Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?»

Transkript

1 Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «ER DET ANDRE SOM MEG?» Forord Denne sluttrapporten avslutter prosjektet «Er det andre som meg?», som var et rehabiliteringsprosjekt for unge nyrepasienter og organtransplanterte. Formålet med prosjektet var å arrangere en samling med fokus på fysisk og psykisk helse for målgruppen, med bakgrunn i studier som viser at unge under behandling og etter transplantasjon er for lite fysisk aktive (Tangeraas, 2011) og at dialysepasienter føler seg mer alene og deprimerte enn normalen for jevnaldrende i befolkningen (Hortemo & Os, 2010). Sammendrag Bakgrunn for prosjektet/målsetting Det er relativt få unge nyresyke og transplanterte. Den lille gruppen er spredt rundt i landet og har liten mulighet til å omgås med andre i samme situasjon. Sykdommen kan gjøre at de har mindre krefter enn friske jevnaldrende, og enkelte er avhengige av dialyse. En studie av helsetilstanden til unge før og etter transplantasjon viser at gruppen er for lite fysisk aktiv, og de har behov for tilrettelagt aktivitet. Målsettingen var å arrangere en samling for unge voksne nyresyke og transplanterte. Samlingen skulle fokusere på fysisk og psykisk helse, og være et «fristed» hvor de unge kunne snakke åpent om følelser og problemstillinger med jevnaldrende i samme situasjon. Dette kunne gi de et bedre grunnlag for mestring av egen sykdom og livssituasjon, og øke motivasjonen til fysisk aktivitet. Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet ble ledet av ungdomssekretær i LNT med god bistand fra barne- og ungdomsstyret. Samlingen ble avholdt i Stavanger i sept 2014, med 18 deltagere fra flere av våre pasientgrupper (nyresyke, nyretransplanterte, levertransplanterte og

2 bukspyttkjerteltransplanterte). Programmet lørdag inneholdt foredrag med en spesialfysioterapeut som bl.a har drevet forskning rundt effekt av trening for dialysepasienter. Foredraget fokuserte på fysisk aktivitet for nyrepasienter og transplanterte, inkludert råd for enkle aktiviteter man kan gjøre i hverdagen, grunnleggende innføring i hvordan musklene og kroppen er bygd opp, og hvilke spesielle hensyn målgruppen må ta. Dagen ble avsluttet med en yogaøkt tilpasset målgruppen. Det var også tid til gruppesamtaler og erfaringsutveksling. Søndag fortsatte programmet med et innlegg om idrett for transplanterte. Deretter fulgte foredrag fra gestaltterapeut som fokuserte på det psykiske aspektet med kronisk sykdom, og hvordan man kan sette fokus på sine egne behov, og verktøy for å mestre livet i en kronisk sykdomssituasjon. Vi ønsket å holde en ytterligere samling for å fokusere på ernæring for målgruppen, men vi fikk dessverre ikke nok påmeldte. Resultater og resultatvurdering Samlingen var svært vellykket, og tilbakemeldinger fra deltagerne viste at dette var et nyttig tema å ta opp. De fikk konkrete verktøy for fysiske aktiviteter og psykisk mestring som de kunne ta med seg videre. Det var viktig for deltakerne å møte andre unge i samme situasjon, da de ofte kun snakker med eldre i samme pasientgruppe. Derfor var det positivt at samlingen hadde en aldersbegrensning. Flere av deltagerne har hatt jevnlig kontakt i etterkant, og det viser at samlingen som ønsket bidro til nettverksbygging. Oppsummering/konklusjon/videre planer Som antatt viste det seg at målgruppen hadde stort behov for mer kunnskap om dette temaet, og en samling fungerte som motivasjon for at flere av deltagerne kom i gang med fysisk aktivitet i hverdagen. Vi ønsket å holde en oppfølgingssamling med fokus på ernæringsbehov for målgruppen, men måtte planlegge en endagssamling grunnet budsjett. Dette førte til at vi fikk for få påmeldte, og vi ser at det pga sykdomssituasjonen er nødvendig for målgruppen med samling over to dager slik at det er rom for hvile ifm reise.

