Yngre personer med demens

Transkript

1 Oslo, 14. juni, 2013 Yngre personer med demens erfaringer fra Utviklingsprogrammet Per Kristian Haugen

2 Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (Harvey, 2003) : Faktisk antall: ???

3 Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (Harvey, 2003) : Faktisk antall: ??? Eller enda flere?? Svenske offentlige utredninger konkluderer kl med at det er i Sverige. Dvs. ca 5000 i Norge.

4 Noen forbehold om forskjeller mellom gamle og unge med demens Det dreier seg om de samme sykdommene og bh behov for diagnostikk og prinsippene i for hva som god miljøbehandling er de stort sett de samme Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år og de som er noen år eller mer over 65. Individuelle behov og funksjonsnivå fortsatt viktigst

5 3 årig program om yngre personer med demens Diagnostikk av yngre personer med demens 2. Tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende 3. Yngre personer med demens og tekniske hjelpemidler 4. Familier med demens før 65 års alder

6 Diagnostikk av yngre personer med demens Kartlegging og evaluering av erfaringer som er gjort i Norden med ulik gruppetilbud, dagtilbud og døgntilbud. Linda Gjøra Margit Gausdal Yngre personer med demens og tekniske hjelpemidler Torhild Holthe

7 Familier med demens før 65 år. 1. Ektefeller tilyngre personer meddemens demens (Spørreundersøkelse til 49 ektefeller) 2. Personer som rammes av demens før 65 år (intervju med 22 personer med demens) Tor Atle Rosness Aud Johannessen 3. Barn til yngre personer med demens (intervju med 14 ungdommer, år) Maria Lage Barca 4. Helgekurs for ungdommer (38 deltagere) Marit Fossberg

8 Utfordringer -Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud -Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv foran seg -og barn og ungdom

9 Utfordringer -Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tidfør diagnosen stilles -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud -Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv foran seg -og barn og ungdom

10 England Australia Japan Brasil 15 Norge Alzheimer Frontotemporal Vaskulær demens Alkoholrelatert demens Lewy Body Annet Harvey (2003), Paneyres & Frencham (2000), Shingagawa (2007), Fujihara (2004), McMuntray (2006), Haugen (2004)

11 Tid fra pasient søker hjelp til diagnose Norge 2,5 år Australia 34å 3,4 år Alzheimers sykdom Vaskulær demens Blandet AD VaD FTL demens Alkoholisk demens Annet 2 år 2 år 1 år 4,5 år 2 år 3,5 år (Haugen, 2004; Rosness, Haugen, Passant og Engedal, 2008)

12 Yngre personer med demens skal henvises til spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, utarbeidning av individuelle planer og bidra til å heve kompetansen i primærhelsetjenesten. Hukommelsesklinikken må samarbeide med lokalt helsepersonell i oppfølgingen av en yngre person med demens. (Helsedirektoratet, Glemsk, men ikke ( glemt, s. 73)

13 Utredning av yngre personer med demens Det er ikke konsensus om hvordan utredning av yngre personer med demens skal organiseres i Norge Mange av enhetene som utreder mangler kompetanse innenfor en eller flere av de tre spesialitetene nevrologi, psykiatri og geriatri Mange av enhetene utredet få pasienter i året Det er store forskjeller i hvordan enhetene følger opp yngre personer med demens og samarbeider med kommunehelsetjenesten (Gjøra, 2012)

14 Utfordringer -Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud -Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv foran seg -og barn og ungdom

15 Hva sier personer med demens i tidlig fase: - Diagnose: Ønsker å få vite hvorfor en tester og hva en finner. - Føler seg usynlige og isolerte. Vilbehandles som normale. Ønsker kontakt med familie, venner og samfunn - Mulighet til å drive med aktiviteter en kjenner fra tidligere og som mestres og som gir glede ld - sammen med andre på noenlunde samme alder - Fokusere på dagen i dag og planlegge nærmeste framtid Johannessen (2012)

16 Arbeid/ være selvstendig Mestring/ være til nytte Oppleve gode øyeblikk Selvfølelse/ identitet Samvær med Andre Framtidsplaner Endrede roller

17 Utfordringer -Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud -Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv foran seg -og barn og ungdom

18 Tilbud til yngre med demens i Norge, 2010 Dagtilbud 26 (160) Korttid/avlastning 3 Døgntilbud 5 (70) Samtalegrupper/kurs 6 Annet tilbud 1 Tilbud pårørende 12 (Gausdal, 2011) 53

19 Kommuner med tilbud til yngre personer med demens Kommuner med tilbud til yngre personer med demens og pårørende etter folketall

20 Hvem er jeg? Gjøra, 2010

21 Tilrettelagte l tilbud for yngre personer med demens Individuell tilrettelegging

22 Utfordringer -Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles -Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud -Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv foran seg -og barn og ungdom

23 Intervju med ektefeller barn og personer med demens -Perioden etter at diagnosen er stilt er en svært sårbar fase for hele familien -Behov for veiledning og informasjon til så vel ektefeller/samboere, barn og personen selv med demens. -Faktakunnskap om sykdommen og praktiske råd for å mestre hverdagen. -Møte andre i samme situasjon

