Demens før pensjonsalder

Transkript

1 Demens før pensjonsalder Informasjon til deg som har en demenssykdom Demensliv.no

2 Temahefter for deg som har demens 2 1. Hva er demens? 2. Å leve med demens 3. Praktiske råd og hjelpemidler 4. Dine rettigheter og det offentlige støtteapparatet 5. Bilkjøring og demens 6. Demens før pensjonsalder Heftene kan bestilles ved å ringe Demenslinjen, , sende en e-post til: demenslinjen@nasjonalforeningen.no eller på Ønsker du å bli medlem i en av Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforeninger? Har du spørsmål om demens? facebook.com/ Demensliv På Demenslinjen treffer du helsepersonell med taushetsplikt. Mandag til fredag Møt andre i samme situasjon på: Demensliv Fagansvarlig: Psykologspesialist Per Kristian Haugen. Kilder for sitater: «Mennesket bag demensen», Steen Kabel, Formidlingscenter Nord 2001 og Nasjonalforeningens medlemmer. Tegninger: Tor Berglie. Trykk: Erik Tanche Nilssen AS. Revidert: Opplag: Nasjonalforeningen for folkehelsen 2011.

3 Demens en sjelden sykdom blant yngre Selv om det er flest eldre mennesker som rammes av demens, kan sykdommen forekomme helt ned i 30-årsalder. Mellom og mennesker under 65 år har demens, men mange er ikke blitt diagnostisert. 3 Å fastslå demens hos yngre kan ta flere år, og ofte forveksles de første sykdomstegnene med depresjon, stress, migrene, eller andre sykdommer. Reaksjoner på diagnosen Å få vite at du lider av en sykdom de fleste tror bare rammer eldre mennesker, kan være en hard belastning, og noen får en kraftig depresjon. «Det var som om verden raste sammen. Alt vi hadde bygd opp, alt vi hadde arbeidet for, alt vi hadde drømt om å gjøre: Alt brøt sammen på ett sekund» 54 år gammel mann med demens Det tar tid å komme seg etter et sjokk som forandrer livet. Etter hvert klarer likevel de fleste å tenke fremover. Noen opplever en lettelse ved å få diagnosen, fordi de lenge har visst at noe har vært galt. Kanskje har de strevd hardt for å leve opp til andres forventninger, både på arbeidet og hjemme.

4 Åpenhet Klarer du å være åpen overfor mennesker du har tillit til, kan du skape en plattform, slik at dere kan gå videre sammen. 4 «Hvis du ikke vil snakke om sykdommen, vil ikke andre gjøre det heller. Da snakker de OM deg, men ikke TIL deg. De spør min mann hvordan «hun» har det. Det er nedverdigende og fordummende. Åpenheten starter i oss selv. Hvis ikke vi har den, kan vi ikke vente at andre skal ha den.» 57-årig kvinne med demens Yngre personer med demens utgjør en liten, og for mange usynlig, pasientgruppe. Krev at folk snakker til deg, ikke om deg!

5 «Før jeg fikk kontakt med andre i samme situasjon, trodde jeg at jeg var alene i verden om å ha det slik. Min kone hjalp meg å skrive om mine erfaringer i avisen. Det var en fantastisk følelse å kunne brukes til noe igjen. Jeg ble spurt om jeg kunne tenke meg å fortelle andre om hvordan jeg har det. Slik ble jeg foredragsholder. Jeg har nå holdt foredrag mange steder og trives med det!» 54-årig mann med demens 5 Omstilling Demens medfører store endringer, både for deg og dine nærmeste. Du får et økende behov for støtte og omsorg fra familie og venner. Din rolle som partner og venn, eventuelt som mor eller far, blir påvirket, og forandringene kan være vanskelig å takle, både for deg og dine nærmeste. «Det er vanskelig å være dement mor til en datter på 15 år. Vi kranglet mye, særlig i tiden før jeg fikk diagnosen. Hun skjelte meg ut fordi jeg spurte om det samme gang på gang, og fordi jeg ikke husket hva vi hadde avtalt dagen før. Det var et mareritt, fordi vi ikke forsto hva det handlet om. 47-årig kvinne med demens Et økt behov for samarbeid, støtte og omsorg, kan også føre til økt samhold og nærhet. Det er godt hvis dere kan snakke om hvordan forandringene påvirker dere. Nedtrapping av arbeid Sykdommen gjør det vanskelig å fungere som før i arbeidet. Det er vanlig med nedtrapping til kortere arbeidsdager, enklere arbeidsoppgaver, og etter hvert uføretrygd, eller førtidspensjonering. Det å være i arbeid kan ha stor betydning for trivsel og selvfølelse, men noen opplever likevel at det er en lettelse å slutte. Å bli frigjort fra et krevende arbeid, kan føre til

