Sluttrapport Ny NDF Informasjonsfilm om Dystoni

Transkript

1 Norsk Dystoniforening Sluttrapport 2010/3/0348 Ny NDF Informasjonsfilm om Dystoni Prosjektet Ny Informasjonsfilm om Dystoni er støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. ExtraStiftelsen består av 27 helse- og rehabiliteringsorganisasjoner, som står bak TV-spillet Extra. Overskuddet fra spillet går til frivillige organisasjoners prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning. Sluttrapport Side 1

2 Forord Denne rapporten beskriver bakgrunn, planlegging og gjennomføring av prosjektet Ny NDF Informasjonsfilm om Dystoni. Prosjektet går under rehabilitering. Prosjektet startet i januar 2011som planlagt og ble gjennomført i desember samme år. Filmen som ble produsert ble vist på TV Norge på reklamefri dag i jula 2011 og vil videre bli vist fremover på reklamefrie dager på TV Norge og på TV2. I tillegg ligger filmen på Norsk Dystoniforening sine hjemmesider Norsk Dystoniforening takker alle involverte, medlemmer fra Norsk Dystoniforening som stilte opp og var villig til å vise sin dystoni på film, Bergefilm og deres samarbeidspartnere og Alex Rosén. Tilslutt, men ikke minst ønsker vi å takke Extrastiftelsen for midlene som gjorde det mulig å gjennomføre filmprosjektet, som vi håper vil bidra til at flere vil få kunnskaper om diagnosen dystoni og at de som er rammes og pårørende får informasjon om Norsk Dystoniforening. Sammendrag Dystoni er en forholdsvis lite kjent nevrologisk sykdom, også til dels blant leger og helsepersonell. Dette medfører dessverre i mange tilfeller at mennesker med dystoni ikke får diagnose før det har gått flere år fra de først fikk symptomer. Dermed får mange heller ikke behandling på et tidlig tidspunkt, behandling kan ofte i stor grad bedre funksjonsevnen og livskvaliteten. Norsk Dystoniforening ønsket å lage en ny informasjonsfilm for å øke kunnskapen om dystoni. Målgruppen er mennesker som har dystoni. I tillegg er målgruppen leger, helsepersonell og befolkningen for øvrig. Ny film er laget i samarbeid med Bergefilm. Medlemmer i Norsk Dystoniforening med diagnosen dystoni har stilt opp i filmen. I tillegg har skuespiller / komiker Alex Rosén medvirket. Hans medvirkning mener vi øker oppmerksomheten for filmen som igjen vil føre til at flere får med seg budskapet om dystoni. Filmen ble vist på TV Norge på reklamefri dag jula 2011 og blir vist på reklamefrie dager på TV Norge og TV 2 fra Vi håper og tror at etter å ha sett filmen, søker flere opp diagnosen på nett og lærer mer eller kontakter Norsk Dystoniforening for mer informasjon. Våre websider og kontakt tlf. til foreningen er med på slutten av filmen. Filmen kan sees her Sluttrapport Side 2

3 Innholdsfortegnelse: Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Vedlegg Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Dystoni kjennetegnes ved ufrivillig muskelsammentrekninger og som kan føre til unormal, ufrivillig stilling og/eller bevegelse. Lidelsen medfølges ofte av store smerter. Dystoni er en forholdsvis lite kjent nevrologisk sykdom, også til dels blant leger og helsepersonell. Dette medfører dessverre i mange tilfeller at mennesker med dystoni ikke får diagnose før det har gått flere år fra de først fikk symptomer. Dermed får mange heller ikke behandling på et tidlig tidspunkt, som svært ofte kan bedre funksjonsevnen og livskvaliteten i veldig stor grad. Ved behandling kan ofte også muligheten til å fungere helt eller delvis i jobb være tilstede i større grad, enn hvis man ikke får diagnose og behandling og dette betyr svært mye for de fleste. Norsk Dystoniforening ønsket å lage en ny informasjonsfilm for å øke kunnskapen om dystoni. De som ser filmen kan videre søke mer informasjon gjennom kontakt med Norsk Dystoniforening enten på tlf. eller via våre nye websider. Vi har tidligere laget en informasjonsfilm om dystoni, men har nye websider og føler samtidig at det var tid for en ny film som forhåpentligvis fanger ny interesse. til visning blant annet på TV på reklamefrie dager for Målgruppen er mennesker med symptomer som kan indikere at de kanskje har dystoni eller mennesker som har fått diagnosen dystoni. I tillegg er målgruppen Leger, helsepersonell og befolkningen for øvrig. Sluttrapport Side 3

