Utredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS

Transkript

1 Utredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Barne- og ungdomsklinikken Barneavdeling for nevrofag Ingrid B. Helland overlege dr. med.

2 Tilbud OUS Barn og unge (<18 år) CFS/ME-teamet, Rikshospitalet Barneavdeling for nevrofag, Barne- og ungdomsklinikken Voksne (>18 år) Medisinsk poliklinikk, Ullevål CFS/ME-senteret lokalisert på Aker Lagt inn under Geriatrisk avdeling; Medisinsk klinikk Godt samarbeid mellom miljøene

3 CFS/ME hos barn og unge Alvorlig tilstand Medfører stort skolefravær Alvorlige implikasjoner mtp Utdanning Sosial læring Psykologisk utvikling

4 Hvem utreder og stiller diagnosen? I henhold til Nasjonal veileder Barn og unge anbefales å få utredning og diagnose stilt av spesialist i barnesykdommer. Barne-ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge anbefales involvert for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning.

5 Lokalsykehus for Oslo Fastleger henviser til poliklinikk Utreder i henhold til veileder Henviser lokal BUP Diagnosen stilles i henhold til Fukuda og/eller Jasons kriterier etter fullført utredning Forslag til tiltak sammen med fysioterapeut og ergoterapeut Ber fastlege etablere ansvarsgruppe, og tilbyr oss å delta på første møte Følges opp 2-3 ganger i året på poliklinikken Cato-senteret og/eller LMS-kurs

6 Cato-senteret Innleggelse over 4 uker i grupper Oppfølging av lokalt hjelpeapparat LMS To timers kurs hver annen uke 6 ganger, OUS Går gjennom sentrale temaer Deler foreldre/barn og unge Erfaring: ungdom som har vært syk lenge og som har svært lite/ingen oppfølging av hjelpeapparatet Svært gode tilbakemeldinger på kurset

7 «Å leve med CFS/ME» Brukerne Ruth Aleksandra Tallaksen, tidligere syk og Oddny Elshaug, mamma til tidligere syk datter «Hvordan forstå og behandle CFS/ME?» Dr. Ingrid Helland Søsterhjemmet rom 347 Søsterhjemmet rom «Energityvene. Kognitiv terapi for utmattelse ved sykdom» Søsterhjemmet Psykolog Torkil Berge, Diakonhjemmet sykehus rom 347 «Ernæring og kosthold» «Å leve med CFS/ME» Brukerne Ruth Aleksandra Søsterhjemmet Tallaksen, tidligere syk og Ingerid Øvreås, klinisk ernæringsfysiolog Oddny Elshaug, rom mamma 302 til tidligere syk datter «Bli kjent kveld» «Muligheter og rettigheter i skolen» 8 Anita Sjøstrøm, rådgiver Søsterhjemmet og Ruth Aleksandra Tallaksen Spesialpedagog Anne Bjørklund, Sykehusskolen rom «Energityvene. Kognitiv terapi for utmattelse ved sykdom» «Aktivitetsregulering» 8 Psykolog Torkil Berge, Søsterhjemmet Diakonhjemmet sykehus Berit Widerøe Njølstad, spesialergoterapeut rom 302 «Hvordan forstå og behandle CFS/ME?» Dr. Ingrid Helland Søsterhjemmet rom 347 Søsterhjemmet rom 343 Søsterhjemmet rom 347 (307) Søsterhjemmet rom «Aktivitetsregulering» Berit Widerøe Njølstad, spesialergoterapeut Søsterhjemmet rom «Muligheter og rettigheter i skolen» (1. Time) Spesialpedagog Anne Bjørklund, Sykehusskolen «Veien videre» (1.Time) Anita Sjøstrøm og Ruth Aleksandra Tallaksen Søsterhjemmet rom 343

8 Utfordringer Utredning kan ta lang tid Tiltak kommer for sent i gang Overføringsmøte til lokalt hjelpeapparat i bydelen CFS/ME-sykepleier? Burde flere utredes av spesialpedagog? Opplever at vi ikke alltid vinner frem Henviser til tverrfaglig utredning Hva med dem som avslår dette?

