Revidert og bearbeidet av Nasjonalforeningen for folkehelsen i juni 2016.

Transkript

1 Demens i familien

2 Tekst: Anna Stella Kyed Johnsen. Denne brosjyren ble opprinnelig utarbeidet som en del av pårørendesatsingen i Demensplan 2015, et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen på oppdrag fra Helsedirektoratet. Revidert og bearbeidet av Nasjonalforeningen for folkehelsen i juni Foto: Colourbox. Trykk: Erik Tanche Nilssen AS. Opplag: 5 000, august Nasjonalforeningen for folkehelsen.

3 Innhold 3 Tryggere med kunnskap...side 5 Det er menneskelig å føle...side 7 Konsekvensene av demens...side 9 Nye roller i familien...side 10 Når selvstendigheten forsvinner...side 12 Kommunikasjon - gode stunder når språket blir en utfordring...side 13 Hukommelsestap og kommunikasjon...side 14 Når følelser gjør kommunikasjonen krevende...side 15 Avlastning er god omsorg...side 16

4 Demens i familien 4 Demens er et fellesnavn på sykdommer i hjernen som gjør det vanskeligere å fungere i hverdagen. Det finnes flere typer demens og den mest vanlige av dem er Alzheimers sykdom. Når en i familien har fått en demensdiagnose, må alle i familien håndtere sykdommen ut fra sin egen situasjon. Det er ikke alltid enkelt å forstå at endringer i intellekt og væremåte hos et familiemedlem skyldes sykdom og ikke personlighet. Dere opplever kanskje at endringene påvirker hele dagliglivet deres. Både arbeidsevner og muligheter til å ta vare på seg selv og familien blir forandret. Hvordan kan familien møte utfordringer som knytter seg til det å leve med demens? Denne brosjyren retter seg til familier der en har fått diagnosen demens. Vi tar opp noen problemstillinger, og kommer med noen betraktninger og gode råd rundt hvert av temaene. Under hvert tema finner du noen åpne spørsmål. Disse kan dere som opplever demens i nær familie gjerne bruke som utgangspunkt for samtaler. Slik kan dere kanskje forstå hverandre bedre og snakke åpent om de endringene som kommer.

5 Tryggere med kunnskap Hele familien påvirkes når en får demens. Det er leit når du selv, eller en du er glad i, mister ordene i en samtale, stadig glemmer avtaler og mister interessen for aktiviteter som før skapte glede. Det er heller ikke uvanlig at den som har demens forandrer seg følelsesmessig, og blir nedstemt og irritabel. Dessuten opplever en del familier at den som har sykdommen kan endre seg ved å bli mer passiv eller mer urolig. Den som har demens kan vandre rastløst rundt i huset eller gjøre noe om og om igjen. 5 I dagliglivet merker familien kanskje at det er problematisk for den som har demens å følge matoppskrifter, å holde orden i hjemmet eller å ivareta hygiene. Fordi hukommelsen glipper, kan de samme historiene bli fortalt mange ganger. Dessuten opplever en del at det blir vanskelig å lære seg å bruke nye tekniske apparater, som vaskemaskinen eller fjernkontrollen til den nye TV-en. Da kan det være til god hjelp at familien sammen lærer seg litt om demens. Kunnskap gir bedre forståelse for hvordan sykdommen utvikler seg, og hvorfor endringene dere merker inntrer. Slik kan hele familien bli tryggere, og forberede seg på det som kommer.

6 6 Demens skyldes ulike sykdommer. Skaff dere god kunnskap om akkurat den sykdommen eller skaden som er aktuell i deres familie. Da er det lettere å forstå hva som skjer og hvorfor det skjer endringer i følelsesliv og væremåte. Kunnskap gjør det også lettere å forberede seg på fremtidige behov, slik at dere kan tilrettelegge forholdene i hjemmet bedre. Spørsmål til samtale i familien Hva vet dere om diagnosen? Hva er dere bekymret for? Hvor vil dere gå for å søke informasjon?

