KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE

Transkript

1 KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE SIDSEL SANDVIG, SPESIALRÅDGIVER KREFTFORENINGEN,

2 Politisk påvirkningsarbeid kvalitetsregistre, bakgrunn Helsetjenestekvalitet «Bidra til gode, trygge, koordinerte og likeverdige tilbud til alle kreftpasienter i hele forløpet, uten unødig ventetid» (eks arbeide for standardiserte pasientforløp inn i Handlingsprogrammene på kreftområdet, flere kvalitetsindikatorer (inkl PROM/PREM), flere og bedre kvalitetsregistre, større åpenhet, lett tilgjengelig informasjon, kreftkoordinatorer i sykehus og kommunene) Forankring St. melding Kvalitet og pasientsikkerhet Nasjonal kreftstrategi HODs årlige oppdragsdokument til RHFene «Gode helseregistre bedre helse» 2010

3 Pasienten 2 hovedroller i et «kvalitetsregisterperspektiv» Både «Leverandør» Ikke bare gjennom sykelighet, overlevelse og dødelighet, men også gjennom egne erfaringer, opplevelser; PROM og PREM og Bruker Informasjonskilde/kunnskap som grunnlag for valg og forventninger, dialog med lege, «samvalg», bakgrunn for valg av behandling, behandlingssted og

4 Kreftforeningen Forventninger til kvalitetsregistre «PROM er mål på hvordan pasientene selv opplever sin sykdom og helse etter behandling eller annen intervensjon, og omfatter pasientrapporterte symptomer, funksjonsevne, helserelatert livskvalitet og pasienttilfredshet.» SKDE «Pasientrapporterte effektmål er standardiserte, validerte verktøy for å måle pasientenes opplevelse av sin helsetilstand, funksjonsevne og livskvalitet og gir viktig informasjon om hvordan sykdom og behandling påvirker pasientens liv.» «..viktig supplement til kliniske kval ind.» St. meld. Kval og pas.sikkerhet Sentral kvalitetsindikator!

5 Kvalitetsregistre på kreftområdet 8 godkjente nasjonale diagnosespesifikke kreft kvalitetsregistre, 5 søknadsbeh. Nasjonalt register for Status som nasjonalt kval.reg. Tykk- og endetarmskreft 2009 Prostatakreft 2009 Føflekkreft 2013 Brystkreft 2013 Lungekreft 2013 Lymfom 2013 Gynekologisk kreft 2013 Barnekreft 2013 Spiserør- og magesekkreft Sarkom Sentralnervesystemet Hematologisk kreft Testikkelkreft Søker nå Søker nå Søker nå Søker nå Søker nå

6 Hvorfor kvalitetsregistre? Hva er kvalitet? Gir innhold til kvalitetsbegrepet Grunnlag for kvalitetsforbedring/ kvalitetsutvikling Grunnlag for sammenlikning mellom sykehus for pasienter, valg av behandlingssted for sykehus for beslutningstakere, som styringsverktøy Grunnlag for forskning

7 Kreft - kvalitetsregistre «Formålet med kvalitetsregistrene på kreftområdet er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til pasientgruppene. Kvalitetsregistrene skal også drive, fremme og gi grunnlag for forskning for å utvikle ny viten om kreftsykdommens årsaker, diagnose og sykdomsforløp, samt behandlingseffekter.» (kreftregisteret.no) Gir vår tilslutning til formålet, men mangler det noe?

8 Forventninger/krav til medisinske kvalitetsregistre Valide/gyldige og representative måler det de skal måle høy innrapportering/dekningsgrad sammenliknbare Ivaretar personvernet Data på overlevelse, dødelighet, tilbakefall osv, «harde» endepunkter Inneholder også PROM/PREM, «myke» endepunkter Lett tilgjengelige, forståelige, tilpasset brukerinformasjon publiseres på helsenorge.no

9 Forventninger/krav til medisinske kvalitetsregistre, forts. Gir kunnskap om etterlevelse av faglige retningslinjer Supplerer måleindikatorer Pakkeforløp for kreft Blir brukt som kvalitetsforbedringsverktøy Blir brukt som styringsindikator Blir brukt som grunnlag for økonomiske insentiver?

