Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom. tiltak nytter!

Transkript

1 Ungdomstid med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) - tiltak nytter! Kirsti Almås, Lærings- og mestringssenteret, Barneklinikken - Rikshospitalet HF Innlegg på Ungdomsmedisinsk konferanse Lillestrøm 27. og 28. nov. 2008

2 Epidemiologi og forløp Forekomst i Norge Usikre tall Voksne: pasienter Barn og unge: 600 pasienter? Flest kvinner/jenter (3:1) Sjelden under 10 år Langvarig forløp (år) Voksne: Bedring hos opp til 50 %, få blir helt friske Barn og unge: Delvis eller fullstendig tilfriskning hos % Kilde: Vegard Bruun Wyller, lege Barneklinikken Rikshospitalet HF

3 Hva er/har vært viktig for meg Se meg! - Ta meg på alvor! Tro på meg! Jeg er ikke lat jeg er syk!! Ikke bare jeg preges av sykdommen! Se også familien min! Inkluder foreldre og andre Jeg har drømmer ta ikke fra meg håpet! Jeg vil bli frisk! Gi meg tro på at ting nytter!

4 Hva er/har vært viktig for meg Se det friske i meg, ressursene mine LØFT Ikke skill så sterkt mellom fysisk og psykisk helse se hele meg. Sats på oss spre kunnskap, gi oss tilbud der vi bor Gi oss møteplasser, vi er flere i samme båt

5 Møteplasser LMS Barneklinikken har gode erfaringer fra å tilby familiesamlinger Samlingene går over 3 dager familier pr samling. Viktige suksesskriterier har vært: Tilbudet er tverrfaglig Fagkunnskap og erfaringskunnskap er likeverdig Samlingene er løsningsorientert Lokalt hjelpeapparat deltar en av dagene for å sikre kunnskapsoverføring Brukeren får invitere med den som er viktig for dem (fastlege, sosiallærer, PP-tjenesten eller andre). Temaene på samlingen ble valgt ut fra samtaler med brukergruppen og kartlegging av deres behov. Gruppesamtalene gir muligheter for erfaringsutveksling og fokusere på muligheter for å fremme mestring i hverdagen. Lokalene er tilrettelagt for hvile Tilbakemeldingene fra samlingene er svært gode og flere har tatt i bruk verktøyene for rehabilitering som de har fått kunnskap om

6 Mestring er ditt og datt Ditt for deg...og datt for meg Jeg er ekspert på meg, MEN Sitat Knøttene Støtt meg gi meg kunnskap og redskaper som jeg forstår og kan benytte meg av!

7 Ulike rehabiliteringstiltak 1. Aktivitetstilpassning 2. Gradert individuelt tilpasset trening 3. Mestringsteknikker for 1. og Kognitiv (atferds-)terapi/cbt

8 1. Aktivitetstilpasning og 2. Gradert individuelt tilpasset trening Kilder: Berit Widerøe Njølstad, ergoterapeut, Enhet for CFS, Barneklinikken, Rikshospitalet HF Ellebeth Sætre, spesialfysioterapeut, Enhet for CFS, Barneklinikken, Rikshospitalet HF Balanse mellom aktivitet, trening, behandling og hvile Aktivitetsplan/dag-/ukeplan (utarbeides i samarbeid med bruker) alle aktiviteter i løpet av en dag (inkl måltider, trening, hvile, skole, fritid) ta utgangspunkt i de de klarer på dårlige dager Gradvis økning av aktiviteter (dgl aktiviteter og trening)

9 3.Mestringsteknikker for aktivitetstilpasning og gradert individuelt tilpasset trening Viktig å gradere og prioritere aktiviteter begrense antall aktiviteter balanse mellom aktivitet og hvile slutte med en aktivitet før man er utmattet jobbe innen egen tålegrense prioritere hvilke aktiviteter man vil bruke energi på følg planen det gir mestring

10 Kognitiv (atferds-)terapi (CBT) Kilder: Trudie Chalder, Professor of Cognitive Behavioral Psychoterapy, King s College, London Helene Gjone, overlege dr. med., BUP, Barneklinikken Rikshospitalet HF ordet kognitiv betyr hvordan du tenker, og atferd betyr hvordan du handler. Dette betyr at denne formen for terapi vil kunne hjelpe deg til å gjøre ting annerledes, og kanskje tenke annerledes noe som igjen kan føre til at du føler deg annerledes også. Alle funn tilsier at CBT hjelper personer med CFS, og er helt sikker. Metoden blir brukt med suksess også for andre lidelser som diabetes eller kroniske smerter. Kilde T. Chalder (fritt oversatt)

11 CBT, forts. Når du har en negativ tanke spør deg selv disse spørsmålene et eksempel: Alternative tanker: Det er så mye å gjøre, Jeg kommer meg ikke videre. Dette funker ikke.. Spør deg selv: Men hva med alle de tingene jeg har gjort, jeg må ikke glemme dem. De teller fortsatt. Jeg har gjort noen fremskritt Glemmer jeg de gode tingene??

