Hvordan måles kvalitet av behandling* for prostatakre7 (PCa) Av legene?; Av pasientene?; Av helsevesenet? Hva har vi lært? Sophie D. Fosså, prof.em. Oslo universitetssykehus Radiumhospitalet KreDregisteret *Ikke diagnos:kk
Disposisjon Generelle betraktninger Norske erfaringer fra klinisk forskning : SENEFFEKTER / Livskvalitet 40 år med KLINIKK og FORSKNING relatert :l prostatakre2 9 avslu1ete dr grader, 3 pågående.
Kvalitet Målsetning: Best mulige resultater 1. Komplikasjoner 2. PasienSornøydhet 3. Kost - effek:vitet 4. Overlevelse / antall dødsfall p.g.a PCa 5. Akkute bivirkninger ( opp:l 1 år ) / Seneffekter (1 år eller senere) Enhver forbedring krever dokumentasjon av resultater
Komplikasjoner Definerte medisinske problemer relatert :l en behandling innenfor et gi1 :dsrom (30 dager, 3 mnd, 1 år) Alvorlig blødning Alvorlige infeksjoner Lengden av sykehusopphold e1er prostatektomi Antall re- innleggelser Lengden av sykmelding e1er prostatektomi eller strålebehandling
Seneffekter*/Livskvalitet (e1er 1 år eller senere;norske studier) Typiske bivirkninger E1er operasjon/strålebeh. - Ereksjon - Vannla:ng - Tarm E1er hormonbehandling - Seksuallivet - Muskelsvakhet - Depresjon - Hetetokter - Benskjørhet *Ikke alle bivirkninger kan unngås, kre2behandling har sin pris
PasienAornøydhet Med helsevesenets organisasjon/:lbud (venteliste, informasjon, behandlings- :lgjengelighet) Med helsevesenets representanter (spesialist, fastlege, sykepleier) Begrenset forskning i Norge for prostatakre2 pasienter
PROFO 2013 : Slett ikke fornøyd med Oppfølging / Helsehjelp: RP RAD Horm Totalt Antall 589 358 183 1130 Informasjon 19% 17% 32% 24% Primærtj.* 10% 6% 14% 9% Spesialist* 9% 4% 12% 8% *misfonøyd med minst av av legetjenestene; 12% SP13,18, 19, 50, 52, 53 Fornøydhet
Kost effeknvitet Balansen mellom effekt og direkte og indirekte* kostnader *For prostatakre2: Inkon:nensutstyr,Inkon:nensoperasjoner, Lang sykmelding, For :dlig avslutning av arbeidslivet
Sykmelding (SM) og arbeidsliv eqer prostatektomi Prosjekt: Post- prostatektomi SM og arbeidsliv i Norge ( S.Dahl, MD) BAKGRUNN: Norske urologer gir standard 4 6 uker SM Svenske guidelines anbefaler 6 uker SM RESULTATER: 264 norske menn < 65 år, i arbeid ved Ndspunkt av prostatektomi 50 % har lengre SM enn 6 uker,eqer 12 uker 30 % fortsaq SM HVORFOR????? Kvalitetsforskjell sammenlignet med Sverige???? Ca 25% av pasientene avsluqer arbeidslivet Ndlig p.g.a. post- seneffekter eqer behandlingen
Overlevelse (Leger, Kreeregisteret, HelsepoliNkkerne, Pasienter) Lengst mulig overlevelse gi1 utgangssituasjon* ( Total overlevelse ) Færrest mulig dødsfall p.g.a prostatakre2 ( Prostata- spesifikk overlevelse ) *Spredning ved diagnose;alder; sam- sykdommer; pasientens prioriteringer;helsevesenets muligheter
Prostatakreft-spesifisk Overlevelse versus total overlevelse 10 års overlevelse blant 3485 norske menn som gjennomgikk PROSTATEKTOMI eller STRÅLEBEHANDLING (med eller uten hormonbeh.) i 2004 / 2005 92% Antall menn Total: 3485 I Livet: 2713 Død: 772 (22%) Ca.Prost.: 262 / 772 (34%av de døde) (8% av alle) 78%
Post- prostatektomi kvalitetsvurdering (2009) (Leger) Kreeceller i sniglaten av operasjonspreparatet Risikoen øker: Hvis prostatectomi usøres av en urolog med færre enn 50 prostatektomier per år Steinsvik 2013
