Seneffekter og kreftrehabilitering

Transkript

1 Seneffekter og kreftrehabilitering Medisinskfaglig ansvarlig Frode Skanke LHLklinikkene Røros Dialogmøte Steinkjer

2 Seneffekter-definisjon En seneffekt er et helseproblem som starter under kreftbehandlingen og som varer mer enn et år etter at pasienten er ferdigbehandlet. En seneffekt kan også oppstå ett år eller senere etter avsluttet behandling. Voksne, som er behandlet for kreft som barn, kan få seneffekter så lenge som år etter avsluttet kreftbehandling. Seneffekter har variabel alvorlighetsgrad med varierende innvirkning på livskvalitet

3 Noen fakta Nye krefttilfeller har økt jevnt de siste år Man forventer tilsvarende økning i alle fall fram til 2020 Prostatakreft, brystkreft, tykk-/endetarmskreft og lungekreft utgjør halvparten både av nye krefttilfeller samt kreftdødsfall Mellom 85 og 90% av krefttilfellene blir påvist hos de over 50 år 3

4 Insidens og prevalens av kreft i Norge (Kreftregisteret) : Insidens: Prevalens: * Insidens Prevalens Prevalens Øker betydelig raskere enn insidens Bedret diagnostikk og behandling Kreftoverlevere cancer survivors Kurerte eller under langvarig behandling Ulike definisjoner m.h.p. fra når: Fra diagnosetidspunkt (IOM 2005) Fra avsluttet primærbehandling Fra fem år etter diagnose + påvist / + risiko for seneffekter * 5 år etter diagnose (61.5%) Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling

5 Prevalens kreftoverlevere i Norge noen grupper (Cancer in Norway 2012, totalt ) Kvinner Brystkreft: ( år fra diagnose) Gynekologisk kreft: ( år fra diagnose) Menn Prostatakreft: ( år fra diagnose) Testikkelkreft: 6637 ( år fra diagnose) Begge kjønn Kreft i fordøyelsesorganer: (18 335) Lymfom: HL: 2397 (1816) NHL: 7868 (4514) Leukemier: 6731 (3476) CNS: (7600) Melanom: (13 628)

6 Flere overlever kreftsykdom Flere som lever lenger med senskader av sykdom og kreftbehandling Ved utgangen av 2015 levde omtrent personer i Norge som på ett tidspunkt i livet hadde fått en kreftdiagnose 6

7 Mer enn fikk diagnosen for mer enn 5 år siden 15-20% opplever alvorlige seneffekter etter kreftbehandling Seneffekter kan være av både fysisk,psykologisk eller sosial art Vi må ha økt fokus på hvordan tidlige tiltak kan redusere senskadene Mye av kunnskapen om seneffekter er basert på behandling som tidligere ble gitt Espen Sletvold, Rådgiver Kreftforeningen

8 Seneffekter Påvirkning av hjertet etter kardiotoxisk kjemoterapi eller strålebehandling: Hjertesvikt kardiomyopati rytmeforstyrrelser akutt hjerteinfarkt klaffefeil Vær oppmerksom på de som er disponert av andre årsaker og sett inn forebyggende tiltak!

9 Seneffekter Påvirkning av lunger etter cellegift og strålebehandling Akutte bivirkninger i form av «betennelseforandringer» utløst av kjemoterapi og/ eller stråling Kroniske forandringer i form av lungefibrose Sekundær lungekreft etter strålebehandling mot brystregionen.obs røyking! Status CheckWare

10 Seneffekter Hormonforstyrrelser-obs stoffskifte/testosteron hos menn Lymfødem Stråleskadet tarm med sosiale konsekvenser Polynevropati. Prognose avhengig av hvilken kjemoterapi man har fått Status CheckWare

11 Seneffekter Munnproblem etter kjemoterapi /strålebehandling Manglende eller nedsatt smaksfunksjon. Fysiske seneffekter- skader i muskler, sener og bindevev etter operasjon eller stråling-eksempel de gamle «kappefelt» ved lymfombehandling

12 Seneffekter Konsekvenser for samliv og seksualitet Konsekvenser for arbeidsliv og økonomi Nevrokognitive vansker og konsekvensene av disse Psykisk helse: Angst,depresjon,tilbakefallsfrykten Fatigue eller «kreft og behandlingsrelatert utmattelse» Status CheckWare

13 Kreft som senkomplikasjon til kreftbehandling Totalt sett er sekundære krefttilfeller sjeldne Jo yngre en pasient er ved behandling, desto større er risiko for sekundær kreft, spes. hvis prognosen er god ved første krefttilfelle

14 Felles etiologiske risikofaktorer-røyking ved lunge og blærekreft Genetisk disponert for kreft Nedsatt immunforsvar som konsekvens av sykdom og behandling. Sekundær kreft som følgestilstand av tidligere strålebehandling og /eller kjemoterapi Status CheckWare

15 Trening etter behandling Hvorfor trene etter behandling? 3-5 timer ukentlig fysisk aktivitet gir positive effekter på tilbakefall og overlevelse for bryst-, tarm- og prostatakreft Strukturert trening (2-3x/uke i uker) og etterlevelse av generelle aktivitetsanbefalinger gir bedring i: Kondisjon (aerob kapasitet), muskelstyrke, fatigue og livskvalitet Det er få kontraindikasjoner!!!

