Innspill til Statsbudsjettet 2015

Transkript

1 Innspill til Statsbudsjettet Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon som organiserer om lag 5500 mennesker med epilepsi samt deres pårørende. Rundt 1 % av befolkningen har epilepsi. I Norge tilsvarer dette ca mennesker. Å leve med epilepsi er langt mer enn å leve med anfall. Å styrke livskvaliteten til mennesker med epilepsi er noe Norsk Epilepsiforbund arbeider med på mange forskjellige nivå. Norsk Epilepsiforbund ønsker å omtale følgende tema på høringen: Kap. 732 Regionale helseforetak Nasjonale behandlingstjenester I dag ligger nasjonale behandlings- og kompetansetjenester under de lokale helseforetakene og finansieres med midlene fra disse. Et eksempel er Spesialsykehuset for epilepsi SSE som innehar den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi. Dette er en 4. linjetjeneste som behandler en gruppe pasienter som ikke kan få tilstrekkelig utredning eller behandling ved aktuelle lokale avdelinger eller ved nevrologisk-/barneavdeling ved universitetssykehus. SSE har et samlet, tverrfaglig kompetansemiljø hvor alle profesjoner har en spesialisert kompetanse på epilepsi. Denne tverrfagligheten er unik for SSE og helt vesentlig for de mange menneskene med en kompleks epilepsi kan få en tilstrekkelig utredning og behandling. SSE har også et spesielt livsløpsperspektiv. Avdelingen har poster for både voksne og for barn, og følger personer med en kompleks epilepsi gjennom alle faser i livet. SSE ligger som en avdeling under Oslo Universitetssykehus. Både i rapporten Epilepsi mer enn anfall, utarbeidet av Sosial- og helsedirektoratet i 2006, og i gjennomgangen i forkant av omgjøringen til nasjonal behandlingstjeneste i 2010, ble det beskrevet organiseringen og finansieringsmåten beskrevet som betenkelig. SSE er under konstant økonomisk press, og til tross for at det har vært gjennomført en rekke effektiviseringstiltak, er det fortsatt opp til 9 måneders ventetid for enkelte behandlingsløp. Norsk Epilepsiforbund er bekymret for at ivaretakelsen av nasjonale behandlingstjenester ikke er godt nok beskyttet i de lokale helseforetakene de ligger under. Når de nasjonale tjenestene finansieres som en hvilken som helst annen avdeling i et lokalt helseforetak, blir finansieringen avhengig av den økonomiske situasjonen til helseforetaket og ikke det nasjonale behovet. Norsk Epilepsiforbund mener det er et tydelig behov en nasjonal forankring og økonomisk sikring av disse nasjonale tjenestene slik at lokale økonomiske eller politiske forhold ikke er avgjørende for graden av ivaretakelse. Norsk Epilepsiforbund ber komiteen merke seg at Spesialsykehuset for epilepsi SSE er en viktig, høyspesialisert nasjonal behandlingstjeneste for komplekse tilfeller av epilepsi. Norsk Epilepsiforbund ber komiteen gjennom statsbudsjettet styrke tilbudet og sikre at de nasjonale behandlingstjenestenes finansiering ikke blir avhengig av lokalpolitiske forhold eller helseforetakets økonomi.