10 Forventninger til pasientene/pårørende I størst mulig grad bidra som brukerrepresentanter i utvikling og implementering av PROM/PREM i kvalitetsregistre og dele erfaringer gjennom å svare på spørsmål, slik at høyest mulig svarprosent og mest mulig representative

11 PROM - forventninger Brukt/skal brukes i forskning, «mykt» endepunkt ved siden av overlevelse, dødelighet, progresjonsfri overlevelse Brukt/skal brukes i vurdering av helsetjenester, tilbakemelding på kvalitet, for eksempel mulighet for sammenlikning ulike sykehus, flere indikatorer på fritt sykehusvalg.no Konkret: I løpet av ett år på plass sentrale pasient rapporterte kvalitetsmål i alle kvalitetsregistre på kreftområdet Åpent tilgjengelig, helsenorge.no

12 Oppsummert, kvalitetsregistre, nytte for pasienten Informasjonskilde, bla som grunnlag for «samvalg» og valg av behandlingssted Økt behandlingskvalitet

13

14 Fra Årsrapport Innrapportering av klinisk informasjon For alle kreftformer samlet er spontaninnmeldingsgraden dvs. andelen kliniske meldinger som sendes uten at Kreftregisteret må etterspørre meldingen på om lag 45%. Klinisk innrapporteringsgrad øker med antall ganger kliniskinformasjon etterspørres. Det er flere årsaker til at spontaninnmeldingsgraden ikke er høyere: Det har vært usikkerhet rundt hvilken avdeling/hvilken institusjon som skal sende inn klinisk informasjon. Dette håper Kreftregisteret blir enklere når klinisk informasjon skal sendes inn for ulike deler av behandlingsforløpet og ikke som en summarisk melding etter at primærbehandlingen er ferdig. Klinikerne opplever at de kliniske meldeskjemaene er lite relevante for de enkelte kreftformer. Dette blir nå ivaretatt ved at det utvikles kreftspesifikke meldinger for de kreftformer som har kvalitetsregistre

15 Fra Årsrapport 2014 Brystkreftregisteret Klinikerne opplever at de ikke kan dra nytte av den informasjonen de rapporterer inn til Kreftregisteret. Kreftregisteret håper at årsrapportene fra kvalitetsregistrene og ny funksjonalitet for klinisk statistikk i KREMT (fra 1. oktober 2014) skal endre på dette. Klinikerne har for liten tid til å rapportere inn klinisk informasjon til Kreftregisteret. Kreftregisteret ser at dette er en utfordring, og at klinikerne har stadig flere rapporteringskrav å forholde seg til. Kreftregisteret krever ikke at det er kliniker selv som rapporterer inn den kliniske informasjonen, så lenge informasjonen er korrekt og komplett. Innrapportering kan også ivaretas av f.eks. annet helsepersonell, merkantilt personell eller spesifikke kodegrupper på sykehuset.

16 Fra Årsrapport 2014 Brystkreftregisteret, forts Kreftregisteret arrangerte nylig, i samarbeid med Kreftforeningen og referansegruppen for Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft, et opplæringskurs for ikkekliniker for innrapportering til prostatakreftregisteret. Denne type tiltak vil sannsynligvis bli videreført, men det krever at det gis ressurser til dette. Tilsetting av personell som kan ivareta innrapportering ute på sykehusene krever også tilskudd av ressurser Ikke alle helseinstitusjoner har gode nok rutiner for å følge opp innrapportering til Kreftregisteret. Her må helseinstitusjonene selv gå inn og definere rutiner og prosedyrer som skal gjelde lokalt hos dem, men Kreftregisteret bistår gjerne i dette arbeidet.

17 PROM Opplevelse av (sykdom og helse) Endret fysisk funksjonsnivå bla ADL Grad av «velvære»/engstelse/uro/usikkerhet Grad av symptom/smertelindring Feil medisinering Bivirkninger «Tilfredshet»

18 PROM Opplevelse av Ventetid, diagnostisering/behandling Koordinerte tjenester Fast kontaktperson Samarbeid mellom helsepersonell Informasjon, tilstrekkelig informert? Tillit til lege/annet helsepersonell «Uønskede hendelser» Mulighet for medvirkning Livskvalitetsskjema kreftspesifikke og generiske?

19 St. melding Kvalitet og pasientsikkerhet Det er formulert seks dimensjoner ved kvalitet som sier at tjenestene skal: være virkningsfulle være trygge og sikre involvere brukerne og gi dem innflytelse være samordnet og preget av kontinuitet utnytte ressursene på en god måte være tilgjengelige og rettferdig fordelt

20 St. melding Kvalitet og pasientsikkerhet For å nå de overordnede målene for kvalitets- og pasientsikkerhetsarbeidet, skal det gjennomføres tiltak på følgende områder: 1) Mer aktiv pasient- og brukerrolle 2) Strukturer som støtter kvalitetsarbeidet 3) Kvalitetsforbedring i tjenestene 4) Større åpenhet om kvalitet og pasientsikkerhet 5) Mer systematisk utprøving av nye behandlingsmetoder 6) Bedre kvalitet gjennom kunnskap og innovasjon