Årsmelding 2015 KEK Helse Bergen Mandat: Klinisk etikkmité skal: Bidra til økt etisk bevissthet g kmpetanse m verdispørsmål knyttet til pasientbehandling Bidra til økt frståelse av frhldet mellm klinisk-etiske prblemstillinger g spørsmål knyttet til ressursbruk g pririteringer i fretakene Bidra til at pasienter g pårørende blir gdt ivaretatt i møtet med spesialisthelsetjenesten Bidra til økte ferdigheter i å identifisere, analyser g avklare etiske prblemer g dilemmaer Stimulere til systematisk etisk refleksjn g bistå i drøfting av knkrete etiske utfrdringer fr g/eller etter at beslutningen tas På frespørsel gi råd m hvrdan knkrete etiske prblemer kan løses Være åpen g ikke-diskriminerende i livssynsspørsmål Bidra til virksmhetens kvalitetsarbeid Medlemmer: Ole Frithjf Nrheim, prfessr i medisinsk etikk (UiB), ansatt i 10 % stilling FOU Liv Ingrid Svela, sykehusprest, leder Seksjn fr prestetjeneste g etikk. Fungerende leder i kmiteen når Nrheim ikke er tilstede Ingrid Miljeteig, 1. amanuensis medisinsk etikk (UiB), sekretær i KEK ansatt i 20% stilling Magnus Mjelde, Brukerutvalget Rune Fanebust, verlege MIO, Hjerteavdelingen Cathrine Bjrvatn, genetisk veileder g leder av Læring g mestringssenteret Hilde Jhannessen, kreftsykepleier, palliativt team ( frem til juni 2015) Gunnhild Hlmaas, anestesilege, intensivmedisinsk seksjn, Kirurgisk serviceklinikk Anne Kristine Breivik, jurist, fretakssekretariatet Ingrid Wallace, spesialsykepleier, infeksjnsseksjnen, medisinsk avdeling Dag Mster, nyfødtlege, barneklinikken Ola Jøsendal, lege, avdelingsdirektør avdeling fr rusmedisin/verlege mttaksklinikken Inger Sfie Stensland, jrdmr, leder rådgivingssenteret på KK (fra august 2015) Leila Hdali, spesialist i allmennmedisin g psykiater, Krnstad DPS (fra august 2015) Inge Fiskvik (vara fra Brukerutvalget) Møter: Månedlige møter med hele kmiteen samlet à 2 timer (unntatt i juli g august). Flere ufrmelle møter med pårørende/andre i frkant/etterkant av møter. Ukentlige eller hyppigere møter mellm leder g sekretær. Metde: Ved behandling av knkrete saker etterstreber kmiteen å få til møte med berørte parter i saken, herunder pasient/pårørende. Vi frsøker at alle sm kan infrmere kmiteen m saken møter samtidig. I de sakene der dette ikke er mulig etterstreber kmiteen at flere av medlemmene møter pasient/pårørende der de ønsker det, eller snakker med dem på telefnen i frkant. 1
Alle sm blir invitert til kmiteen blir infrmert skriftlig g muntlig m kmiteen g dens funksjn g arbeidsmøte i frkant av møtet g/eller saksbehandlingen. Alle invlverte parter sm har vært i kntakt med kmiteen får tilsendt uttalelsen fra kmiteen g gis mulighet til å ta kntakt med kmiteen igjen dersm ne er misfrstått eller feil. Det blir behandlingsansvarlig lege/kntaktspersn i avdelingen sm får ansvar fr videre håndtering av ntatet i pasientens jurnal i de tilfellene der det er aktuelt. Fr drøfting av saker brukes 7-trinns etisk analyse: 7 TRINNS ETISK ANALYSE Innhent relevant infrmasjn. Om utilstrekkelig; spør mer! 1. Hva er det etiske dilemma g hva er alternative løsninger? 2. Hva er kunnskapsgrunnlaget fr alternative utfall? 3. Hvilke lver/retningslinjer regulerer beslutningene? 4. Hvem er invlverte parter? 5. Hva er eventuelle frdeler g ulemper fr invlverte parter? 6. Hvilke/hvem sine interesser er i knflikt? 7. Hvilke verdier g prinsipper står på spill? Diskuter hva sm er viktigst å legge vekt på, klargjør avveininger g freslå akseptabel løsning (-er) 2
