Diagnos)kk og behandling: Pasientenes erfaringer

Transkript

1 Diagnos)kk og behandling: Pasientenes erfaringer Norske og Nordiske spørreskjema undersøkelser ( 2013/14) Sophie D. Fosså & Alv A. Dahl Oslo universitetssykehus Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter e1er kre2behandling

2 Kilder (2014) Norske studier (OUS: A.H.Storås, S.Dahl, A.A. Dahl) PROFO- Norge (Svarprosent: 45%, N: 1344) NORDISK (Svarprosent: 4%,N:6800) Utvalg? Hvem svarer?

3 PROFO- Norsk spørreskjemaundersøkelse (N: 1344; ) 2009 (N: 617) PSA- tesing Hos 27% ble det ta1 PSA uten at pasientene fikk informasjon om det. 3% av pasientene opplevde at legen nektet å ta PSA og de oppsøkte en annen lege.

4 PROFO: Norsk spørreskjemaundersøkelse 2009 (N: 617) Helsevesenets uqordringer VenteId: For 56% av pasientene har det gå1 >8 uker fra diagnosen Il behandlingsstart. Informasjon: 32% av pasientene er sle1 ikke fornøyd med informasjonen om behandlingsmuligheter og behandlingskonsekvenser (bivirkninger) Oppfølgning: Ca. 25% rapporterer at de har mø1 uinteresserte, inkompetente og o2e ski2ende leger (både i spesialist- og primærhelsetjemesten)

5 Nordisk Fornøydhet med behandlingen 68%* 69% 74% 57% % Pasienter Totalt Danmark Finland Norge *Lavest blant pasienter <60 år (63%)

6 S. Dahl: Arbeidsliv 3 år eyer prostatektomi 1) Redusert arbeidsstatus 3 år e1er prostatektomi hos 20% av opererte pasienter som var i arbeidslivet FØR operasjonen (fra full - bl delbd el. sykmeldt) 2) Redusert arbeidsevne hos en tredjedel av menn som fortsa1 er i arbeidsstokken p.g.a Energitap (Fabgue) Urinlekkasje Bivirkninger e1er post- operabv strålebehandling/ hormonbehandling Konklusjon: Menn som er i arbeid før prostatektomi bør informeres om at inngrepet kan ha varige følger for arbeidslivet i et 2-3 års perspekiv

7 NORDISK PROSTATAKREFT: De 6 hyppigste bivirkningene % Ereksjons- problemer Urin- inkoninens Energitap (FaIgue) Hetebølger Bryst- utvikling Redusert muskelstyrke

8 83% 74% Seksuallivet FØR og ETTER Radikal Prostatektomi blandt amerikanske ( ) og norske pasienter ( ) A: Ereksjon ( evne til samleie)* A Før 36% 22% 2-3 år etter B: Seksuel fungering C: Justert sammenligning (Alder,funksjon før op) av verdiene etter operasjonen med USA som referanse 88% C 68% 47% B 25% Før *Bruk av hjelpemidler ukjent 2-3 år etter Ereksjon Seksuel fungering Storås, in prep

9 PROFO Norge Bruk av hjelpemidler for ereksjon: Halvparten av pas. som prøver sluyer eyerhvert % % % 24% 30% 30% 14% 18% 4% Totalt Prostatektomi Strålebeh. Hormoner Har prøvd Fortsatt bruk

10 PROFO Norge Type hjelpemidler: De fleste bruker sprøyter % % % % 13% Ingen Injeksjon (sprøyte) Tabletter Pumpe

11 Seksualfunksjon Med og uten hjelpemidler (N: 108[DNR]): For noen pas. hjelper det, men nye problemer oppstår Samleie mulig ProblemaIsk seksualliv % % % % 20 % % Uten hjelpemidler Med hjelpemidler* Uten hjelpemidler Med hjelpemidler* *Table1er muligens mer effekbvt enn injeksjon Dahl A: In prep

