Fellesregistre - Kreftregisteret. Jan F Nygård Kreftregisteret

Transkript

1 Fellesregistre - Kreftregisteret Jan F Nygård Kreftregisteret

2 Kreftregisteret > Opprettet i 1951 > Samle inn opplysninger om all kreft i Norge (Kreftregisterforskiften); > Formål: Etablere viten og spre kunnskap som kan bidra til å redusere kreftsykdom > Ca nydiagnostiserte krefttilfeller i året > Ca 120 ansatte > Register > Screeningprogrammer > Forskning

3 Prinsipper for oppbygging og drift av helse-/kvalitetsregistre > Validitet > Komparabilitet > Kompletthet > Aktualitet > Se Cancer in Norway Special issue: Data quality at the Cancer Registry of Norway

4 Oppbygging og utvikling av kvalitetsregistre på kreftområde > Validitet > Hvor godt klarer vi å registrere det vi har til hensikt å registrere

5 Fellesregister - Kreftområde > Informasjonsmodell > Ett sett med felles informasjon (kjernevariabler) for alle kreftformer ved diagnosetidspunkt, basisregister, > utvidelse til registering av behandling spesielt for hver kreftform > Flere uavhengige rapporteringskilder som rapporterer direkte til registeret

6 Fellesregister - Kreftområde Alle svulster Tidligdiagnostikk Symptomer Diagnose Primærbehandling Tilbakefall Spredning Død

7 Fellesregister - Kreftområde Solide svulster Non-solide svulster Tidligdiagnostikk Symptomer Diagnose Primærbehandling Tilbakefall Spredning Død

8 Fellesregister - Kreftområde Solide svulster Tykke- og endetarmskreft Non-solide svulster Tidligdiagnostikk Symptomer Diagnose Primærbehandling Tilbakefall Spredning Død

9 Fellesregister - Kreftområde Tykke- og endetarmskreft Prostatakreft Solide svulster Non-solide svulster Tidligdiagnostikk Symptomer Diagnose Primærbehandling Tilbakefall Spredning Død

10 Fellesregister - Kreftområde Tykke- og endetarmskreft Prostatakreft Brystkreft Solide svulster Non-solide svulster Tidligdiagnostikk Symptomer Diagnose Primærbehandling Tilbakefall Spredning Død

11 Kreftregisterets basis-/ insidensregister Første registreringer i 1952 Komplett fra 1953 Antall Antall pasienter: Antall sykdomstilfeller: Antall meldinger: Basis for den årlige publikasjonen Cancer in Norway 19/04/2012

12 Oppbygging og utvikling av kvalitetsregistre på kreftområde > Komparabilitet

13 Kvalitet i registering > Bruk av kodeverk : > Over tid > Mellom geografiske områder/land

14 Oppbygging og utvikling av kvalitetsregistre på kreftområde > Kompletthet

15 Kilder til informasjon > Patologimeldinger (histologi, cytologi, obduksjoner) > Sendes inn fra laboratoriene for alle tilfeller av kreft og forstadier til kreft + benigne svulster SNS og urinblære, og benigne endokrine svulster > Kliniske meldinger > Sendes inn fra klinikere for alle tilfeller av kreft + benigne svulster SNS og urinblære, og benigne endokrine svulster > Dødsattester > Fra Dødsårsaksregisteret > Pasientadministrative data > Uttrekk fra sykehusenes journalsystem (snart fra Norsk Pasientregister) > Flere kilder > Stråleterapidata > Studiedata > etc

16 Prinsipper for registrering > Flere informasjonskilder som er uavhengig av hverandre > Førstehåndsinformasjon > Kontinuerlig innsamling av informasjon > Koding og registering etter anerkjente kodeverk

17 Tradisjonell kreftregistrering Focus of primary diagnosis K: Clinical report P: Patology report D: Death certificate

18 Kvalitetsregister på kreftområdet Diagnosis Start of primary treatment End of primary treatment Time of relapse Time of metastatic disease D: Diagnostic report S: Surgery report R: Radiotherapy C: Chemotherapy report H: Hormonal therapy report P: Patology report D: Death certificate N: Patient register report

19 Datakvalitet Kompletthet, Kvantitativt >Independent case ascertainment methods; >Capture-recapture methods; >Death certificate methods: > a. DCI/M:I method > b. The Flow method.

20 Prinsipper for oppbygging og drift av helse-/kvalitetsregistre > Validitet > Komparabilitet > Kompletthet > Aktualitet > Formål: Etablere viten og spre kunnskap som kan bidra til å redusere kreftsykdom

21 Cancer in Norway, Incidence

22 Insidensrater alle kreftformer Rate per Fig Age-adjusted incidence rates Males Females Year of diagnosis

23 Colorectal Cancer Register > Tidlig 1990: > 60 sykehus opererte rectum cancer > 1993 total mesorectal excision (TME) introdusert foretrukket behandling > Rectum cancer registeret initiert for å overvåke endringer i behandling tett samarbeid klinikere og Kreftregisteret > Resultater ble rapportert tilbake til sykehusene

24 Colorectal Cancer Register > Resultater: > 5 års overlevelse økte fra: > 61% hos pasienter diagnostisert i 1990-årene til > 70% hos de diagnostisert I > Lokalisert tilbakefall redusert fra: > 28% i 1988 til > < 8% i 2008 > Reduksjon i dyr palliativ behandling av mestatatisk rectum cancer pasienter > I dag: < 30 sykehus utfører rectumcancer kirurgi

25 Trends in Rectum cancer (Males)

26 Relative survival (RS) by region Eks: Colon cancer Tykktarmskreft Kvinner Menn Kvinner Menn 5-års RS 95 % KI 5-års RS 95 % KI 5-års RS 95 % KI 5-års RS 95 % KI SørØst 55,7 (53,4-58,0) 54,3 (51,8-56,8) 61,2 (59,0-63,4) 58,5 (56,0-60,9) Vest 56,1 (52,5-59,6) 51,8 (47,7-55,9) 66,0 (62,4-69,5) 60,5 (56,5-64,3) Midt 59,9 (55,7-64,1) 55,3 (50,4-60,1) 63,0 (58,8-67,0) 60,9 (56,2-65,5) Nord 60,7 (55,1-66,0) 56,5 (50,3-62,6) 58,5 (53,2-63,6) 61,6 (56,0-67,0) Norge 56,9 54,2 62,2 59,6

27 Use of MR in pre-operative diagnostic work-up by calendar time > In 2001, the use of MR in pre-operative diagnostic work-up was introduced as a national guideline 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % Ikke angitt MR ikke utført MR utført 30 % 20 % 10 % 0 %

28 Nasjonale kvalitetsregistre (Godkjente) > Colorectalcancerregisteret (tykk- og endetarmskreft) > Rectumcancerregisteret siden nov. 1993, CRC siden > Prostatacancerregisteret > Siden /04/2012

29 Nasjonale kvalitetsregistre > Brystkreft (NBCR) > Malignt melanom (føflekk-kreft) > Malignt lymfom > Gynekologisk cancer > Barnekreft 19/04/2012

30 Nasjonale kvalitetsregistre under utvikling > Lungekreft > Maligne hematologiske lidelser > Kreft i sentralnervesystemet > Spiserør og magesekk (NGICG-ØV) > Galle, lever og bukspyttkjertel (NGICG-MIDTRE) > Testikkel og mannlig genitalia > Sarkom 19/04/2012