Arbeidsppgaver: Behandling av saker med frespørsel m råd: Operasjn eller ikke av alvrlig syk pasient. Kmiteen ble kntaktet av gastrkirurgisk avdeling sm ønsket råd vedrørende videre behandling av pasient sm hadde fjernet stre deler av tarm g hadde fått en rekke kmplikasjner g hadde flere andre sykdmmer. Pasienten hadde vært innlagt i nesten 6 måneder g hadde selv gitt uttrykk fr ønske m ny perasjn, ne legegruppen var delt i m var hensiktsmessig g m pasienten km til å verleve perasjnen. Nen av kmitemedlemmene snakket med pasienten g pårørende, g pårørende samt behandlingsansvarlige leger g kntakter på avdelingen møtte hele kmiteen. Det var vanskelig fr fagpersnene å si ne tydelig m prgnsen ved de ulike alternativene, utver at den var ganske dårlig uansett hva sm ble gjrt videre. Det er behandlerteamet sm må ta avgjørelsen. Kmiteen knkluderte med at KEK anbefalte at behandlingsteamet vurderte m perasjn fr skjøting av spiserør til tynntarm (alternativ A) verhdet var faglig frsvarlig, g kun da søker pasientens infrmerte samtykke til slik behandling. Dersm dette ikke var et alternativ, burde pasientens infrmeres m dette g de t andre alternativene legges fram fr pasient g nærmeste pårørende slik at nødvendig samtykke kunne innhentes. Pasient sm mtsetter seg HLR- status i egen jurnal. Kmiteen ble kntaktet av lege fra sm ønsket å drøfte sak der alvrlig syk lungepasient var infrmert m sin HLR-status bestemt på tverrfaglig møte. Pasienten var initialt enig i HLR- status g frstd begrunnelsen, men etter at pasienten km hjem endret vedkmmende ppfatning. Han kntaktet legen g avdelingen igjen g sendte inn klage. Pasienten hadde ikke mulighet til å møte kmiteen grunnet sin sykdm g sekretær snakket med pasienten på telefn. Legen møtte kmiteen til drøfting. Vi gikk gjennm veileder g metdebk, samt pasientens histrie g legens ntater/jurnal. Det syntes fr kmiteen sm at det var gjrt en grundig vurdering av HLR status, g at vi støttet beslutningen m HLR-, g at det var bra med de grepene avdelingen hadde gjrt fr å infrmere pasienten på nytt m at HLR status vil bli sett på på nytt ved ny innleggelse. Lungeavdelingen arrangerte like etter denne saken var ppe i KEK et internseminar m HLR- der KEK var med (Svela). Egenbetaling ved behandling av lungekreft. Kmiteen fikk spørsmål m å kmme med et råd til en lungelege sm var behandlingsansvarlig lege fr en pasient med ikke-småcellet lungekreft sm ønsket å få administrert injeksjner med Nivlumab på Haukeland. Medikamentet er gdkjent, men vurdering i Beslutningsfrum angående dette medikamentet er ikke avsluttet. Pasienten ville betale fr medikamentet selv. Kmiteen drøftet saken g har kmmet med en uttalelse. Vi km til at egenbetaling ikke bør aksepteres i ffentlig sykehus, spesielt med tanke på respekt fr likebehandlingsprinsippet. Et viktig resultat av drøftingen var at vurderingen av hvrdan en skal håndtere slike frespørsler fra pasienter i periden etter at et medikament er blitt gdkjent, men før det er ferdigvurdert i Beslutningsfrum bør bringes pp på et nasjnalt plan. Vi meldte saken videre til Nasjnalt råd fr priritering. Saken skal presenteres der 29. Januar 2016 ( Miljeteig) Kan en begrense bld på lik linje sm annen behandlingsbegrensing av alvrlig syke g døende pasienter? Kmiteen fikk spørsmål fra gastrmedisinsk avdeling sm behandlet multimrbid pasient hvr på den ene siden hadde blødninger sm krevde mye bldverføringer, men på den andre siden ga bldverføringene økende grad av leverkma. Sekretær veiledet lege i å se i Nasjnal veileder fr behandlingsbegrensing, fikk uttalelse fra jurist g drøftet saken med KEK-leder g nestleder g ga tilbakemelding til legen/avdelingen. Hele kmiteen var ikke i stand til å møtes på 3
