Epilepsi og rehabilitering

Transkript

1 Epilepsi og rehabilitering - en håndbok for leger og helsepersonell «Epilepsiomsorg er mer enn jakten på anfallsfrihet»

2 Innledning - hvorfor denne håndboken? Innledning - hvorfor denne håndboken? I forskriften om habilitering og rehabilitering defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, I planlagte forskriften prosesser om habilitering klare mål og og rehabilitering virkemidler, hvor defineres flere aktører habilitering samarbeider og om rehabilitering å gi nødvendig som bistand tidsavgrensede, til pasientens og brukerens planlagte egen prosesser innsats for å oppnå klare best mål mulig og virkemidler, funksjons- og mestringsevne, hvor flere aktører selvstendighet samarbeider og deltakelse om sosialt å gi nødvendig og i samfunnet. bistand til pasientens og brukerens egen innsats Forskriften for gir å tydelig oppnå ansvar best mulig til både funksjons- kommunene og spesialisthelsetjenesten mestringsevne, selvstendighet for å sørge for og nødvendig deltakelse habilitering og sosialt rehabilitering og i samfunnet. for de personer som har behov. Forskriften Likevel ser vi at gir mange tydelig mennesker ansvar til både epilepsi kommunene ikke mottar og tilstrekkelig spesialisthelsetjenesten tilbud om rehabilitering. for Blant å sørge annet framkom for nødvendig det i Norsk habilitering Epilepsiforbunds og rehabiliteringsmelding for de personer fra 2013 et som stort har behov behov. for at Likevel helsepersonell ser vi tenker at mange på epilepsiomsorg mennesker som mer epilepsi enn anfallsforebygging. ikke mottar tilstrekkelig tilbud om rehabilitering. I denne rehabiliteringshåndboken Blant annet framkom vil rehabiliteringsbehov, det i Norsk Epilepsiforbunds og tilnærming til pasienter slike behov, bli rehabiliteringsmelding skissert. Vi vil omtale noen av fra de 2013 tilleggsutfordringene et stort behov som for at opptrer helsepersonell hyppigst i forbindelse tenker på epilepsi, epilepsiomsorg og gi råd muligheter som for mer rehabilitering. enn anfallsforebygging. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig I for denne helsepersonell rehabiliteringshåndboken å seg i møte vil mennesker rehabiliteringsbehov, epilepsi. Vi og håper tilnærming håndboken til vil pasienter være til nytte slike og inspirasjon behov, bli i deres skissert. jobb Vi epilepsiomsorg. vil omtale noen av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse epilepsi, og gi råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig for leger og helsepersonell å ha seg i møte epilepsipasienter epilepsi. Vi håper håndboken vil være til nytte og inspirasjon i deres jobb epilepsiomsorg. 2

3 Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere Epilepsi forskjellige er ikke én sykdom, sykdomstilstander men en samlebetegnelse som fører på flere forskjellige anfallsvis sykdomstilstander funksjonsforstyrrelse som fører anfallsvis i hjernen. funksjonsforstyrrelse Det finnes en i rekke hjernen. forskjellige Det finnes en årsaker rekke forskjellige til epilepsi, årsaker og til mange epilepsi, og mange forskjellige typer typer anfall. anfall. Anfallene Anfallene får form får ogform og uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi epilepsi bevissthetstap og kramper, men dette gjelder bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose svært ulike er en diagnose svært ulike konsekvenser for den enkelte, og konsekvenser for den enkelte, og prognosene avhenger av prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av befolkningen har befolkningen epilepsi. har epilepsi. Selv Selv om mange ikke ikke har har behov behov for annet for enn annet isinsk enn isinsk behandling, behandling, rapporterer en rapporterer stor andel av pasientgruppen stor andel at av de pasientgruppen har eller flere at tilleggsutfordringer de har en eller i flere tillegg tilleggsutfordringer anfallene. Mange går i lang tillegg tid uten til å få hjelp anfallene. til slike utfordringer, Mange går og epilepsi lang tid fører uten ofte å få hjelp seg uforholdsmessig til slike store utfordringer, konsekvenser. og epilepsi fører ofte seg uforholdsmessig store konsekvenser.