24 Hva ektefeller opplever: Mange opplever å være alene Hvordan mestre hverdagen Når skal klen overprøve vurderinger og ønsker mot personen med demens sin ønske og vilje Å bli trodd Vanskeligheter med økonomi (Rosness, Engedal lhlh hal, Haugen 2012)

25 Barn/ungdom til personer med demens I tidlig fase av sykdommen har en av fire barn under 18 år. I løpet av de siste 20 årene har det vært en fordobling av fødte barn med mor over 40 år I løpet de siste 30 årene har det vært en tredobling av fødte barn med en far over 50 år

26 Ungdommer med en mor eller far med demens (n= 14) Med noen få unntak hadde ungdommene ikke møttatt noen hjelp eller støtte fra hjelpeapparatet De ungeetterlyste mer kunnskap om demens i skolen. Maria Lage Barca Få snakke med en fagperson som har kunnskap om demens. Ingen av ungdommene hadde fått informasjon i sammenheng med utredningen av mor eller far: Ønsker å kunne møte andre i samme situasjon

27 Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell -Fagnett demens -Kursvirksomhet for fagfolk, Kursvirksomhet for fagfolk, råd og veiledning

28 Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell -Fagnett demens -Kursvirksomhet for fagfolk, Kursvirksomhet for fagfolk, råd og veiledning

29 Uke /helgesamlinger for familier med yngre personer med demens. Sju steder i landet ble det våren 2012 samlinger for yngre personer med demens og deres familier. To samlinger er blitt gjennomført for ungdommer med en mor eller far med demens

30

31 Her kan du være deg selv på en annen måte enn når jeg er sammen med familien og vennene mine Jeg trenger ikke å forklare Jeg trenger ikke å ha en fasade j h ikk f l å l d d jeg har ikke følt meg så vel sammen med andre siden jeg var 15 år (Lene, 19 år)

32 Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell -Fagnett demens -Kursvirksomhet for fagfolk råd og veiledning

33 Håndbøker i yngre programmet Håndbok om utredning og oppfølging. g Ut fra erfaringene i utviklingsprogrammet å utarbeide en håndbok som både tar for seg prosedyrer som anbefales om utredning/diagnostikk og oppfølging. Håndbok om tekniske hjelpemidler Valg av riktige hjelpemidler, opplæring og oppfølging. g Håndbok for pårørende

34 Bok for ikke fagfolk En bok for pårørende og allmennheten som ikke primært er rettet på fagfolk f lk(ragnhild Kü Krüger). Formålet med boken er å øke kunnskapen og forståelsen av hvordan det er å få og å leve med, demens i ung alder. I tilleggtilfaktainformasjon omdemens demens, vil boka primært dreie seg om intervjuer med personer med demens, ektefeller og barn til dem som er rammet. Lærebok for fagfolk Lærebok om yngre personer med demens rettet t på personell i spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenestenogfagpersoner fagpersoner knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles høsten 2013.

35

36 Bok for ikke fagfolk En bok for pårørende og allmennheten som ikke primært er rettet på fagfolk f lk(ragnhild Kü Krüger). Formålet med boken er å øke kunnskapen og forståelsen av hvordan det er å få og å leve med, demens i ung alder. I tilleggtilfaktainformasjon omdemens demens, vil boka primært dreie seg om intervjuer med personer med demens, ektefeller og barn til dem som er rammet. Lærebok for fagfolk Lærebok om yngre personer med demens rettet t på personell i spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenestenogfagpersoner fagpersoner knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles høsten 2013.

37 Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell -Fagnett demens -Kursvirksomhet for fagfolk råd og veiledning

38 Velkommen til Fagnett DEMENS demens

39 Velkommen til Fagnett DEMENS demens

40 Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens Helgesamlinger li for familier -Informasjonsmateriell -Fagnett demens -Kursvirksomhet for fagfolk, f råd og veiledning

41 Kurs på nasjonalt nivå: Fagfolk med ansvar for personer med demens og deres pårørende i spesialisthelsetjenesten og kommunene. To faste kurs årlig: Utredningg og oppfølging g av yngre personer med demens, Neste kurs i 4. mars 2014, Oslo Tilrettelagte tilbud til yngre personer med demens og deres pårørende, 29. okt 2013, Trondheim Kurs om demens og velferdsteknologi. Det er viktig at kurset arrangeres i samarbeid med NAV. Kurset vil fokusere på kriterier for valg av hjelpemidler, implementering og oppfølging g over tid Et kurs årlig, neste 12. februar 2014 i Oslo

42

43 Ukene og månedene etter at diagnosen ble svært tunge. Mannen min og jeg opplevde det som et stort og mørkt tomrom vi gikk inn i. Vi hadde fått en diagnose som det ikke var noe å gjøre med og vi fikk ikke noe tilbud eller håp om videre hjelp til å komme oss videre.