FAQs 1.Hva er TV-aksjonen 2013?

Transkript

1 FAQs 1.Hva er TV-aksjonen 2013? TV-aksjonen 2013 går til Nasjonalforeningen for folkehelsens arbeid med demens. TV-aksjonen skal gi mennesker med demens og deres pårørende en lettere hverdag og et bedre liv. Pengene går til demensforskning, aktivitetstilbud og informasjon. TV-aksjonen i år handler om å sette fokus på hjernesykdommen demens. Gi mennesker med demens muligheten for et bedre liv med sykdommen og bringe forskingen fremover slik at færre får demens i fremtiden. Den rammer hardt både de som er syke og pårørende. Men de som rammes kan fortsatt ha gode dager og et bedre liv hvis forholdene legges til rette for det, med tilpasset aktivitet og informasjon. Å handle nå kan også bety at vi kommer et stort samfunnsproblem i forkjøpet, ved å bedre takle den doblingen av antall demenssyke som er ventet frem mot Hva går pengene som samles inn under TV-aksjonen 2013 til? Midlene fra TV-aksjonen skal gjøre livet bedre for mennesker med demens og deres pårørende, samt bidra til at færre får demens. For å gjøre dette går pengene til tre prioriterte områder: demensforskning, aktivitetstilbud og informasjon. Forskning for å bidra til å løse demensgåten. Med TV-aksjonsmidlene skal Nasjonalforeningen etablere et langsiktig, koordinert forskningsprogram. Målet er å finne svar på hvorfor demens oppstår og hvordan det bedre kan forebygges og behandles, slik at det blir mulig å forsinke og hindre utvikling av sykdommen. Det kan igjen bidra til at færre får demens og utvikling av en kur. Aktivitetstilbud for å gi livskvalitet og mestringsfølelse. Med midlene fra TV-aksjonen vil vi motivere, rekruttere og lære opp frivillige til å bli «aktivitetsvenner». Ordningen skal gi gode og helsefremmende opplevelser til demenssyke og et friminutt for nærmeste pårørende. - Mennesker som rammes av demens trenger hjelp for å fortsette med aktiviteter som de ikke lenger klarer på egenhånd. Det gir stor livskvalitet og mestringsfølelse å få delta i sosiale aktiviteter sammen med andre. For mange vil hjelp fra en frivillig være den eneste muligheten for å komme seg ut på forskjellige aktiviteter og unngå et liv i passiv isolasjon. Fysisk aktivitet og samvær med andre gir ikke bare økt livskvalitet, men kan også bidra til å utsette sykdomsutviklingen. Ordningen gjelder både demenssyke som bor hjemme og de som er på sykehjem. - Vi vet at mange ønsker å gjøre en frivillig innsats, de trenger bare litt opplæring og bistand for å kunne bidra. Med midlene fra TV-aksjonen vil vi sette dette i system gjennom aktivitetsvennordningen, slik at mange flere kan få gjøre en innsats for mennesker med demens. Informasjon for å øke åpenhet og forståelse. Vi vil bidra til å skape et mer demensvennlig samfunn. Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bidra til dette med lokale støttegrupper, ved å gi helseinformasjon på nett, i brosjyrer og på andre måter. Det skal også etableres en ordning for å sette pårørende i stand til å støtte hverandre, såkalt likemannsarbeid. Likemenn er mennesker som selv har erfaring med hvordan demens oppleves og som kan bidra med erfaring til andre som er nye i situasjonen. For å kunne gjøre en god jobb som likemann er det behov for opplæring og oppfølging. Dette vil vi sette i system med midlene fra TV-aksjonen. - Mange av våre medlemmer og de vi snakker med på Demenslinjen forteller om hvor uendelig godt og betydningsfullt det har vært for dem å få kunnskap og møte andre som er i samme situasjon som dem selv. - Personer som får demens opplever at det er lite kunnskap om demens blant folk flest, og mange myter og tabuer knyttet til sykdommen. Dette bidrar til at mange personer med demens