Seneffekter / livskvalitet PASIENTER,Pårørende,Leger
PCa pasienter (%) med seneffekter: Leger og pasienter Under rapportering er vanlig Sonn JU 2009
ER VI GODE NOK I NORGE? AFTENPOSTEN 14.NOV 2014 Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling
Seneffekter / livskvalitet PASIENTER,Pårørende,Leger Studier utgående fra OUS (2010-2015)* PROFO- Norge (2005; 2014/15) PROFO- Nordisk (2014) 10 000 Pasienter 700 partnere Sammenligning mellom de Nordiske land, USA(Boston), Spania
Hva har vi lært: Hvem rapporterer (1)? Helsepersonell under- og overvurderer pasientenes plager Bivirkningene/Seneffekter skal vurderes av pasienten, ikke av helsepersonell PROMS: Pa:ent- recorded outcomes
Hva har vi lært: Situasjon før behandling (3)? Funksjon ( Ereksjonsvikt,Drypping av urin) før behandling for PCa er avgjørende for funksjon e1er behandling. Ereksjonssvikt FØR operasjon: USA (Boston): Norge Spania: 17% 26% 40%
Antall pasienter (%) med normal ereksjon * før og etter prostatektomi i USA ( Boston), Norge og Spania 100 90 A. 80 83 74 Patients % 70 60 50 40 30 60 36 22 20 10 10 0 Pretreatment 2-3years *Samleie mulig Storås: in prep
Hva har vi lært: Funksjon vs Problem (2)? Skille mellom funksjonstap og pasientenes oppfatning av problemene 1/3 av pasientene med ereksjonssvikt og halvparten av pasientene med urinlekkasje rapporterer ingen/små problemer med redusert funksjon innenfor disse områder.
Antall pasienter (%) med eller uten problemer med nytilkommen post-operativ ereksjonssvikt 100 90 A. Proportion of patients, % 80 70 60 50 40 30 20 65 63 35 37 56 44 10 0 USA (N=246) Norway (N=254) Spain (N=57)
Hva har vi lært: Behandling (4)? Nerve- sparende kirurgi på begge sider av prostata reduserer risikoen for post- opera:v ereksjonssvikt og urinlekkasje Kura:v behandling av prostatakre2 krever erfaring med behandlingsteknikken både hos urolog og radioterapeut
Hva har vi lært : Arbeidsliv (5)? Post- prostatektomi strålebehandling og urinlekkasje øker risikoen for :dlig avslutning av arbeidslivet. E1er prostatektomi er 50% av norske pasienter sykmeldt i mer enn 6 uker (betydelig lengre enn svenske pasienter)
Hva har vi lært: Seneffekter / Livskvalitet (6)? E1er prostatektomi/strålebehandling er livskvalitet mer påvirket av Familieliv Fri:d Arbeidsliv enn av problemer relatert :l de typiske seneffekter(sex, Vannla:ng, Tarm) ( PROFO medlemmer,høy alder, Selektert gruppe)
HVORDAN MÅLE KVALITET: En MINIMUMSLØSNING OVERLEVELSE Gjort i Kreeregisteret gjennom mange år basert på medisinske data BIVIRKNINGER / SENEFFEKTER / LIVKVALITET: Pasientenes vurdering; Helst fra alle pasienter med diagnosen Prostatakre2 Grunnlag for SAMMENLIGNING og KVALITETSØKNING
Planlagt prosjekt Prostatakree seneffekter og livskvalitet En nasjonal studie i regi av Kreeregisteret (støqet av Movember) Spørreskjemaundersøkelse blant alle norske pasienter med nyoppdaget prostatakre2 2017-2019 Anbefalt av urologer/onkologer i NoPCR s referansegruppe Spørreskjema :Ved diagnose 6 måneder 18 mndr Fortrinnsvis per Interne1 Validerte spørreskjemaer (EPIC- 26; EORTC QLQ- C30) Kobling med andre offentlige registre
TAKK for oppmerksomheten