Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Transkript

1 Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

2 For 10 år siden: kursrekke for alle diagnosene våre over 45 år. jeg hadde ivret for lenge, opplevde det som kurs som var nyttige for kursdeltakerne veldig spennende for oss fagpersoner. Nå har de sammen temaene kommet opp igjen, litt overraskende at det allerede har gått 10 år!

3 Denne gangen har vi valgt å invitere fra 40 år og oppover. Tidlig å bruke begrepet aldring. Begge mine barn er over 40 Du vet det, moderen, jeg er ikke ungdom lengre Kanskje ikke urimelig å begynne å se på hva alderen gjør med dere/kan gjøre med dere? Mye er annerledes enn da dere var 20 år gamle. Det har skjedd noe med kroppen Og med hvordan dere tenker og føler, både om dere selv og om andre mennesker

4 Psykologi og funksjonshemming Stortingsmelding nr. 25 (1997): det fins lite kunnskap om dette feltet, Aase Frostad Fasting 1998: Kartlegging av behov funksjonshemmede kan ha for psykologisk og psykiatrisk hjelp Lite oppmerksomhet i somatisk helsevesenet for psykologiske sider ved funksjonshemmingen i psykisk helsevern for selve funksjonshemmingen. Nødvendig å bedre kunnskapen om psykologiske forhold ved funksjonshemminger hos fagpersoner innen alle deler av helsevesenet. Ikke ønskelig med psykiatrisering av mennesker med funksjonshemminger - oftest behov for psykososial støtte.

5 Enhver langvarig sykdom eller funksjonshemming vil ha påvirkning på psykologiske forhold. Ulike funksjonshemninger har veldig forskjellige kroppslige konsekvenser som fører til ulike tiltak fra det somatiske helsevesen. Tilsvarende gir ulike funksjonshemminger forskjellige psykologiske påvirkninger/utfordringer Noe vil forandre seg over tid for den enkelte

6 Ryggmargsbrokk Mange kroppslige konsekvenser som har påvirkning langt ut over det rent kroppslige. Påvirkning gjennom hele livet har vært med å forme hvilken person man er blitt, hvordan man opplever seg selv hvordan mann opplever andre følelser osv. Men: mennesker som har ryggmargsbrokk påvirkes også av en mengde andre faktorer, helt uavhengig av diagnosen Må unngå å overvurdere betydningen av diagnosen å overse betydningen.

7 Ryggmargsbrokk Livslang Bevegelseshemming Inkontinens Seksualitet Smerter, slitenhet Kognitive vansker Avhengig av hjelpeapparatet

8 Livslang 1 Har alltid vært der og vil alltid være der. Ingen andre utsikter. Helt annerledes enn akutt sykdom. (Influensa, beinbrudd). Da kan man legge livet til side og konsentrere seg om å bli frisk. Ved livsvarige tilstander kan ikke livet legges til side det må leves. Hensyn til diagnose/behandling kan ikke alltid få forrang noen ganger er andre sider ved livet viktigere Kan være spesielt vanskelig når man har ryggmargsbrokk nødvendig behandling og tiltak i forhold til diagnosen griper ofte inn i livet.

9 Livslang 2 Varighet har i seg selv også en følelsesmessig dimensjon: Dette skal aldri gå over Hvorfor meg? Ungdomstida er ofte spesielt vanskelig det er da man først skjønner funksjonshemmingen fullt ut Ofte nye runder opp gjennom livet 40-års krisa

10 Bevegelseshemming Det er ting man ikke får til, man er utelukket fra ting man gjerne skulle vært med på, ting andre mennesker snakker om med stor glede. Savn følelsen av å være utestengt. Det man kan få til, er ofte slitsomt, krever mer krefter enn for andre I mange situasjoner må man be om hjelp, til å åpne en dør, få tak i noe på en høy hylle. Enkelt nok en enkelt gang slitsomt over tid. For mange blir mer bevegelseshemmet etter hvert Finner man erstatninger for det man går glipp av?

