Sluttrapport Extrastiftelsen

Transkript

1 Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: "Hjelp, jeg har fått prostatakreft" Prosjektnummer: 2016/RB85255 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur Vedlegg Sluttrapport ExtraStiftelsen 1

2 Forord Prosjektet er gjennomført som berammet i 2016 med å etablere et web-basert informasjonstilbud rettet mot menn som får diagnosen prostatakreft og deres partnere/ familie. Vi har også tatt med helsepersonell og andre interesserte i arbeidet. Prosjektgruppen vil spesielt rette en stor takk til medisinskfaglig ansvarlige overlege Karol Axcrona ved Akershus universitetssykehus og Andreas Stensvold ved Sykehuset Østfold, grafisk designer Tomy Hoang og Bård Standal som har stått for det datastrukturelle arbeidet på nettsiden. Sammendrag Rapporten tar for seg prosjektet «Hjelp jeg har fått prostatakreft», fra planlegging til gjennomføring av prosjektet. Prosjektet har fullført sitt mål om å lage digital verktøykasse til hjelp for å takle sykdommen bedre for de som er rammet og deres pårørende. Vi har videre tatt med helsepersonell og andre interesserte som en målgruppe. Vi har laget et tilbud i form av en web-basert plattform hvor kunnskap formidles lettfattelig og anonymt. Vi har videre konvertert og oppdatert våre brosjyrer og filmer for optimal tilretteleggelse på en egen «nettside» som vil være et sikkert sted å hente ut informasjon. Siden er lagt ut på en egen internett side med adressen: Dette er en uavhengig kanal som skal brukes inn mot helsevesenet av den aktuelle målgruppen og siden vil markedsføres som en uavhengig side utviklet av Prostatakreftforeningen. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: Prostatakreftforeningen (PROFO) er en brukerorganisasjon for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft. PROFO ble stiftet i 2003 og har til formål å bidra til at: - menn med lokalisert prostatakreft får et optimalt og likeverdig behandlingstilbud og oppfølging uavhengig hvor i landet de bor. - Og at godt voksne menn får kunnskap om nødvendigheten av målrettet kontroll av underlivet for å oppdage en mulig prostatakreft på et tidlig stadium. 2

3 - PROFO skal være tilgjengelig med lokale og sentrale støtteordninger for menn og deres pårørende som blir rammet av prostatakreft. - PROFO skal etablere et nært samarbeid med andre brukerorganisasjoner nasjonalt og internasjonalt som med fagpersonell og ansvarlige helsemyndigheter for å bidra til større forståelse for hva brukerne har behov for av støtte og ulike hjelpetiltak. Foreningen er landsomfattende og har ca medlemmer. Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Prostatakreft er Norges hyppigst forekommende kreftsykdom, med stabilt ca tilfeller hvert år. Til sammenligning er det årlig ca kvinner som får diagnosen brystkreft. De siste tallene fra Kreftregistret viser at mer enn 30 % av alle nye tilfeller av prostatakreft rammer menn under 64 år. Antallet menn som lever med (prevalens) har eller har hatt prostatakreft er rett i underkant av norske menn. Aldri har tallet vært høyere. Totalt utgjorde prostatakreft i 2012 ca. 33 % eller 1/3 av all kreft som rammer menn. Videre er det årlig i underkant av 1100 menn som dør av prostatakreft. Det gjør prostatakreft til den tredje hyppigste dødsårsaken innen kreft, kun forbigått av tarmkreft og lungekreft. På tross av dette viser det seg at prostatakreft er en sykdom som er underkommunisert i samfunnet, og kun svært få er klar over at prostatakreft faktisk er den vanligste kreftsykdommen vi har i Norge. Det som er spesielt for prostatakreft sin del er at den så direkte rammer samlivet. Prostatakreftforeningen er derfor veldig stolte av å være medvirkende til at det nå ser ut til at behandling av erektil dysfunksjon vil komme på blåresept i Norge, i tråd med det som er foreslått i siste legemiddelmelding. Like fullt er det vår erfaring fra alle de årene vi har drevet foreningen at prostatakreft er en vanskelig sykdom å få menn til å snakke om. Og mange menn lider i unødvendig stillhet. Når det er vanskelig for menn og snakke om dette blir det også raskt en utfordring for samlivet og familielivet. Dette er godt dokumentert ved forskning utført av prof. em. dr.med. Sophie Fosså. Prostatakreftforeningen ser det på en av sine fremste samfunnsoppdrag å nå ut med god kvalitetssikret informasjon til menn som er rammet av prostatakreft og deres nærstående. Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet har vært å gi menn med prostatakreft og deres partnere/ nærmeste familie en verktøykasse, til hjelp, for å takle sykdommen bedre. Det er godt dokumentert at det for mange menn er svært dramatisk å få formidlet diagnosen prostatakreft, og mange trenger både kunnskap og noen å snakke med og eventuelt dele erfaringer med. 3