12 PROFO Nordisk spørreundersøkelse Alle stadier og faser av sykdommen % Pasienter Prostatakreaens påvirkning av LIVSKVALITET 38% 41% 35% 30% 47% Totalt Danmark Finland Sverige Norge

13 PROFO- Norge MulIvariat analyse : ALLE pasienter* (Alder: 69 år [47-105] ved spørreskjemaundersøkelsen) Arbeidsevne Sosialt liv/fribd Familieliv HELSE LIVSKVALITET Problemer med seksuallivet Problemer med vannlabng Problemer med avføring *N: 661; uanse1 bd e1er behandling, RP: 390; RAD: 271 PROFO survey 2013/2014

14 PROFO- Norge MulIvariat analyse : Pasienter <65 år ved spørreskjemaundersøkelsen Arbeidsevne ProblemaIsk seksualfunksjon HELSE LIVSKVALITET Problemer med vannlabng Problemer med avføring N: 189; uanse1 bd e1er behandling, RP: 157; RAD: 32 PROFO survey 2013/2014

15 Partnerens opplevelse av problemer (N: 667) Pasientens behandling Prostatektomi Radioterapi Hormonbeh. Totalt Partneren: Store problemer 13% 9% 22% 13%

16 KONKLUSJON 1. Bedre og mer realisbsk informasjon og kompetent oppfølgning gjennom ALLE faser av sykdomsperioden fra diagnosen bl avslutning av livet. En oppgave for PROSTATASENTRET. 2. Ereksjon: Foreløpig ingen holdepunkter for bedre resultater i USA (Boston) enn i Norge (statsbsk se1), men resultatene tenderer i den retning. 3. Refusjon av utgi2er for alle erekile hjelpemidler bør vurderes av myndighetene. 4. Seksuallivet e1er behandlingen er vikbg for noen av de yngres LIVSKVALITET, men sosialt liv, familien og ikke minst arbeidsevnen påvirker LIVSKVALITET i større grad sammen med den generelle HELSEN. 5. Ikke glem pasientens Partner.

17 TAKK!

18 PROFO Norge Type hjelpemidler % % % % 15 13% Ingen Injeksjon (sprøyte) Tabletter Pumpe

19

20 Spørreskjema undersøkelser: 2005 og Høy gjennomsnittsalder / Vesentlig pensjonister 2. Er Profo-mannen representativ for norske menn med prostatakreft? 3. Hvor er de yngre og de yrkesaktive pasienter? OPPFØLGNINGRUTINER No2005 No2008 N=1053 Da2009 N=859 Fastlege 21% 37% 14% Spesialist (urolog/onkolog) 59% 48% 80% Fastlege/spesialist 16% 10% Vet ikke 4% 5% 7% Økt ansvar hos fastlegen? Er han/hun klar for dette?

21 Oslo universitetssykehus eies av Helse Sør-Øst og består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet (inkl. Radiumhospitalet) og Ullevål universitetssykehus. Oslo universitetssykehus leverer spesialisthelsetjenester og ivaretar både lands-, regions- og lokalfunksjoner. Sykehuset er landets største med over ansatte og har et budsjett på 18 milliarder kroner. Oslo universitetssykehus står for en betydelig andel av medisinsk forskning og utdanning av helsepersonell i Norge.

22 Seksual- og Urinfunkjon før og eyer Prostatektomi (Aker Univ. Sykehus N: 420; ) Meget bra Urinfunksjon 60 Skår Meget dårlig Seksualfunksjon Før 1 år 2 år 3 år Nervesparende operasjon på begge sider med eller uten table1er

23 Kilder Norske studier (OUS: V.Berge, A.HStorås, S. Dahl, A.A. Dahl) PROFO- Norge (2013/2014; Svarprosent: 45%; N: 1344) NORDISK (2013/2014; Svarprosent: 4%; N:6800)