om Barnekreftforeningen

Transkript

1 om

2 Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og er en landsdekkende, frivillig organisasjon som drives av foreldre som har eller har hatt barn med kreft. har sitt sekretariat i Oslo og består av 14 fylkesforeninger. Disse foreningene har egne selvstendige styrer som arbeider frivillig for familiene. Kontaktpersoner og adresser til de ulike fylkesforeningene fås ved henvendelse til vårt sekretariat eller via våre nettsider Vi har ca familiemedlemmer og ca støttemedlemmer Vi er en pådriver ovenfor myndigheter og sykehus for å bedre forholdene og rettighetene for kreftsyke barn og deres familier Vi driver omfattende informasjonsvirksomhet om kreft hos barn ovenfor familier, barnehager, skoler og andre Vi eier leiligheter ved flere regionssykehus som står til disposisjon for de familiene som har kreftsyke barn til behandling ved sykehusene I 2011 gikk 83 % av forbrukte midler til formål å søke positivt samarbeid med andre foreninger der dette er naturlig Hvert år får cirka 180 barn i alderen 0 18 år i Norge forskjellige typer kreft. Kreft hos barn kan deles i tre nesten like store grupper: Barn med akutte leukemier (ALL) Barn med hjernesvulst Barn med solide svulster som kan utstå fra mange forskjellige organer De fleste barn som får kreft, har fra et halvt- til flere års intens behandling med cellegifter foran seg. Noen av barna må også gjennom kirurgiske inngrep og strålebehandling. Hvordan behandlingen er, avhenger av hva slags kreftsykdom barnet har. Selv om kreft er en meget alvorlig sykdom er det gode sjanser for å bli frisk ved mange av de vanligste kreftformene barn får. 3

3 Rundt 180 barn i Norge får kreft hvert år over 80% overlever s største satsingsområder: INFORMASJON Det utarbeides kontinuerlig materiell til bruk for familier med kreftsyke barn og nettverket rundt familien. Dette kan være utgivelse av nye brosjyrer, bøker og praktiske håndbøker. tar initiativ til innhenting og oversettelse av gode bøker som omhandler tema barn og kreft. VÅRE BARN s medlemsblad Våre Barn gis ut 2 ganger i året og er i kontinuerlig utvikling. Bladet inneholder rapporter fra fylkesforeningene våre, dypdykk artikler og nyttig stoff for familier med barn som har eller har hatt kreft. På s nettsider finner du nyttig informasjon om hele vår virksomhet og alle våre tilbud. I tillegg til medlemsportalen vår, Min Side, er det også en direkte link til vår 4 nettbutikk. Der kan man kjøpe utvalgte produkter som støtter barnekreftsaken, eller gi gaver til et av våre ulike formål. KURS OG KONFERANSER arrangerer hvert år følgende kurs: organisasjons kurs, foreldrekontaktkurs, kurs for lærere til kreftsyke barn, familiekurs for de som har barn med seneffekter og for de som har mistet barn i kreft. I tillegg har vi et godt samarbeid med Montebellosenteret som arrangerer ukeskurs for familier med barn under behandling. SAMARBEID sa m arbeider med Kreftforeningen og er medlem av Inn samlingskontrollen. I tillegg er flere firmaer og aktører med å bidra til vårt arbeid. FORELDREKONTAKTTJENESTEN Barne kreft foreningens fylkes foreninger har god kontakt med de ulike barneavdelingene som behandler kreftsyke barn. Foruten samlinger på sykehusene, har fylkesforeningene foreldre kontakter som har ansvaret for å følge opp nye familier som har barn under behandling. MISTETARBEIDET Foreldrekontakttjenesten har også tilbud til de familiene som opplever å miste sitt barn i kreft. ønsker å skape et likt tilbud over hele landet som kan hjelpe familiene gjennom sorgen. Årlig arrangeres sentrale og lokale sorgs amlinger. Her samarbeider vi tett med fag personer fra Kreftforeningen og Senter for Krisepsykologi. SENEFFEKTER setter fokus på at barn og unge som har gjennom gått kreft behandling bør få bedre ramme vilkår innenfor rehabilitering og opplæring. Selv om den medisinske behandlingen oftest er vellykket, sliter mange med seneffekter etter avsluttet behandling. I 2011 utga i samarbeid med Øverby Kompe tansesenter, en DVD som fokuserer på utfordringer for barn med seneffekter etter hjernesvulst behandling. UNGDOMSARBEID der det settes fokus på de eldste barna våre (14 18 år), har i den senere tid hatt stor fremgang og aktivitet. Det er viktig for ungdom å møtes på felles grunnlag. Å ha en arena med jevnaldrende som vet hvordan de har det. Ungdommene våre møtes på en stor samling hver sommer/høst. 5