2 Kap. 733 Habilitering og rehabilitering Mennesker med epilepsi er en heterogen gruppe, og det er store individuelle forskjeller i rehabiliteringsbehov. Rehabilitering for mennesker med epilepsi kan likevel grovt deles i to grupper: Spesialisert epilepsirehabilitering, og rehabilitering av epilepsiens tilleggsutfordringer. Begge har store mangler. For flesteparten av mennesker med epilepsi er rehabiliteringsbehovet i hovedsak tilknyttet tilleggsutfordringene, uavhengig av anfallssituasjon. Dette er personer som har behov for hjelp til å mestre hverdagen, og til å takle tilleggsutfordringene som epilepsien medfører. Likevel ser vi at det er denne delen av pasientgruppen som i dag har de største manglene i rehabiliteringstilbud. I Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding fra 2013, ser vi at det eksisterer hverken tilstrekkelig tilbud eller henvisningspraksis for denne gruppen i dagens helsevesen. Til tross for at mange kroniske, nevrologiske sykdommer kan ha mange av de samme typer rehabiliteringsbehov, finnes det få tilbud om f.eks kognitiv rehabilitering på tvers av diagnosegrupper. Rehabiliteringstilbudet baseres da i hovedsak på årsaken til utfordringen, og ikke til selve utfordringen. Dette handler, slik vi oppfatter det, mye om måten man tenker rehabilitering på. Det er i Norsk Epilepsiforbunds oppfatning viktig å ha både spesialiserte diagnoserehabiliteringer, men også rehabiliteringstilbud hvor man tar utgangspunkt i behovet og ikke årsaken. For personer med en alvorlig epilepsi, med komplekse og sammensatte medisinske utfordringer, kreves det derimot spesialisert epilepsirehabilitering. I dag finnes det to gode, viktige, landsdekkende tilbud i spesialisthelsetjenesten: Røysumtunet og Solbergtoppen. Likevel ser vi at det er manglende kjennskap i helsetjenesten om de spesialiserte rehabiliteringstilbudene, og at man derfor opplever store variasjoner i hvem som henvises til slik rehabilitering. Den største utfordringen for den spesialiserte rehabiliteringen er den geografiske ulikheten. En stor årsak til dette er at finansieringsmodellene varierer på tvers av Helseregionene. Dette fører til at henvisningspraksisen og tilgangen til spesialisert rehabilitering avhenger av hvilken helseregion du kommer fra. Etter resultatet fra årets anbudsrunde i Helse Sør-Øst, ser vi en ytterligere forsterkning i disse skjevhetene. Pasienter fra Helse Sør-Øst får flere plasser, mens de andre helseregionene, hvor det allerede er stor mangel på rehabilitering, ikke kjøper flere plasser for slik rehabilitering. Høyre, Frp og Krfs medlemmer i komiteen gav på Statsbudsjettet 2013 merknad om behov for en gjennomgang av rehabiliteringstilbudet og kompetansen rundt blant annet epilepsi. Vi etterlyser fortsatt en slik gjennomgang. Norsk Epilepsiforbund ber komiteen sikre tryggere finansieringsordninger for rehabiliteringsinstitusjonene. Norsk Epilepsiforbund ber videre komiteen påse at alle får den rehabiliteringen de har behov for, uavhengig av årsaken til behovet eller geografisk tilhørighet og at det gjøres en gjennomgang av rehabiliteringstilbudet for epilepsi.

3 Kap. 761 Omsorgstjeneste, Post 21 Spesielle driftsutgifter Pårørendeprogrammet Mange pårørende til mennesker med epilepsi gjør en svært stor omsorgsinnsats. Det gjelder foreldre som har barn med epilepsi, men også ektefeller og barn av personer som har epilepsi. Siden det er store individuelle forskjeller i hvilke konsekvenser epilepsien har for den enkelte, er det også store forskjeller mellom omsorgsbehov. Om lag 70 prosent av mennesker med epilepsi blir anfallsfri, og har sjelden behov for ekstra omsorg over lengre tid. Samtidig er det en god del personer med epilepsi som har store, varige omsorgsbehov. Pleiepenger, hjelpestønad og omsorgslønn er derfor alle viktige støtteordninger for disse pårørende. Gjennom pårørendeprogrammet gjøres det en gjennomgang av ordningene for pårørendeomsorg, blant annet på omsorgslønn i Helsedirektoratet. Norsk Epilepsiforbund ber komiteen merke seg at det er viktig at disse ordningene er trygge og forutsigbare. I dag er det stor variasjon i omsorgslønnsordningen mellom kommunene. Det er ikke alle kommuner hvor det er mulig å få omsorgslønn i dag, og der det er mulig er satser og utmåling svært forskjellig. Det er også viktig at denne type støtte kan kombineres med arbeidsliv, slik at de pårørende ikke må velge mellom å yte omsorg for sine nære eller å være i jobb. Norsk Epilepsiforbund ber komiteen merke seg behovet for trygge og forutsigbare ordninger for pårørendeomsorg.

