Pårørendes roller og rettigheter

Transkript

1 Pårørendes roller og rettigheter Pårørendesamarbeid 2016 Verktøykasse for godt og systematisk pårørendearbeid Jobbaktiv, Oslo 21. april 2016 Av Professor dr. juris Alice Kjellevold

2 Pårørende er viktige omsorgspersoner ved alvorlig sykdom, skade eller lidelse. Pårørende kan også være en viktig kunnskapskilde og en sentral samarbeidspartner for helse- og omsorgstjenesten. Pårørende er en del av pasientens nettverk og vil også kunne være pasientens representant. Helse- og omsorgspersonellet har ansvar for å legge til rette for at pårørende får oppfylt sine rettigheter og avklart sine roller og funksjoner. 2

3 Pårørendepolitikk Pårørende skal møtes med respekt og omsorg Pårørende skal sikres nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring Pårørende skal ha innflytelse over utforming av hjelpetilbud Pårørende må få anledning til å formidle pasientens ønsker og behov Pårørende må kunne påberope pasienten og sine rettigheter Pårørendes kunnskaper må anerkjennes Det må rettes oppmerksomhet mot pårørendes egne behov Barn som pårørende må få særlig oppmerksomhet Høringsnotat, endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (styrket pårørendestøtte) Innst. 40 S ( ) Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet. Meld. St. 26 ( ) Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet Meld. St. 10 ( ). God kvalitet trygge tjenester. Meld. St. 29 ( ). Morgendagens omsorg. Meld. St. 34 ( ). Folkehelsemeldingen God helse felles ansvar. Meld. St. 16 ( ). Nasjonal helse- og omsorgsplan ( ) 3

4 Pårørendeprogrammet 2020 Synliggjør, anerkjenner og støtter pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver bedrer samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrker kvaliteten på det samlete tjenestetilbudet legger til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer» Meld. St. 29 ( ) s. 61 4

5 Pårørendes roller Pårørende som mottaker av informasjon Pårørende som kunnskapskilde Pårørende som samarbeidspartner Pårørende som omsorgsgiver Pårørende som en del av pasientens nærmiljø Pårørende som pasientens representant Pårørende med eget behov for hjelp og støtte 5

6 Pårørende som mottaker av informasjon Pårørende har rett til informasjon Rett til generell informasjon fra forvaltningen (helse- og omsorgstjenesten) Forvaltningsloven 11 Rett til konkret informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes (gjelder for nærmeste pårørende til pasienten) Når pasienten samtykker Når forholdene tilsier det Når pasienten åpenbart ikke er i stand til å ivareta sine interesser Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3 Helse- og omsorgspersonell kan gi informasjon når opplysningene er kjent for den pårørende informasjon når bruker samtykker informasjon når tungtveiende interesser tilsier det (nødsituasjoner) Helsepersonelloven 22 og 23 6

7 «Forholdene tilsier»! «Legen svarte meg på en arrogant måte at pasienten, min mann, skulle gi tillatelse til at jeg eventuelt fikk informasjon. I senga lå da mannen min og var så syk at ha nesten ikke greide å snakke. Jeg opplevde hele situasjonen som så bisarr og frustrerende at jeg nesten ikke trodde mine egne ører». Vaaland, 2007 s. 65 7

8 Helsepersonellet plikter å ta aktiv kontakt med nærmeste pårørende! Statens helsetilsyn finner at manglende involvering og informasjon til nærmeste pårørende er kritikkverdig. Pasienten var i en meget sårbar situasjon. Hun var preget av sin langvarig psykiatriske sykdom og av sin uavklarte somatiske tilstand, og kunne selv i begrenset grad ivareta seg selv og sin situasjon. Hun var ikke i stand til å motta informasjon om ulike undersøkelser og utredning som var planlagt. Etter Statens helsetilsyns vurdering burde psykiatrisk avdeling i en slik situasjon tatt kontakt med pasientens nærmeste pårørende, slik at vedkommende ble informert både om at pasienten faktisk var innlagt på sykehuset og om pasientens tilstand på et tidligere tidspunkt. At dette ikke ble gjort er et brudd på helsepersonelloven 10 jf. pasient- og brukerrettighetsloven 3-3. Statens helsetilsyn (2012), Avgjørelse tilsynssak Sykehuset XXX HF, 4. desember 2012 Innlagt i underkant av 7 uker! 8

9 Pårørende som kunnskapskilde Helsepersonell kan alltid motta informasjon fra pårørende! Har helsepersonell plikt til å innhente informasjon fra pårørende? Pårørende har rett til å uttale seg i visse situasjoner som; Pasient- og brukerrettighetsloven 4-6, 4-9 og 4A-5 fjerde ledd Psykisk helsevernloven 3-9 Helse- og omsorgstjenesteloven 9-7 Helsepersonellet har plikt til å utføre sitt arbeid faglig forsvarlig kan det innebære plikt til å innhente informasjon fra pårørende? Helsepersonelloven 4 9

10 Statens helsetilsyn: Innhent komparentopplysninger «Statens helsetilsyn er av den oppfatningen at en korrekt og utfyllende selvmordsrisiko i tillegg til den aktuelle kliniske tilstand også skal omfatte komparentopplysninger. Søsteren hadde tatt et ansvar for pasienten, hun besøkte ham under oppholdet og kunne sannsynligvis ha bidratt med utfyllende opplysninger». Statens helsetilsyn, 15. juli