3 Kapittel 1: Hovedrapport Bakgrunn for prosjektet Det er relativt få unge nyresyke og transplanterte i samfunnet og blant LNTs medlemmer. Den lille gruppen er spredt rundt i landet og har liten mulighet til å omgås med andre i samme situasjon. Sykdommen kan gjøre at de har mindre krefter enn friske jevnaldrende, og enkelte er avhengige av dialyse. En studie av helsetilstanden til unge før og etter transplantasjon viser at gruppen er for lite fysisk aktiv, og de har behov for tilrettelagt aktivitet. (Tangeraas, 2011) Det er også vist gjennom studier at dialysepasienter føler seg mer alene og er mer deprimerte enn friste jevnaldrende. (Hortemo & Os, 2010) Det er derfor viktig å samle den lille gruppen for både faglig kompetanseheving og sosialt samvær. Vår erfaring er at mange av disse blomstrer opp i et miljø med likesinnede, og dette igjen går positivt ut over hverdagslivet med høyere motivasjon til utdanning og arbeid. Målsetting Målsettingen var å arrangere en samling for unge voksne nyresyke og transplanterte. Samlingen skulle fokusere på fysisk og psykisk helse, og være et «fristed» hvor de unge kunne snakke åpent om følelser og problemstillinger med jevnaldrende i samme situasjon. Dette kunne gi de et bedre grunnlag for mestring av egen sykdom og livssituasjon, og øke motivasjonen til fysisk aktivitet. Samlingen skulle vare en helg (lørdag til søndag) med mulighet for overnatting fra fredag for de som hadde behov for dette. Nyresyke og transplanterte kan være preget av sykdommen og til tider ha lite krefter, noe som gjør det viktig med tilrettelegging i forhold til hvile før og etter reise. Det var derfor viktig å tilby en ekstra overnatting for disse, i tillegg til å tilrettelegge programmet med flere lengre pauser med mulighet for hvile. Kapittel 2: Prosjektgjennomføring Samlingen ble avholdt i Stavanger september 2014, med 18 deltagere fra flere av våre pasientgrupper (nyresyke, nyretransplanterte, levertransplanterte og bukspyttkjerteltransplanterte) samt pårørende. Programmet startet lørdag med et foredrag ved spesialfysioterapeut Heidi Bunæs-Næss ved Oslo Universitetssykehus HF, som blant annet har drevet forskning rundt effekt av trening for dialysepasienter. Foredraget fokuserte på fysisk aktivitet for nyrepasienter og transplanterte, inkludert råd for enkle aktiviteter man kan gjøre i hverdagen, grunnleggende innføring i hvordan musklene og kroppen er bygd opp, og hvilke spesielle hensyn målgruppen må ta.