2 trekker seg tilbake og at de ikke tør å være åpne om sykdommen. Informasjon og kunnskap er blant de viktigste ressursene syke og pårørende har. Både demenssyke, familie og omgivelsene møter utfordringer og får behov for hjelp til å takle hverdagen 3.Hvor mange prosentandeler går til hvert område? Rundt 44 prosent går til forskning, 42 prosent til aktivitetstiltak og 14 prosent til informasjon. 4.Hvorfor disse områdene? Hvorfor ikke andre ting, som musikk som medisin, kjæledyrsordninger, pleiehjem, bedre hjemmetjenester osv.? Nasjonalforeningen for folkehelsen bruker pengene der de trengs mest og på mest mulig effektiv måte. Pengene fra TV-aksjonen skal gå til aktivitetstilbud og informasjonstiltak, samt forskning. På nåværende tidspunkt mener Nasjonalforeningen det er de viktigste områdene for å gi mennesker med demens og deres pårørende en lettere hverdag, nå og i fremtiden. Organisasjonen er også opptatt av å ikke overta offentlige oppgaver, men er tvert imot en pådriver for økt offentlig satsing på å gi bedre helse- og omsorgstjenester til personer med demens, enten de bor hjemme eller på sykehjem. 5.Hvem skal kunne benytte aktivitetene det er snakk om i søknaden, helt ned på lokalt plan? Vi ønsker å nå alle som er berørt av demens, syke og pårørende over hele landet. Vi ønsker å engasjere frivillige over hele landet til innsats som aktivitetsvenner og på andre måter. Tilbudene skal være for mennesker med demens som bor hjemme og på sykehjem, og hvor som helst i Norge. (Se mer om aktivitetsvennordningen i spørsmålet om hva pengene går til). Nasjonalforeningen for folkehelsen har allerede over 500 lokallag. Disse vil ytterligere kunne styrke sitt tilbud til mennesker med demens. Vi ønsker at det blir etablert enda flere demensforeninger og at de som finnes kan utvide sitt tilbud. 6.Hvor mye penger regner dere med å få inn i år? Vi håper å samle inn så mye penger som mulig slik at vi kan gi et kjempeløft til demensforskningen, og gi personer med demens muligheten til et mer aktivt liv. Vi vil skape forståelse og kunnskap som letter hverdagen for mennesker med demens og deres nærmeste. Det viktigste for at vi skal oppnå dette er at nok mennesker melder seg med som bøssebærere eller jobber som frivillige. Vårt mål er at hvert hjem i Norge får besøk av en bøssebærer. Så er det opp til hver enkelt hvor mye man kan og ønsker å gi. 7.Hva betyr mitt bidrag i den store sammenhengen? Ditt bidrag gir håp om at vi sammen skal løse demensgåten. Du bidrar til at personer med demens og deres pårørende får flere gode dager. Du bidrar til å bryte ned myter om demens, og til at personer med demens blir møtt med respekt og forståelse. 8.Hva er demens? Demens er en samlebetegnelse for sykdommer som angriper hjernen slik at man får problemer med å fungere i dagliglivet. Oppgaver hjernecellene har ivaretatt, som å huske, snakke og gjenkjenne ting, situasjoner og

3 personer, blir gradvis svekket. Ennå er det ingen medisiner eller vaksine mot demens. Den vanligste typen demens er Alzheimer, rundt 60 prosent har denne formen. Omkring 20 prosent av personer med demens rammes av vaskulær demens, som skyldes karskader og blødninger i hjernen (hjerneslag, hjerneblødning eller såkalte drypp). Rundt 15 prosent har demens med Lewy-legeme. Demens med Lewy-legeme er forårsaket av såkalte Lewy-legemer i hjernen. Diagnosen stilles på bakgrunn av de typiske symptomene: stivhet i armer og ben, treghet i bevegelsene, periodevise synshallusinasjoner. Frontotemporal demens er en sjelden demensform som rammer ca. 5 prosent av dem som får demenssykdom. Sykdommen fører til skader i pannelappen i hjernen, og rammer oftest personer mellom 50 og 70 år. Det skjer en følelsesmessig avflatning med sløvhet og manglende evne til innlevelse i andres situasjon og følelser. Hvis man ønsker å fordype seg ytterligere i temaet demens, gå til 9.Hva er forskjellen på demens og Alzheimer? Alzheimer er den vanligste av demenssykdommene. Rundt 60 prosent av dem som har demens har Alzheimer. For mer informasjon se spørsmålet Hva er demens? Hvis man ønsker å fordype seg ytterligere i temaet demens, gå til 10.Hvem har demens? Over mennesker i Norge har Alzheimer eller en annen demenssykdom. I løpet av de neste tiårene vil antallet fordobles. Alle voksne mennesker kan få demens, men høy alder er den viktigste faktoren for å utvikle sykdommen nordmenn er nærmeste pårørende til en med demens. Det er ganske få tilfeller (ca 3 000) under 65 år som får demens, men når man blir 75 år er det 15 prosent sjanse for å få sykdommen. 