Sluttrapport for prosjektet Nofus Ung ( ) Bakgrunn/målsetting Antall personer nådd av prosjektet Prosjektgjennomføring/metode

Transkript

1 Sluttrapport for prosjektet Nofus Ung ( ) Forord Nofus Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens er en liten forening med 550 medlemmer fordelt over hele landet. Foreningen er et tilbud til mennesker med ulike typer sykdommer i urinveiene og ufrivillig lekkasje av urin og/eller avføring. Nofus er en liten forening til tross for at det er minst personer i Norge som lever med urinlekkasje, med avføringslekkasje og minst 8000 årlig rammes av ulike typer kreft i urinveiene. I tillegg er det også en stor gruppe mennesker med smertetilstander knyttet til urinveier/kjønnsorgan og flere andre sykdommer som rammer urinveiene. De aller fleste sykdommer som rammer urinveiene er tabubelagte og svært få snakker åpent om sine plager. Små pasientforeninger har svært begrensede ressurser, både økonomisk og menneskelig med få aktive frivillige. Derfor har det vært av stor betydning at vi har fått mulighet til å gjennomføre dette prosjektet som har satt fokus på unge mennesker med tabubelagte plager. Prosjektet har gjort det mulig at flere av disse har fått anledning til å treffe hverandre for å starte et tilbud som kan nå langt flere. For små foreninger er det vanskelig å gjøre seg synlig og tilby etterspurte møteplasser, uten ekstraressurser til å gjennomføre denne typen prosjekt. Sammendrag Bakgrunn/målsetting Nofus har siden opprettelsen i 1996 i hovedsak rekruttert godt voksne/eldre mennesker. Årsaken til dette er at sykdommer i urinveiene øker kraftig med stigende alder. Yngre medlemmer opplevde at det ikke fantes tilbud som tok hensyn til deres spesielle behov. Sykdommer i urinveiene er sterkt tabubelagte og unge mennesker med denne type sykdommer møter helt andre utfordringer en det eldre gjør. Det var viktig å nå unge med informasjon om at det ikke bare er eldre mennesker som rammes av urologiske sykdommer. Målet for prosjektet var å opprette en egen landsdekkende undergruppe for unge mellom 18 og 35 år med sykdommer i urinveiene og/eller inkontinens. Antall personer nådd av prosjektet 26 medlemmer i Nofus Ung i medlemmer på facebooksiden til Nofus Ung. Til sammen 15 kursdeltakere i regi av prosjektet. Prosjektgjennomføring/metode I 2013 ble det laget en egen nettside rettet mot unge mellom 18 og 35 år som lever med sykdommer i urinveiene og inkontinens: Det ble også opprettet en facebookgruppe som nå har 49 medlemmer. Ungdomsgruppen, Nofus Ung, fikk også en egen logo laget av Ivitrum, samme bedrift som satte opp nettsiden. 1

2 Det ble produsert en informasjonsbrosjyre med hovedbudskap om at sykdommer i urinveiene også rammer unge mennesker. Tidligere tilbakemeldinger har stadig vært at sykdommer i urinveiene i hovedsak forbindes med voksne/eldre. Visittkort med kontaktinformasjon ble også trykket opp. Brosjyrer og visittkort er delt ut på apotek, hos bandasjister, legekontor og poliklinikker over hele landet. I 2014 ble det arrangert et kurs for medlemmene i Nofus Ung med faglig og sosialt innhold med fokus på å bygge relasjoner og utvikle et samhold i gruppen. Kurset hadde opprinnelig 8 påmeldte, men fikk flere avbud kort tid før kurset ble holdt. Prosjektleder søkte derfor om å få utvidet prosjekttiden med et år for å klare å skape et større miljø for aktive Nofus Ung medlemmer. Høsten 2015 ble det holdt et nytt kurs med til sammen 9 deltakere. Tilbakemeldingen etter kursene er at samhold som oppstår på denne type kurs bidrar til ønske om videre samarbeid i organisasjonen. Resultater og resultatvurdering Prosjektet Nofus Ung har resultert i økt engasjement hos yngre mennesker med sykdommer i urinveiene. Flere unge har meldt seg inn i organisasjonen og bidrar aktivt. I 2016 har sentralstyret i Nofus 3 styremedlemmer og et varamedlem som hører til Nofus Ung. Dette