Nasjonalt kompetansesenter for seneffekteretter kreftbehandling

Transkript

1 Nasjonalt kompetansesenter for seneffekteretter kreftbehandling Jon H Loge, professor/psykiater Sophie Fosså, professor Alv Dahl, professor/psykiater Cecilie Kiserud, onkolog Vigdis Opperud, forskningskonsulent Siri Lothe Hess, studie-sykepleier doktorgrad-stipendiater post-doc Enheten ble etablert i desember 2001 Nasj. kompetansesenter fra juni 2005

2 Kreftoverleveres kunnskap om egen diagnose, behandling og senskader Siri Lothe Hess 7. oktober 2011

3 Bakgrunn Kreftoverlevere behandlet for malignt lymfomi barne-og ungdomsalder kan utvikle alvorlige langtidsbivirkninger. Åkartlegge kreftoverleveres kunnskap om egen kreftdiagnose, behandling og risiko for senskader Slik kunnskap er av betydning for å: oppgi viktig og relevant informasjon til helsepersonell motivere til medisinsk langtidsoppfølging ta ansvar for egen helse relevant for å lage retningslinjer for langtidsoppfølging

4 Metode Kreftoverlevere etter malignt lymfom ble invitert til å delta i en etterundersøkelsesom omfattet klinisk undersøkelse, blodprøver, hjerte-og lungeundersøkelser, bentetthet, syn, kognitiv test Intervju om egen kunnskap basert pået publisert spørreskjema (2002 Kadan-Lottich et al) Svarene er sammenlignet med data fra pasientenes journal

5 Intervju skjema

6 Utvalgskriterier for deltakelse Malignt lymfom <18 years Behandlet Strålebehandling og/eller kjemoterapi 223 inviterte 128 (58%) pasienter til poliklinisk konsultasjon Gjennomført høst 2007 vår 2009

7 Demografi HL Non-HL Totalt Deltagere 84 (66%) 44 (34%) 128 (100%) Menn 40 (48%) 29 (66%) 69 (54%) Kvinner 44 (52%) 15 (34%) 59 (46%) Alder ved diagnose 15 (0-18) 12 (2-18) 14 (0-18) Alder ved ustidspunkt 34 (19-55) 30 (21-48) 32 (19-55) Observasjonstid 21 (7-37) 20 (9-36) 20 (7-37) Skole/utdanning 9 år (12%) år (38%) > 12 år (50%)

8 Resultater Kunnskap om diagnosen malignt lymfom 121/128 (95%) visste at de hadde hatt lymfekreft 2/128 (2%) visste at det var kreft men ikke hvilken type 5/128 (4%) rapporterte kreft, men ikke lymfekreft hjerne svulst, benmargskreft, tarmkreft, kreft i spyttkjertel 71 (87%) visste at de hadde HL 17 (44%) visste at de hadde NonHL 32 (26%) kunne ikke skille HL vsnonhl alder v/diagnose og kjønn, signifikant forskjell utdanning, observasjonstid, alder ved etter-us, ikke signifikant forskjell

9 Resultater forts. Kunnskap om behandling Kreftoverleveres rapport Kjemo Strålebeh Begge Kjemo? Totalt Stråle? Data fra journal Kjemo Strålebeh Begge Total /128 (96%) rapporterte korrekt behandling sammenlignet med journalen 5/128 (4%) kreftoverlevere rapporterte ikke korrekt eller upresist

10 Resultater forts. Kunnskap om kjemoterapi 116 pasienter hadde fått kjemoterapi, alene eller kombinert med strålebeh (72%) visste ikke navnet pånoen av stoffene de hadde fått 2. 23(20%) husket farger; rødt og gult 3. 20(17%) husket bokstaver (CHOP, ABOD, LVPP, Blokk-kur) 4. 21(18%) husket navnet påett eller flere (oncovin, methotrexat, natulan) Survivors % n84 Type of Chemotherapy 7 (6%) gjenkjente adriamycin på direkte forespørsel - Jeg husker en som var rød og er farlig for hjertet n23 n20 n

11 Resultater forts. Kunnskap om strålebehandling 86 hadde fått strålebehandling, alene eller kombinert med kjemoterapi Lokalisasjon av strålefelt: 80/86 (93%) beskrev strålefeltet helt presist 6 hadde upresis beskrivelse av strålefelt 5 rapporterte helkroppsbestråling ; korrekt sammenlignet med journal

12 Resultater forts. Kunnskap om risiko for senskader Har du visst at behandlingen du fikk kunne føre til senskader? 85/128 (66%) har ingen kunnskap om senskader 43/128 (34%) har noe kunnskap Har forstått det etter hvert som symptomene har kommet infertilitet,hjerteproblemer, dårlig tannhelse, stoffskifte, risiko for brystkreft, fatigue, muskelvekst, hukommelse, konsentrasjonsproblemer, psykiske plager

13 Resultater forts. Kunnskap om risiko for senskader forts. Faktorer av betydning for kunnskap om senskader Behandlings periode ( / / ), signifikant Utdannelse, ikke signifikant Informasjon om risiko for senskader Når, av hvem og hvordan? Bekreftelse på sammenheng mellom kreftsykdom og symptomer Livsstilsråd; røyking, fysisk aktivitet, kosthold, vektkontroll

14 Resultater forts. Informasjon og langtidsoppfølging 113/128 (88%) har ikke mottatt noe sammendrag av sykdomsdiagnose og behandling de som har fått en epikrisee.l. har spurt spesielt etter det sammendrag / passport ønskelig i fremtiden krefttype, behandling, retningslinjer for oppfølging 112/128 (88%) synes ikke de er blitt fulgt opp med tanke påsenskader Men er blitt fulgt opp med undersøkelser når problemene har kommet Follow-up klinikker ønskelig i framtiden informasjon om risiko for senskader forebygge med livsstilsråd overvåke/oppdage senskader tidlig, f eks hjerte-/kar sykdom lage og følge retningslinjer for langtids-oppfølging

15 Resultater forts. Kontakt med helsevesenet 123/128 (96%) har vært hos lege de siste 2 år 65/123 (53%) mener at denne konsultasjonen hadde sammenheng med tidligere sykdom og behandling Fastlegene trenger mer kunnskap om senskader

16 Konklusjon Kreftoverlevere etter malignt lymfomsom barn synes åha god kunnskap om sin diagnose og behandlingen de har fått De har imidlertid liten kunnskap om risiko for senskaderog konsekvenser av behandlingen Svært liten kunnskap om antrasykliner; økt risiko for hjertesykdom Oppfølgingen av kreftoverlevere med tanke på langtidsbivirkninger synes å være mangelfull. Bedre kommunikasjon mellom kreftoverlevere og ansvarlig helsepersonell med tanke pålangtidsbivirkninger synes ønskelig.

17

18 Oppgaver og aktivitet ved Kompetansesenteret Forskning om seneffekter Formidling av kunnskap om seneffekter Retningslinjer for oppfølging Klinisk aktivitet/ ikke undersøke enkeltpasienter Kreftoverlevere Ny kunnskap og nye muligheter i et langtidsperpektiv Forfattere: Sophie D. Fosså, Jon Håvard Loge, Alv A. Dahl Webside Link: Publiserte artikler i tidskrifter Kreftbehandling har en pris (Sammen mot kreft 4)

19

20 Takk!