4 Epilepsi og vanlige tilleggsutfordringer Mange mennesker epilepsi har utfordringer utover det å ha anfall såkalte tilleggsutfordringer. Norsk Epilepsiforbund gjennomførte våren 2014 en undersøkelse om epilepsi og tilleggsutfordringer, som tydelig viste at tilleggsutfordringer er langt vanligere enn mange er klar over. Kun et fåtall oppgav at de ikke har/har hatt tilleggsutfordringer. Hvilke utfordringer man opplever, og årsaken til disse, er individuelle. Årsakene kan blant annet være bivirkninger av ikamenter, konsekvenser av epileptiske anfallene eller kan komme av samme årsak som Innledning selve epilepsien. - Siden hvorfor de fleste denne mennesker håndboken? epilepsi opplever at epilepsien har konsekvenser for hverdagen utover selve anfallene, er det helt avgjørende at leger og helsepersonell tenker I på forskriften mer enn om anfallene habilitering når og rehabilitering man yter helsehjelp defineres habilitering for epilepsi. og rehabilitering I det videre som omtales tidsavgrensede, noen av tilleggsutfordringene planlagte prosesser som opptrer klare mål hyppigst og virkemidler, i pasientgruppen. hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Psykososiale Forskriften / psykiske gir tydelig ansvar utfordringer til både kommunene og spesialisthelsetjenesten Fysiske utfordringer å sørge for nødvendig Blant psykososiale habilitering og rehabilitering utfordringer for rapporteres de personer som ofte har behov. Større anfall kan føre til smerter i muskler og utfordringer Likevel ser vi sosial at mange omgang, mennesker lav selvtillit, epilepsi ikke mottar ledd, tilstrekkelig og enkelte tilbud kan om derfor rehabilitering. ha behov Blant for f.eks. utrygghet, annet impulskontroll framkom det i Norsk eller Epilepsiforbunds aggresjon, som rehabiliteringsmelding fysioterapi. fra 2013 Noen et opplever stort behov også for at utfordringer igjen fører helsepersonell til ensomhet. tenker Depresjon på epilepsiomsorg og angst som mer enn anfallsforebygging. motorikk. Dette ses oftest hos barn, men kan også forekommer også hyppigere hos personer forekomme hos voksne. epilepsi, I denne i rehabiliteringshåndboken befolkningen ellers. vil rehabiliteringsbehov, og tilnærming til pasienter slike behov, bli skissert. Vi vil omtale noen av de tilleggsutfordringene som Utfordringer opptrer hyppigst knyttet i forbindelse til arbeid epilepsi, Kognitive gi utfordringer råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete Alt for anbefalinger mange mennesker og tips som kan være epilepsi nyttig havner Hukommelsesvansker for helsepersonell å er ha den kognitive seg i møte mennesker epilepsi. Vi håper håndboken vil være til utfordringen nytte og som inspirasjon flest rapporterer, i deres jobb men epilepsiomsorg. også utfordringer å sortere informasjon, innlæring og strukturering av hverdagen ses hyppig. Tretthet eller fatigue Langvarig tretthet eller fatigue kan ofte følge en epilepsidiagnose. Det kan f.eks. være snakk om en lavere kapasitet til skolearbeid eller i arbeidssituasjoner. utenfor full deltakelse i arbeidslivet. Til tross for at 70 prosent blir anfallsfri, opplever om lag 50 prosent å falle utenfor full deltakelse i arbeidslivet. Årsakene til dette er mange, og ofte skyldes det ulike tilleggsutfordringer som ikke blir håndtert. Andre utfordringer De nevnte utfordringene gir et bilde av type utfordringer som rapporteres hyppigst. Det er likevel et stort spenn i hva mennesker epilepsi kan oppleve av tilleggsutfordringer, og det er viktig at det gjøres helhetlige og individuelle vurderinger av hver enkelt person. 24

