av 10 i sykehjem har demens.

3 Tilvekst i Europa 100%, i Asia og S-Amerika 350%

4 Demens i følge ICD-10 Svekket hukommelse, i sær for nyere data Svikt av minst en annen kognitiv funksjon Den kognitive svikten må influere på evnen til å fungerer i dagliglivet Sviktende kontroll av atferd, emosjoner eller motivasjon Klar bevissthet Symptomene må ha vart i minst 6 måneder

5 Sykdommer som fører til demens Degenerative hjernesykdommer Alzheimers sykdom (utgjør 60-70%) Frontotemporale demenssykdommer Demens med Lewy-legemer Parkinson sykdom og andre nevrologiske sykdommer Sykdommer i hjernens blodårer Arteriosklerose og hjerneslag (infarkter), Vaskulær demens Strategiske hjernesykdommer og skader Infeksjoner, alkoholforgiftning, svulster, blødninger, mm.

6 Risiko for Demens ved Alzheimers sykdom Ikke modifiserbare Arv (mutasjoner og genvarianter) (3,5) Aldring (25) Modifiserbare (1,5-2) Depresjon Høyt blodtrykk Diabetes Høyt homocystein Overvekt Røyking Lite bruk av hjernen Fysisk inaktivitet Mindre sikkert Usunn ernæring

7 Symptomer ved demens Kognitive symptomer (tidlig) Oppmerksomhetssvikt Hukommelsessvikt Språksvikt Visuo-spatial svikt Forståelsessvikt Luktidentifikasjonssvikt Generell intellektuell svikt Psykiatriske symptomer (midt i forløpet) Endret atferd Depressivt/angst syndrom Psykotisk syndrom Motoriske symptomer (sent) Dysregulasjon

8

9 Hva personer med demens trenger (begrenset til tiden i eget hjem) 1. Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?) 2. Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen? 3. Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt? 4. Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam) 5. Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet? 6. Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse 7. Tilbud om hjelp når den tid kommer 8. En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB Depresjon) Hva trenger pårørende 1. Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?) 2. En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem 3. Avlastning 4. I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til

10 Diagnose Tidlig diagnose eller diagnose i rett tid? Når tid får norske pasienter en diagnose Hva er en diagnose? Demens? eller spesifikk demenssykdom Hvordan foreller man dette til pasienten og de pårørende? Hva formidles om prognosen?

11 Potensielle behandlingsmuligheter ved AD Aricept, Donepezil, Exelon, Reminyl Ebixa Hvor effektive er disse legemidlene og hva skal formidles til pasientene? og de pårørende

12 Hva personer med demens trenger (begrenset til tiden i eget hjem) 1. Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?) 2. Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen? 3. Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt? 4. Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam) 5. Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet? 6. Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse 7. Tilbud om hjelp når den tid kommer 8. En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB Depresjon) Hva trenger pårørende 1. Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?) 2. En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem 3. Avlastning 4. I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til

13 Oppfølging Hvem? Hvor ofte? Hvordan og hva skal man fokusere på?

14 Effekt av uni- og multimodale tiltak En Cochrane oversikt Snoezelen (multisensoriske tiltak) 2 RCT usikker effekt Validation (bekrefte) 3 RCT ingen effekt Reminisens (mimring) 2 RCT ingen effekt Realitetsorientering 6 RCT svak effekt Aroma behandling 2 RCT effekt på atferd Musikk behandling 5 RCT dårlig kvalitet Lysbehandling 5 RCT ingen effekt Fysisk aktivitet 2 RCT Effekt på ADL

15 Fysisk trening 2-3 ganger per uke Varighet minutter Intensiv trening Resultat Mindre depresjon Bedre selvhjelpsevne Bedre balanse og styrke

16 Ila Eksperimentet Mental og fysisk aktivisering (n=8) Baseline 13 u 26 u GBS-total p< GBS total 45.1 p< 0.005

17 Hva personer med demens trenger (begrenset til tiden i eget hjem) 1. Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?) 2. Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen? 3. Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt? 4. Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam) 5. Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet? 6. Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse 7. Tilbud om hjelp når den tid kommer 8. En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB Depresjon) Hva trenger pårørende 1. Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?) 2. En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem 3. Avlastning 4. I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til

18 VIPS V I P S vår Verdi er ikke avhengig av alder eller kognitive ressurser Individuelt tilrettelagt e tjenester tar hensyn til Perspektivet til personen med demens et Sosialt miljø der personen med demens er en del av fellesskapet 6 indikatorer knyttet til hver bokstav/element

19 Hva personer med demens trenger (begrenset til tiden i eget hjem) 1. Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?) 2. Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen? 3. Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt? 4. Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam) 5. Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet? 6. Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse 7. Tilbud om hjelp når den tid kommer 8. En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB Depresjon) Hva trenger pårørende 1. Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?) 2. En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem 3. Avlastning 4. I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til

20 Rådgivning og støtte til pårørende Kontrollert forsøk med 104 x 2 par (pas/pårør) Intervensjon 6 ganger rådgivning+ deltagelse i støttegrupper Resultater Utsatte innleggelse i sykehjem 329 dager Redusere antall pårørende med depresjon Mittelmann et al. JAMA 1996; 276: 1725

21 Dagsenter Dagsenteropphold to ganger per uke eller mer kan redusere pårørendes stress og øke deres kapasitet til å gi omsorg Dagsenteropphold kan forebygge at pårørende blir utslitt. Mange familier venter for lenge! Zarit et al Clinical Geropsychology pp

22 Oppsummering Demenssykdommer er invalidiserende for personen det gjelder og hele familien Ulike demenssykdommer gir ulike symptomer, men progrediere gjør de alle Pasientene og pårørendes behov er ulike i ulike faser av en demenssykdom og tilbud må utarbeides i samarbeid personen det gjelder og dens familie. Pasienten og familien trenger oppfølging Personverd, autonomi og aktivitet må settes i høysete

23 Verdighet, respekt og autonomi Diagnose og medisinsk behandling Oppfølging og aktivt liv Pårørende støtte og veiledning