Hjernerådet og Hjernens år satser på hjernen!

Transkript

1 Hjernerådet og Hjernens år satser på hjernen! Hanne Flinstad Harbo 1, Are Brean 2, Leif Gjerstad 3, Nils Erik Gilhus 3 1 Styreleder i Hjernerådet/ Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus 2 Styremedlem i Hjernerådet 3 Tidligere ledere og initiativtakere til Hjernerådet

2 Hva er Hjernerådet? Hjernerådet representer pt. 30 oranisasjoner som alle arbeider for å bedre forholdene for personer som rammes av sykdommer og skader i nervesystemet. Styret i Hjernerådet : Are Brean, Hanne Flinstad Harbo, Mona Enstad, Joel Glover, Leif Arild Fjellheim, Grethe Lunde og Sveinung Tornås Vi arbeider for at mennesker med slike sykdommer eller skader skal få de beste mulige vilkår i Norge, og vi representerer Norge i nasjonale og internasjonale fora.

3 Stiftet i Nils Erik Gilhus, Leif Gjerstad, Inge Lønning Relasjon til European Brain Council Organisasjon! 30 medlemsorganisasjoner- men flere er velkommen; Pasientforeninger, faglige foreninger (blant annet Norsk Nevrologisk forening), forskningsnettverk Arbeidet drives av Hjernerådets styre på frivillig basis og uten driftstilskudd, - men trenger midler til sekretariat Årsmøtet velger styremedlemmer for perioder på 2-4 år, inkludert leder og minst to representanter fra pasient- og brukerforeninger.

4 Medlemmer - fler velkommen!! ADHD Norge Afasiforbundet i Norge Bergen FMRI Group Centre for the Study of Human Cognition, Psykologisk institutt, Universitetet i Oslo Cerebral Parese-foreningen Forskningsenhet for nevrofag, Oslo universitetssykehus Hjernesvulstforeningen KG Jebsen senter for forskning på nevropsykiatriske lidelser Landsforeningen for polioskadde (LFPS) Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS) Landsforeningen for slagrammede MS-senteret Hakadal AS MS-forbundet i Norge Nasjonalt kompetansesenter for MS Nasjonalforeningen for folkehelsa (Rådet for Demens) Nevroklinikken A-hus Norges Myalgisk Encefalopati (ME) forening Norsk barnelegeforening Norsk epilepsiforbund Norsk epilepsiselskap Norsk forening for klinisk nevrofysiologi Norsk forening for slagrammede Norsk forum for nevropsykiatri Norsk nevropsykologisk forening Norsk nevrologisk forening Norsk psykiatrisk forening Norges Parkinsonsforbund Norwegian Consortium on Brain Development Sunnaas sykehus HF

5 Formålet er nedfelt i Hjernerådets statutter: 1) Bidra til informasjon rettet mot samfunnet, offentlige myndigheter, helsepersonell, pasienter, brukere og pårørende 2) Fremme diagnostikk, behandling, forebygging og rehabilitering 3) Fremme forskning FormålNÅR! «Sammen er vi sterkere enn hver for oss» Nils Erik Gilhus 2007

6 Interessepolitikk og informasjons-arbeid Møter med Helse- og omsorgsdepartementet, Helsedirektoratet, stortingsrepresentanter i Helse- og omsorgskomiteen, Forskningsrådet, faglige foreninger, nettverk og pasientforeninger. Hjernerådet var med å påvirke da demens i 2013 ble valgt som tema for TV-aksjonen, og bidrar til medie-oppslag Vi arrangerer åpne konferanser, har utarbeidet informasjonsmateriell og har startet arbeidet med et bokprosjekt.

7 Våre felles beste argumenter! Ca. 30% av den norske befolkningen vil i løpet av livet få skade eller sykdom i nervesystemet Krever ca 25% av totale helsekostnader, mer enn kreft, diabetes og hjerte-kar sykdommer samlet Økt alder i befolkningen-flere rammes Økning av omsorgstjenester også blant unge Helsetapet er ofte stort ved nevrologisk sykdom, - et (nytt) viktig kriterium for prioritering (jfr. Norheimutvalgets innstilling/nou 2014:12- innspill fra Hjernerådet) Olesen and Leonardi 2003, Gjerstad et al 2013

8 Initiert av European Brain Council, i Norge samarbeid mellom NNF, Nansen NN og Hjernerådet, med formål: 1. Folkeopplysning om hvordan man best tar vare på hjernen og forebygger hjernesykdommer 2. Å forbedre omsorg og behandling av de som lider av hjernesykdommer. 3. Å styrke forskning og utvikling innen fagfeltet hjernesykdommer. Arrangementer landet rundt, året rundt - bli med og bidra! Hjerneåret en felles satsning

9 Fortell alle... Are Brean

10 Hjernen er fascinerende Det mest komplekse strukturen vi kjenner i universet veier en drøy kilo, inneholder 100 milliarder nerveceller og finnes - mellom ørene dine!

11 Hjernen er gåtefull Om hjernen var så enkel at vi hadde forstått den - hadde vi da vært så enkle at vi ikke forsto den?

12 Hjernen er uerstattelig Hjernen endrer seg hele livet Alt du opplever setter fysiske spor i hjernen Hjernen du legger deg med er alltid litt ulik den du sto opp med

13 Hjernen er sårbar Sykdommer i hjerne, ryggmarg og nerver: - rammer 1 av 3 nordmenn - i alle aldre - er viktigste årsak til sykelighet i den vestlige verden - koster samfunnet like mye som hjerte- og karsykdommer, kreft og sukkersyke til sammen

14 Sats på hjernen! Sykdommer i nervesystemet kan forebygges og behandles Da trengs det økte ressurser og målrettet satsning Bli med å bidra med engasjement lokalt og nasjonalt, spre informasjon, del ut Hjernerådets brosjyrer, meld inn til NNN og Hjernerådets nettsider!

15 Hjernerådet ønsker: Bli med på satsningen! Å videreutvikle en felles satsning på interessepolitisk arbeid til fremme for hele nevrofeltet i Norge Årsmøtet kan velge nesteleder med erfaring som Helseminister Å være et kontaktpunkt nasjonalt og internasjonalt Å invitere alle til innspill og aktiviterer til fremme av informasjon, diagnostikk, behandling og forskning vedrørende nevrologiske lidelser Ta kontakt! h.f.harbo@medisin.uio.no