16 Fysisk aktivitet, mestring(?) og livskvalitet.finn din form! Bunntekst

17 Dørstokkmila.

18 Sitat fra min far: «Har du sett en jogger som har det godt med seg selv?» Bunntekst

19 Nedsatt muskelfunksjon Utbredt fenomen hos pasienter som har gjennomgått kreftbehandling Redusert muskelmasse og muskelstyrke påvirker generell funksjon Styrketrening! «30 dagers sengeleie betyr 30 år aldring» Det er kanskje ikke rart det tar tid Christensen et al., Bunntekst

20 Fatigue Fysisk aktivitet betegnes nå som en bærebjelke med tanke på behandling sammen med kognitiv metodikk Hvordan er forholdet mellom belastning og hvile? Strategier for både gode og dårlige dager Hvile med kvalitet Heller korte og hyppige enn lange og få økter Kondisjonstrening med moderat intensitet Minton et al., 2015; Cramp et al., 2012

21 Trening ved redusert bentetthet Årsaker Kreftbehandling Skjelettmetastaser Genetiske faktorer, inkl. aldring Retningslinjer Unngå hopp, ukontrollerte bevegelser og store rotasjoner Trening ved skjelettmetastaser må avklares med lege

22 Kreftrehabilitering - for hvem, hvor og hvorfor?

23 For hvem, hvor og hvorfor? For hvem? De som trenger dag eller døgnrehabilitering Hvor? Der et tilbud kan gis som dekker pasientens behov Hvorfor? Fordi de trenger «noe ekstra» ut i fra kompleksitet Status CheckWare

24 Utfordringene, slik jeg ser de i Kriteriene for henvisning til rehabilitering er ikke godt nok innarbeidet hos fastleger Vurdering av rehabiliteringsbehov er variabelt innarbeidet i pasientforløpene på sykehus Konsekvens kan være at det ikke er sikkert at det er de med størst behov som blir henvist Status CheckWare

25 Utfordringene Det må komme en overordnet plan for hvordan rehabilitering etter kreftsykdom skal organiseres I dag er mye kommunebasert rehabilitering basert på at "ildsjeler" bygger opp tilbud rundt Frisklivssentraler og lignende Lokale foreninger gjør en stor innsats gjennom tilbud som supplerer en rehabiliteringsprosess Status CheckWare

26 Utfordringene Å bli henvist til rehabilitering kan avhenge av den enkelte leges interesse for rehabilitering, betydningen av denne og (mangel på) kunnskap om eksisterende tilbud, dag- og døgnbaserte Rehabilitering generelt er ikke en prioritert oppgave i kommunesektoren og kan lett bli en salderingspost i trange tider Status CheckWare

27 I forhold til overføring til kommunene er kreftkoordinatorene en av våre viktigste samarbeidspartnere og disse stillingene må opprettholdes!!! Mange trenger psykisk hjelp etter kreftsykdom pga. tilbakefallsfrykt og traumeopplevelser knyttet til sykdommen. Tilbudet er preget av lange ventetider eller avvising av behov Status CheckWare

28 Utfordringene Familieperspektivet i rehabiliteringsprosessen Pårørende må trekkes inn i sterkere grad i forhold til rehabilitering etter kreftsykdom da det ellers kan skapes en «kløft» mellom deltaker og de nærmeste i forhold til forventninger Status CheckWare

29 Til dere der hjemme Sorgens ansikter er mangfoldige!

30

31 Jeg tror, i forhold til hvem og hvor at mest mulig av rehabilitering bør skje så nært pasientens hjemsted som mulig, når dette er mulig at noen trenger å komme ut av sin hverdag for å jobbe med sin kompleksitet og se veien videre at mange faktorer styrer muligheten til rehabilitering Frode Skanke, Rehabiliteringstiltak for kreftpasienter på institusjon

32 Kreftrehabilitering - for hvem, hvor og hvorfor? Jeg jobber i et system der vi kan bruke tid til å se hele mennesket og har tid til å stille spørsmålet: «Hvordan har du det egentlig?» Jeg kan bygge relasjoner og observere pasienter over uker Jeg er en observatør i enden av deltakeres pasientforløp med erfaring fra allmennmedisin og sykehus