7 Det er menneskelig å føle Det er vondt at en i familien har fått demens. Etter lang tid med utredning, der flere diagnoser ofte har blitt vurdert, skal dere nå forholde dere til demensdiagnosen. Mange opplever lettelse når de får diagnosen. Endelig får endringene som en har bekymret seg over i lang tid og ikke forstått, en merkelapp og en forklaring. Men det er også helt naturlig om dere reagerer med sorg, sinne, redsel og avmakt. Dere kan også kjenne dere veldig alene, selv om det er mange andre som er i en lignende situasjon. 7 Og likevel; dere skal møte og mestre hverdagen midt i denne krisen. Derfor er det viktig at dere snakker sammen. Alle i familien skal håndtere situasjonen fra sitt ståsted. Samtidig reagerer dere ganske sikkert forskjellig. Det er viktig å akseptere de ulike følelsene. Forsøk å fange opp hvilke følelser som vekkes hos hver enkelt. For eksempel kan dere som pårørende kjenne en redsel for at pappa eller ektemannen blir sykere. Barna kan kjenne savnet av pappas kvikke replikker, eller at han alltid tar initiativ til aktiviteter. Barn opplever det ofte sterkt å miste den trygge støtten fra den av foreldrene som er syk. De kan føle sinne og bebreide de syke foreldrene for å ikke være interessert eller glad i dem. Barn kan tro at det er de som er skyld i problemene, fordi de har vært vanskelige, mens ungdom kan forstå mer av sykdommen og lider ofte sammen med mamma eller pappa.

8 8 Hverdagen består av små og store hendelser som kan skape sterke følelsesmessige reaksjoner. Når dere blir opprørte over situasjoner kan det være godt å sortere hva som skjedde. I situasjoner som utløser sterke følelser, kan disse stå i veien for de gode løsningene. Kanskje må familien tenke litt nytt? Det er tungt å bære både egne og andres følelser over tid. Derfor er det viktig å søke hjelp og støtte! Spørsmål til samtale i familien Hvilke situasjoner opplever dere som vanskelige? Hvordan kan det løses bedre? Hva er annerledes nå som en i familien har demens?

9 Konsekvensene av demens Sykdommen får konsekvenser for deg som lever med den, og for familien som helhet. For deg som har demens er det for eksempel ikke like lett å delta i samtaler som før. Avtaler kan glippe. Det kan bli krevende å orientere seg på nye steder, og det er problematisk å lære seg nye tekniske ting. 9 Flere av de selvsagte og hverdagslige gjøremålene blir mer problematiske. Barna opplever kanskje at mamma, som alltid har handlet i samme butikk, ikke finner fram. Kanskje finner hun ikke lommeboken og nøklene, selv om de er i hånden hennes. Hun kan handle de samme varene om og om igjen, selv om det står flere av dem i kjøleskapet. Eller kanskje finner familien grytekluter i kjøleskapet, og gulosten i ovnen. Tap av ferdigheter gjør det krevende å mestre både jobb og fritidsaktiviteter. I tillegg blir det etter hvert vanskelig å kjøre bil, noe som gjør at det krever mer å komme seg ut. Opplevelsen av ikke å kunne mestre vanlige oppgaver, kan føre til at man mister troen på seg selv og taper selvrespekt. For mange oppleves konsekvensene av demenssykdommen tøffere enn det å ha fått stilt selve diagnosen. Spørsmål til samtale i familien Hvem kan dere drøfte situasjonen med? Hvordan kan hvert enkelt familiemedlem bli ivaretatt? Hva kan dere fortsatt gjøre sammen, som dere også tidligere hadde glede av?