40 prosent av de over 90 har demens. Hvis man ønsker å fordype seg ytterligere i temaet demens, gå til 11.Hvordan/hvorfor/hvem får demens? Det er mye vi trenger å forske på for å forstå demens bedre. Vi vet med sikkerhet at med økt alder øker risikoen for å få demens. Man vet også allerede at noen risikofaktorer som usunn livstil, med lite fysisk og mental aktivitet, røyking og depresjon kan øke faren for demens. Man kan si at «det som er godt for hjerte er godt for hjernen». Et sunt kosthold med fysisk og mental aktivitet kan redusere sjansen for at man får demens, men det er ingen garanti. Man har også klart å isolere noen arvelige trekk som kan gi en høyere risiko. Det er ganske få personer (ca 3 000) under 65 år som har demens, men når man blir 75 år er det 15 prosent sjanse for å få sykdommen. 40 prosent av de over 90 år har demens. Hvis man ønsker å fordype seg ytterligere i temaet demens, gå til 12.Hvordan vet man om man har demens? Tidlige tegn på demens er hukommelsestap, problemer med å utføre vanlige oppgaver og evne til å lære seg nye ting, språkproblemer ved at man for eksempel glemmer navn og substantiv, desorientering for tid og sted, problemer med abstrakt tenkning og for eksempel håndtering av personlig økonomi, feilplassering av gjenstander

4 og forandring i humør og initiativ. Noen opplever atferdsendringer og svekket dømmekraft i tidlig fase. Les mer om ti tidlige tegn her: 13.Er det noe behandling for demens? Kan man bli frisk av demens? Hvordan kan man forebygge demens? I dag er det ingen behandling som gjør at man blir frisk av demens. Det finnes medisiner som kan utsette noen av symptomene på sykdommen. Disse kan ha effekt hos noen, men man vet på forhånd ikke hvem som vil få effekt, så det krever tett oppfølgning av lege for å vurdere toleranse og effekt av disse over tid. Å holde seg i aktivitet både fysisk og mentalt kan utsette sykdomsutviklingen noe. Dette kan også til en viss grad forebygge sykdommen. 14.Er ikke arbeid for demenssyke statens/kommunens ansvar? Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig organisasjon som har tiltak og aktiviteter som supplerer det offentlige tilbudet for demenssyke. Det er stort behov for menneskelig nærhet, varme og aktivitetstiltak i tillegg til det offentlig ansatte kan gi. Det er også gode tradisjoner for at forskning finansieres i spleiselag mellom det offentlige og private givere, og at frivillige organisasjoner er et viktig supplement. Nasjonalforeningen for folkehelsen er også interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende og jobber for at det offentlige skal forbedre sitt tilbud til disse. 15.Det står at pengene skal gå til informasjon. Hva slags informasjon? Informasjon til hvem? Kontakt med andre som er eller har vært i samme situasjon, hjelper for å takle situasjonen på en god måte. Mangel på kunnskap hindrer åpenhet og skaper unødvendig frykt og isolasjon. Det er viktig at vi alle har nok kunnskap slik at de som har demens kan få diagnose og mulighet til å bli møtt med forståelse og respekt. Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bidra til åpenhet, informasjon og kunnskap med lokale støttegrupper, ved å gi helseinformasjon på nett, i brosjyrer og på andre måter. Med midlene fra TV-aksjonen vil organisasjonen også starte en ordning der pårørende hjelper hverandre, en såkalt likemannsordning. Det skal også etableres en ordning for å sette pårørende i stand til å støtte hverandre, såkalt likemannsarbeid. Likemenn er mennesker som selv har erfaring med hvordan demens oppleves og som kan bidra med erfaring til andre som er nye i situasjonen. For å kunne gjøre en god jobb som likemann er det behov for opplæring og oppfølging. Dette vil vi sette i system med midlene fra TV-aksjonen. Nasjonalforeningen har møteplasser for demenssyke og pårørende, og ønsker å skape mange flere. Kunnskap er en av de viktigste ressursene syke og pårørende har. Vi ønsker også å skape flere møteplasser der mennesker som har demens i tidlig fase kan støtte hverandre. Det å være pårørende kan være krevende, men det hjelper godt med kunnskap og samvær med andre i samme situasjon. Det kan de få gjennom våre lokallag, kurs og annen informasjon vi tilbyr. 16.Hvordan skal forskningspengene fordeles? Pengene skal gå til å etablere et koordinert nasjonalt forskningsprogram om demens med bred deltakelse fra eksisterende institusjoner og forskningsmiljøer. Målet er å forstå mer om hvordan demens oppstår og hva som

5 kan gjøres for å forebygge og behandle. Nasjonalforeningen legger vekt på at prosessen med å etablere programmet skal være transparent og gjenspeile organisasjonens verdigrunnlag. Alle sentrale forskningsmiljøer som driver med demensforskning i Norge har blitt invitert til å gi innspill. I begynnelsen av april 2013 ble det arrangert et fagseminar hvor rundt 40 forskere fra sentrale og aktuelle forskningsmiljøer deltok med innspill til forskningsprogrammet. På bakgrunn av dette jobbes det videre og aktuelle miljøet vil bli koplet inn framover også. Det er Nasjonalforeningen for folkehelsen som forvalter forskningsprogrammet med de midlene som kommer inn gjennom TV-aksjonen til forskning. Det opprettes et uhildet fagstyre som har beslutningsmyndighet angående hvilke prosjekter som får støtte. Styret skal sikre at prosjektene som det bevilges penger til, er i tråd med intensjonene i forskningsprogrammet. Dette styret skal i tillegg til en representant fra Nasjonalforeningen bestå av personer fra forsknings- og samfunnsliv. Selve prosjektsøknadene vurderes av habile fagpaneler, som rangerer søkerne og innstiller overfor fagstyret. Den første runden med utlysning av midler vil skje i løpet av Hva er sannsynligheten for å finne en kur? Forskning på å finne effektiv behandling for Alzheimers sykdom pågår over hele verden, men foreløpig er det ingen som kjenner den eksakte årsaken til at Alzheimers oppstår og derfor er det heller ingen effektiv kur som hindrer utvikling av Alzheimers sykdom på trappene. Derfor er midler til forskning viktig! Pågående forskning for å finne en kur mot Alzheimers sykdom har i flere år først og fremst vært knyttet til å utvikle en vaksine som skal motvirke at de skadelige prosessene i hjernen fører til demensutvikling. Resultatene fra disse studiene viser at man ved vaksine kan fjerne de uønskede skadelige stoffene i hjernen på Alzheimer-pasienter, men ikke hindre fortsatt utvikling av sykdom hos de som allerede har fått en Alzheimer-diagnose. 18.Er norske forskere de beste på området? Norske forskere er i verdensklasse, og har et godt samarbeid med andre internasjonale forskningsmiljøer i mange forskjellige land. 19.Gjør en sum på millioner en forskjell? millioner kroner er mange penger i norsk demensforskningssammenheng. Men vi håper også at dette bare er starten. Vi vil fortsette innsamling til dette formålet, slik vi i over 50 år har gjort til hjerteforskningen, der vårt bidrag virkelig har gjort en forskjell. Vi håper også å få med oss andre bidragsytere etter hvert, som statlige myndigheter og næringslivet. Demensforskning er investering i framtiden. 