5 Vurdering av behov og henvisning Anbefalinger: Vurder alltid om pasienten kan ha andre utfordringer enn anfall Vurder alltid om pasienten har behov for sosial, psykososial eller isinsk rehabilitering Gjør vurderingene tidlig for å unngå at utfordringene får utarte seg Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som fører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange forskjellige typer anfall. Anfallene får form og Henvisninger bør legge vekt på behovet for og målet rehabiliteringen, og ikke på diagnosen Vurdering av behov: Det er viktig at man som behandler er oppmerksom på alle utfordringer som kan oppstå i tilknytning til epilepsi. Det bør alltid gjøres en individuell vurdering og stilles spørsmål om hvordan pasienten mestrer hverdagen. Opplever pasienten bivirkninger eller endringer i hukommelse, humør eller psyke? Har pasienten behov for hjelp fra kommunen eller andre? som ikke har epilepsispesifikk rehabilitering, bør det legges særlig vekt på funksjonsbeskrivelse og mål for rehabilitering, og mindre på epilepsi. uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt forskjellige uttrykk fra person til person. Hvordan Mange henvise: forbinder epilepsi bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose svært ulike konsekvenser for den enkelte, og prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av befolkningen har epilepsi. Det er avgjørende at en slik vurdering gjøres tidlig, slik at utfordringene ikke får utarte seg. Samtidig er det viktig at behandlere gjør seg kjent hvilke muligheter og rehabiliteringstilbud som finnes for de aktuelle utfordringene. Hvor søknad om rehabilitering sendes varierer mellom helseregioner og om henvisningen kommer fra fastlege, avtalespesialist eller fra spesialisthelsetjenesten. I enkelte helseregioner kan spesialisthelsetjenesten sende søknad direkte til rehabiliteringsinstitusjonen, mens det andre steder er et eget søknadskontor eller Regionale Koordinerende enheten (RKE) som er mottaker av henvisninger. Er du usikker, kontakt RKE i din helseregion eller den aktuelle rehabiliterings- Selv om mange ikke har behov for annet institusjon. enn isinsk behandling, rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de har en eller flere tilleggsutfordringer i tillegg til anfallene. Eksempel: Mange går lang tid uten å få hjelp til slike utfordringer, og epilepsi fører ofte seg uforholdsmessig store konsekvenser. Henvisningens innhold: Skal man henvise til rehabilitering er det viktig å tenke over innholdet i henvisningen. Som hovedregel skal henvisninger inneholde all relevant informasjon. Tilbakemeldinger fra rehabiliteringsinstitusjonene viser likevel at henvisninger ofte inneholder lite informasjon om de konkrete utfordringene og det er vanskelig å forstå hva målet rehabiliteringen er. I henvisninger må hovedfokuset ligge på hva man ønsker å få ut av rehabiliteringsoppholdet, og hvorfor man ønsker akkurat denne rehabiliteringen. Henviser man til institusjoner Catosentret har tilbud til barn og unge nevrologiske lidelser. En ung pasient velkontrollert epilepsi, men behov for psykososial rehabilitering og ønske om mestring sammen jevnaldrende, kan fint få plass her. Det forutsetter da at det søkes på denne type rehabilitering, og ikke på rehabilitering for epilepsi, siden sentret ikke har «epilepsirehabilitering». 5

6 Tilbud ved rehabiliteringsinstitusjoner Anbefalinger: Vurder om pasienten har behov for spesialisert epilepsirehabilitering, rehabilitering av tilleggsutfordringer eller arbeidsrettet rehabilitering? Er det behov for rehabilitering av en vanskelig epilepsi samt komplekse tilleggsutfordringer, eller behov for fokus på epilepsien i rehabiliteringen, skal det henvises til Røysumtunet eller Solbergtoppen Innledning - hvorfor denne håndboken? For spesialisert epilepsirehabilitering finnes det to muligheter: Røysumtunet og Solbergtoppen. Her har man spisskompetanse på epilepsi, samt bred tverrfaglig kompetanse for helhetlig tilnærming til alle tilleggsutfordringer. I forskriften om habilitering En rekke og andre rehabilitering rehabiliteringsinstitusjoner defineres habilitering og rehabilitering kan tilby rehabilitering som tidsavgrensede, knyttet til ulike tilleggsutfordringer, planlagte prosesser men uten klare isinsk mål og virkemidler, kompetanse hvor flere på aktører epilepsi samarbeider spesielt. om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Forskriften gir tydelig ansvar til både kommunene og spesialisthelsetjenesten for å sørge for nødvendig Spesialisert epilepsirehabilitering eller rehabilitering av tilleggsutfordringer? habilitering og rehabilitering for de personer som har behov. Når man skal velge rehabiliteringsinstitusjon, er det viktig å tenke over hva som er rehabiliteringsbehovet. Likevel ser vi at mange Har mennesker pasienten