6 mer overskudd og trivsel i hverdagen. Snakk med arbeidsgiver, bedriftslegen eller fastlegen, og eventuelt fagforeningen, om hvordan du kan få til en tilpasning, eller nedtrapping av arbeidsoppgaver. 6 Tilbud De fleste personer med demens er eldre, og tilbudene er som oftest tilpasset denne aldersgruppen. Bare i de største kommunene er det opprettet tilbud som er spesielt tilpasset yngre personer med demens. Støttekontakt kan være nyttig for enkelte. En støttekontakt som er ansatt i kommunen kan være turfølge, og ellers være med på besøk og aktiviteter ute. Dersom støttekontakt ikke er hensiktsmessig, skal kommunen gi et tilbud om aktivitet, som passer for deg. Plass på dagsenter, eller besøk på seniorsenter noen formiddager i uken, kan gi muligheter til sosialt samvær, variasjon i hverdagen og fast ukerytme. I samtalegrupper deles erfaringer, tanker og følelser med andre som er i samme situasjon. Slike grupper har hittil bare så vidt vært prøvd her i landet, men erfaringene har vært positive. For mer informasjon kontakt Nasjonalforeningens Demenslinje, «For første gang siden jeg fikk diagnosen traff jeg andre som virkelig forsto meg.» 62-årig mann om samtalegruppe

7 Aktivitet og fellesskap Å bli gående hjemme opplever de fleste yngre med demens som vanskelig. «Jeg vil gjerne treffe folk, så vi kan gjøre noe sammen, for eksempel gå tur. Det viktigste er å komme ut av isolasjon og ensomhet. Å sitte hjemme og vente på at kona skal komme fra arbeidet, er ikke noe liv.» 58-årig mann med demens 7 Selv om demens går ut over hukommelse, orienteringsevne og andre mentale funksjoner, er du antakelig i god fysisk form. Det kan ligge mye trivsel i hagearbeid, turgåing, sykling, skigåing, trening, ulike spill og andre interesser. Mange setter også pris på kontakt med dyr. Finn noen å gjøre hyggelige aktiviteter sammen med, helst regelmessig. Sykdommen gjør at det kan være vanskelig å venne seg til nye aktiviteter og fremmede omgivelser. Derfor er det viktig å ta utgangspunkt i kjente interesser og kjente miljøer. Noen deltar i ulike foreninger. Undersøk hva menighet, frivilligsentral, eller andre organisasjoner kan tilby. Hold fast ved aktiviteter og fellesskap som du trives med! Da bidrar du til å holde kroppen i form og hjerneaktiviteten i gang. Hold fast ved aktiviteter du trives med.

8 Din helse - vår hjertesak! Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig, humanitær organisasjon, med helselag og demensforeninger over hele landet. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Det gjør vi med forskning, informasjon, forebyggende tiltak og helsepolitisk arbeid. Vår innsats finansieres med innsamlede midler og gaver. Hjerteliv.no facebook.com/hjerteliv Hjertelinjen Demensliv.no facebook.com/demensliv Demenslinjen Oscars gate 36A, pb 7139 Majorstuen, 0307 Oslo Tlf , faks E-post: post@nasjonalforeningen.no