20.Kan man ikke bare søke støtte til forskning fra offentlige institusjoner som f.eks. Forskningsrådet? Norske myndigheter har primært satset på omsorgsforskning; dvs forskning som tar sikte på å bedre helsetjeneste- og omsorgstilbudet til personer som trenger hjelp og omsorg av andre, det har blitt bevilget lite midler til forskning på hvorfor demens oppstår. Vi vil fortsette å arbeide for økt offentlig satsning på demensforskning. Foreløpig satses det for lite på dette i Norge, og det er god plass til økning både fra private og det offentlige. Nå er det mange lovende prosjekter på gang, og et større fokus på demensforskning, så det er virkelig er på høy tid å stimulere alle bidragsytere og å samle forskningsmiljøene til økt satsing.

6 21.Hvordan skal man sikre at forskningsmiljøene samarbeider nasjonalt? Nasjonalforeningen har etablert kontakt med alle norske forskermiljøer innen fagfeltet og det er stor interesse for å samarbeide nasjonalt. 22.Hva er Nasjonalforeningen for folkehelsen? Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig humanitær organisasjon med over 500 helselag og demensforeninger over hele landet. Organisasjonen har som formål å bekjempe hjerte- og karsykdom og demens. Det gjøres med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Nasjonalforeningen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Organisasjonen ble stiftet i 1910 for å bekjempe tuberkulosen. Etter at tuberkulosen var bekjempet i Norge, ble organisasjonen en viktig bidragsyter til å redusere hjerte og karsykdommene. Nasjonalforeningen for folkehelsen startet Nordens første eldresenter i 1952, og har vært pioner på blant annet sykepleierutdanning, helsestasjoner og geriatrisk forskning. Nasjonalforeningen for folkehelsen har i mange år vært en stor bidragsyter til norsk hjerte- og karforskning. 23.Hva betyr korset i Nasjonalforeningens logo? Det dobbelte røde kors er Den internasjonale tuberkuloseunionens merke, og har vært Nasjonalforeningens symbol fra organisasjonen ble stiftet i 1910, den gangen med formål å bekjempe tuberkulosen. 24.Hvordan jobber Nasjonalforeningen for folkehelsen? Nasjonalforeningen jobber både nasjonalt og lokalt. 500 lokallag driver en rekke små og store helsefremmende og forebyggende aktiviteter. Demensforeningene jobber særlig med støtte til pårørende og personer med demens i sine nærmiljøer, i tillegg til helsepolitisk arbeid. Nasjonalt jobber organisasjonen særlig med å finansiere forskning, spre informasjon og helsepolitisk arbeid. Blant Nasjonalforeningens aktiviteter er: Flere hundre gågrupper og andre trimtiltak over hele landet. Demensforeninger og informasjonsmøter, møteplasser og samtalegrupper over hele landet Kurs for familier der en i familien har fått demens tidlig i livet Demenslinjen og Hjertelinjen, hjelpetelefoner der alle kan ringe for å få svar på spørsmål eller snakke om demens eller hjerte- og karsykdommer Jobber aktivt mot politikere og andre myndigheter for at det skal bli et bedre helsetilbud og bedre omsorg for personer med demens og deres pårørende 25.Hvorfor er arbeidet Nasjonalforeningen for folkehelsen gjør viktig? Over har demens i Norge, og er nære pårørende. Alt for mange av dem opplever at de får for lite informasjon om demens, og blir møtt med for lite kunnskap og hjelp fra offentlige helse- og omsorgstjenester. I tillegg er det mange som får for lite støtte og forståelse fra sine omgivelser. Nasjonalforeningen for folkehelsen gjør en innsats for å forske for å øke kunnskapen om demens og spre informasjonen til alle dem som har behov for mer kunnskap. Vi tilbyr møteplasser og aktiviteter for å gi syke og pårørende bedre livskvalitet og vi jobber helsepolitisk for mer forskning og bedre demensomsorg. Nasjonalforeningen er den eneste interesseorganisasjonen i Norge for de som har demens og deres pårørende. Med den fremtiden vi går i møte med en dobling på 30 år er det på høy tid at vi slår et slag for demensforskningen, slik man startet arbeidet med hjerte/kar-forskning for 40 år siden.