en epilepsi vanskelig ikke mottar epilepsi tilstrekkelig og tilleggsutfordringer tilbud om rehabilitering. som Blant knytter seg til denne, annet bør man framkom henvise det i Norsk til spesialisert Epilepsiforbunds epilepsirehabilitering rehabiliteringsmelding på fra Røysumtunet 2013 stort behov eller for Solbergtoppen. at Her tilbys tverrfaglig helsepersonell rehabilitering tenker på epilepsiomsorg spesialkunnskap som mer enn anfallsforebygging. og isinsk kompetanse omkring epilepsi og de utfordringer I denne som rehabiliteringshåndboken kan følge diagnosen. vil rehabiliteringsbehov, Begge institusjonene og tilnærming ligger til pasienter i Helse Sør-Øst, slike behov, men bli tar i mot pasienter skissert. fra hele Vi vil landet. omtale noen av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse epilepsi, Har pasienten og gi råd om en muligheter velkontrollert for rehabilitering. epilepsi og Du tilleggsutfordringer vil finne konkrete anbefalinger av mer og allmenn tips som kan art, være vil man nyttig kunne få rehabilitering for helsepersonell på mange å ha ulike steder. seg i møte Da bør mennesker man henvise epilepsi. til institusjoner Vi håper håndboken som rehabiliterer vil være til de utfordringer nytte og som inspirasjon pasienten i deres har, jobb det være epilepsiomsorg. seg fysisk aktivitet, kognitive utfordringer, utmattelse, psykososiale utfordringer eller arbeidsrettet rehabilitering. I denne håndboken omtaler vi noen eksempler på institusjoner hvor det kan henvises til rehabilitering 1. Siden tilbud kan endre seg over tid, og det kan være andre institusjoner i helseregionen som har mulige tilbud, kan det lønne seg å kontakte Regional koordinerende enhet (RKE). Eventuelt kan institusjoner kontaktes direkte, for å få vite mer om relevansen i tilbudene. Listen under er sortert etter helseregion, men de fleste institusjonene tar også imot pasienter fra andre helseregioner. 1. Ingen rehabiliteringsinstitusjoner fra Helse Vest svarte vår undersøkelse rundt rehabiliteringstilbud. For tilbud i Helse Vest anbefales derfor å kontakte Regional Koordinerende enhet i Helse Vest. 26

7 Spesialisert epilepsirehabilitering Røysumtunet Solbergtoppen Røysumtunet tilbyr spesialisert epilepsirehabilitering til barn, unge og voksne mennesker epilepsi fra hele landet. Det er også tilbud for mennesker PNES-diagnose. Oppholdene er tidsavgrensede et gjennomsnitt på 6-8 uker. Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som fører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i behandling og oppfølging, kartlegging og akuttbehandling av anfall, hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange funksjonsanalyser, arbeidstrening, selvstendighetstrening, skoletilbud, forskjellige typer anfall. Anfallene får form og Rehabiliteringstilbudet på Røysumtunet er tverrfaglig og helhetlig, isinsk fritidsaktiviteter, lærings- og mestringssenter, undervisning og veiledning, samt kontroll, justering og opplæring i bruk av VNS. Røysumtunet har fokus på alle relaterte tilleggsutfordringer, og legger vekt på samhandling de pårørende og uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt pasientens hjemkommune. forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose svært ulike konsekvenser for den enkelte, og fra hele landet. Solbergtoppen har som eneste i landet et eget prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av befolkningen har epilepsi. Solbergtoppen tilbyr spesialisert rehabilitering til personer epilepsi over 18 år, yrkesrehabiliteringstilbud i samarbeid arbeidsmarkedsbedrift, varighet 12 uker. Her får man oppfølging veileder spesiell kompetanse, og tilbudet består av kurs og praksis på en arbeidsplass. Solbergtoppen har et tverrfaglig fokus i sin rehabilitering, bl.a. lege (nevrolog), spesialutdannede sykepleiere hvor flere har utdannelse i kognitiv terapi, vernepleier, ergoterapeut, sosionom, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, pedagog, psykolog og psykiater. Solbergtoppen tilbyr yrkesrettet rehabilitering, psykososial rehabilitering, oppfølging av personer som har fått PNES-diagnose, opplæring og Selv om mange ikke har behov for annet enn isinsk behandling, rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de har en eller flere tilleggsutfordringer oppfølging ved diettbehandling i tillegg til anfallene. og annen Mange isinsk går lang oppfølging. tid uten Varighet å få hjelp på oppholdene varierer etter type opphold. Solbergtoppen legger vekt på til slike utfordringer, og epilepsi fører ofte seg uforholdsmessig store konsekvenser. kompetanseoverføring og samarbeid den enkeltes hjemkommune ved behov. 7