11 Inkontinens Alle må kvitte seg med kroppens avfallsprodukter, Vanligvis gir kroppen klare signaler som gjør dette enkelt. De fleste lærer å klare det selv, tidlig og i enerom. Mennesker med ryggmargsbrokk må ofte klare det på andre måter. Må styre med tanker noe andre får signaler fra kroppen om Tar tid, trenger kanskje mer plass og ekstra utstyr, har ofte ikke nødvendige signaler fra kroppen (må passe klokka) Krever planlegging, kan påvirke muligheter for deltakelse Hemmelig Kan føre til at det er vanskelig å slippe andre innpå seg Mange blir mer åpne og avslappet når man blir eldre

12 Seksualitet Vil også kunne være påvirket, stor variasjon. Ofte et vanskelig tema å snakke om både for den det gjelder og noen ganger for helsepersonell også Har kanskje blitt enklere med tida oftest vanskeligst for helt unge mennesker

13 Smerter slitenhet, trøtthet? Veldig private opplevelser, vanskelig å dele med andre, kanskje vanskelig for andre å forstå Vanskelig å huske? Mennesker rundt føler seg hjelpeløse, kan gjøre lite for å hjelpe, kan derfor synes det er vanskelig å høre om, "blir lei". Noen ganger godt at andre synes synd på - ikke godt at de synes det hele tiden. Kan øke med økende alder kanskje man blir flinkere til å ta hensyn til seg selv når man blir eldre?

14 Kognitive vansker Stor variasjon, mange ulike vansker Hukommelse, konsentrasjon, trettbarhet, innlæring, initiativ osv. Sosialt kan være vanskelig å huske avtaler, ta initiativ Selvstendighet huske å ta vare på egen helse Kan bli overvurdert/undervurdert Noen starter utdanning eller jobb som er uegnet/kan få for liten mulighet til å prøve seg ut NB:mennesker med ryggmargsbrokk kan også bli slitne, deprimerte, lei. Det er ikke alltid kognitiv svikt. Vonde minner? Lært seg måter å håndtere dette på?

15 Avhengige av hjelpeapparatet Mange mennesker å forholde seg til Kan bli vanskelig å forsvare privatlivet Stort sett hyggelige mennesker. Men ikke alltid Kan møte moralisering Er det større krav til mennesker med funksjonshemminger enn til andre om å ta vare på helsa spise riktig, leve regelmessig, trene riktig osv.? Dette får man trening i når man har holdt på en stund!

16 Aldring Det har vært en stor generell økning i levealder i løpet av forrige århundre Sannsynligvis i enda større grad for mennesker med kroniske sykdommer og funksjonshemminger. Det betyr at helsevesenet ikke vet mye om deres aldring. Mange av dere er vant til at helsevesenet ikke vet, kanskje grundig LEI.

17 Aldring Kan det bli forverringer i forhold til ryggmargsbrokk? Hva vet dere om hva dere kan forvente? Dere har lært å takle ryggmargsbrokken slik den var i mange år hva skjer med dere hvis dette ikke lengre virker? Tap av funksjon, kan gi SORG (men husk å bevare de gode minnene) Kan bli avhengig av hjelp til ting dere tidligere har vært så fornøyd med å klare selv. Er en tilvenning selv om man har tatt imot hjelp på andre områder tidligere

18 Aldring Dere er ikke vaksinert mot andre sykdommer eller plager. Her er dere amatører. Hva er hva komplikasjoner pga ryggmargsbrokken, eller noe helt nytt? Dere er på vei inn i eldste generasjon. De foran dere blitt gamle, noen er borte. Noen av dere har kanskje i større grad enn mange andre vært avhengige av og satt pris på støtte fra nær familie ekstra stor sorg ved å miste dem?

19 Det blir sagt at man med alderen får mer livserfaring, innsikt, interesse for religion, etikk, livssyn, filosofi. Man vil kanskje reflektere mer over livet. En ny runde på hvorfor skulle nå jeg bli født med ryggmargsbrokk? Har jeg gjort gale valg i forhold til udannelse, jobb/ikke jobb, bosted etc. Hva med de gale tingene jeg gjorde som har hatt konsekvenser for helsa, skulle jeg spart på kreftene, eller trent mer? Det er et begrep resignasjon uten depresjon som noen vil si man får til bedre med årene. Kanskje man i større grad enn tidligere er i stand til å aksepterer sin skjebne?

20 Stol på at du har lært noe av dette livet med ryggmargsbrokk. stol på at du er ekspert på deg selv og din tilstand også i forhold til helsevesenet. de kan ha mye hjelp å gi, men din kunnskap om deg selv må være med. Gi deg selv tillatelse til å være lei deg og sint og sur, kanskje til og med fortvilet og bitter EN GANG I BLANT. Undertrykkes de vanskelig følelsene hele tiden, kan de bli liggende og gjære. Prøv å ikke dyrke det som er vondt gi det noe plass, og forsøk så å riste det av deg. finn litt god musikk finn fram et godt minne ta en telefon til en venn gå ut en tur hvis du orker. Finn ut hva du selv liker ikke gjør det alle andre mener du har godt av før du er helt sikker på at du er enig i at det er godt for deg. Sett grenser også i forhold til hyggelige ting, hvis det blir for slitsomt.