4 Det kan imidlertid være en tung dør å lukke opp til en slik prosess, når man er på sitt aller mest sårbare og fokuset handler om å gå gjennom livreddende operasjon eller kjemoterapi. Vi vet av erfaring at det er en terskel å ta kontakt med det offentlige hjelpeapparatet, Kreftforeningen eller Prostatakreftforeningen. Mange har nok med å takle egen sykdom. Det betyr mye for mange pasienter å motta et informasjons- og kunnskapstilbud som gir svar på det aller viktigste innen behandling, rehabilitering, tilbakefall, senskader ol. Vi har laget et slikt tilbud i form av en web-basert plattform hvor kunnskap formidles lettfattelig og anonymt. Vi har konvertert vårt informasjonsmateriell tilrettelagt på en egen internettside; som vil være et sikkert sted å hente ut informasjon. Denne nettsiden er en uavhengig kanal som vil brukes inn mot helsevesenet. Siden markedsføres som en uavhengig side utviklet av Prostatakreftforeningen. Vi ser på markedsføringen som helt vitalt i forhold til å få dette ut til målgruppen. Kap 2. Prosjektgjennomføring/ metode Prosjektorganisering Prosjektgruppen har bestått av følgende deltagere: Prosjektleder fra Prostatakreftforeningen; Andreas Hole 2 prosjektmedarbeidere fra Prostatakreftforeningen; Wenche Sandlie og Hans-Fredrik Donjem 1 faglig ansvarlig fra Prostatakreftforeningens fagutvalg; Karol Axcrona Denne gruppen har stått for den administrative planleggingen, planlegging av det faglige innholdet, materialet i brosjyrene samt rapportering til ExtraStiftelsen. Fremdriftsplan: Januar 2016: Januar 2016: Februar 2016: April 2016: Mai 2016: Juni 2016: Prosjektgruppe på plass. Første prosjektmøte. Ferdigstillelse av kravspesifikasjon. Tilpasning av materialet, brosjyrer og filmer/ skrivearbeid. Design av plattform/ hjemmeside. 1. utkast av nettside til ferdigstillelse. Test av nettsiden internt i PROFO. 4

5 September 2016: Desember 2016: Januar 2017: Mars 2017: Internlansering i PROFO. Evaluering og sluttføring av prosjektet. Skrive sluttrapport til ExtraStiftelsen. Lansering av nettsiden Kap 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektet har bidratt til å øke kunnskapen om prostatakreft, både hos de som selv er rammet og deres nærmeste. Vi vet at mange lider i stillhet og vil trenge et første skritt til å skaffe seg mer informasjon som er trygg og kvalitetssikret. Et slikt kunnskapsløft vil forhåpentligvis kunne bidra til at flere menn og deres familier får hjelp til å komme seg videre i livet samt å takle sykdommen og alle dets fasetter på en best mulig måte. Vi mener prosjektet gir menn med prostatakreft og deres nærmeste et verktøy som de i dag ikke har, og ikke vet om at finnes der ute. PROFO skal gjennomføre en solid markedsføring av verktøyet. Kap 4. Oppsummering/ Konklusjon/ Videre planer Prostatakreftforeningen er meget godt fornøyd med gjennomføringen av prosjektet «Hjelp, jeg har fått prostatakreft» og vil ta med seg de erfaringene som er gjort i sitt videre arbeid. Prosjektet har fullført sitt mål om å lage en digital verktøykasse for å takle sykdommen bedre for de som er rammet og deres pårørende. Vi har videre tatt med helsepersonell og andre interesserte som en målgruppe. Vi har laget et tilbud i form av en web-basert plattform hvor kunnskap formidles lettfattelig og anonymt. Vi har videre konvertert og oppdatert våre brosjyrer og filmer for optimal tilretteleggelse på en egen «nettside» som vil være et sikkert sted å hente ut informasjon. Det har vært gjennomført testgrupper blant Prostatakreftforeningens medlemmer og resultatene fra dette arbeidet har vært svært positivt og understreker at dette er et tilbud det er et betydelig behov for. Nettsiden vil bli markedsført i løpet av mars

6 Kreditering EkstraStiftelsen er kreditert på internettsiden: og vil dessuten bli omtalt i medlemsbladet «PROFO-NYTT» utgivelse nr , og på PROFO sin hjemmeside. 6