8 Rehabilitering av tilleggsutfordringer Helse Sør Øst AiR AiR spesialiserer seg på Arbeidsrettet rehabilitering (ARR). Dette er i hovedsak et Rehabilitering tilbud for dem som har falt ut, eller er i fare for å falle ut, av arbeidslivet, og det skal være utsikter til å komme i arbeid. Opplegget er gruppebasert individuelle tilpasninger. Tilbudet består av både teori og fysisk aktivitet, og forgår både ute og Innledning inne. Inkluderer - hvorfor blant denne annet fysioterapi, håndboken? avspenning, bevegelse og aktiviteter som fjellturer, ski, kano, truger, ridning, svømming, gymsal. Inkluderer også undervisning om blant annet arbeidsliv, treningsopplæring og kostholdsopplæring. I forskriften om habilitering og rehabilitering defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, planlagte prosesser AiR er også klare kompetansesenter mål og virkemidler, hvor for flere arbeidsrettet aktører samarbeider rehabilitering. om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Forskriften gir tydelig ansvar til både kommunene og spesialisthelsetjenesten for å sørge for nødvendig Catosenteret habilitering og rehabilitering Catosenteret for de har personer tilbud som for både har behov. barn og voksne. Det finnes gruppe- og individuelle tilbud for barn og voksne. Rehabiliteringsoppholdet skal gi verktøy for å fungere Likevel ser vi at best mange mulig mennesker i hverdagen. epilepsi I rehabiliteringen ikke mottar tilstrekkelig er det tilbud den om enkeltes rehabilitering. behov Blant og mål som er annet framkom styrende det i Norsk Epilepsiforbunds innholdet. rehabiliteringsmelding Vi har fokus på den fra fysisk, 2013 et psykiske stort behov og for sosiale at balanse hos helsepersonell tenker den enkelte. på epilepsiomsorg Ved ankomst som mer legges enn anfallsforebygging. en individuell plan for oppholdet ulike I denne rehabiliteringshåndboken aktiviteter, både vil individuelt rehabiliteringsbehov, og i grupper. og tilnærming til pasienter slike behov, bli skissert. Vi vil omtale Tilbudet noen omhandler av de tilleggsutfordringene tverrfaglig spesialisert som opptrer hyppigst rehabilitering i forbindelse blant epilepsi, annet lege, og gi råd om muligheter sykepleier, for rehabilitering. kreftsykepleier, Du vil finne psykiatrisk konkrete anbefalinger sykepleier, og ergoterapeut, tips som kan være fysioterapeut, nyttig for helsepersonell idrettspedagog, å ha seg i møte logoped, mennesker ernæringsfysiolog, epilepsi. Vi dyreassistert håper håndboken terapeut vil være og til nytte og inspirasjon miljøterapeut. i deres jobb Frisklivsfokus epilepsiomsorg. er et sentralt begrep i treningen på CatoSenteret. Catosenteret har også tilbud om Arbeidsrettet rehabilitering (ARR). Skogli Rehabilitering Skogli Rehabilitering har to rehabiliteringsprogram som ikke er diagnosespesifikk: Livsstyrketrening og Arbeidsrettet rehabilitering (AAR). Kurs i Livsstyrketrening foregår to ganger i året. Dette er et kurs mulighet for å bli bedre kjent seg selv, sine ressurser og muligheter. Sentralt er bevisstgjøring i forhold til seg selv og egen livssituasjon som knyttes opp til ulike livstema. Tilbudet inkluderer også individuell oppfølging av blant annet fysioterapeut, trening, aktiviteter og turer. 28

