Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010

Transkript

1 1 Sluttrapport Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010 Prosjekttittel: Nærheten på prøve Prosjektnummer: 2009/3/0047 Innholdsfortegnelse: Side 2-3 Side 3-4 Side 4-5 Forord / Sammendrag Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Kap. 2. Prosjektgjennomgang / Metode Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Kap. 4. Oppsummering / Konklusjoner / Videre planer

2 2 Forord Hovedmålsetningen med prosjektet: Nærheten på prøve har vært å gjennomføre en seminarserie på 5 møter med ca.100 deltagere i byene Oslo, Stavanger, Bergen, Trondheim og Tromsø høsten Vi ønsket å sørge for at menn og deres partnere blir mer bevisst på at prostatakreft setter nærheten på prøve ved å berøre samlivet og seksualiteten. Seminarserien har også gitt rom for å informere og formidle kunnskap til en stor gruppe mennesker om hvordan man tolker symptomer på en kreftsykdom og blir i stand til å gjøre noe med situasjonen før kreften har spredt seg. Deltakerne var personer som med diagnosen prostatakreft, og deres ektefeller/ samboere. Sammendrag Næreheten på prøve en seminarserie Prostatakreftforeningen (PROFO), er en landsdekkende interesseforening for pasienter som har eller har hatt prostatakreft, deres familier og nærmeste, helsepersonell og andre med interesse for prostatakreft. Organisasjonen er tilsluttet Kreftforeningen. Formålet vårt er å ivareta prostatakreftpasienters interesser blant annet ved å drive opplysende virksomhet, drive likemannsarbeid, utgi medlemsblad og fremme pasientgruppens rettigheter overfor helseapparatet og de politiske myndigheter. Prostatakreft rammer 1 av 8 menn i Norge. Hvert år er det nærmere 4400 (Kreftregisteret 2007) personer i Norge som får stilt denne diagnosen. Dette gjør prostatakreft til den hyppigste av alle kreftdiagnoser i landet. Det å få prostatakreft er knyttet til mange tabuer og det er fortsatt lite fokus på denne sykdommen når vi sammenligner med andre kreftformer. For mange som rammes av denne krefttypen innebærer det tap av manndom og dette medfører ofte depresjon og maktesløshet. Menn som rammes av prostatakreft blir stilt overfor vanskelige valg i forhold til behandling og de seinplager som dette fører med seg, som impotens, inkontinens, tap av selvbilde med mer Prosjektet ble gjennomført i løpet av september måned Seminarene ble gjennomført kl på de valgte stedene på følgende datoer: Oslo 2. september, Trondheim 7. september, Tromsø 8. september. Stavanger 14. september og Bergen 15. september. Det var innleid 2 eksterne foredragsholdere på samtlige seminarer. Spesialist i allmennmedisin og sexolog Kjell-Olav B. Svendsen deltok på samtlige seminarer. Det var dessuten en lokal onkolog eller urolog som deltok på hvert enkelt seminar. Prosjektgruppen la i sitt planleggingsarbeid for seminarserien å skaffe foredragsholdere av høy standard, da vi vet dette er viktig for målgruppen, samtidig som at fagfeltet er komplisert og krever dertil egnet kompetanse. Dette ga seg utslag i meget godt oppmøte og det var i snitt 125 deltagere på hvert seminar. (Godt over estimatet i søknaden i forhold til antall deltagere) Det ble blant gitt støtte til å dekke utgifter til lokalleie, reiseutgifter for prosjektgruppen og honorar for foredragsholderne fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. PROFO inndekket øvrige kostnader med egne midler og ekstern sponsing. Foredragsholderne fikk svært mange spørsmål fra salen på samtlige seminarer og det var satt av god tid til spørsmål og svar i plenum hvor deltagerne stilte flere spørsmål og debatterte med foredragsholderne om behandling, diagnostisering og samlivsrelaterte ufordringer. Dette