4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode I januar og februar 2011 kontaktet vi flere filmselskap og skoler med medielinje for å finne en samarbeidspartner som kunne produsere filmen vår. Valget falt på Bergefilm som sammen med Lorens Mørkved formidlet en ide som vi følte ville rette stor oppmerksomhet mot filmsnutten og dermed bli sett av mange som videre blant annet via våre nettsider kan finne ut mer om dystoni. Idéen gikk ut på å ha med en kjent komiker som trekkplaster. Vi hadde møte med Bergefilm og ble enige om å kontakte Alex Rosèn som sa ja til å delta og foreningen stilte med personer med dystoni. I perioden mai august kontaktet vi flere medlemmer i Norsk Dystoniforening som kunne være aktuelle for å delta i filmen for å vise dystoni. Dette er en stor utfordring for mange, da dystoni gir ukontrollerte ufrivillige bevegelser, men vi fant totalt 5 personer og 2 av disse var back-up. Det var viktig å prøve å vise hvordan dystoni kan ramme forskjellige muskelgrupper, øyne, nakke, hender med mer. Filmen ble innspilt i oktober 2011 på Monky Productions i Oslo og Bergefilm har deretter redigert, lagt til vår logo og kontaktinformasjon. Bergefilm har også laget filmen i flere format for at det skulle være kompatibelt med Tv-selskapene sine krav. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Mange som er rammet av dystoni kjenner ikke til andre med samme diagnose og opplever at de er alene med dystoni. Samtidig blir mange misforstått siden dette er en forholdsvis lite kjent diagnose. Vi mener at vi har lyktes bra i arbeidet med Ny Informasjonsfilm om Dystoni og har fått bare positive tilbakemeldinger på filmen så langt. Mennesker med dystoni som ser filmen vil ha muligheten til å kontakte en pasientorganisasjon og møte likemenn, dette er ofte et stort ønske for de med dystoni. Gjennom Norsk Dystoniforening kan mange lære mer om hvordan leve med diagnosen og møte forståelse for utfordringene som diagnosen dystoni gir. Samarbeidet med Bergefilm og deres medarbeidere, medlemmene i Norsk Dystoniforening og Alex Rosén har vært svært positivt. Vår diagnose ble forstått og kommer svært godt frem i det endelige resultatet. Sluttrapport Side 4

5 Vi tror at den nye filmen vil trekke mer oppmerksomhet enn den tidligere filmen som igjen vil medføre til at flere hører om dystoni, søker opp diagnosen på nett og lærer mer eller kontakter Norsk Dystoniforening for mer informasjon. Dette gjelder både befolkningen generelt og helsearbeidere. Våre websider og kontakt tlf. til foreningen er med på slutten av filmen. I tillegg til opprinnelig budsjett, ble også nesten hele de 10% ekstra tildelte midlene til administrasjon brukt på selve prosjektet, oppført som egne midler. Filmen ble distribuert til TV-selskapene i november og desember 2011, men det var noe problem med distribusjon til TV2, problemer av teknisk art ved overføring via Adtoox. Filmen er godkjent som visning på reklamefrie dager av både TV Norge og TV2. Dette vil vi rette på før påske i Filmen ble vist på TV Norge på reklamefri dag i 2011 og lagt ut på våre nettsider desember Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Vi håper at dystoni som er en lite kjent lidelse nå vil bli mer kjent og at flere som er rammet kan komme i kontakt med Norsk Dystoniforening. Vi håper og tror at vi vil vekke større interesse og mer kunnskap blant helsepersonell for denne forholdsvis lite kjente diagnosen. Filmen er godkjent av både TV Norge og TV2 for visning på reklamefrie dager i årene fremover. I tillegg kan filmen sees på Norsk Dystoniforening sin hjemmeside Vi vil videre vurdere hvordan filmen kan vises til flest mulig. Filmen kan ikke legges ut på you-tube grunnet forbehold om dette i kontrakt med deltakere og filmselskap. Vi kan legge ut linker til våre hjemmesider hvor filmen vises for eksempel på Facebook og andre steder. Vedlegg En DVD kopi av filmen er sendt pr. post til Extrastiftelsen, merket med prosjektnavn, virksomhetsområde, prosjektnummer og søkerorganisasjon. Sluttrapport Side 5