9 Steffensrud Helse Nord Rehabiliteringssenteret Nord- Norges Kurbad Steffensrud har individuelle tilbud for personer nevrologiske lidelser, hvor målsetningene er bedre funksjonsnivå, bedre egenmestring og bedre livskvalitet ut fra pasientens egen målsetting. Opplegget er tverrfaglig og utvikles og tilpasses i Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som fører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i veiledning eller kognitiv trening. hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange forskjellige typer anfall. Anfallene får form og samarbeid den enkelte pasient. Rehabiliteringstilbud kan inneholde blant annet individuell behandling hos logoped ved lese-, tale og svelgevansker, trening, uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose svært ulike konsekvenser for den enkelte, og Ved kognitive utfordringer vil ergoterapeut og/eller nevropsykolog gjøre en prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av sosionom kobles inn. Kurbadet kan også bidra i forhold til arbeidsrettet befolkningen har epilepsi. Kurbadet har individuelle opphold til personer nevrologiske lidelser, der epilepsi inngår som en av diagnosene det gis tilbud til. Ved opphold gjøres det kartlegging av deltaker og det lages en individuell rehabiliteringsplan. Opphold inkluderer felles undervisninger, aktiviteter i basseng, gymsal, turer, avspenning. vurdering/oppfølging. Ved behov kan nevrolog, logoped, ernæringsfysiolog og rehabilitering. Helse midt Kastvollen Selv om mange ikke har behov for annet enn isinsk behandling, rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de har en eller flere tilleggsutfordringer i tillegg til anfallene. Mange går lang tid uten å få hjelp til slike utfordringer, og epilepsi fører ofte seg uforholdsmessig store konsekvenser. Kastvollen Rehabiliteringssenter har tilbud om gruppe- og individuelle opphold for personer nevrologiske lidelser. Den spesialiserte rehabiliteringen inkluderer oppfølging fra blant annet fysioterapeuter, ergoterapeuter, aktivitører, sosionom, sykepleiere, omsorgsarbeidere, psykolog, lege og nevrolog. Det er stort fokus på pasientens mål både når det gjelder fysiske, psykiske og sosiale utfordringer, i tillegg til det kognitive. Under opphold tilbys pasientundervisning, og det legges i tillegg opp til fysiske og sosiale fellesaktiviteter både ute og inne (f.eks. terapiridning). 9

10 Rehabilitering og bistand lokalt Anbefalinger: Vurder om pasienten har behov for ulike kommunale tjenester Husk at tilrettelegging i skole og arbeid kan være et viktig steg i rehabiliteringsprosessen Bidra til at pasienter langvarige og koordinerte tjenester får oppfylt sin rett til koordinator og individuell plan Innledning - hvorfor denne håndboken? Kommunene har ansvar for å sørge for at alle som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendig utredning I forskriften og oppfølging om habilitering ved behov og rehabilitering for sosial, defineres psykososial habilitering eller og isinsk rehabilitering rehabilitering. som tidsavgrensede, Dette følger av Helse- planlagte og omsorgstjenesteloven. prosesser klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig Siden utfordringer bistand til pasientens og behov og brukerens individuelle, egen innsats finnes for å det oppnå ikke best én mulig oppskrift funksjons- for hvilke og mestringsevne, tilbud mennesker epilepsi selvstendighet skal ha. Generelt og deltakelse ser vi sosialt at rehabilitering og i samfunnet. ofte kan gjøres i form av andre tjenester som kommunene Forskriften tilbyr. gir tydelig For noen ansvar vil til rehabiliteringsbehovet både kommunene og spesialisthelsetjenesten inkludere tjenester for å som sørge aktivitetstilbud, for nødvendig støttekontakt, habilitering assistanse og rehabilitering eller for treningstilbud de personer som for har å behov. rehabiliteres til å delta aktivt i samfunnet. For personer fysiske utfordringer bør det vurderes tilbud om f.eks. kiropraktor, fysioterapeut eller ergoterapeut. Likevel ser Mens vi at mange det ved mennesker kognitive eller epilepsi psykososiale ikke mottar utfordringer tilstrekkelig tilbud kan om være rehabilitering. eksempelvis Blant sosionom, psykolog annet eller framkom logoped det som i Norsk er Epilepsiforbunds beste løsning. rehabiliteringsmelding fra 2013 et stort behov for at helsepersonell tenker på epilepsiomsorg som mer enn anfallsforebygging. For mange vil også tilrettelegging kunne være en viktig del av rehabilitering. Det er avgjørende at man tidligst I mulig denne rehabiliteringshåndboken vurderer om det er behov vil rehabiliteringsbehov, for tilrettelegging og tilnærming i arbeid eller til pasienter skole, for å slike sikre behov, at personer bli epilepsi