4 Deretter fulgte gruppearbeid og plenumsdiskusjon ledet av styremedlem i LNTBU, Cicilie Grav, i to deler. Del 1 handlet om utdanning og arbeid for unge funksjonshemmede, samt stønadsordninger og tilrettelagte tilbud, og del 2 handlet om hva LNTBU kan gjøre for unge nyrepasienter og organtransplanterte. Deltagerne var svært aktive i diskusjonene og det kom mange gode spørsmål og innspill fra salen. Lørdagen ble avsluttet med en yogaøkt tilpasset målgruppen. De som ikke hadde mulighet til å delta på yogaøkten var med på en samlet spasertur i bysentrum. Det var også tid til erfaringsutveksling, samt sosialt samvær på kveldstid. Søndag fortsatte programmet med et innlegg om idrett for transplanterte. Det var fokus på egne arrangementer for målgruppen, samt organisering av denne typen idrett. Deretter fulgte et foredrag fra gestaltterapeut Pascal Coutanceau under tittelen «Meg i fokus», som fokuserte på det psykiske aspektet med kronisk sykdom, og hvordan man kan sette fokus på sine egne behov og følelser, og verktøy for å mestre livet i en kronisk sykdomssituasjon. Her ble deltagerne utfordret til å reflektere over egen situasjon, og hvilke behov de har. Vi ønsket å holde en ytterligere samling for å fokusere på ernæring for målgruppen, men vi fikk dessverre ikke nok påmeldte. Metode Ansatt ungdomssekretær i LNT var prosjektleder, og utførte alle formelle og praktiske detaljer rundt gjennomføringen. LNTs Barne- og Ungdomsstyre (LNTBU) bistod med ideer til tema og foredrag, og hadde også mange forslag til sosiale aktiviteter. Representanter fra LNTBU-styret som nevnt ansvaret for gruppearbeid på lørdag, som fokuserte på utdanning og arbeid, samt stønadsordninger for unge med kronisk sykdom. Samtlige fra styret deltok på samlingen, og bidro i stor grad til nettverksbygging og sosialt samvær. Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering Samlingen var svært vellykket, og tilbakemeldinger fra deltagerne viste at dette var et nyttig tema å ta opp. De fikk konkrete verktøy for fysiske aktiviteter og psykisk mestring som de kunne ta med seg videre. Det var viktig for deltakerne å møte andre unge i samme situasjon, da de ofte kun snakker med eldre i samme pasientgruppe. Derfor var det positivt at samlingen hadde en aldersbegrensning. Flere av deltagerne har hatt jevnlig kontakt i etterkant, og det viser at samlingen som ønsket bidro til nettverksbygging. Gruppearbeidet med påfølgende plenumsdiskusjon fikk frem mange nyttige spørsmål, og innspill om ting LNTBU bør jobbe videre med for sine unge medlemmer. Vi opplevde at flere deltagere fikk økt motivasjon til å ta fatt på videre utdanning etter intensive

5 sykdomsperioder, ved å se at flere i samme situasjon har gjort det samme. Dette øker samtidig motivasjonen til å komme ut i arbeid i en hverdag som kronisk syk. Kapittel 4: Konklusjon Som antatt viste det seg at målgruppen hadde stort behov for mer kunnskap om disse temaene, og en samling fungerte som motivasjon for at flere av deltagerne kom i gang med fysisk aktivitet i hverdagen. Det var også nyttig og lærerikt med et foredrag om psykisk mestring av livet som kronisk syk, og dette kan føre til at deltagerne får økt mestring og større handlingskraft i hverdagslivet. Minst like viktig som faglige foredrag var også gruppearbeid, erfaringsutveksling og sosialt samvær, og vi fikk mange tilbakemeldinger fra deltagerne om at de ønsket jevnlige samlinger for denne gruppen. Videre planer Vi ønsket å holde en oppfølgingssamling med fokus på ernæringsbehov for målgruppen, men måtte planlegge en endagssamling grunnet budsjett. Temaet var først planlagt inn i hovedsamlingen, men på grunn av fullt program måtte vi prioritere fysisk aktivitet og psykisk helse. Vi fikk en del tilbakemeldinger på at potensielle deltagere mente at en samling med fokus på ernæringsbehov var viktig og interessant, men at det ikke lot seg gjøre å delta da de hadde vanskeligheter med å delta i arrangementer med tett program. Det var ikke rom i budsjettet for overnatting, noe som tilsa at mange måtte bruke en hel lang dag på reise tur/retur og samling. Dette førte til at vi fikk for få påmeldte, og vi så oss dessverre nødt til å avlyse samlingen. Vi ønsker videre å fortsette fokus på mestring av livssituasjon og psykisk helse blant målgruppen, da vi ser at det er temaene de får best utnytte av å jobbe med. Dette vil vi gjøre gjennom videre prosjektarbeid og samarbeid med relevant fagpersonell.

6 Referanser Hortemo, Tone Østhus & Os, Ingrid (2010) Selvopplevd livskvalitet og depresjon hos norske dialysepasienter. Nefrologisk Forum nr. 2:2010; Tangeraas, Trine (2011) Cardiorespiratory Fitness and Quality of Life after Renal Transplantation in Childhood; Data from the HENT-study. Det medisinske fakultet, Universitetet I Oslo