11 Statens helsetilsyn: «Pårørendes informasjon kan være avgjørende» Pasienten hadde en psykisk utviklingshemming og hadde ikke språk. Etter hvert ble han stadig mer urolig. Mor og legen som fulgte med i ambulansen gjentok flere ganger at det betydde at han hadde sterke smerter og ubehag. «Det kan være utfordrende å få klarlagt sykehistorien og undersøke pasienter som har utviklingshemming og som ikke har språk. I tilknytning til den kliniske undersøkelsen er det derfor viktig å lytte til hva pårørende og andre som kjenner pasienten sier.» «Statens helsetilsyn (2014), Rapport fra Helsetilsynet nr. 3/2014, Svikt i samhandling, kommunikasjon og kompetanse i alvorlige hendelser kunne dette skjedd hos oss? 11

12 Statens helsetilsyn: Journalfør pårørendes informasjon! «Helsetilsynet er av den oppfatning at lege A burde ha sørget for å journalføre pårørendes informasjon slik at den ble tilgjengelig for senere behandlere. Det vises til at de pårørende hadde viktige opplysninger om tidligere alvorlige hendelser, som de skal ha videreformidlet ved inntakssamtalen. Lege A journalførte kun legevaktens opplysninger og egne betraktninger. Dersom senere ansvarlig lege hadde hatt kjennskap til de opplysningene pårørende ga om disse alvorlige hendelsene, ville vurderingsgrunnlaget vært mer korrekt, og risikovurderingen kunne ha fått et annet utfall». Statens helsetilsyn, tilsynssak 13. april

13 Pårørende som samarbeidspartner Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester Dersom pasienten ikke er samtykkekompetent har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten Ønsker pasienten eller brukeren at andre personer skal være tilstede når helse- og omsorgstjenester gis, skal dette som hovedregel imøtekommes Pasient- og brukerrettighetsloven

14 Statens helsetilsyn: Pasient/pårørende er samarbeidspartnere! «Når pasienter er akuttinnlagt i sykehus er det avgjørende at det tilrettelegges for god kommunikasjon mellom helsepersonellet og pasient/pårørende. Når en tidligere helt frisk pasient endrer seg mentalt og fysisk i løpet av kort tid og framstår som betydelig svekket, er pårørende de nærmeste til å kunne beskrive dette. Samhandling med pårørende vil være avgjørende for ivaretakelse av pasienten i en slik situasjon. Som rettslig prinsipp kommer dette også til uttrykk i pasient og brukerrettighetsloven 3-1, om retten til medvirkning. Tenkningen er at pasient/pårørende er samarbeidspartnere og at det er en likeverdighet i relasjonen.» Statens helsetilsyn (2014). Rapport i tilsynssak etter varsel om alvorlig hendelse, 19 november

15 Statens helsetilsyn: Sykepleiers ansvar å etablere et samarbeidsforhold I kraft av sin posisjon er det den profesjonelle, dvs. sykepleieren, som legger premissene for samhandlingen mellom pasient/pårørende og sykepleier. «er det sykepleiers ansvar å etablere et samarbeid med pasient og pårørende som tilnærmet likeverdige samarbeidspartnere» Statens helsetilsyn (2008). Vedtak om advarsel, 4. juli 2008, referanse 2008/36 I LHS 15

16 Samarbeidspartner, men ikke helsepersonell Helsepersonell kan i sin virksomhet overlate bestemte oppgaver til annet personell hvis det er forsvarlig ut fra oppgavens art, personlige kvalifikasjoner og den oppfølgningen som gis. Medhjelpere er underlagt helsepersonellets kontroll og tilsyn Helsepersonelloven 5 16

17 Statens helsetilsyn: Kan ikke overlate til pårørende å observere en kritisk syk pasient Sykepleier vekker mor da hun forlater rommet, men mor sovner igjen i den tro at det snart kommen en annen sykepleier og overtar. Da mor våkner igjen litt senere, er det ikke kommet en annen sykepleier. Hun går bort til sengen, snur gutten og ser at han er blå i ansiktet. «Pårørende må lyttes til og informeres, men helsepersonell kan ikke overlate til dem å observere en kritisk syk pasient.» Statens helsetilsyn (2014), Rapport 3, 2014 s

18 Pårørende som omsorgsyter særlig tyngende omsorgsarbeid Til de som ha særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen ha tilbud om; Avlastning Omsorgslønn Helse- og omsorgstjenesteloven 3-2 nr. 6 bokstav d og

19 Statens helsetilsyn: Tilsyn med avlastning fra tyngende omsorgsarbeid «Det var et gjennomgående funn at kommunene ikke kartla og vurderte private omsorgsgiveres omsorgsbyrde, situasjon og behov for avlastning ved tildeling av tjenester.» «tyde på at pårørende og andre frivillige omsorgsgivere ikke får et avlastningstilbud de har lovfestet rett til.» Statens helsetilsyn (2010). Tilsynsmelding 2010 s

20 Høringsnotat fra Helse- og omsorgsdepartementet Forslaget: Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunene kunne tilby nødvendig pårørendestøtte i form av: Informasjon, opplæring og veiledning Avlastning Omsorgsstønad Helse- og omsorgsdepartementet (2015) Høringsnotat, Endringer i helse- og omsorgstjenesteloven (styrket pårørendestøtte). Endret helse- og omsorgstjenesteloven 3-6. Ferdigbehandlet. 20

21 Oppsummert og takk for oppmerksomheten Tilbakelagt praksis? Nye roller og nye krav! Tydelig pårørendepolitikk Pårørende kan ha flere roller samtidig eller over tid Pårørende har rettigheter Helse- og omsorgstjenesten har ansvar for å oppfylle disse Helse- og omsorgspersonell må ha kunnskap om pårørendes rettigheter Taushetsplikt er ikke et godt svar Enda et gap mellom politikk og rettslig regulering Ingen ting i veien for å påta seg et ansvar utover det en har plikt til! 21