9 «Nasjonale» pasienter Tverrfaglige innleggelser over 2 uker Henvisninger fra hele landet Forutsetning: Lokal forankring hos fastlege og/eller BUP Eget henvisningsskriv må fylles ut i forkant Tverrfaglig team Barnenevrolog Psykiater Psykolog Spesialpedagog Fysioterapuet Sykepleier Andre aktuelle spesialister (smerte, gastroenetrolog, lungelege )

10 «2 ukers»-innleggelse 1. uke på sengepost utredning 2. uke dagpasient Tiltak Tilbakeføringsmøte 2-4 uker etter innleggelsen Psykiater/psykolog/spes.ped Møter lokalt hjelpeapparat

11 Erfaringer Pasientene godt utredet somatisk i forkant Mindre gjort mtp psykososial kartlegging Obs skjulte lærevansker!! Til tross for informasjonsskriv opplever mange foreldre at «BUP» får for stor plass under innleggelsen

12 Mange pasienter har opplevd lite kunnskap og fått dårlige råd tidligere Dikotomisering i helsevesenet Barnelege finner ikke noe somatisk galt; henviser til BUP BUP finner ikke symptomer som tilsier psykiatrisk forklaring på plagene; henviser tilbake til barnelege

13 Tiltak CFS/ME Aktivitetsavpasning Gradert aktivitetsterapi Kognitiv støtte Kognitiv atferdsterapi Andre former for støtte

14 Voksne 2. Linjetjeneste Medisinsk poliklinikk på Ullevål Utreder i henhold til veileder Henviser videre ved tvil om andre diagnoser Nevrolog DPS CFS/ME senterert på Aker Tar bare de som hører til deres sektor

15 CFS/ME-senteret på Aker 3. linjetjeneste CFS/ME-senterets poliklinikk er regionsdekkende og tar imot kompliserte tilfelles for "second opinion" der utredning i den øvrige spesialisthelsetjenesten ikke er tilstrekkelig. Fullstendig utredning for CFS/ME må være utført, og pasienten må være vurdert med tanke på CFS/ME i både første- og andrelinjetjenesten for at søknad til senteret skal bli akseptert.

16 CFS/ME-senteret på Aker Tverrfaglig utrednings-poliklinikk Avdelingsleder (sykepleier i halv stilling) 3 legestillinger 1 psykologstilling 1 fysioterapeut 1 ergoterapeut ½ klinisk ernæringsfysiolog ½ sosionom ½ sykepleier, klinisk 2 sekretærer

17 Utredning/behandling/oppfølging - voksne Standard utredning ved CSF/ME-senteret: Legekonsultasjon Blodprøvetaking Psykologkonsultasjon Ergoterapeut Oppsummerende konsultasjon lege På indikasjon utredning hos fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog eller sosionom Tar 2-3 måneder

18 Behandling/oppfølging: Individuell rådgivning/veiledning i tverrfaglig team Ergoterapeut Tilpasset treningsterapi, hjelpemidler Fysioterapeut Trening, smerter Klinisk ernæringsfysiolog ernæring Sosionom Nav, familiesamtaler Psykolog

19 Mestringskurs 2. linjetjeneste Mestringskurs For å gi pasient kunnskap og innsikt i sykdommen Tverrfaglige bidrag 3 timer hver 14. dag i ½ år Grupper på 8-10 pas Basert på samtale i gruppene; 2 ledere i hver gruppe fra avdelingen Første kursdag foredrag om CFS/ME min; lege min ergoterapeut

20 Rehabiliteringsopphold 4 ukers opphold + 1 ukes oppfølgingsopphold Mestringskurs, oppfølging i gruppe og individuelt Tilrettelegging lokalt Kommunal ergoterapeut, fysioterapeut, Nav, hjemmesykepleie mm

21 Sengepostopphold 14 dagers opphold på rehabiliteringsavdeling på Aker sykehus For pasienter som ikke klarer å komme seg til poliklinisk utredning 2. linje tjeneste Tverrfaglig tilnærming Primært utredning 2 senger 1 pasient pr måned

22 Takk for oppmerksomheten!