10 10 Nye roller i familien Utviklingen av sykdommen, med de konsekvensene den gir, gjør at rollene i familien endres. Livet blir annerledes når en i familien får demens. Og rollene dere nå skal gå inn i kan være utydelige. Som ektefelle til den som har demens, blir du etter hvert omsorgsperson for den som er syk, i tillegg til at du blir alene om ansvaret for eventuelle barn eller ungdom i familien. Rollen går fra å handle om fellesskap og deling av oppgaver og ansvar, til å bli en omsorgsrolle. I alle familier har vi forventninger til hver enkelt i familien når det gjelder oppgaver og ansvar. Kanskje har kona vært den som har styrt økonomien, og den som husker fødselsdager, handlet inn og laget mat. Ektemannen har hatt ansvar for vedlikehold av bilen, og alltid kjørt ungene på trening. Det kan være vanskelig å akseptere og forstå at rollene er i endring. Ofte er vi ikke oppmerksomme på våre forventninger til de andre i familien, før vi opplever å bli skuffet når ting ikke blir gjort eller husket på. Og da kommer de negative følelsene. Det kan være fint å bli bevisst hvilke forventninger dere har til hverandre. Da er det lettere å håndtere omstillingen til nye roller. Ved å bli bevisst at den som har demens for eksempel ikke lenger kan holde styr på legetimer, blir du som ektefelle samtidig oppmerksom på at du må ta det ansvaret. Da slipper dere at det oppstår irritasjon eller stress på grunn av glemsomheten.

11 Det er viktig at familien klarer å forholde seg til den nye livssituasjonen og de endrede rollene i familien. Først da kan dere finne måter å håndtere nye utfordringer på. Dette kan hjelpe dere til å oppleve at dere mestrer livet slik det nå har blitt. 11

12 12 Når selvstendigheten forsvinner Når den i familien som har demens får vansker med å finne fram på nye steder, komme på ord og ikke lenger klarer å jobbe, forsvinner lett selvstendigheten. Det kan oppleves som vondt for deg som har demens, og frustrerende for familien rundt. Det blir vanskelig for deg som har sykdommen å håndtere hverdagslige oppgaver alene. Det krever også mer fra andre i familien som må gjøre mange av oppgavene sammen med den som er syk. Oppgaver som familien kanskje var vant til at ble gjort av den som har fått demens, må andre ta ansvaret for. Å miste selvstendigheten oppleves vondt. For å gjøre situasjonen enklere, kan dere gjøre noen grep. Snakk med fastlegen eller annet helsepersonell i kommunen om behov for hjelpemidler. Spørsmål til samtale i familien Har noen fått nye roller i familien etter at en av dere fikk demens? Hvilke forventninger blir dere skuffet eller lei dere for at ikke innfris hos de andre? Har dere noen forventninger til andre i familien som dere kan tone ned?

13 Kommunikasjon gode stunder når språket blir en utfordring Alle mennesker har behov for å uttrykke seg og bli hørt. Dette gjelder også den i familien som har demens. En av de store endringene dere vil oppleve i familien er at det kan bli vanskelig å snakke sammen. Og når de gode samtalene blir færre, er det ekstra viktig for familien å finne nye måter å dele gode stunder på. Å være sammen og dele følelser og opplevelser er med på å opprettholde felleskapet i familien. 13 Det kan være greit at dere som er pårørende er oppmerksom på at abstrakt tenkning og det å ha flere tanker i hodet på en gang, er krevende for den som har demens. Dere vil nok oppleve at språket blir mer konkret og handler om det som skjer her og nå hos den som har sykdommen. Den som har demens kan lett kjenne at det er utfordrende å henge med i samtaler. Dette er en sårbar situasjon. Det å gi god tid, vise omsorg med en god klem og et smil, kan være med på å senke prestasjonspresset. Slik kan hele familien få flere gode stunder sammen. For mange kan bruk av humor være frigjørende. Det å kunne le av pussige situasjoner som oppstår, kan gjøre godt for alle. Noen opplever at sykdommen også bringer familien nærmere hverandre. For noen kan det å vise omsorg og få hjelpe til oppleves godt.