4 Kap. 761 Omsorgstjeneste, Post 21 Spesielle driftsutgifter Nevroplan Nevroplan 2015 har bidratt til å belyse mange viktige sider av nevrologiske sykdommer og skader, og bidratt til økt kompetanse og kvalitet i det kommunale tilbudet til personer med nevrologiske sykdommer. Norsk Epilepsiforbund ser på det som positivt at planen, i følge budsjettforslaget, skal evalueres i Norsk Epilepsiforbund er likevel kritisk til at det i budsjettforslaget ligger forslag om at bevilgningen til Nevroplan 2015 skal reduseres fra 10 millioner kroner i 2014, til 4,8 millioner kroner i 2015, og at de resterende 5,2 millioner kroner skal overføres til generelle kommunale tiltak. Å fjerne midler fra nevro-området er svært uheldig. Norsk Epilepsiforbund foreslår at man i bevilgning til Nevroplan 2015 bør øke midlene til brukerorganisasjonene med 2 millioner kroner, slik at disse kan styrke sitt informasjons- og utviklingsarbeid. Norsk Epilepsiforbund ønsker derfor å fremme følgende forslag til merknad: Disse medlemmer viser til at Nevroplan 2015 som har ambisjon om å styrke kompetansen og kvaliteten i det kommunale tjenestetilbudet til personer med nevrologiske sykdommer skal evalueres i Disse medlemmene har merket seg at bevilgningen til Nevroplan 2015 er redusert fra 10 millioner kroner i 2014 til 4,8 millioner kroner i Resterende 5,2 millioner kroner er overført til generelle kommunale tiltak. Disse medlemmene finner det meget uheldig at regjeringen nedprioriterer oppfølgingen av Nevroplan Det er positivt at det skal utvikles en ny Demensplan I tillegg til denne er det et stort behov for en ny plan for nevrologiske sykdommer, som i tillegg til å omfatte det kommunale tjenestetilbudet også omfatter spesialisthelsetjenesten Disse medlemmer vil foreslå at bevilgning til Nevroplan 2015 økes med 2 millioner kroner, slik at brukerorganisasjonene kan styrke i sitt informasjons- og utviklingsarbeid.

5 Programkategori Spesialisthelsetjenester Nevrologi Norsk Epilepsiforbund mener det er på høy tid med en reel satsning på nevrologiområdet i hele helsetjenesten. Vi ser et stort behov for en mer fremtidsrettet plan og satsning på nevrologien i spesialisthelsetjenesten. 1 av 3 nordmenn vil i livets løp få skade eller sykdom i hjernen eller ryggmargen, og disse pasientene hører i hovedsak hjemme i spesialisthelsetjenesten. Det er i spesialisthelsetjenesten de får sin utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering. Det er en stor mangel på forskning og ressurser til oppfølging av disse pasientene, og det er også stor geografisk variasjon i tilgangen til spesialisthelsetjenesten for disse pasientene. Norsk Epilepsiforbund mener derfor det er på høy tid med en reell satsning på nevrologifeltet. Norsk Epilepsiforbund ønsker derfor å fremme følgende forslag til merknad: 1 av 3 nordmenn vil i løpet av livet få skade eller sykdom i hjernen eller ryggmargen. Sykdommene rammer i alle aldre og sosiale lag. Om lag 25 prosent av de totale kostnadene i Norge er knyttet til sykdom og skader i hjernen blant annet epilepsi, parkinson, cerebral parese og multippel sklerose. Disse medlemmer mener det er et stort behov for å styrke nevrologien, da sykdommer og skader i hjernen og ryggmargen er en stor og økende belastning for samfunnet. Sykdommene rammer i alle aldre og sosiale lag. Om lag 25 prosent av de totale kostnadene i Norge er knyttet til sykdom og skader i hjernen. Disse medlemmer vil peke på at det er behov for å bedre kapasiteten og kvaliteten på utredning, diagnostikk, behandling og forskning av nevrologiske sykdommer i spesialisthelsetjenesten. Det er behov for bedre samhandling med primærhelsetjenesten og økt satsing på spesialisert rehabilitering. Disse medlemmer vil be om at regjeringen kommer tilbake til Stortinget med en gjennomgang av situasjonen innen nevrologien og en vurdering av hvordan behovene kan følges opp.

6 Innspill til Dokument 8:62 S ( ) Representantforslag om økt kapasitet i sykehusene og kortere ventetid for pasientene Lange ventetider er en kjent problemstilling innen epilepsi, og Norsk Epilepsiforbund mener derfor at tiltak med lengre åpningstider og tilgang til undersøkelser på ettermiddag og helger er noe som er viktig å gjennomføre. Fra epilepsibehandlingen vet vi blant annet at Spesialsykehuset for epilepsi SSE har stengt i 4 uker hver sommer. Mange steder i landet er det også et stort problem at pasienter som komme inn til sykehus med mistanke om epileptiske anfall, ikke vil kunne få tatt EEG- undersøkelse, fordi EEG-registrering ikke er mulig utenom de vanlige åpningstidene.