3 3 er meget viktige temaer for vår målgruppe og det var et generelt høyt engasjement på alle seminarene. Evaluering og tilbakemeldinger både under og etter seminarene viser at deltakerne har hatt et svært godt utbytte av prosjektet. Erfaringene har blitt tildelt andre i organisasjonen gjennom vårt medlemsblad PROFO-NYTT og på vår hjemmeside: Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Prostatakreftforeningen (PROFO), er en landsdekkende interesseforening for pasienter som har eller har hatt prostatakreft, deres familier og nærmeste, helsepersonell og andre med interesse for prostatakreft. Organisasjonen er tilsluttet Kreftforeningen.. Formålet vårt er å ivareta menn med prostatakreft sine interesser blant annet ved å drive opplysende virksomhet, drive likmannsarbeid, utvikle/skolere tillitsvalgte, utgi medlemsblad og fremme pasientgruppens rettigheter overfor helseapparat, politiske myndigheter og samfunnet for øvrigt. Prostatakreft rammer 1 av 8 menn i Norge. Hvert år er det nærmere 4400 (Kreftregisteret 2007) personer i Norge som får stilt denne diagnosen. Dette gjør prostatakreft til den hyppigste av alle kreftdiagnoser i landet. Det å få prostatakreft er knyttet til mange tabuer og det er fortsatt lite fokus på denne sykdommen når vi sammenligner med andre kreftformer. For mange som rammes av denne krefttypen innebærer det tap av manndom og dette medfører ofte depresjon og maktesløshet. Menn som rammes av prostatakreft blir stilt overfor vanskelige valg i forhold til behandling og de seinplager som dette fører med seg, som impotens, inkontinens, tap av selvbilde med mer. Det som gjør prostatakreft til en spesielt særegen kreftsykdom handler om at den rammer samlivet og seksualiteten og derved også ens partner. PROFO erfarer i sitt arbeid at det er minst like viktig å kommunisere til partneren som til pasienten. Undersøkelser og erfaring har vist at det å få informasjon og kunnskap om symptomer på kreftsykdommer, fører til en bedre oppfølging av egen helse og tidlig diagnostisering av bl.a. prostatakreft. Denne sykdommen er i Norge fortsatt en tabubelagt sykdom hvor den i svært mange tilfeller oppdages for sent til å bli helbredet. PROFO har derfor, sammen med helsevesenet, en viktig informasjonsoppgave både til menn og deres partnere. PROFO ønsket i 2010 å arrangere seminarserien Nærheten på prøve over hele landet, beregnet på menn og deres partnere. Hovedvekt ble lagt på informasjon om hvordan diagnosen prostatakreft rammer parforholdet med spesiell vekt på samlivet og seksualiteten. I Norge i dag lever det menn som har eller har hatt prostatakreft. Nærmere 1200 dør hvert år og det er en økende grad av yngre menn som rammes. Dette gjør at Norge er blant de land i verden med hyppigst forekomst og høyest dødelighet. Vi ville med seminarserien knytte til oss foredragsholdere som sexolog, onkolog og urolog i tillegg til erfaringsutveksling blant deltagerne. Spesialist i allmennmedisin og sexolog Kjell- Olav B. Svendsen deltok på samtlige seminarer. Det var dessuten en lokal onkolog eller urolog som deltok på hvert enkelt seminar. Prosjektgruppen la i sitt planleggingsarbeid for seminarserien å skaffe foredragsholdere av høy standard, da vi vet dette er viktig for målgruppen, samtidig som at fagfeltet er komplisert og krever dertil egnet kompetanse. Dette for å gi et bredt fokus på bivirkninger og senskader ved de ulike behandlingsmetodene. Videre for å gi informasjon om tilgjengelige hjelpemidler og bruk av disse for å gi pasientene en