14 14 Hukommelsestap og kommunikasjon Når hukommelsen svikter, blir det stadig viktigere at familien finner muligheter, slik at dere som par eller familie kan spille på den andres interesser og ressurser. Hukommelsestap kommer til uttrykk på flere måter enn tap av ord. Kanskje du som har demens husker at dere har et epletre i hagen selv om dere i virkeligheten hugde det for ti år siden. Da kan familien enten fortelle at det ble hugd og hvorfor, eller dere kan bruke minnet som bakgrunn for en hyggelig samtale. Dersom familien velger å fortelle at treet er hugd, kan det være leit for den som har demens å bli konfrontert med at en glemmer. Men treet kan også bli et hyggelig samtaleemne. Dere kan mimre over da dere plukket epler, og syltet på kjøkkenet. En god hjelp til å friske opp og bevare minner og informasjon er å lage en minnebok som dekker livshistorien. Å velge ut bilder og tema er også hyggelig å gjøre sammen, og det er en fin måte å gi informasjon til familie og venner. Slik kan den som har demens dessuten få bekreftelse på hvem han eller hun er, noe som støtter selvfølelsen og identiteten. Å høre på musikk, eller synge og spille sammen er ofte en god aktivitet. Musikk stimulerer deler av hjernen som er aktiv lenge hos personer med demens. Slik kan musikk fremkalle minner og positive følelser. Musikk kan gi en følelse av glede, samhørighet og fellesskap med familie og venner.

15 Familien må ta ansvar for at den som har demens skjønner hva den aktuelle samtalen handler om. Det er viktig at dere binder sammen fortid og nåtid, og finner noen knagger å henge historier på som i eksempelet med epletreet. Ved større språkproblemer har familien mye å hente ved å lete etter mening i det den som er syk sier. Gi vedkommende tid, prøv å være raus og lytt med velvilje. 15 Når følelser gjør kommunikasjonen krevende Noen ganger kan følelser som sårhet, sinne eller avmaktsfølelse på grunn av demenssykdom ta større plass i kommunikasjonen enn man ønsker. Et godt utgangspunkt for kommunikasjonen i familien er å prøve å sette seg inn i situasjonen til den som har demens. Det er viktig at familien forsøker å forstå hva den som har sykdommen prøver å fortelle. Utfordringen blir å finne nye måter å kommunisere på. Dere trenger å finne nye tolkninger av både språk, handlinger og kroppsspråk. Spørsmål til samtale i familien Hvilke aktiviteter kan dere fremdeles finne glede i sammen? Er det noen situasjoner der dere i familien opplever at den som har demens er tryggere enn andre ganger? Hva bringer dere nærmere hverandre i kommunikasjonen? Språk, musikk, turer eller annet? I hvilke situasjoner opplever dere at det er godt samspill og god kommunikasjon? I hvilke situasjoner blir følelsene så sterke at dere får dårligere kontakt enn dere ønsker?

16 16 Avlastning er god omsorg Det kan være tungt å be om eller ta imot hjelp, selv når man virkelig trenger det. Men det er viktig at dere som står nær en som har fått demens tar tid til egne aktiviteter. Hvordan skal dere som står nærmest ellers hente krefter til å være de som tar nye roller og ansvar? Egentid og avlastning er en investering for å få gode stunder sammen framover. Når vi er slitne, reagerer vi ofte mer automatisk når vi tolker situasjoner. Det er ikke like lett å se nyanser i situasjonene. Det er viktig at dere som er familie tar vare på hverandre og dere selv, og finner måter å lade batteriene på. Veldig ofte kan det være lurt å fortelle venner og annen familie om hva som skjer, slik at de også kan få en forståelse for situasjonen og hjelpe til. Hvert enkelt familiemedlem kan finne ut hvilke aktiviteter som gir overskudd til å mestre hverdagen med en demenssyk i familien. Enten du leser en bok, går på kino, trener, går tur, fisker, går på kafé eller andre ting. Det som betyr noe er at du skal få gjøre noe av det du liker, og som setter deg i godt humør! Spørsmål til samtale i familien Er dere flinke til å be om hjelp? Hvem kan hjelpe dere? Hvorfor er det ofte vanskelig å ta imot hjelp? I hvilke situasjoner opplever hver enkelt å få påfyll og kjenne glede?