er viktig for at organisasjonens arbeid også tar hensyn til behov og ønsker fra yngre medlemmer. Flere av medlemmene i Nofus Ung har engasjert seg i likepersonsarbeid og andre aktiviteter i organisasjonen. Oppsummering/resultat og videre planer Prosjektmidlene fra Extrastiftelsen har hatt stor betydning for muligheten til å etablere egen ungdomsgruppe i Nofus. Vi har bl.a. fått egen facebookgruppe for alle medlemmer med inkontinens etter initiativ fra unge medlemmer. De har også tatt ansvar for å drifte dette tilbudet. Resultatet av prosjektet har dermed fått positive følger for andre medlemmer i Nofus. Styret i Nofus har sett de positive ringvirkningene for hele organisasjonen og har budsjettert egne midler for Nofus Ung for Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn/målsetting Nofus har siden opprettelsen i 1996 i hovedsak rekruttert godt voksne/eldre mennesker. Årsaken til dette er at sykdommer i urinveiene øker kraftig med stigende alder. Det viste seg at dette gjorde det vanskelig å få nye yngre medlemmer fordi det ikke var lett for dem å identifisere seg med andre medlemmer med langt høyere alder. Yngre medlemmer opplevde at det ikke fantes tilbud som tok hensyn til deres spesielle behov og det ble dermed vanskelig å «holde på» de unge som meldte seg inn. Nofus er en landsdekkende forening og medlemmene bor spredt og kontakt med andre forgår hovedsakelig via telefon eller e-post uten at man egentlig kjenner dem man kommuniserer med. Sykdommer i urinveiene er sterkt tabubelagte og unge mennesker med denne type sykdommer møter helt andre utfordringer en det eldre gjør. Det var viktig å nå unge med informasjon om at det ikke bare er eldre mennesker som rammes av urologiske sykdommer. En gruppe unge medlemmer i Nofus, med støtte av sentralstyret, ønsket å opprette en arena for unge med sykdommer i urinveiene der det var fokus på spesielle utfordringer som møter unge mennesker med sykdommer i urinveiene. Det er ukjent for de fleste at sykdommer i urinveiene og inkontinens også rammer unge mennesker. For denne aldersgruppen er det et stort fokus på kropp 2

3 og kroppskontroll og mange er gjerne ikke etablert i et parforhold. Plagene er ikke noe man snakker åpent om og det er derfor mange føler seg alene om å være annerledes. Målet for prosjektet var nå ut med informasjon om sykdommer og plager fra urinveiene som rammer unge mennesker og å opprette en egen undergruppe for unge medlemmer som også kunne fungere på selvstendig basis med egne aktiviteter. For å få til dette var det nødvendig å søke om egne midler til å gjennomføre prosjektet. Det er vanskelig å anslå hvor mange personer som er nådd av prosjektet fordi det også omfatter mange som ikke har deltatt fysisk på tilbudte aktiviteter. Det er delt ut brosjyrer fra Alta i nord og til Kristiansand i sør. Nofus hadde i medlemmer i Nofus Ung. Facebooksiden til Nofus Ung har 49 medlemmer og til sammen 15 har deltatt på kursene som er arrangert i prosjektperioden. Vi har fått tilbakemelding om flere som har ønsket å delta på kurs, men som vegrer seg for reiser og det å treffe nye mennesker de ikke kjenner fra tidligere. Dette gjelder spesielt for de som lever med en tabubelagt sykdom og er redd for andre skal oppdage deres «svakhet». Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode I 2013 ble det laget en hjemmeside for unge mellom 18 og 35 år med sykdommer i urinveiene og inkontinens: Prosjektansvarlige fikk hjelp av elevbedriften Ivitrum, i Sogndal til å utarbeide den nye hjemmesiden. Det ble utarbeidet flere forslag og de ansvarlig valgte et av disse forslagene som de mente var det beste. Ivitrum laget også flere forslag til egen logo for Nofus Ung, og det ble tilslutt valgt en logo som prosjektgruppen ble veldig fornøyd med. Som en del av prosjektet opprettet prosjektgruppen en egen facebookside for Nofus Ung. Denne siden var en