Unge med kreft- hvordan

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Unge med kreft- hvordan"

Carina Berg
9 år siden
Visninger:

1 Unge med kreft- hvordan håndterer vi det? Einar Stensvold, Lege i fordypningsstilling i pediatrisk hematologi onkologi Barneklinikken, Ullevål universitetssykehus

2 Ungdom hva er spesielt med dem? Bråkjekk usikker Nysgjerrig, livsglad mutt Innesluttet egosentrisk Oppfarende sjarmerende Mange ungdommer har drivkraft til å se fremover etter endt behandling Til å få et et bra liv og gjøre det de hadde planlagt!

egosentrisk Oppfarende sjarmerende Mange ungdommer har

3 Forts. ungdom hva er spesielt med dem? Reflekterer rundt det å ha en alvorlig/livstruende li sykdom uten kjent årsak, på samme måte som voksne Kognitiv forståelse er viktig for god behandling De er ikke tilstrekkelig moden for å være konsekvente i sin helsefremmede adferd

kjent årsak, på samme måte som voksne Kognitiv forståelse er viktig

4 Hva skjer når man får kreft? - sosiale relasjoner Tilhørighet til gruppen blir avbrutt for kortere eller lengre tid Man blir annerledes Forandrer utseende Tanker liv/død Sosial isolering følelse av å være alene Usikker på andres reaksjoner og holdninger til sykdom

kortere eller lengre tid Man blir annerledes Forandrer utseende

5 Forts. sosiale relasjoner Utviklingen av de sosiale ferdighetene endres Fra ungdomsfokus med de behov/krav til fokus / behov /krav tilhørende det å være barn og voksen

6 Konfliktkilder Fra tanke til handling Spesielt der det er krav om endring av deg selv Noen mister motivasjonen til å gå på skolen Utvikling av konsentrasjonsproblemer Økt fravær fra skole, fritidsaktiviteter t Vansker med mat/spising

gå på skolen Utvikling av konsentrasjonsproblemer Økt

7 Forts konfliktkilder Vegring mot å la seg behandle: Frykt for gjentatt smerte, kvalme, ubehag Vansker med kroppslig berøring Grensesetting Døgnrytme Våken på natten når det er stille - sover hele dagen

8 Forts konfliktkilder For tett kontakt mellom foreldre og ungdommen? Integriteten blir utvisket Utviklingsoppgave Identitetsutvikling, utprøving, frigjøring

9 Kreftsykdommer hos barn og ungdom I Norge: Vel nye krefttilfeller pr. år 150 av disse er barn 0-15 år er unge mellom år Noe overvekt av gutter i begge grupper Graden av overlevelse varierer, men gjennomsnittlig overlever 70-75% kreftsykdommen sin

år 150 av disse er barn 0-15 år 330-370 er unge mellom 15-30 år

10 Epidemiologi De aller fleste som behandles for kreft, vil vokse opp uten alvorlige senskader Senskader kan oppstå på grunn av: Sykdommen selv Behandlingen For tenåringer avtar risikoen for senskader med stigende alder Kunnskapen om senskader har kommet p etter at barn og unge faktisk begynte å overleve sin sykdom!

Behandlingen For tenåringer avtar risikoen for senskader med stigende alder

11 Behandlingsmodaliteter ved kreftsykdom hos ungdom Kjemoterapi Pre Post Kirurgii Stråling Benmargstransplantasjon - SCT Høydosebehandling med stamcellestøtte - HMAS Eksperimentell behandling av ulik art Alternativ, komplementær behandling

Benmargstransplantasjon - SCT Høydosebehandling med

12 Kreftsykdommer hos ungdom All behandling innebærer større eller mindre risiko for skade Både cellegift og antibiotika kan gi nyreskade og hørselsskade Enkelte cellegifter kan senere gi hjerteskade Infeksjoner kan gi varige plager hvis de er alvorlige nok Det man først og fremst tenker på er skader etter kirurgi og stråling!

cellegifter kan senere gi hjerteskade Infeksjoner kan gi varige plager hvis de er

13 Skader etter kirurgi Fjernet vev er tapt Tapte ferdigheter kan ofte trenes opp, særlig hos yngre barn Gjenværende friskt vev overtar funksjoner Økt regenerasjonsevne hos de yngste

