Vik$gheten av psykososial oppfølging se4 fra en sykehuslege og leder

Transkript

1 Vik$gheten av psykososial oppfølging se4 fra en sykehuslege og leder Andreas Stensvold Avdelingssjef kre/avdelingen Sykehuset Øs7old Kre9konferansen 2018

2 Halvor Wilberg Den store lille mannen som endret norsk kre2utredning Takk på vegne av pasienter, pårørende og ikke minst oss behandlere/ utredere!!

3 Hva venter oss om år. FremAdige kostnad

4 Pakkeforløp for prostatakre9 Stråling 1. SYMPTOMER Pasienten blir henvist Al sykehuset som følge av bestemte symptomer 2. PRØVER/TESTER Det tas diverse tester av pasienten 3. VALG AV BEHANDLING/ UTFALL Det seges i gang behandling Kirurgi Ak$v overvåkning Ingen behandling Hvordan kan vi nyhggjøre oss disse dataene? Finnes det mønstre som ML kan hjelpe oss Al å oppdage slik at vi kan sege diagnose/velge behandling raskere? Forutse umall?

5 PasienZokus og legge $l re4e for det

6 Sammarbeid

7 Nyskapende pasientforløp Behovskartlegging Sykehuset i Østfold

8

9

10 Forstå hele situasjonen, ikke bare hva som objektivt skjedde, men opplevelsen og følelsene den trigger KvalitaAv innsikt skapes i møte mellom bruker og designer

11 EN PASIENTS FØLELSESMESSIGE OPPLEVELSE AV EGET PASIENTFORLØP FØR : Diagnose UNDER: Behandling Mange beskriver det å få diagnosen som et sjokk av frykt Jeg følte jeg ble dratt ut av livet som en marionettedukke. Jeg mistet kontrollen over eget liv og ble fratatt min rolle i livet, først på jobb og så som mamma Der er så intenst og overveldende. Hver behandling føles ut som et hard slag. Jeg hadde et ønske om å flykte, med visshet om at jeg bare måtte stå i det

12 ETTER: Behandling EN PASIENTS FØLELSESMESSIGE OPPLEVELSE AV EGET PASIENTFORLØP Kontroller Helsevesenet sier jeg ikke er en pasient lengre, men jeg føler meg som en Jeg blir provosert av at folk antar at jeg er frisk Følelsen av å stå p å stupet av en klippe og vente på å falle utenfor igjen. Sliten og opplevde senvirkninger. Hadde forventninger om at alt skulle bli som før. Behov for reflektere og tid til å finne seg selv igjen.

13 OPPLEVELSESTERMOMENTER Av pasienzorløpene «Jeg opplevde det som en personlig krise å få kreft.» Mann 50 «Sykdommen er det første jeg tenker på når jeg våkner og det siste jeg tenker på før jeg sovner Mann Jeg var ikke forberedt på bivirkningene. Jeg hadde ventet at jeg skulle helt tilbake til normal. Kvinne

14 FORSTÅ EGET PASIENTFORLØP, OG FINNE FREM I TJENESTENE Pasientene har behov for å få informasjon om fremdrift i eget pasientforløp, om hvor de skal og hva som skal skje for å føle seg trygge og ivaretatt. Pasienter som får behovet dekket i møte med helse personell har mindre behov for digital tilgang til oversikten. I effektive og raske forløp opplever pasientene at helsetjenesten er i forkant av deres behov. Pasientene trenger støtte til å finne frem til tilbud i etterkant av kreftbehandlingen. Når jeg ser tilbake har en av mine verste opplevelser vært den dagen da jeg ringte og de ikke fant meg i systemet - Mann 68 Jeg har følt meg så ivaretatt hele veiene Mann 50 Jeg tok prøver på Drammen sykehus om morgenen, da jeg kom på Bærum om ettermiddagen hadde de svarene mine. Det ga en enorm trygghet. Dame

15 GJØRE MEG ISTAND TIL Å TA GODE VALG Pasienten har behov for støtte til å ta gode valg, og som føles riktig en selv. Pasienten har behov for å få informasjon om potensielle senvirkninger, både som besluttningsstøtte og for å forberede seg på hva som venter. Pasientene trenger tydelig informasjon som de forstår. Enkel informasjon gjør pasientene i stand til å ta et større ansvar selv. Jeg var ikke forberedt på senvirkningene. Jeg hadde ventet at jeg skulle komme tilbake til normalen - Dame Jeg opplever at den offentlige helsetjenesten gir tåkete informasjon, mens den private gir nakne fakta. Mann Pest eller kolera? Det er vanskelig å ha ansvar for beslutning Dame Vanskelig å se for seg et verktøy som gir god beslutningsstøtte, jeg vil heller ha en Dr.Watson -Damen

16 AKSEPTERE MITT LIV MED KREFT Det er ulikt når og om pasienten aksepterer livet med kreft. Graden av aksept påvirker behovet for ha samtaler med pasienter, fagpersonell eller benytte seg av treningstilbud. Enkelte pasienter ønsker utelukkende å forholde seg til friske mennesker, de ønsker ikke å se det syke i andre. Da jeg var inne til behandling snakket jeg ikke med noen, tok på meg headset uten å høre på musikk og satt med en bok uten å lese. Ville slippe å forholde meg til de andre syke. Kvinne, 48 år

17 PÅRØRENDE Der pårørende er med på legetimer eller til behandling dekkes deres eget informasjonsbehov i stor grad. Mange pasienter erfarer det positivt å ha med pårørende de kan både hjelpe til med å huske informasjonen som ble gitt, og de har en mer positiv oppfatning av hva legen sa. Hvordan partner godtar sykdommen er noe av det viktigste. Man blir veldig avhengig av partner. Ofte gir sykdommen krise i familielivet - Mann 54 år Først må du forstå sykdommen din, så fornøye den, så kan du fortelle barna Mann 54 år

18 STØTT MEG TIL Å HOLDE MOTIVASJONEN OPPE Tilbudet pasienten får mens de er i behandling må oppleves relevant, diagnosen i seg selv skaper ikke et nødvendig fellesskap. Pasienten opplever at de må ta et stort ansvar selv for å holde motivasjonen oppe. Uttalelser fra helsepersonell har enorm betydning. Jeg snakker med andre som har klart seg godt gjennom kreftbehandlingen for å få inspirasjon Mann 54 år I stedet for all den voldsomme omsorgen trenger vi å få guts til å stå i ting, til å sloss! Kvinne, 48 år

19 STØTT MEG TIL Å VÆRE AKTIV OG TA ANSVAR Pasientene opplever at deres egeninnsats og egeninitiativ er viktig, at de påvirker utviklingen av sin egen helse og opplevde livskvalitet. Pasientene ønsker støtte til å være aktive i sin egen rehabilitering, til å ta vare på helsen sin og ikke kun sykdommen Pasientene opplever i liten grad at helsetjenesten oppfordrer dem til å ta egenansvar. Det er et potensiale til å dulte pasientene til å ta gode valg i forhold til kost og fysisk aktivitet. Du kan også gjøre noe! - Mann 54 år Det at jeg trente hadde god effekt. Det er dårlige tilbud for kreftpasienter, lite motiverende å skulle dra på tim for eldre i Moss Kvinne 48 år

20 Brukerreisens nivå // Behov og umordringer