Helsetjeneste til personar med MS. Anne Britt Rundhovde Skår MS sjukepleiar/msc

Transkript

1 Helsetjeneste til personar med MS Anne Britt Rundhovde Skår MS sjukepleiar/msc

2 Helsetjeneste i dag i fremtida Samhandle Helhet Forløp Veileder Behandle Oppfølging av behandling Tilpasset rehabilitering Fastlege Nevrolog MS sykepleier Kommunehelsetjenesten Fysioterapeut

3 Tema Det å vera pasient. Veileder om MS Spesialisthelsetjenesta Primærhelsetjenesta Brukermedvirkning / Samvalg

4

5 Nære relasjoner Rehabilitering Forebyggende medisiner MS Symptom / symptombehandling Attakk / attakk behandling?

6 Nære relasjoner Fastlege Nevrologisk avdeling Pasient Fysioterapeut Arbeidsgiver/ NAV

7 MS Livet

8 MS-veileder Om MS Symptomer ved MS og behandlingsforløp Forebyggende behandling Oppfølging Rehabilitering Å leve med MS Livsstils- og miljøfaktorer Rettigheter Barn og unge med MS Nasjonal kompetansetjeneste MS-veileder og Pasientforløp - Nasjonal kompetansetjeneste for MS Ferdige: for MS, Norsk MS Register & Biobank, Blære- og Pasientforløp tarmforstyrrelser Attakker Spastisitet Kognitive endringer Fatigue Graviditet og amming Språk- tale og svelgproblemer Publiseres etter påske Under utarbeiding: Oppfølging av nydiagnostiserte Gange- og balanseproblemer Arm- og håndproblemer Synsproblemer Smerter Søvnproblemer Angst og depresjon Lunge- og respirasjonsprob. Barn og unge med MS Second opinion, MRrutiner Rehabiliteringsbehov Samliv og seksualitet

9 MS-veileder og Pasientforløp - Nasjonal kompetansetjeneste for MS Pasientforløp Ferdige: Blære- og tarmforstyrrelser Attakker Spastisitet Kognitive endringer Fatigue Graviditet og amming Språk- tale og svelgproblemer Under utarbeiding: Oppfølging av nydiagnostiserte Gange- og balanseproblemer Arm- og håndproblemer Synsproblemer Smerter Søvnproblemer Angst og depresjon Lunge- og respirasjonsprob. Barn og unge med MS Second opinion, MR-rutiner Rehabiliteringsbehov Samliv og seksualitet Publiseres etter påske

10 Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer Retningslinjer for attakker Rehabilitering Psykolog Funn i fokusgruppene (N=23)

11 Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer sjekklister Funn i fokusgruppene (N=23)

12 Behandling Medikamentell - Sykdomsforebyggande - Attakk - Symptomlindrende Rehabilitering

13 SJEKKLISTE ved BEHANDLING AV MS Kliniske kontroller Hver 6. mnd. Full klinisk undersøkelse med EDSS-skåring en gang hvert år. Vurdering av behandlingsindikasjon og attakk registrering Symptomregistrering og behandling, Hvordan har barna i familien det? Arbeidssituasjon Informasjon og veiledning om prevensjon til pasienter som mottar forebyggande behandling. Gi råd om livsstilsfaktorer røyking og vitamin D. Behov for rehabilitering?

14 SJEKKLISTE ved BEHANDLING AV MS MR av hode og ryggmarg Alltid før oppstart eller endring av forebyggende behandling Årlig Kontrastundersøkelse ved spørsmål om aktiv sykdom

15 Før kontroll på nevrologisk avdeling Kva har forandra seg sidan sist? nye symptom? mindre symptom? Bivirkningar? Graviditet?

16 WEB portal

17 Kva medisiner står ein på Oppleves det bivirkningar Forverring siden forrige kontroll Er det nødvendig med kontroll WEB portal

18 Symptomer Blæreproblemer Fatigue Smerter Søvnproblemer Svelgproblemer Angst/depresjon..

19 WEB portal Bedre kvalitet på kontrollene Mulighet til å hoppe over kontroller Testpersoner? Anne Britt

20 Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer Retningslinjer for attakker Funn i fokusgruppene (N=23)

21 Endring av praksis Attakker skaper usikkerhet hos pasienten, og delvis hos helsepersonell Hva er et attakk? Når skal det behandles? Hvordan komme i kontakt med behandler? Relevant artikkel om attakkvurdering: Assessing relapse in multiple sclerosis questionnaire: results of a pilot study. A. Ross et al Mult Scler Int. 2013

22 Retningslinjer for attakker Attakktelefon Attakkvurderingsskjema

23

24

25

26 Bergen kommune Lavterskel rehabilitering / innsatsteam Ved MS diagnose Opprettholde normal bevegelse Etter attakk Rask rehabilitering

27 Bergen kommune Innsatsteamet Sykepleier Fysioterapeut Ergoterapeut Kommer hjem Følger opp i max 3 mnd Tilrettelegger vider aktivitet

28 Individuell plan/ansvarsgrupper Behov for tilbud både etter helse- og omsorgs tjeneste loven og spesialist helsetjenesten Kommunen (koordinerende enhet) har ansvaret Koordinering og samhandling Informasjon Involvering/deltakelse

29 Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer Retningslinjer for attakker Rehabilitering Psykolog Funn i fokusgruppene (N=23)

30 Rehabilitering Når trengs det rehabilitering? Etter attakker Ved langsom forverring Endra funksjon nivå Hardt arbeid Krevende Utfordrende Lærerikt Nyttig

31 Kartlegging av rehabilitering Kva type rehabilitering Kva fokus har denne rehabiliteringsinstitusjonen

32 Rehabilitering Primær helsetjenesten Åstveit Helsesenter Fysisk, psykisk og kognitiv tilnærming Stress mestring Fatigue og energiøkonomisering Raskere tilbake i jobb Haugland rehabiliteringssenter Ressursfokusert tilnærming Friluftsliv Undervisning basert på kognitiv terapi Kommunal rehabilitering

33 Rehabilitering Spesialist helsetjenesten Fysikalsk medisin og rehabilitering, HUS Sammensatte behov Behov for mange yrkesgrupper Nevrologisk avdeling post 1 Fysisk funksjon MS-Senteret Hakadal Bare pasienter med MS Trening informasjon kognitiv- arbeidsrettet Eiksåsen MS senter Tar imot personer som trenger assistanse i hverdagen

34 Støttespelarar Fastlege Kommunehelsetjenesta Nevrolog / MS sjukepleiar Medbestemmelse og samvalg

35

36

37

38 Medbestemmelse 1. Lege informerer om det må gjerast valg og pasienten si meining er viktig 2. Kva valg finns 3. Lege og pasient diskuterer kva som er viktig for pasienten 4. Valg vert gjort, og fulgt opp

39 Medbestemmelse/samvalg

40 Oppsummering Planlegg timene hos nevrolog Attakk telefon når ein har attakk Rehabilitering Web portal

41 WEB portal Bedre kvalitet på kontrollene Mulighet til å hoppe over kontroller Testpersoner? Anne Britt

42 Gode tjenester gir helse «Sunn helse er å kunne møte de endringen livet byr på» Karsten Isaksen ( )