så krt varsel. Uttalenes fra KEK støttet legen i at det er akseptabelt å ikke gi bld (tilsvarende annen livsfrlengende behandling). Begrensing av behandling g sykehusinnleggelse av alvrlig syk pasient i 60-årene med tilgrunnliggende psykisk utviklingshemming. Kmiteen fikk henvendelse på ettermiddagen lillejulaften fra sykehjemslege i pptaksmrådet til annet helsefretak.. Han ønsket å drøfte m det var etisk akseptabelt å ikke frtsette videre behandling av sykehjemspasient sm var alvrlig syk g der pårørende heller ikke ønsket mer sykehusbehandling, men der vaktleger ved flere tilfeller hadde lagt inn pasienten mens tilsynslegen hadde fri. Legen trengte avklaring før juleferien. Kmiteen i Helse Fnna var ikke tilstede. Vi klarte heller ikke å samle kmiteen, men leder, sekretær g nestleder i kmiteen drøftet g laget et ntat der etiske g juridiske aspekter knyttet til behandlingsbegrensing av alvrlig syk pasient ble vektlagt. Vi støttet tilsynslegens vurdering i at denne pasienten ikke burde flyttes mer på g at det var etisk akseptabelt å ikke starte pp mer behandling. Orientering m saker, der kmiteen ikke ble bedt m råd Kek-medlem rienterer m vanskelig sak fra egen avdeling g vi gjør en 7-trinns analyse med drøfting av etisk akseptabel løsning: Pasient med kreft med spredning sm er gdt kjent av persnale ver flere år. Pasientens advkat g pasient bedt sykepleier m å vitne m hennes msrgsevner sm i barnefrdelingssak. Dilemma: Hvrdan kunne hjelpe pasienten i situasjnen g hva kan jeg gjøre juridisk sett? Kek-medlem rienterer m vanskelig sak fra egen avdeling g vi gjør en 7-trinns analyse med drøfting av etisk akseptabel løsning: Nyfødtbarn med alvrlig asfyxi g spørsmål m å avslutte behandling. En av freldrene ønsket behandling g henviste til at alvrlig hjerneskadde barn gså har livskvalitet. Barnet hadde en svært dårlig prgnse, men en vet aldri med disse barna hvem det er sm har en liten sjanse til å klare seg ganske bra. I dette tilfellet var mrs alder høy g IVF var benyttet. Skal det bety ne? Annen utfrdring var at freldrene fikk ne ulike beskjeder fra de ulike legene. Behandling av generelle saker Behandling av alvrlig spisefrstyrrelse i smatisk avdeling: Hvr langt skal en gå i behandlingen? Kmiteen fikk dette spørsmålet med bakgrunn i knkret sak, men de sm meldte saken ønsket en mer generell drøfting. Kmiteen hadde behv fr mer infrmasjn g fikk avdelingsverlege på Avdeling fr spisefrstyrrelser til å kmme g rientere m behandling etc. Kmiteen fikk gså versendt en nylig dm fra høyesterett sm klargjør bruk av tvang etc i disse tilfellene. Innspill til høringsuttalelser: Høringsinnspill til Høyringsntat ny frskrift m bduksjn g avgjeving av lik til bruk i undervisning g frsking (bduksjns- g likavgjevingsfrskrifta) Kmiteen drøftet frslaget, kmmenterte g innhentet gså innspill fra relevante fagmiljøer. Høringsinnspill til Helsedirektratet vedrørende alvrlighetskriteriet beskrevet i rapprten På ramme alvr alvrlighet g priritering ledet av Magnussen ( nvember). Kmiteen bist i drøfting g gdkjenning av dkument sendt fra Helse Bergen 4