33 Slik jobber vi...

34 Remodelering eller Recovery (Anthony 1993) Recovery er en dypt personlig, unik prosess med endring av egne holdninger, verdier, følelser, mål og ferdigheter og/eller roller Det er en måte å leve et liv som er tilfredsstillende, deltagende og fylt av håp, selv med de begrensinger som lidelsen forårsaker Bedring involverer utvikling av ny mening og innsikt i eget liv Bunntekst

35 Skal du bistå i en prosess rundt remodelering av liv må du ha tid til å lytte

36 Energilekkasjer Ut over de rene medisinske faktorer eksister det en ytre ring som handler om øvrige energilekkasjer i våre liv «Livet er ikke hva som har hendt deg, men hva du husker og hvordan du husker det» Gabriel García Márquez

37 «Iver Lensmannsredd» og jeg har noe til felles Status CheckWare

38 Våre observasjoner og bekymringer som argumenter for supplerende rehabilitering og hvorfor Våre kreftpasienter har møtt dyktige fagpersoner og fått meget god kreftbehandling etter nasjonale retningslinjer Mange har savnet tid til de sentrale spørsmål Mange holder tilbake de sentrale spørsmål i møtet med en travel lege De ubesvarte spørsmål kan føre til negative automatiske tanker og økt tilbakefallsfrykt Mange savner kontinuitet i oppfølging Bunntekst

39 Mine bekymringer i forhold til en stadig mer presset helsetjeneste Effektivisering Rasjonalisering Poliklinisering Spesialister vil i fremtiden bli enda mer spesialister Onkologer vil bli mer og mer onkologer Allmennleger virker ikke å bli mindre travle og skal i tillegg ha bred kompetanse innen et fagfelt i rask utvikling Bunntekst

40 Som en deltaker sa... «Dere har nasjonale retningslinjer for avansert kreftbehandling som bryter oss ned, men har dere det samme for å bygge oss opp igjen?»

41 Hvem skal vi prioritere? Våre retningslinjer for prioritering: Rehabiliteringsbehov og -potensiale Kompleksitet i sykehistorie og behandling i forhold til kreftsykdommen «Risikofaktorer» i sykehistorien for øvrig? Alder Raskere tilbake Manglende tilbud på hjemstedet Status CheckWare

42 For hvem, med bakgrunn i «fatigue» Personlighet Søvnforstyrrelser Ernæring Annen sykdom Psykisk helse Kreftbehandling Infeksjoner Tumorprodukter Lav blodprosent Lavt stoffskifte Andre hormonforstyrrelser Fatigue Kreftrelaterte symptomer Kronisk betennelse??? Medisiner

43 Hvorfor kreftrehabilitering? «Den vanskelige veien» starter for mange den dagen man er «ferdigbehandlet» Kompetansen innen palliativ medisin og kunnskapen om «den siste del av veien» har økt betydelig Tiden er inne for å løfte frem betydningen av kreftrehabilitering som «den første del av veien» Vi må ikke glemme at «veiene i utkant-norge» er de dårligste fra før Bunntekst

44 Bunntekst Historiene begynner å komme og vi hører de daglig

45 Jeg tror... at effektivisering, rasjonalisering og poliklinisering vil gi et grunnlag for fortsatt døgnbasert rehabilitering for de som trenger det mest at effektivisering, rasjonalisering og poliklinisering må medføre økt satsing på kommunal dagbasert rehabilitering Frode Skanke, Rehabiliteringstiltak for kreftpasienter på institusjon

46 Noen har beskrevet kreftbehandling som en togreise Ved enden av behandlingskjeden vil det stå mennesker med ulik grad av udekkede behov Behovene bør avdekkes som en del av pasientforløpene, tilbud om dag- og døgnbaserte tilbud må gjøres kjent og tilbudene må styrkes på alle nivåer Bunntekst

47 Hvordan bedre rehabilitering etter kreftsykdom Økt satsing på rehabilitering i helseforetak og nasjonalt helsepolitisk Vi må bli flinkere til å selektere slik at vi svarer ut hvem og hvorfor bedre Økt fokus på pårørende og deres behov Økt fokus på psykisk helse og styrking av tilbud for de som sliter med tilbakefallsfrykt og traumer Økt fokus på senskader etter kreftsykdom og behandling

48 Hva kan vi gjøre? Jeg oppfordrer våre pasienter til å kreve tid fordi jeg ser konsekvensene av å ikke gjøre det Vi må som helsepersonell kreve «tiden tilbake» slik at vi har mulighet for å lytte og «se hele mennesket» Vi må være en sterk premissleverandør i forhold til fremtidens helsevesen Vi må gjennom forskning vise både kortsiktige og langsiktige resultater av våre rehabiliteringsprogram Bunntekst

49 Likemannseffekten er kanskje den viktigste i all rehabilitering Bunntekst