viktig kanal for Nofus Ung å bli synlige og for å nå ut til unge med informasjon og aktiviteter. Unge mennesker er hyppige brukere av sosiale medier og en facebookside ønsket vi skulle nå ut til flere unge. Facebooksiden til Nofus Ung hadde i begynnelsen av følgere. Det ble laget en informasjonsbrosjyre med hovedbudskap om at sykdommer i urinveiene også rammer unge mennesker, ikke bare eldre. Tidligere tilbakemeldinger har stadig vært at sykdommer i urinveiene i hovedsak forbindes med voksne/eldre. For de alle fleste, også de unge som selv er rammet, har det vært ukjent at dette problemet gjelder mange. Visittkort med kontaktinformasjon ble også trykket opp. Brosjyrer og visittkort er delt ut på apotek, hos bandasjister, legekontor og poliklinikker over hele landet. I 2014 ble det i henhold til prosjektplan, arrangert et kurs for medlemmene i Nofus Ung med faglig og sosialt innhold med fokus på å bygge relasjoner og utvikle et samhold i gruppen. Kurset hadde opprinnelig 8 påmeldte, men fikk flere avbud kort tid før kurset ble holdt. Prosjektleder søkte derfor om å få utvidet prosjekttiden med et år for å oppnå målsetting med et stort og aktivt miljø for Nofus Ung medlemmer. Høsten 2015 ble det holdt et nytt kurs med til sammen 9 deltakere. Tilbakemeldingen etter kursene er at samhold som oppstår på denne type kurs bidrar til ønske om videre samarbeid i organisasjonen. Begge kursene har inneholdt en blanding av informasjon, fokus på 3

4 mestring, likepersonsaktivitet og ikke minst sosiale aktiviteter. Dette har gitt kursdeltakerne en opplevelse av en avslappet atmosfære der de har kunnet føle seg «normale», uten opplevelse av å være annerledes eller utenfor. På kurs møter en andre som kanskje er kommet lenger i prosessen med å mestre egen sykdom og kan slik få god hjelp mot større mestring av egen sykdom. Nofus Ung har meldt seg inn i Unge Funksjonshemmede og har deltatt på generalforsamling i 2014 og For medlemmer i mange andre ungdomsorganisasjoner er problemer med urinveiene noe som er hyppig forekommende som en følge av grunnsykdommen. Det er likevel ikke vanlig å snakke åpent om det. Ved å være en synlig organisasjon i Unge Funksjonshemmede håper Nofus Ung å bidra til at urinveisplager blir mindre tabubelagt også i andre organisasjoner, men vi innser at dette kan ta tid. Informasjon, kunnskap og åpenhet er den beste måten å oppnå dette på. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektet Nofus Ung har resultert i økt engasjement hos yngre mennesker med sykdommer i urinveiene. Flere unge har meldt seg inn i organisasjonen og bidrar aktivt. I 2016 har sentralstyret i Nofus 3 styremedlemmer og et varamedlem som hører til Nofus Ung. Mange organisasjoner sliter med å rekruttere frivillige i tillitsverv. Dette gjelder også Nofus. Mange sykdommer i urinveiene er sterkt tabubelagt og medfører at det er ekstra vanskelig å få aktive tillitsvalgte fordi svært mange ikke vil være synlige i organisasjonen, eller forbindes med en tabubelagt diagnose. Prosjekt som Nofus Ung der man får anledning til å treffe og bli kjent med andre i tilsvarende situasjon bidrar til at flere ønsker å være med i det aktive arbeidet. Det er mye lettere å svare positivt når man har truffet og kjenner andre som er aktive. Dermed har også hele organisasjonen sett positive ringvirkninger av prosjektet for de unge i Nofus. For medlemmer i Nofus i aldersgruppen vil det selvsagt være av stor betydning at det er flere som er engasjert i saker som angår unge medlemmer. Flere av de nye medlemmene i Nofus Ung har engasjert seg i likepersonsarbeid og andre aktiviteter i organisasjonen. Nofus har fått en lukket facebookgruppe for medlemmer med inkontinens høsten Den er åpen for alle medlemmer med inkontinens, men det er medlemmer i Nofus Ung som har tatt på seg ansvaret for å drifte siden. På denne måten har arbeidet som har vært gjort de