skissert. ikke Vi vil faller omtale ut noen av arbeidslivet av de tilleggsutfordringene eller går glipp som opptrer av viktig hyppigst skolegang. i forbindelse epilepsi, og gi råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig Koordinator for helsepersonell og individuell å ha plan seg i møte mennesker epilepsi. Vi håper håndboken vil være til nytte og inspirasjon i deres jobb epilepsiomsorg. Personer behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett på individuell plan (IP) og koordinator. IP skal beskrive de tjenester som brukeren har behov for, og både kommunen og spesialisthelsetjeneste har plikt til å påse at IP utarbeides ved behov. Har personen rett til IP, skal det også utpekes en koordinator som har det administrative ansvaret for planen. For IP kreves det også samtykke fra bruker Tips: Mange kommuner har ulike dagtilbud i samarbeid frivillige organisasjoner, bl.a. cafetilbud eller treningsaktiviteter. Det meldes om gode erfaringer tilbud hvor helsepersonell er tilstede, men hvor aktivitetene er plassert utenfor helsebyggene. «Fritid bistand» er et annet tilbud som har gitt gode erfaringer. Dette er et alternativ til vanlig støttekontaktordning, og skal gi mennesker ulike bistandsbehov mulighet til kunne delta som inkluderte og likeverdige deltakere på ordinære fritidsaktiviteter.

11 Informasjon om diagnose og mestring Pasient- og brukerrettighetsloven er tydelig på at alle har rett på informasjon om egen diagnose. For mennesker epilepsi, og deres pårørende, er dette svært viktig. Mange opplever at man både som ny-diagnostisert, og underveis i livet, har et stort behov for informasjon og hjelp til å mestre hverdagen. Det er derfor viktig at leger og helsepesonell kan bistå pasientene i å finne den riktige informasjonen. I Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som fører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange forskjellige typer anfall. Anfallene får form og spesialisthelsetjenesten finnes det to tjenester som spesielt skal bidra til informasjon og mestring for personer funksjonshemminger: Lærings- og mestringstjenesten og habiliteringstjenesten. I tillegg vil Norsk Epilepsiforbund være et sted hvor man kan henvende seg spørsmål. Lærings- og mestringssentre og habiliteringstjenesten Alle helseforetak skal ha Lærings og mestringstjenester og habiliteringstjenester. Hvordan helseforetakene organiserer disse tjenestene er noe forskjellig. Disse tjenestene arrangerer kurs og bidrar informasjon om mestring av diagnoser. Det er likevel stor variasjon i kursene som tilbys: om det er egne opplegg for epilepsi og hvor ofte disse gjennomføres. Ta kontakt helseforetaket for mer informasjon om tilbud. uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose svært ulike konsekvenser for den enkelte, og prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av befolkningen har epilepsi. Informasjon og mestring i Norsk Epilepsiforbund Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon for mennesker epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Norsk Epilepsiforbunds målsetning er å spre informasjon og fremme tiltak som støtter opp om mennesker epilepsi. Norsk Epilepsiforbund arrangerer årlig ulike kurs og informasjonsaktiviteter, og har lokalforeninger og fylkeslag rundt omkring i landet som også arrangerer ulike lokale treff, faglige møter, kurs og sosiale aktiviteter. I tillegg driver Norsk Epilepsiforbund likepersons- og rådgivningstelefonen Epifon1, som er åpen for alle. Selv om mange ikke har behov for annet enn isinsk behandling, rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de har en eller flere tilleggsutfordringer i tillegg til anfallene. Mange går lang tid uten å få hjelp til slike utfordringer, og epilepsi fører ofte seg uforholdsmessig store Tips: Ved enkelte helseforetak finnes det epilepsisykepleiere som står for informasjon og oppfølging av pasienter. Epilepsisykepleieren informerer blant annet om hva epilepsi er, og kan gi gode råd til hverdagen epilepsi. I tillegg til å ha kontakt pasientene og pårørende, kan sykepleieren ha kontakt kommunene og reiser ut til skoler og barnehager og informerer om epilepsi, samt arrangerer ulike kurs. konsekvenser. 11