12 Hvorfor hjelper det CBT? Det handler om både å kjenne igjen tanker og følelser i vanskelige situasjoner, og å kunne utfordre disse Og det handler om å øve seg i hverdagslivet på adferd og tenkning som gir andre konsekvenser og som kan påvirke utmattelsen Fins det andre måter å tenke på? Er det andre måter å gjøre ting på? Hvordan føles det hvis du tenker/gjør det på en annen måte enn du automatisk ville ha gjort?

13 Utfordre deg selv.. Tør jeg å prøve meg på litt aktivitet, hver dag som et eksperiment F.eks gå ut av døren og sette meg på trappen i 5 min og gå inn igjen hele uka Hvordan føltes det (1-10), hva slags følelse Ble det verre eller bedre eller uendret i løpet av uka? Hvordan skal jeg tolke erfaringene og sette dem inn i aktivitets-kalenderen min?

14 Dilemmaer VANSKELIG Å FINNE DISSE REHABILITERINGSTILBUDENE, HVA SÅ? Er det riktig å anbefale tiltak som er vanskelig tilgjengelig? Har fagmiljøene for mye fokus på årsaker til CFS,..hva med her og nå for dem det gjelder? Er for tette skott mellom ulike nivåer, faggrupper og etater et hinder for god rehabilitering?

15 Utfordringer.. Kunnskapen må spres Det må satses på en tverrfaglig og tverretatlig tilnærming hvor fokuset er hele mennesket Unngå skille mellom medisin, psykiatri Øke tilgjengelighet på behandlingstilbud Åpne opp for flere faggrupper, som sykepleiere, barnevernpedagoger og sosionomer for videreutdanning i kognitiv terapi (la flere få tilgang til verktøyet kognitiv terapi) Og sist men ikke minst avmystifiser sykdommen TILTAK NYTTER! Anbefalt litteratur: Self Help For Chronic Fatigue Syndrome. A guide for young people, Trudie Chalder, Kaneez Hussain 2002

16 .. man blir frisk av å le og fokuser på det positive! Erfaringer fra tidligere pasient som ble syk ved 13/14 års alder, tilnærmet frisk som 18 åring. Å bli diagnostisert tidlig hjelper mye, og å få vite at du kommer til å bli frisk! Jeg trodde i flere år at jeg aldri kom til å bli frisk. Det er mye bedre å hjelpe for mye enn for lite!! Skriv meldinger til skolen så de forstår hva som skjer. Som lege, vær sikker på at skolen har forstått det riktig, og at de tar hensyn, det har så mye å si. Si til foreldre at de må ha møte med lærerne om hva som er absolutt det viktigste barna får med seg i de forskjellige fagene, sånn at de ikke gjør for mye. Det kan de bli sykere av. I et helt år på skolen 2 timer de dagene jeg greide. Ble hentet av taxi frem og tilbake. Etter en dag med 2 timer på skolen måtte jeg slappe av hjemme i 1-2 dager før jeg orket en slik dag igjen på skolen. Allikevel, det var viktig at jeg var der, hilste på vennene mine og fikk med meg litt.

17 .. man blir frisk av å le og fokuser på det positive! i stedet for å bli lei meg for at jeg ikke orket å gå opp hele trappen på skolen, ble jeg glad for at jeg en dag klarte å gå 5 trappetrinn uten stopp i forhold til de 4 jeg klarte forrige uke..... vær glad og stolt for det du klarer! Uansett om det ikke er så mye, er det mer en ingenting og det er super bra! I dag har jeg lært meg å ta kontroll over det. I det 4.og 5. år med sykdommen ble utmattelsesfølelsen gradvis borte, og jeg klarer for først gang på lenge å gå i trapper uten å ta pauser, trene og følge med på skolen.

18 En stor takk til brukere og ansatte i Enhet for kronisk utmattelsessyndrom ved Barneklinikken Rikshospitalet for å ha delt erfaringer og tanker med meg! Takk for meg! Kirsti Almås Lærings- og mestringssenteret, Barneklinikken - Rikshospitalet