siste årene i Nofus Ung også fått positive ringvirkninger for medlemmer i Nofus i alle aldersgrupper. For den enkelte som har deltatt på de to kursene som Nofus Ung har arrangert i 2014 og 2015 har det vært klare tilbakemeldinger på at det har vært en god opplevelse å være sammen med andre og kunne føle seg «normal» uten å tenke på det som vanligvis tar oppmerksomheten deres i alle andre sosiale sammenhenger. De har vært sammen med likemenn/kvinner der deres daglige plager har vært normale. For mange var dette en helt ny og god opplevelse. To av medlemmene i ungdomsgruppen deltok på en internasjonal konferanse for helsepersonell og pasienter om kroniske mage- og bekkensmerter som ble arrangert i Nice i Frankrike i juni i Hensikten var å øke kunnskapsnivået om sykdommen, slik den oppfattes i dag og å være pasientenes stemme i møtet med helsepersonell på konferansen. Her var en egen pasientdag der det var diskusjon mellom helsepersonell/forskere og pasienter om hvilke tema det var behov for mer forskning om, sett fra pasientens synsvinkel. Mange av medlemmene i ungdomsgruppen har kronisk blæresmertesyndrom og opplever ofte at de ikke blir hørt og tatt på alvor i helsevesenet med sine 4

5 plager. Det er mange som får problemer med å fungere i jobb/studiesituasjon på grunn av alvorlige smerteplager. Derfor hadde våre representanter mange innspill å komme med i denne diskusjonen. De som deltok på konferansen i Nice, formidlet kunnskap og inntrykk fra konferansen på kurset i oktober På denne måten var det mange i gruppen som fikk innsikt i hva som rører seg innen fagmiljøet i store deler av verden. Det er et stort behov for ny faktakunnskap om smertesykdommer, både hos pasienter som er rammet og hos helsepersonell i Norge som skal behandle pasientgruppen. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Informasjon om ungdom og sykdommer i urinveiene er beskrevet i en brosjyre som er delt ut hos apotek/bandasjister og på legekontor over hele landet. Vi håper på at dette etter hvert øker forståelsen for at urinveisplager og inkontinens også rammer unge mennesker og at dette ikke er et uvanlig fenomen. En egen nettside for Nofus Ung er opprettet sammen med en facebookside. Dette bidrar til å gjøre det kjent blant flere, både helsepersonell og de det angår direkte. Prosjektmidlene fra Extrastiftelsen har hatt stor betydning for muligheten til å etablere egen ungdomsgruppe i Nofus. Vi har bl.a. fått egen facebookgruppe for medlemmer med inkontinens etter initiativ fra unge medlemmer. De har også tatt ansvar for å drifte dette tilbudet. Resultatet av prosjektet har dermed fått positive følger for andre aldersgrupper blant medlemmer i Nofus. Styret i Nofus har sett de positive ringvirkningene for hele organisasjonen og har budsjettert egne midler for Nofus Ung for De gode tilbakemeldingene fra deltakerne på kursene 2014 og 2015 har gitt økt forståelse for viktigheten av muligheten for å treffes i trygge omgivelser der sosiale aktiviteter er viktig. Å kunne føle seg «normal» sammen med andre er viktig del av å bygge opp selvfølelsen og selvrespekten hos denne gruppen. Videre planer er å arrangere et eget likepersonkurs for unge medlemmer i 2016, gjerne parallelt med et ordinært likepersonskurs der de unge medlemmene får eget program som dekker det de selv mener er viktig. Vi har sett betydningen av tilhørighet i ungdomsgruppen og ønsker derfor å fortsette med dette så langt økonomien tillater det. Vi kan møte begrensninger her når vi skal ta hensyn til alle våre ulike grupper. Prosjektansvarlig gjennom det meste av prosjektperioden har vært Katinka Hauge. På grunn av helseplager har hun ved avslutning av prosjektet overlatt dette ansvaret til Johanna Herdis Sverrisdottir som har vært medansvarlig fra prosjektstart. Vedlegg Brosjyre - Sendes Visittkort- Sendes Referat fra kurs publisert i Nofus Nytt i 2014 og Sendes 5