14 Skader etter cellegift Har lite skadevirkning på CNS alene Vil kunne potensere senskader av strålebehandling Kan gi andre vevsskader på hørsel, nyrefunksjon m.m Utvikling av fatigue, ff etter behandling for lymfekreft

strålebehandling Kan gi andre vevsskader på hørsel,

15 Skader etter strålebehandling Hele det bestrålte området påvirkes Man får et progressivt tap av nevroner Mister evnen til nydannelse av nervetråder Kan i svært liten grad kompenseres ved Kan i svært liten grad kompenseres ved trening

evnen til nydannelse av nervetråder Kan i svært liten grad

16 Viktige faktorer for ev utvikling av stråleskade Alder på behandlingstidspunktet Teknisk gjennomføring av behandlingen (fraksjonsdose, totaldose, bestrålt vevsvolum, total behandlingstid)

17 Skader etter strålebehandling Vekst Hvis ryggmargen bestråles: Nedsatt lengdevekst av rygg, særlig ved bestråling av små barn Man får en kort kropp med normalt lange armer og ben Muskel og støttevev rammes også

bestråling av små barn Man får en kort kropp med

18 Skader etter strålebehandling Intellekt Hvis store deler av hjernebarken blir bestrålt, kan dette medføre: Lærevansker Nedsatt hukommelse Konsentrasjonsvansker Redusert initiativ

19 Skader etter strålebehandling Forstyrret hormonbalanse Reduksjon av veksthormon Redusert lengdevekst og redusert initiativ Reduksjon av thyroideahormon Nedsatt stoffskifte Redusert/manglende kjønnshormoner som kan gi Forstyrrelse i/av menstruasjon Forstyrrelse i/av sædproduksjon (azoospermi) Barnløshet

thyroideahormon Nedsatt stoffskifte Redusert/manglende kjønnshormoner som

20 Senskader etter kreft hos barnungdom er spesielt fordi: Når vi tenker helbredelse tenker vi gjenvunnet helse og normal utvikling Sykdom og behandling skjer i en sårbar alder (vekst/utvikling/emosjonelt) Personen har fortsatt et langt livsløp foran seg

utvikling Sykdom og behandling skjer i en sårbar alder

21 Senskader etter kreft hos barnungdom er spesielt fordi: Resultatene av barnekreftbehandling er gode når det gjelder overlevelse: Ca % lever videre etter behandling. Dvs. nesten 1 av 500 unge voksne er overlevere etter barnekreft og noen av disse har fått senskader. Dette er en utfordring for oss og for alle som arbeider med de som har hatt kreft som barn!

22 Senskadene kan være mangfoldige g Kortvoksthet Vektøkning/vekttap Hormonsvikt Tap av lemmer Beinskjørhet Tannforandringer Utvikling av grå stær Lærevansker Hørselstap Skjevhet i rygg/kropp Nedsatt fruktbarhet Hjertesvikt Lungesvikt Tarmforandringer Leversvikt Nyresvikt Dårlig hårvekst Depresjon Fatigue Angst

23 Utvikling av sekundær kreft RR 3-10 ganger jf med alders-relaterte kontroller Økt forekomst av: Ben svulster Ca. mamma Ca Thyroidea Hematologiske maligniteter it t MDS og AML

24 Informasjon Viktig at man primært henvender seg til pasienten, ikke foreldrene Gir informasjon om hva slags behandling, hvorfor og hva slags bivirkninger Både skriftlig og muntlig Viktig å prioritere tid til å få et reelt samtykke fra ungdommen ift behandlingsregimer og de krav dette stiller til dem Styrker tilliten og er alliansebyggende mellom ungdommen og behandlerne

25 Forts. informasjon Hva slags hjelp man kan få både under behandlingen og etterpå Ev hjelp til rehabilitering

26 Forebygging og behandling av senskader Kontroll hos pediater til passert pubertet/18 år Deretter livslang kontroller hos fastlegen indremedisiner minst 1 gang/år Kontroll av hormonbalansen minst 1 gang/år Viktig med kontinuerlig fysisk og psykisk opptrening Støtte i skolegang, opplæring og arbeidslivet

27 Hvor finner man informasjon om kreft hos ungdom? Noen tips til nyttige nettsteder har linker Karolinska instituttet: USA:

28 Takk for oppmerksomheten

Like dokumenter

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse. Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang

Sykdom i kroppen plager i sjelen Om sykdoms innvirkning på psykisk helse Blodkreftforeningen 08.04.14 v/psykologspesialist Nina Lang 1 De sier jeg har fått livet i gave. Jeg er kvitt kreften, den kan ikke