Åpne seminarer fr alle ansatte: KEK Helse Bergen har sm målsetning å tilby åpent møte til alle ansatte t ganger i året. Vi fremskyndet seminaret m priritering sm var planlagt våren 2015 til 17. desember 2014 sm en del av å gjøre NOUen Åpent g rettferdig - Pririteringer i helsevesenet kjent blant ansatte så frt sm mulig. Etiske utfrdringer i møte med papirløse pasienter i Helse Bergen (25. Nvember ca 100 ansatte møtte pp) Erfaringer med å behandle papirløse pasienter med behv fr akutt g langvarig smatisk behandling. Ved Grete Alræk Iversen, verlege på KK Erfaringer med å behandle papirløse pasienter med alvrlig psykisk sykdm. Ved Leila Hdali, verlege på Krnstad DPS g medlem i klinisk etikk-kmité Innenfr, men likevel utenfr: Irregulære immigranters rett til helsetjenester Ved Karl Harald Søvig, prfessr ved juridisk fakultet, UiB Hvem er de papirløse i Bergen g hvilke helsebehv har de? Ved Astrid Spjeldnæs, leder i Helsehjelp til Papirløse Seminar/fagdager/annen undervisning Nrheim: Fredrag på Likeverdighetsknferansen: Brukermedvirkning g etikk (september) Møte med ansatte ved Senter fr medisinsk etikk, UiO m KEK s rlle ved priritering Frelesning m priritering fr Seniruniversitetet i Fana Frelesning m priritering fr Pensjnistfrbundet Miljeteig Deltakelse på fagdag med innlegg m etikk/klinisk etikk-kmite på gastr-medisinsk pliklinikk g intervensjn (ktber), gastrkirurgisk avdeling (nvember), øyeklinikken (desember) Undervisning på utreisemøte fr ansatte sm reiser med fredskrpset fr å jbbe i samarbeidsinstitusjner i sør, avdeling fr internasjnalt samarbeid (Svela g Miljeteig) Undervisning fr sykepleiere i videreutdanning i intermediær sykepleie ( 2 timer) Undervisning i etikk fr masterstudenter i klinisk sykepleie (3 timer) fr gastr, infeksjn, nevr g end-sykepleie Undervisning i etikk fr masterstudenter i klinisk sykepleie (3 timer) fr perasjn, anestesi g intensivsykepleie Akuttmedisinske dager i Trndheim (mars) : Fredrag g paneldebatt: Innføring av prehspitale behandlingstiltak innebærer etiske valg Den nasjnale pasientsikkerhetsknferansen (september): Fredrag: Medbestemmelse, samtykkekmpetanse g vanskelige valg. Etiske utfrdringer knyttet til pasientautnmi Nasjnalt høstseminar fr kliniske etikk-kmiteer i Nrge: Fredrag m KEK Helse Bergen sine erfaringer i pririteringssaker Nasjnalt høstseminar fr kliniske etikk-kmiteer i Nrge: innlegg m etikk-prsjekt i Helse Bergen Svela: 5
Ssinmavdelingen: Klinisk etikk-kmite g 7-trinnsmetden Fagdag Krnstad DPS: Etikk g priritering HIB Helsefagseksjnen: Klinisk etikk Alderspsykiatrisk seksjn: Klinisk etikk Lungeavdelingen: Deltatt i legemøte med samtale m etiske dilemma HLR- Fagdag kntrseksjnen medisins avdeling, Fagdag: Etikk g kmmunikasjn Nasjnalt høstseminar fr kliniske etikk-kmiteer i Nrge: innlegg m Etikk g kmmunikasjnsprgrammet i Helse Bergen Hdali: Innlegg seminar m Papirløse pasienter, seminar Helse Bergen Jøsendal: Innlegg Perinataldagene 2015: LAR i svangerskapet g etter fødsel, - hvr etisk er det? Annet: Kmiteen har jbbet med å utarbeide et e-læringskurs i klinisk etikk. Det har vært en rekke møter g arbeidsseminarer mellm kek-sekretær, leder i Kmmunikasjn g etikk-prgrammet i Helse Bergen g e-læringsteamet. Arbeidet planlegges ferdigstilt ila 2016. Utvikling g pilttesting av ledermdul i Etikk g Priritering sm en del av lederutviklingsprgrammet i Helse Bergen. Mdulen består freløpig av et heldagskurs fr ledere fr ca 20-30 deltakere pr kurs. Kurset er bygget pp av t deler priritering g klinisk etikk g innehlder frelesninger, spesielt med fkus på leders rlle g ansvar i pririteringsarbeid g i klinisk etiske avgjørelser, samt gruppearbeid g øvelser. Ved Nrheim g Miljeteig Etikk-prsjektet på nyfødtavdelingen. Ledelsen ved nyfødtavdelingen km med spørsmål til KEK/Miljeteig m bistand i etikk-prsjekt de ønsket å starte i avdelingen. Det var hyppige planleggingsmøter væren -15 g ppstart med ½ dags kurs fr 7 ansatte sm skulle bli