4 Du kan melde deg som fastgiver på www. barnekreftforeningen.no dersom du ønsker å støtte foreningen regelmessig uten å være medlem. Ulike typer medlemskap FAMILIEMEDLEMSKAP inkluderer foreldre og det syke barnet. Minst to i medlemskapet må bo på samme adresse. Foreldre på ulike adresser må tegne hvert sitt medlemskap. Kontingenten er kr 250,- per år. Under denne typen medlemskap har vi 3 varianter; under behandling, ferdig behandlet og mistet. Vi har også en gruppe dere kan velge å registrere dere i; Seneffektgruppen. Dette innebærer at dere vil få særskilte tilbud rettet mot familier som har barn med seneffekter. STØTTEMEDLEMSKAP er for deg som ønsker å støtte arbeidet som gjøres for kreftsyke barn. Som støttemedlem mottar du hver utgave av vårt medlemsblad «Våre Barn». Kontingenten er kr 250,- per år. Firmaer kan også tegne støttemedlemskap med en kontingent på kr 1 250,- per år. PERSONLIG MEDLEMSKAP er for deg som er over 18 år og som har vært under behandling for kreft som barn. Kontingent er p.t. kr 200,- per år. Medlemskontingenten går uavkortet til aktivitet i den fylkesforeningen du/dere tilhører. Du kan melde deg inn og betale kontingenten via no. Der kan du også melde seg som fast giver. Du velger selv hvor mye du vil gi og hvor ofte. Et medlemskap i betyr tilgang til et felleskap med familier som er i eller har vært i samme situasjon. Foreningen gir informasjon, råd og støtte i alle faser med et barn som har, eller har hatt kreft. Ved å være medlem hjelper du også andre familier som har eller har hatt barn med kreft. Flere medlemmer betyr større troverdighet og mer tyngde i møte med myndigheter, helsevesenet og andre. Flere medlemmer betyr økte ressurser både lokalt og nasjonalt. Har du spørsmål om medlemskap eller hva foreningen jobber med, så ta kontakt med oss. Du finner kontaktinformasjon på baksiden. Hva betyr medlemskapene? DITT BIDRAG BETYR NOE Som medlem har du en unik mulighet til å påvirke forholdene for kreftsyke barn og deres familier. Ta kontakt med din fylkesforening eller med sitt sekretariat og fortell oss hva som er viktig for deg. Om barnet ditt er alvorlig sykt eller erklært friskt, om det er en baby eller en ungdom alle kreftsyke barn i Norge skal ha gode liv, og alle er like viktige for oss. 6 7

5 TELEFON: BESØKSADRESSE: Øvre Vollgate 11, 0158 Oslo POSTADRESSE: Postboks 4, Sentrum, 0101 Oslo ORG. NUMMER: Kontakt oss! har sitt sekretariat i Oslo og består av 14 fylkesforeninger. Disse foreningene har egne selvstendige styrer som arbeider frivillig for familiene. Alle våre fylkesforeninger kan kontaktes på e-post, eventuelt telefon Agder (Øst og Vest)... [email protected] Buskerud... [email protected] Hedmark... [email protected] Hordaland / Sogn og Fjordane... [email protected] Møre og Romsdal... [email protected] Nordland... [email protected] Oppland... [email protected] Oslo/Akershus... [email protected] Rogaland... [email protected] Telemark... [email protected] Troms og Finnmark... [email protected] Trøndelag (Sør og Nord)... [email protected] Vestfold... [email protected] Østfold... [email protected] Hovedstyret... [email protected]