17 17

18 Noen tips for mestring og kommunikasjonen i familien Under får dere noen punktvise tips for mestring av situasjonen og kommunikasjonen når en i familien har fått demens. Denne siden kan gjerne klippes ut og henges opp et sted i huset der den blir lagt merke til. Det er bare fint om den er synlig for de som kommer på besøk også! Let fram det som fremdeles fungerer og gjør mest mulig av det. Ta vare på de gangene dere blir positivt overrasket over kommunikasjonen og forståelsen i familien! Prøv å bli bevisst hva dere gjør de gangene dere føler dere er i godt humør. Tenk over hvilke opplevelser dere fortsatt kan dele, og som begge eller alle har glede av. Bruk tid på minner, album, musikk og historier som sier noe om hvem den som har demens er. Tilpass aktiviteter som tidligere har gitt glede, slik at de fremdeles lar seg gjennomføre. Let etter mening hvis språket ikke er like sammenhengende som før. Dere kan tolke ansiktsuttrykk og kroppsspråk. Unngå kompliserte valgmuligheter. Prøv å forenkle og tilrettelegge. Skap en trygg og rolig situasjon, og husk at god tid er viktig. Snakk et enkelt og tydelig språk for å forstå hverandre. Forsøk å forstå hva som skjer når det oppstår situasjoner mellom dere som er vanskelig å håndtere. Slik kan dere prøve å komme i forkant av lignende situasjoner senere på en god måte. Gjør samtalen oversiktlig ved å ta ett spørsmål eller tema av gangen. Gjenta nøkkelord. Begrens antall personer som er til stede, pass på at ikke flere snakker samtidig, fjern bakgrunnsstøy og snakk rolig. Gi gode tilbakemeldinger og bagatelliser det som går galt. Husk at kroppsspråk kan virke langt bedre enn ord; et smil, øyekontakt eller en berøring kan gjøre mye. Finn sammenhenger mellom fortid og nåtid. Slik kan dere hjelpe den som har demens til å forstå det dere snakker om.

19 Informasjon og støtte Du får støtte i din demensforening Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Du kan få støtte og informasjon ved å melde deg inn i nærmeste demensforening. Demenslinjen Ring Demenslinjen eller send e-post til demenslinjen@nasjonalforeningen.no for mer informasjon, eller for noen å snakke med. Du kan snakke med en likeperson En likeperson er en pårørende som har erfaring i det å leve med en person med demens. Vil du snakke med noen, kan du kontakte en av våre likepersoner. Likepersonene finner du her: Pårørendeskole Mange kommuner tilbyr kurs for pårørende. Gjennom informasjon, forelesninger og samtaler får du mer kunnskap om demens. Du treffer også andre i samme situasjon. Spør i din kommune om de tilbyr pårørendeskole. Aktivitetsvenn Med en aktivitetsvenn kan personer med demens få muligheten til å fortsette aktiviteter de trives med. Den frivillige aktivitetsvennen og personen som har demens vil gjøre aktiviteter sammen, som å gå tur, gå i teater eller på kino, spille spill, fiske, male, gjøre hagearbeid, eller bare møtes for en kopp kaffe og en liten prat. Mer informasjon finner du her:

20 Din helse - vår hjertesak! Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon med helselag og demensforeninger over hele landet. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Det gjør vi med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Nasjonalforeningen for folkehelsen er interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Vår innsats finansieres med innsamlede midler og gaver. DEM E N S L INJE N H J ERTE L INJEN Følg oss: facebook twitter blogg Oscars gate 36B, pb 7139 Majorstuen, 0307 Oslo Tlf , faks E-post: post@nasjonalforeningen.no