etikkfasilitatrer g deretter 1 times rienteringsmøte til alle ansatte ( i alt 7 møter). Fra september har det vært etikk-møte ca hver 3. Onsdag der metde ulike saker har vært gjennmgått med bruk av metde fr etisk analyse g fkus har vært på beslutningsprsesser. Etikk-fasilitatrer har vært til stede g hatt ansvar sammen med Miljeteig. Prsjektet avsluttes våren -16. Intervensjnen går inn i et frskningsprsjekt, g det er gdkjent av REK. Det er gjrt en baseline studie før ppstart av prsjektet g etter avsluttet prsjekt blir det gjrt ny datainnsamling. Et av målene med dette arbeidet er å få mer kunnskap m hva sm fungerer g ikke når en avdeling vil fkusere mer på etikk. Deltakelse i arbeidsgruppe i utvikling av retningslinjer/innspill til leder m mulig innføring av prehspital thractmi g perimrtem secti i Helse Bergen. Det er utarbeidet innspill sm er sendt leder. Miljeteig har deltatt på møter sm representant fra KEK g vært med i skrivearbeidet. Arbeidsgruppe i Helsedirektratet m ny LIS-utdanningsløp. Miljeteig har deltatt sm representant fra Helse Vest i gruppen Etikk, juss, ledelse g systemfrståelse Månedlige heldagsmøter høsten - 15. Arbeidet skal ferdigstilles våren -16. 6
Internasjnalt samarbeid: Etikk-prsjekt i Etipia (delfinansiert av Helse Bergen) Nrheim g Miljeteig har vært i Addis Ababa på Black Lin Hspital g jbbet sammen med den nystartede KEKen der fr å bygge pp et etikk senter på sykehuset, utvikle retningslinjer fr behandlingsbegrensing av alvrlig syke g døende pasienter g fr å drive videre kmpetanseheving. 25 ansatte ved Black Lin har nå gjennmgått 6 ukers etikk-kurs g helseministeren i Etipia har bedt Nrheim g Miljeteig m videre hjelp til tilsvarende kmpetansehevende tiltak på 9 andre universiteter/universitetssykehus. Det er nå funnet lkaler til senteret g arbeidet med retningslinjer g videre kmpetanseheving frtsetter i 2016. På kurset arrangert i mars-15 deltk gså t medarbeidere fra Helse Bergen sitt prsjekt på Zanzibar. Øknmi: Leder 10% stilling Lønn sekretær 20 % stilling. Sekretær er gså lønnet 20% fr å arbeide med andre etikk-prsjekter i Helse Bergen Dekket reise g seminar fr seks medlemmer på Høstseminaret i Osl Blmster/gave til fredragshldere Dekket utgifter til lunsj på internseminar fr 10 medlemmer Frukt g kaffe til nen av møtene Kmpetanseheving: Nasjnalt høstseminar i Osl i nvember: seks medlemmer deltk Interntseminar fr kmiteen i mai-15: Tema: Priritering g KEK sin rlle. Intensivseminar i klinisk etikk i Zurich (Miljeteig deltk) Hvedutfrdringer g målsettinger fr 2015: Være tilgjengelig fr sykehusets ansatte, pasienter g pårørende sm trenger rådgiving, fra fr uavhengig drøfting eller annen bistand når en pplever å være i etiske dilemma. Kmiteen får i økende grad henvendelser der klinikere trenger raskt råd/drøfting. Avklare m vi skal gjøre ss mer tilgjengelig fr hastesaker/råd g i hvrdan vi da må rganisere ss fr å få dette til. Oppfrdre ulike miljøer til å bringe inn saker, gjerne gså retrspektive I all hvedsak ikke ta saker sm ikke tilhører Helse Bergen ( dvs. fra andre reginer g kmmunen) Bistå slik at e-læringskurset blir ferdig Bidra til utvikling av etikk mduler til bruk i ferdighetssenteret Frtsette preventiv etikk arbeid i frm av undervisning g refleksjnsmøter Få mer kntakt med psykiatriske avdelinger Videreføre frskningssamarbeid knyttet til implementering av etikk-prsjekter i ulike avdelinger Frtsette g videreutvikle samarbeid med KEK i Etipia Seminar fr alle ansatte t ganger i året: første blir 16. Mars m Overbehandling g utfrdringer med HLR- status 7