Elisabeth Høstland Søbstad helsehus Pårørendearbeid. Foto: Helén Eliassen

Transkript

1 Elisabeth Høstland Søbstad helsehus 2013 Pårørendearbeid Foto: Helén Eliassen 1

2 Demensplan 2015 Ca personer med demens i Norge Hver person med demens har 4 pårørende ( ca pårørende som i dag er berørt av demenssykdommer ) Det er ofte de pårørende som observerer de første symptomene og blir konfrontert med den enkeltes angst og usikkerhet. Å være familie/omsorgsgiver for en person med demens, kan være svært belastende. Samarbeid med pårørende er grunnleggende både for å skape kvalitativt gode tjenestetilbud til den enkelte og for å avlaste pårørende. 2

3 Målsetting demensplan 2015 Pårørende skal oppleve forutsigbarhet og trygghet Motvirke diskriminering og stigmatisering av pårørende til personer med demens Sikre økt kunnskap og kompetanse blant pårørende Være oppmerksomme på økt risiko for helseskader Pårørende må trekkes med i utredningen Tilbud om omfattende avlastning og faglig støtte 3

4 Å være pårørende til en person med demens 4

5 Opplevelse av situasjonen avhenger av blant annet: De(n) pårørende: ressurser, kunnskap, støtteapparat, åpenhet osv Livssituasjon, familiesituasjon Bor personen med demens alene eller sammen med noen? Fase i demensutviklingen Symptomer og utfordringer? Mestringsstrategier Hvilke funksjoner og aktiviteter er viktige? 5

6 Hva opplever pårørende som mest belastende? Å ikke vite Det mentale forfallet Det at hjelpetiltakene ofte ikke passer i et tidlig stadium av sykdomsutviklingen At de står alene om ansvaret for omsorgen At de må stå på for å få den hjelpen de trenge 6

7 Langvarig omsorgsansvar kan medføre psykisk og fysisk slitasje Søvnproblemer Depresjon Apati Redusert sosialt liv og tilbaketrekking fra foreningsarbeid m.m Nedsatt matlyst med påfølgende vekttap Hodepine Mage/tarm - problemer Skulder - nakke - og ryggproblemer Osv 7

8 Samtidig er det viktig å huske på at omsorgen også kan oppleves som meningsfull og en givende oppgave 8

9 Studie av Ingun Ulstein Demens i familien o 50 % av pårørende rapporterer stressrelaterte emosjonelle plager o 25 % av disse har risiko for å utvikle depresjon og/ eller angst o APSD er hovedårsaken til pårørendes belastning Atferdsmessige og Psykiske Symptomer ved Demens Legemidler har marginal effekt mot APSD Miljøtiltak kan redusere symptomene 9

10 Demens før 65 år Den syke er i ofte i jobb/ arbeidsfør alder Symptomer relateres til annet, ex stress Tar lengre tid før diagnose Ektefelle / samboer i jobb Omgangskrets i jobb Barn og ungdom Gamle foreldre Tilbud tilpasset de eldre 10

11 Pårørendes behov Undervisning, veiledning og informasjon Finne frem i labyrinten Oversikt over hvilke tilbud som fins Rettigheter Veiledning i ex kommunikasjon, ernæring, tilrettelegging av miljøet, stell -> Miljøtiltak kan redusere symptomene på APSD 11

12 Pårørendes behov Anerkjennelse av det omfattende arbeidet Forståelse for fysisk og psykisk påkjenning Trøst Å slippe å ta de vanskeligste valgene? Å få leve sitt eget liv? Å bli opplevd som bra nok Oppfordres til Åpenhet Møte andre i samme situasjon 12

13 Meld. St. 10-( ) God kvalitet trygge tjenester Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten Pårørendes rolle Pårørende er en uvurderlig ressurs som kan bidra med støtte og motivasjon. Det er den pårørende som er tilstede når noe skjer, enten det handler om kortvarige episoder eller langvarig sykdom. Pårørende kjenner pasientens eller brukerens bakgrunn, ressurser, symptomer og sykdomsforløp og erfaringer fra tidligere behandling eller tiltak. Dette er bakgrunnen for at pårørende har fått en særstilling i helseretten. Selv om pårørende ofte vil ha en viktig rolle, er det likevel nødvendig å understreke at pasienten må samtykke i at de involveres. 13

14 Pårørende har rettigheter i henhold til pasient - og brukerrettighetsloven Det er spesielt kapitlene 3. og 4. som handler om pårørendes rettigheter. Pårørende skal o sikres nødvendig informasjon o sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for. o betraktes som en ressurs. Pårørendes egne behov skal vies oppmerksomhet. Det rettes særlig oppmerksomhet mot barn som pårørende. Som hovedregel er opplysninger om en pasients sykdomsforhold og andre personlige opplysninger underlagt taushetsplikt. 14

15 Møte med pårørende Vi står ovenfor mennesker som befinner seg i svært krevende situasjoner Behov o Føle seg velkommen o Oppleve at deres vurderinger og erfaringer er viktige o Forutsigbarhet og trygghet: den syke er ivaretatt Spør om pårørendes egen situasjon Avklar forventninger begge veier Inngå klare avtaler om samarbeid, lag plan og tilby møter Tilby fast kontaktperson 15

16 Alle sa til meg, at da min ektefelle hadde fått plass på sykehjem, da kunne jeg slappe av. Det var ikke slik. Jeg strevde fortsatt med dårlig samvittighet, og sorgen var like sterk, om ikke sterkere. Forskjellen var at ingen forsto det. Kanskje det var derfor ingen tok kontakt med meg, de skjønte ikke at dette innebar nye utfordringer og ny usikkerhet. Tidsskriftet Sykepleien, nr

17 Lykke til! 17