7 26.Får Nasjonalforeningen for folkehelsen statlig støtte? Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig organisasjon og drives av innsamlede midler. Av Nasjonalforeningen for folkehelsens totale inntekter på 134,8 millioner i 2012 mottok organisasjonen i samme år kun 6,6 millioner kroner i støtte fra det offentlige. 27.Hvordan er pengene fra TV-aksjonen i 1987 brukt? Hva bidro de til? Nasjonalforeningen for folkehelsen har hatt TV-aksjonen en gang tidligere. I 1987 het aksjonen «Hjerte for livet», og pengene fra aksjonen bidro til økt forskning på hjerte- og karsykdommer og forebyggende tiltak over hele landet. Her kommer det mer utfyllende informasjon. 28.Går pengene fra årets TV-aksjon bare til demens? Ja, årets TV-aksjon går til arbeidet med demens. 29.Hvorfor går ikke pengene fra årets TV-aksjon til andre av Nasjonalforeningen for folkehelsen sine aktiviteter? Nasjonalforeningen for folkehelsen har valgt å satse på demens i TV-aksjonen. Med TV-aksjonen i 1987 fikk Nasjonalforeningens arbeidet med hjerte og karsykdommer et løft, i år er det demenssaken. Det er denne saken som trenger et reelt løft. Organisasjonen vil fremdeles holde et sterkt fokus på hjerte og kar, når det gjelder helseinformasjon, forebyggende og helsefremmende aktiviteter, forskning og helsepolitisk arbeid. 30.Hvor mye av TV-aksjonspengene vil gå til administrasjon? Hvordan ligger Nasjonalforeningen an når det gjelder administrasjonskostnader? Rundt 16 prosent av det som blir samlet inn under TV-aksjonen brukes for å drifte et lite og effektivt innsamlingssekretariat. Nasjonalforeningen for folkehelsen er en av svært få organisasjoner som er medlem i Innsamlingskontrollen. Organisasjonene som frivillig har underlagt seg Innsamlingskontrollen er blant de beste organisasjonene i Norge, ikke de dårligste. Ved å være med i Innsamlingskontrollen forplikter vi oss til å ha en gjennomsnittlig innsamlingsprosent over en treårsperiode på minst 65 prosent. Dette klarer vi i Nasjonalforeningen for folkehelsen, og det er vi veldig godt fornøyd med. De fleste organisasjoner som samler inn penger i Norge til gode formål ikke er med i Innsamlingskontrollen, og tilfredsstiller heller ikke deres strenge krav. Vi jobber utrettelig, både for å kutte kostnader og for å øke inntektene til våre formål, som er å bekjempe demens og hjerte- og karsykdom. Vi er stolte av å være en organisasjon som så å si uten offentlig støtte fremmer forebygging og helseinformasjon, og gir solide årlige bidrag til forskning. 31.Har Nasjonalforeningen etiske retningslinjer som hindrer organisasjonen fra å ta imot penger fra enkelte bedrifter, stiftelser eller andre? Vi mottar ikke penger fra tobakksindustrien.