4 4 bedre livskvalitet. Erfaringer tyder på at pasienter med stort behov for hjelp, har problemer med å ta dette opp med sin lege. Dette både fordi det i mange tilfeller berører et tabubelagt område, men også fordi legen ikke er godt nok skolert til å diskutere nettopp disse forholdene med pasienten. PROFO la med Hovedmålsetningen med prosjektet: Nærheten på prøve har vært å gjennomføre en seminarserie på 5 møter med ca. 100 deltagere i byene Oslo, Stavanger, Bergen, Trondheim og Tromsø høsten Vi ønsket å sørge for at menn og deres partnere blir mer bevisst på at prostatakreft setter nærheten på prøve ved å berøre samlivet og seksualiteten. Seminarserien har også gitt rom for å informere og formidle kunnskap til en stor gruppe mennesker om hvordan man tolker symptomer på en kreftsykdom og blir i stand til å gjøre noe med situasjonen før kreften har spredt seg. Deltakerne var personer som med diagnosen prostatakreft, og deres ektefeller/ samboere. Deltagerne skulle gjennom seminarene kunne møte mennesker i samme livssituasjon og mennesker med de samme problemer og utfordringer i livet. Kap. 2. Prosjektgjennomgang / Metode En prosjektgruppe ble oppnevnt med følgende deltakere: Prosjektleder fra PROFOs hovedstyre, 2 prosjektmedarbeidere/medlemmer fra PROFO, en sexolog og en representant fra sekretariatet. Som styringsgruppe ble PROFOs hovedstyre oppnevnt. Styret består av 6 medlemmer, 1 representant fra hver helseregion i tillegg til styrets leder. Prosjektgruppen fikk ansvar for den administrative planleggingen, det faglige innhold, aktivitetstilbud, gjennomføring etc. Styringsgruppen skulle ha oppsyn med fremdrift, økonomi, kvalitetssikring og evaluering. Prosjektet bestod av en 5 seminarer som ble avholdt i byene: Oslo 2. september i Oslo Militære Samfund, Trondheim 7. september på Britannia Hotel, Tromsø 8. september på Kulturhuset. Stavanger 14 på Victoria Hotel. september og Bergen 15. september i Grand selskapslokaler. Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektgruppen er meget tifreds med oppmøtet med i gjennomsmitt 125 deltagere per seminar. Det var på det meste 160 deltagere i Stavanger og på det minste 90 deltagere i Tromsø. Tilbakemeldinger fra deltakerne tilsier at seminarene ga svært nyttig utbytte med faglig påfyll og hyggelig sosialt samvær. En stor andel av prostatakreftpasientene deltok på seminarene med ledsager/ partner. Tilbakemeldingene og evalueringen som har vært gjennomført i prosjektgruppen, arrangementskomiteen og i de lokallagene hvor det ble avholdt seminarer viser at dette var et meget vellykket tiltak. Kap. 4. Oppsummering / Konklusjoner / Videre planer Planlegging og gjennomføring av prosjektet ga spennende utfordringer underveis. Dette har økt vår kompetanse i forhold til planlegging og gjennomføring av prosjekter av denne

5 5 karakter. Men det viktigste er det som den enkelte deltaker har igjen. Vi mener at vi har oppnådd de målene som vi satte oss i så måte. PROFO mener slike seminarer og samlinger er et viktig ledd i rehabiliteringen av personer med prostatakreft og deres pårørende. Vi finner det avgjørende at likesinnede kan møtes i et slikt fora for å dele erfaringer, møte mennesker i samme situasjon, tørre å utfordre seg selv (i trygge omgivelser) og dermed bidra til å få livsmotet tilbake. Tilbakemeldinger forteller at seminaret er med på å gi den enkelte deltaker viktige impulser av positiv karakter som er med på å hjelpe en videre i prosessen.vår konklusjon er at dette seminaret kan gjentas i tilsvarende form. Rapporten/evalueringen distribueres gjennom publisering på vår nettside og i medlemsbladet PROFO-NYTT. PROFO vil også i 2011 arrangere en slik samling med bakgrunn i den gode plattform vi la gjennom dette prosjektet.